Wij zijn afgelopen vrijdag in het ziekenhuis geweest voor een herhaal GUO (echo). Omdat ze bij de 20 weken echo erachter zijn gekomen dat ons kleine meisje een kromming in haar ruggenwervel heeft hebben we inmiddels meerdere GUO's gehad. Bij deze herhaal GUO hebben wij ontzettend vervelend nieuws gehad. De arts(en) hebben buitenom de rugafwijking ook een hartafwijking bij ons kindje gevonden. Dit hebben ze niet opgemerkt bij de 20 weken echo en de echo's erna (overigens ligt dat ook o.a. aan de ligging van ons kindje) Vrijdagmiddag heeft de arts ons teruggebeld met de melding dat hij ons kindje verdenkt van het VACTERL syndroom (www.erfelijkheid.nl en dan bij de V, en dan VACTERL). En dat er dus een verband is tussen de afwijkingen. Maandag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor een GUO, maar dan bij een andere arts (collega arts). Hij heeft het onderzoek weer helemaal overgedaan, en komt op hetzelfde uit. Op dit moment maken ze zich even minder druk om het ruggetje (wij ook), en schuiven dit in de onderzoeken voorlopig naar achteren. Vandaag hebben zijn we in het UMCG in Groningen geweest bij de kindercardioloog en hebben te horen gekregen dat ze Tetralogie van Fallot heeft. Gelukkig is dit goed te opereren, maar het is niet opgelost met 1 operatie. Ook hebben wij te horen gekregen dat ik niet zal bevallen in het Sophia ziekenhuis in Zwolle, maar in het UMCG Groningen. Met 38 weken zal ik worden ingeleid (of krijg ik een keizersnede). Dit haalt de uitgerekende datum van 14 december met 2 weken naar voren. Mocht de bevalling eerder starten dan beval in wel in Zwolle en gaat de baby later naar Groningen. Maar dit heeft geen voorkeur.. Als je het VACTERL syndroom bestudeerd zie je dat ons kindje ook nog een kans heeft op een trisomie 13 en 18 afwijking. Dit zijn geestelijke afwijkingen wat niet verenigbaar is met het leven. Daarom krijgen wij mogelijk met 34 weken zwangerschap een vruchtwaterpunctie. Dit willen de artsen graag om zich voor te kunnen bereiden wat komen gaat. Indien onze baby een van deze trisomie afwijkingen heeft zullen ze namelijk niets meer voor de baby doen, maar wel voor mij tijdens de bevalling. Op deze manier willen ze dus ook elk risico voor mij uitsluiten. Een punctie brengt risico's met zich mee van een vroeggeboorte. Vandaar dat ze het pas met 34 weken zwangerschap. Onze baby heeft dan namelijk bij goede uitkomst dan een goede overlevingskans. Wij weten het nog niet, maar gelukkig hebben we nog 9 weken om hier over na te denken. Vooralsnog hebben de artsen namelijk op dit moment nog geen aanwijzing dat onze baby dit heeft. Ze groeit namelijk tot nu toe goed. Aangezien dit alles ontzettend heftig is en ons leven echt op zn kop zet heb ik in het ziekenhuis ook om psychologische hulp gevraagd. Ook gezien het roerige afgelopen jaar is dit echt een druppel die mijn emmer ver doet overlopen. Het arts heeft hier direct gehoor aan gegeven, en mij doorverwezen naar een goede psycholoog binnen de ziekenhuis muren. Maandag aanstaande kan ik daar al terecht. Soms heb ik echt het gevoel dat ik gek ga worden.. Er is het afgelopen jaar zoveel gebeurd op medisch vlak. Kan het allemaal soms niet helemaal bolwerken. Toch probeer ik van de kleine dingetjes te genieten. De schopjes, haar kamertje, en alle roze kleertjes. Moeilijk, want voor mn gevoel is mn zwangerschap niet leuk meer.
Lieve Maartt, ik leef zo met je mee. Wat staat jouw leven op z'n kop, niet te geloven zeg! Ik kan me zo goed voorstellen dat je zwanger zijn niet meer leuk vindt, er zijn nu zoveel onzekerheden voor jullie. Ik vind het trouwens heel goed dat je psychologische hulp hebt gevraagd, want dit is teveel om zelf goed te kunnen verwerken. Nogmaals ontzettend veel sterkte en ik blijf voor je hopen dat het toch nog redelijk meevalt, dat jullie baby niet de trisomie-afwijkingen blijkt te hebben. Een hele dikke knuffel!
Wat een heftige wending van het al moeilijke verhaal . Weet je wel, als de punctie uitslagen goed zijn, dat in principe alles wat ze heeft behandelbaar is? Heel veel sterkte.
