meiden met cvs

Ik weet niet of ik het heb maar ik ben wel altijd moe.
Ik ga 's avonds rond deze tijd naar bed en slaap tussen de middag als de kinderen slapen ook zo'n 2/3 uur.
Misschien heeft het te maken met m'n depressie waar ik uit aan het komen ben.
Ik neem trouwens wel antidepressiva en dat scheelt iets.
Maar ben nu aan het afbouwen en bevalt me niks dus ik ga deze week weer naar de huisarts.
Misschien kan ik dit ook weer eens bespreken.

Ben ook wel benieuwd of anderen dit herkennen en wat ze ermee doen.

 

Leuk dat zoeken op internet, maar denk er goed om dat het ook heel goed iets anders kan zijn. De klachten zijn nogal algemeen en kunnen dus bij heel veel dingen voorkomen. Als je echt zo moe bent kun je beter eens langs de huisarts gaan en je bloed laten nakijken. Grote kans dat er iets heel anders uit komt. (ja sorry, hoop niet dat het bot overkomt, maar mensen gaan door het internet tegenwoordig zelf benamingen geven aan hun klachten en die kloppen bijna nooit. Laat het aan een specialist over.)

 

Ik heb CVS en idd ik zou eerst naar je huisarts gaan, er is helaas geen manier om CVS vast te stellen behalve ALLES uit sluiten. eerst moeten ze je bloed goed en uitgebreid onderzoeken eventueel daarvanuit verder kijken.

Ik heb het vanaf mn 14e en ben er op mn 20ste pas achter gekomen, al die jaren verkeerde diagnoses of gewoon met al mn klachten naar huis gestuurd.

Ook is CVS niet zozeer "moe" zijn zoals het klinkt. Het is wel onderdeel van maar het is maar een van de vele symptomen.
Het is meer het lichamelijk niet kunnen. je lichaam is uitgeput en daardoor kun je dingen niet.

Uiteindelijk kan je een correcte diagnose krijgen door alles uit te sluiten en bijv. bij een specialist een fietstest te doen en hen ook alles te laten checken (dr vermeulen in amsterdam is een hele goede!)

Helaas kan ik verder geen tips geven zo 1,2,3 in een topic. het is een dagelijkse strijd die naar mijn mening niet even op te lossen is met een schema of pilletje.. zo kan ik bijv niet fietsen en zit ik op een tuinstoel in mn douche en dat is moeilijk toe te geven maar je moet je grenzen kennen en ze niet overschrijden want dan kom je jezelf wel tegen!

Dus wanneer je echt bang bent dit te hebben kan ik je zeker aanraden naar een specialist te gaan..

@happynienja: vermoeidheid is zowel van depressie als antidepressiva een symptoom dus ik denk niet dat je cvs hebt. er zal sowieso niet van cvs gesproken worden zolang je depressie niet weg is omdat je nooit kan weten waar je klachten van komen, omdat ze ook van de depressie kunnen komen!

 

Mijn bloed is ook laatst nog gecheckt en daar kwam niks uit.
Ik ga ook niet zoeken op internet daar word je niet vrolijk van.
Ik ga het er wel weer over hebben met m'n huisarts want ik word weer knetter van het moe zijn en de depressie die weer erger word door het afbouwen.

 

ik heb zelf sle dit is een autoimuunziekte, maar ook hier ben je de hele dag moe moe moe moe moe !! het kan dus echt heel veel zijn wat je misschien onder de leden hebt, het hoeft niet perse cvs te zijn.

 

hier fibromyalgie en hoogstwaarschijnlijk ook cvs
ben al 2 jaar alleen maar moe en in me bloed is niks te vinden

 

hoi Daantje,

ik weet niet wanneer je voor het laatst naar de huisarts bent geweest? Maar als dat een paar weken geleden is of een maand ofzo, dan zou ik eens teruggaan. Blijft de vermoeidheid hetzelfde? Of wordt het erger?

Misschien kunnen ze je bloed nóg eens nakijken om te kijken of er geen veranderingen zijn inmiddels met vorige keer (ze hebben nu een maatstaf als het ware door het bloedprikken van vorige keer) . En verder heeft hij misschien nog andere tips / ideeen / verwijzingen die je verder kunnen helpen.

@ happy nienja: Ik heb begrepen dat bij een depressie de vermoeidheid zo'n beetje als laatste weggaat... En hier moest ik sowieso de a.d. 1 jaar slikken zodat het een tijdje goed zou zijn, voor ik weer ging afbouwen.

 

Ik zit nu 5 maanden aan de ad en de huisarts stelde voor om proberen af te bouwen omdat ik ook behoorlijk ben aangekomen en het heel moeilijk vind om af te vallen.
En dat kan ook door de ad komen.
Maar ik denk dat het veel te vroeg is om af te bouwen want als ik heel eerlijk naar mezelf kijk gaat het nog niet goed met me.

Misschien maar weer eens contact opnemen met m'n psych.
Daar was ik eigenlijk wel klaar omdat het toen een tijdje goed ging.
Maar toen was het ook mooi weer was en de oudste naar een observatiegroep ging de woensdag dus dan had ik die dag alleen Emma en kon ik een beetje bij tanken.
Maar die groep is maar 3 maanden.

Ik heb wel meer dingen voor mezelf maar dat is 's avonds of in het weekend.
Door de weeks is er niet zoveel veranderd.

