Meerdere afwijkingen

Discussion in 'Onderzoeken en echo's' started by Maartt, Sep 1, 2011.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    Mar 30, 2011
    4,843
    725
    113
    Oja vergeet het bijna te zeggen...

    Ze zijn deze keer niet eens begonnen over de vruchtwaterpunctie!

    Nou prima. We gaan het toch niet doen. Was waarschijnlijk toch duidelijk de vorige keer.
    Vind een punctie met 34 weken echt nutteloos en het brengt een risico van vroeggeboorte met zich mee.
     
  2. debby82

    debby82 VIP lid

    Nov 18, 2008
    25,903
    1
    0
    Hypotheekacceptant
    zaandam
    meid ik lees je verhaal... wat heftig zeg! heel veel sterkte en hopelijk mag jullie meisje na de geboorte snel (weer gezond) met jullie mee naar huis!
     
  3. Gabriellle

    Gabriellle Bekend lid

    Jun 6, 2011
    650
    0
    0
    Delft
    Dank je Maartt. Wij wonen in Belgie en gaan in Leuven nar het ziekenhuis. We zijn in goede handen, wat dat betreft. natuurlijk hou ik je op de hoogte hoe het dinsdag zal zijn.

    En idd, een beetje onzinnig (voor jullie dan) om met 34 weken nog een punctie te doen. De baby komt toch, wel of geen chromozoomafwijking. Dat kunnen de artsen bij geboorte toch ook zien?

    Is dit jullie eerste kind?
     
  4. Kiwi08

    Kiwi08 Fanatiek lid

    Oct 30, 2008
    1,169
    0
    0
    sterkte de komende tijd maar vergeet vooral niet te genieten!
     
  5. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    Mar 30, 2011
    4,843
    725
    113
    Fijn wel een goed ziekenhuis dus! Ik hoor het graag, kom hier maar posten. Je mag me trouwens ook pben hoor!

    Precies zo denken wij er ook over.
    Dit is inderdaad ons eerste kindje. Heel spannend allemaal.

    Ik las dat jullie al een "wondermeisje" hebben?
     
  6. Gabriellle

    Gabriellle Bekend lid

    Jun 6, 2011
    650
    0
    0
    Delft
    Extra spannend bij een eerste kindje. je weet al niet wat het is om zwanger te zijn en om te bevallen, krijg je dit nog erbij. Niet leuk!

    Ja, we kregen te horen dat we alleen zwanger konden worden via ivf-icsi en we hadden al 3 mislukte pogingen achter de rug. In een rustperiode ben ik toch, wonder boven wonder spontaan zwanger geworden. Van onze dochter dus! Jaren daarna hebben we gehoopt om nog zo'n wonder, maar dat is niet gebeurd. vandaar dat we nu toch weer eens een paar icsi hebben geprobeerd en het is gelukt. Dit is natuurlijk ook een wonder, het had alleen een zetje nodig!

    Fijn weekend alvast!
     
  7. Tokkel

    Tokkel Niet meer actief

    Hoi Maartt,

    Wil je ook even heel veel sterkte wensen de laatste weken. Wat gaan jullie met jullie meisje een spannende tijd tegemoet.

    Ik ben zelf begin juli bevallen van een lief mannetje. Bij de 20-wekenecho is er een hartafwijking geconstateerd (AVSD) en de molen waarin je zit komt me heel bekend voor. Wij moesten naar het VU voor controles en ben daar uiteindelijk ook bevallen. Ons mannetje is voorlopig thuis, heeft wel al drie keer in het ziekenhuis gelegen, en moet rond zijn eerste verjaardag geopereerd worden.

    Ik vond het de laatste 20 weken van de zwangerschap ook bij vlagen moeilijk om te genieten. Het werd zo'n medisch verhaal. Al die ziekenhuis onderzoeken en alles wat ze wel/niet denken te zien, heel herkenbaar.