Nou ja! Ik heb je andere topic gevolgd en was nog zo blij voor je, omdat je zelf erg opgelucht een positief over kwam. Het was immers "alleen" een scheef ruggewerveltje. En dan nu dit. Ik wil je heel veel sterkte wensen!
@ALL dank jullie wel voor jullie lieve woorden! Dat doet echt goed.. Ik wil de moed niet opgeven, en jullie helpen daar toch ook een beetje bij!
Ja ik weet het... Daar hopen we nu op.. Echt raar hoor, je hoopt gewoon dat je kind alleen "die ene" afwijking heeft. Wie hoopt er nou dat zn kindje een afwijking heeft, het is een soort omgekeerde wereld . Omdat het andere uitzichtloos is. Oneerlijk soms. Al weet ik dat we niet de enige zijn!
Ha Maartt, Wat een ontzettend rot nieuws zeg. Heel veel sterkte. En ik hoop en duim voor jullie dat de uitslag van de vwp goed is. Dikke knuffel.
Och meiske toch, probeer de positieve versie voor Ogen te houden....knap dat je hulp hebt gevraagd. Dit kan en hoef je niet alleen te doen. Wat er ook gebeurt, jullie meisje is jullie dochter waar je van houdt en die het aller mooiste meisje op de wereld is. Dikke knuf doe in het weekeind iets afleidends en maandag helpen ze jou met positief zijn!
Heel veel sterkte de komende tijd! Hoop dat je wat steun kan vinden hier op het forum, schrijf het lekker van je af als je die behoefte hebt.
Jeetje meid, wat vreselijk. Vooral het in onzekerheid zitten. Waarom mag je pas met 34 weken een vwp, de meeste mensen krijgen hem al eerder, ik heb hem zelf anderhalve week geleden gehad. Of veranderd de kans op miskraam/vroeggeboorte als je verder in de zwangerschap bent? Ik wil jullie in ieder geval heel veel sterkte wensen met de spanning.
Nee de kans op een miskraam/vroeggeboorte veranderd niet. Maar ik ben ruim 25 weken zwanger en een eventuele afbreking is geen sprake meer van. Ze willen de punctie pas met 34 weken doen omdat als de bevalling op gang komt en het kindje geen trisomie afwijking heeft de kans groot is dat ze het overleeft. Wij zijn er nog niet helemaal uit, aangezien ze met 38 weken hoe dan ook wordt gehaald. Op dit moment hebben ze eerder het idee dat ze het VACTERL syndroom heeft, en dan is het toch echt beter dat ze zo lang mogelijk in mijn buik blijft..
Jeetje meid, wat een achtbaan aan emoties moeten jullie nu doorheen en dat al zolang. Sterkte en ik hoop op het beste scenario! Al is die nog steeds heel heftig...
@ Maart; Ik had je andere topic gelezen en was opgelucht dat het alleen kromming was in de ruggenwervel, maar nu lees ik hier je topic. Ik vind je sterk meis, ik snap dat heel je wereld op zijn kop staat, maar je komt erg sterk over. Hoe moeilijk het is, probeer te genieten van de meid die in je buik zit, je zw-schap is niet meer onbezorgt, maar je zult het moeten accepteren hoe het is, en het is allemaal niet niks daar mag je best je emoties voor laten gaan! Ik duim voor een goede uitslag van de vw-punctie, en snap wel dat ze het pas met 34 wk doen, je bent het termijn voorbij. Maar ze hebben geen verdere aanwijzingen gevonden voor trimosie 13/18, dan is het gewoon afwachten! Sterkte meis, ik hoop en duim voor jullie dat het allemaal nog een beetje positief uitpakt!
Jeetje, wat verschrikkelijk die onzekerheid. Knap dat je hulp hebt gezocht en je zo staande kan houden, veel sterkte!
Pfff wat een verhaal. En wat een schrik. Het zal allemaal niet meevallen, nu niet, en straks niet. Ik wil je toch 1 verhaal ter relativering vertellen. Een kennisje van mij maakte een soortgelijk verhaal mee bij de 20 weken echo. Het ging dan vooral om de hartafwijking. Zij heeft direct de vruchtwaterpunctie laten doen en hier kwamen verder geen afwijkingen uit. Bij de geboorte is dit kindje direct geopereerd aan de hartafwijking en nu gaat het heel erg goed met hem. Het is natuurlijk ook voor hen geen makkelijke tijd geweest, want ook zij waren de hele zwangerschap bang dat het kindje toch niet gezond zou zijn. En ook een operatie bij zo'n kleintje is heel erg heftig. Maar nu kunnen ze deze zware periode weer achter zich laten. Ik hoop maar dat het jullie ook zo zal vergaan.