    Ons mannetje is er nu en hij heeft het niet makkelijk gehad. Eet momenteel heel moeizaam en is daarvoor al 3 keer opgenomen. Het is een heerlijk kindje en daar genieten we hier zo van, alleen is het zwaar om hem zo te zien knokken.

    En die arts-assistenten......lekker over blijven mopperen hoor. Jesse is hier soms een kermisattractie in het ziekenhuis, dus deze mama heeft ook inmiddels gemopperd! Na de bevalling ga je waarschijnlijk een hoop nieuwsgierige leerlingen zien, maar het is goed dat je je grenzen aangeeft. Leren is absoluut belangrijk, maar jij en je kindje zijn er ook nog!

    Nogmaals heel veel sterkte en geniet straks van je meisje. Ik hoop dat ze een goede start gaat maken! Ze heeft in ieder geval fantastische ouders!
     
  8. Gabriellle

    Gabriellle Bekend lid

    Jun 6, 2011
    650
    0
    0
    Delft
    Hoi Maartt,

    Helaas zeer verdrietig nieuws hier.

    Het hartje is niet goed. Er zijn verschilende aandoeningen geconstateerd. De linkerkant van het hart is minder ontwikkeld dan de rechter. De linkerader is afwezig, of zo dun dat het niet bruikbaar. Of de aorta splitsts zich niet goed. En er is een groot gat. Ze konden niet met 100% zekerheid welk diagnose er gesteld kan worden, maar er zijn 3 opties. En met al deze opties betekent dat het kindje zeker 3 of meer hartoperaties zal moeten ondergaan. Zeker geen leuk voruitzicht.
    Maar dit is helaas niet alles. Ze konden geen nieren zien en geen blaas. Er was daardoor al te weinig vruchtwater. En als geen nieren en geen blaas zijn, dan kan het kindje ook niet steeds meer vruchtwater produceren en zal hij over afzienbare tijd in mijn buik al sterven.

    Volgende week krijgen we een controle, om dit te bevestigen. Door die hevige navelbreuk zijn alle darmen en buikinhoud door elkaar verschoven en kan het dus zijn dat de nieren ergens anders verstopt zijn. Mocht er wonder boven wonder toch nieren en een blaas gevonden worden, dan is er wel kans op overleven...de vraag is hoe. Maar die kans is nihil. Vorige week konden ze ook al niet goed zien of er nieren ware, dus, ik verwacht al geen wonder meer volgende week.

    We zijn kapot ervan. We wachten (weer wachten) volgende week af en het gesprek wat daarna volgt af om echt een beslissing te nemen.

    Ik ben nu opgehouden met huilen en denk en voel niets meer.
     
  9. Eeka76

    Eeka76 Fanatiek lid

    Oct 13, 2010
    2,418
    53
    48
    @gabriellle: wat een verschrikkelijk naar nieuws voor jullie! Het is nu hopen op een wonder, maar ik begrijp dat de kans hierop zeer klein is...
    Ik wil jou/jullie heel veel sterkte toewensen en heel veel kracht om dit alles te bevatten en te verwerken.
     
  10. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    Mar 30, 2011
    4,843
    725
    113

    Sorry dat ik nog niet eerder heb gereageerd.. Ik heb je een pb gestuurd.. Ik vind het zo erg voor jullie!
     
  11. Ook ik lees hier mee en leef (in stilte) al een tijdje met jullie mee.

    Gabrielle wat een verschrikkelijk nieuws. Ik wil je ontzettend veel sterkte wensen met de tijd die komen gaat. Het is niet eerlijk na zo'n lange tijd en zoveel knokken toch zwanger mogen worden en dan mag het niet zo zijn (waarschijnlijk, ik begrijp dat je hoop houdt en ik hoop met je mee!). Heel veel sterkte!
     
  12. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    Mar 30, 2011
    4,843
    725
    113
    Een beetje dubbel na het bericht van Gabrielle... Maar ik heb inmiddels een update...

    Afgelopen maandag zijn we in het ziekenhuis geweest voor een standaard controle (in Zwolle). Ik heb aangegeven dat met mij oke gaat (heb de standaard kwaaltjes maar niet genoemd, die vind ik bijna logisch..). Ze hebben weer een groeiecho gemaakt en daarop constateerde ze dat ons kleine meisje nog steeds een week voor op groei ligt. Wij natuurlijk blij, maar de gynacoloog wilde voor de zekerheid mijn bloed laten checken op zwangerschapsdiabetes.

    Ik ben dinsdag teruggegaan om het te laten prikken, en maakte er zelfs nog een lolletje van.
    Maar dat is het inmiddels niet meer want ik ben 2 dagen in het ziekenhuis verder en 3 specialisten rijker, en heb een prikpen thuis liggen... Jullie raden het al. Ik heb zwangerschapsdiabetes.

    Ben boos en verdrietig.

    Ik heb geen overgewicht, sterker nog nooit gehad (sorry als ik hiermee iemand tegen het hoofd stoot, niet mn bedoeling). Ik ben zelfs aan de dunne kant! Leef gezond (zeker nu). En nu loop ik bij een dieetiste??? Bizar maar de realiteit.

    Nu ben ik er inmiddels achter dat overgewicht zeker niet een reden hoeft te zijn voor zwdiabetes. In mijn geval had ik een verhoogd risico omdat mijn vader diabetes type 2 heeft (niet erfelijk, maar je hebt dan wel verhoogd risico) en omdat ik eerder een miskraam (MA) heb gehad..

    Hoe is het mogelijk. Ik krijg bijna het gevoel dat ik niet mag genieten.

    Maar mijn boosheid maakt me ook sterk. Ik ben direct begonnen met mn voeding aanpassen (gelukkig veranderd er niet zoveel, behalve dat ik mn boterhammen met Nutella en Monatoetjes etc. moet laten staan, nou er zijn ergere dingen). En prik keurig 4 tot 6 keer per dag mn waardes. Hou mn eten bij en schrijf alles op. Eens kijken wat de dieetiste aankomende maandag bedenkt.
    En het heeft effect! Ik zit op dit moment keurig met mn suikerwaarde.

    Na de bevalling ben ik van mn suiker af. Hou alleen wel een verhoogde kans van 50% om de komende 5 jaar alsnog diabetes 2 te ontwikkelen.

    Oja nog even iets leuks (not). Het eerste boekje van het ziekenhuis over zwdiabetes begint al met de zin.. Uw zwangerschap is nu niet meer zo onbezorgd.
    Eeuuhhh dat was het al niet!

    Het feit dat ik het heb kan ik nog accepteren, het is namelijk zelf in de hand te houden. Maar de wetenschap dat mijn meisje goed groeide omdat ik het zo "goed" deed is weg. Ze groeit zo hard vanwege mijn suiker. Mijn hoop was dus weer even helemaal teruggezakt naar 0. Gelukkig heeft de gynacoloog me een beetje gerustgesteld inmiddels.

    Verder wordt ik helemaal gek van de communicatie tussen verschillende afdelingen en artsen in het ziekenhuis. Zal jullie het precieze gesprek met de internist besparen, maar het was ronduit schandalig.
    Euuhh ik zie hier dat er een kind is met een hart en een rugafwijking? Is dat dit kind? Is dat ernstig? U heeft helemaal geen overgewicht mevrouw wat vreemd!
    JA! Trut, lees het dossier voordat iemand binnen komt het staat notabene op je voorblad DIT IS PIJNLIJK MEVROUW. (ben wel lief en netjes gebleven hoor, dit is afreageren op mn toestenbord)

    Dit ben ik zat. Ik kijk uit naar de 40 weken, en naar het einde in zicht.

    Voor de rest ga ik maar weer mn best doen om mezelf op te peppen. Voel me een soort van labiel op het moment.

    Sorry meiden voor mn lange verhaal weer...
     
  13. Eeka76

    Eeka76 Fanatiek lid

    Oct 13, 2010
    2,418
    53
    48
    @maartt: wat vervelend van de zwangerschapsdiabetes! Het zit je allemaal niet mee :(... En dan zo'n zinnetje in een folder, grrr... Nee, je zwangerschap is al vanaf de 20-weken echo niet meer onbezorgd. Kun je zien hoe zo'n standaardfoldertje je toch kan raken, hè?
    Over die arts kan ik maar één ding zeggen: wat een lomperik...

    Hopelijk kom je ook deze tegenslag weer te boven. Je komt zo sterk over dus ik heb er vertrouwen in dat dat gaat lukken. Wel wil ik je nog een digiknuffel geven en je laten weten dat ik aan je denk.
     
  14. Eeka76

    Eeka76 Fanatiek lid

    Oct 13, 2010
    2,418
    53
    48
    @gabriellle: ben jij inmiddels teruggeweest in het zkh? Hoe gaat het met jou?
     
  15. Tokkel

    Tokkel Niet meer actief

    @ Gabriellle: Wat een afschuwelijk bericht. Weet niet goed wat ik moet zeggen, alleen dat ik het heel erg voor je vind en ik hoop met je mee op een wonder.

    @ Maartt: Even heerlijk afreageren! Lekker doen, wij leven mee!
    Maar tjonge jonge, dit kan er ook nog wel even bij zeg. Het wordt gewoon tijd dat jullie jullie kleine meid gaan zien. Nog een kleine 8 weken, je bent er bijna en je kunt het! Na alles wat je tot nu toe hebt meegemaakt kan je deze last ook nog dragen, hoe oneerlijk het allemaal ook is. Je kunt het!

    En het ziekenhuis, ongelovelijk hoeveel mensen langs elkaar heen kunnen kletsen. Helaas deel ik die ervaring.
    Wij hebben er op een gegeven moment op gestaan dat er 1 team zich bezig hield met Jesse en ons. Dat werkt nu prima. We hebben vaste contactpersonen en men springt voorzichtiger met ons om. Worden jullie nog door andere disciplines geholpen behalve het medische deel??? Wij hebben vanuit het ziekenhuis contact met een maatschappelijk werkster die goed in de gaten houdt of het voor ons allemaal nog prettig verloopt. Van de week een communicatiefout in het zh en zij hoorde dit van mij. Zij heeft meteen de mensen om tafel geroepen en het opgelost. Zorgt er voor dat ik niet loop te stressen en scheelt een hoop frustratie en energie die ik vooral in Jesse wil stoppen.
     
  16. Kapedi

    Kapedi Fanatiek lid

    Aug 18, 2009
    1,483
    94
    48
    Hi,

    heb je hele topic zojuist gelezen. In spanning ging ik naar de volgende bladzijde. Gabrielle wat een afschuwelijk bericht, dikke knuffel voor jullie.
    Maartt,echt petje af hoe je het volhoudt. Ik heb hier totaal geen ervaring mee en kan me alleen maar voorstellen hoe je je moet voelen. Ik wil je heel veel geluk en liefde toewensen en kan alleen maar voor je duimen dat de afwijking van jullie kleine goed te behandelen is.
    Ik zal je topic blijven volgen en zal met spanning wachten op je bevalling en natuurlijk de naam van je kleine vechter en je foto van het kamertje.

    Hou je sterk, je doet het heel goed.

    Veel liefs
     
  17. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    Mar 30, 2011
    4,843
    725
    113
    @ Maartt: Even heerlijk afreageren! Lekker doen, wij leven mee!
    Maar tjonge jonge, dit kan er ook nog wel even bij zeg. Het wordt gewoon tijd dat jullie jullie kleine meid gaan zien. Nog een kleine 8 weken, je bent er bijna en je kunt het! Na alles wat je tot nu toe hebt meegemaakt kan je deze last ook nog dragen, hoe oneerlijk het allemaal ook is. Je kunt het!

    En het ziekenhuis, ongelovelijk hoeveel mensen langs elkaar heen kunnen kletsen. Helaas deel ik die ervaring.
    Wij hebben er op een gegeven moment op gestaan dat er 1 team zich bezig hield met Jesse en ons. Dat werkt nu prima. We hebben vaste contactpersonen en men springt voorzichtiger met ons om. Worden jullie nog door andere disciplines geholpen behalve het medische deel??? Wij hebben vanuit het ziekenhuis contact met een maatschappelijk werkster die goed in de gaten houdt of het voor ons allemaal nog prettig verloopt. Van de week een communicatiefout in het zh en zij hoorde dit van mij. Zij heeft meteen de mensen om tafel geroepen en het opgelost. Zorgt er voor dat ik niet loop te stressen en scheelt een hoop frustratie en energie die ik vooral in Jesse wil stoppen.[/QUOTE]

    Wij hebben nog geen andere hulp vanuit het ziekenhuis. Maar ik moet zeggen dat dit wel door mn hoofd speelde van de week. Er komt zo vreselijk veel op je af.. en die achterlijke communicatie in het ziekenhuis is dan echt even teveel.
    Ik ga je advies zeker ten harte nemen en bij het volgende geprek in het UMCG ter sprake brengen. Misschien kunnen zij ook ons ook wel koppelen aan een maatschappelijk werkster oid...

    Hoe gaat het met Jesse?
     
  18. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    Mar 30, 2011
    4,843
    725
    113
    Wat lief! Dank je wel!

    Ik zal inderdaad even binnenkort een foto van haar kamer hier posten. Het wordt echt leuk... over een week of 3 is het klaar denk ik. Heb vandaag mn babywasje gestreken :(:$. Hahahahaha moest wel even heel hard lachen toen ik de strijkbout op haar rompertjes zette.. wat klein.. En waarom ging ik dat ook alweer strijken. dat doe je ook maar 1 x denk ik. Het ligt in ieder geval zeer netjes in de kast, erg belangrijk natuurlijk :(.

    Heb me aan het begin van deze week nergens toe kunnen zetten. Gisteren een enorme off day. Had te hoog geprikt met mn suiker en was direct in paniek. Maar vandaag ben ik er weer hoor.
    Ga vanavond een patatje eten.. weleens waar een klein patatje met een mini beetje halvamayonaise en een grote bak sla met vis. Maar verheug me er nu al op.

    Gefeliciteerd meid! Super mooie banner :D!
     
  19. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    Mar 30, 2011
    4,843
    725
    113
     
  20. Tokkel

    Tokkel Niet meer actief

    Hoi Maartt,

    Hier gaat het redelijk met onze kleine man. We hebben een rotstart gehad met drie ziekenhuisopnames, maar inmiddels hebben we de goede weg gevonden. Rond zijn eerste verjaardag volgt zijn operatie, dat is nu nog een beetje onwerkelijk en lijkt ver weg. Laatst van een andere forum mama wat foto's gezien van haar kindje na de operatie. Poeh dat hakte er wel even in zeg.
    Ik leef nu met de dag en probeer heel bewust van Jesse te genieten. Door alle opnames en zijn achtergrond ging ik heel medisch naar hem kijken en vergat te genieten van alle normale baby dingen.

    Goed dat je nadenkt over extra hulp. Wij vinden het heel prettig en ze houdt ook contact met ons nu we thuis zijn. Dat is erg fijn.

    En die rompers, heeeeeeeeeeel herkenbaar! Heb je de hydrofiele luiers ook al gestreken ;) Dat gebeurde hier namelijk ook keurig netjes voor de geboorte....... Daarna nooit meer gedaan, hahaha.

    Weet je al hoe de periode na de bevalling er uit gaat zien? Moet je meisje eerst een tijdje in het ziekenhuis blijven, of kunnen ze daar nog niets over zeggen?

    Hoop dat het mini-patatje heeft gesmaakt!
     

Share This Page