Maar goed ik zal niet alles hier neerzetten daar worden we niet vrolijker van.

 

Na de gecompliceerde afloop van de zwangerschap (AFLP) bleef ik klachten houden van vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn, zweten, concentratieverlies, keelpijn, hoofdpijn, blablalbla. Via een vakblad las ik over CVS en ik 'las mezelf'. Ik ben direct naar de huisarts gegaan die me heeft verwezen naar de revalidatiearts. Die stuurde me door naar het Radboud ziekenhuis. In Driebergen zit een dependance ervan en zij hebben onderzoek gedaan. Daaruit bleek wel degelijk dat ik aanwijzingen had voor CVS, maar ik had een belangrijk stuk van de behandeling zélf al gedaan. Maar nog steeds, na ruim 2 jaar is mijn grootste hobby slapen. Aan het einde van de week heb ik meer last van mijn lijf; best omschrijfbaar alszijnde griep met keelpijn. In het weekend probeer ik 's middags wat te slapen.
Op de site van CVS/ME staat een soort van test, misschien kun je die eens doen ?
Sterkte in ieder geval, ook voor de andere meiden.

 

ik heb ook cvs, bij mij met een hele duidelijke oorzaak:
ziekte van pfeiffer, daar ben ik nooit van hersteld. Ik kreeg pfeiffer tijdens de zwangerschap van mijn 2e, nu 10 jaar geleden, daar kwamen we, ondanks dat ik dood en doodmoe was tijdens de zwangerschap, pas achter toen ze 3 weken was. Verklaarde ook meteen haar dysmaturiteit.
Ik heb die hele zomer geslapen, weet nauwelijks iets van haar eerste maanden. Daarna begon mijn nieuwe studie en heb me daar volledig op gestort, maar de pfeiffer was nog niet over en na een jaar ben ik helemaal ingestort.
Overigens zijn er vele gradaties in cvs, je hoeft niet persé helemaal niks meer te kunnen zoals PamPapilo. Ik heb zelfs ondanks ditalles nog op hoog niveau gevolleybald. Ik ben er ook van overtuigd dat het lichaam beter functioneert als je ondanks je vermoeidheid ook blijft sporten. Merk daar ook duidelijk een verschil in!
Tsja, en mijn grenzen moet ik nog steeds leren aangeven. Ik heb zo nu een dan echt een inzinking en dan kan ik ook niet werken, en is echt alles teveel, dan kan ik amper het ene been voor het andere zetten. Ik ben in de afgelopen jaren steeds minder gaan werken en ander werk gaan doen. Mijn carriere zal nog wel een switchen want ik sta voor de klas en dat is bijna niet meer te doen helaas.

Maar ik wil mijn leven niet teveel laten leiden (lijden ) door mijn cvs (en daarnaast hms) en doe zoveel mogelijk wel binnen mijn mogelijkheden. De mensen om mij heen snappen dat wel en begrijpen het gelukkig ook als ik moet afzeggen omdat ik te moe ben. Ik moet gewoon goed balansen. Dus een dag met activiteit moet ik afwisselen met een dag met rust (of 2 dagen)

momenteel heb ik wel een slechte periode, maar ja... zwanger, mijn moeder net overleden, verbouwing in huis...

Gelukkig sta ik iha positief in het leven en dat helpt ook veel. Ik heb dit nou eenmaal. En ik benut de dingen die ik wel kan en kijk niet naar wat ik allemaal niet kan. Het enige is dat ik wel een beetje spijt heb dat ik niet gewoon mijn pfeiffer heb uitgeziekt, dan had ik dit misschien nu niet gehad.

 

Ik ben helemaal getest door het ME centrum bij het Radboud in Nijmegen, ook psychologisch natuurlijk en hun schreven een cognitieve therapie voor of AD ter ondersteuning, dit word heel vaak gebruikt bij ME patienten omdat je van veel moe zijn uiteindelijk ook depri kan worden, want waarom zou je elke dag opstaan als je moe bent, overal pijn hebt e.d. snap je? Het is een zeer bekend middel voor mensen met CVS.

Waar ik wel een beetje een hekel aan heb is als mensen moe zijn dat ze zeggen; ooh ik ben vast chronisch moe ofzo, daar kan ik best boos om worden, jarenlang strijden en dan zegt een of ander iemand dat als ie moe is dat ook heeft, natuurlijk! Ze vermoeden echter wel dat ik fybro erbij heb omdat ik ook veel pijn heb, en ook veel spierverzuringen enzo.

Verder is mijn hoofd echt niet wat het vroeger wel was, ik had vroeger een IQ van 150 als kind zijnde na een ziekte van Pfeifer die niet op tijd is vastgesteld ben ik blijven tobben, niet kunnen concentreren, heel vatbaar voor ziektes, dikke klieren altijd, gelukkig geen hoofdpijn wat veel mensen met ME wel hebben.

Ik heb ook een opname stoornis ernaast (b12) zolang ik dat onder controle houd is de ME wel vol te houden zeg maar, onder controle.

Ik houd me erg aan mijn ritme, mensen met ME moeten juist NIET uitslapen, maar elke dag zelfde tijd op, alles op een zelfde ritme, kijken waar je grenzen liggen, dus alles goed inplannen kan erg helpen.

EN acceptatie, vechten ertegen helpt niet en kost alleen maar onnodige energie. Ik moet zeggen dat door de komst van mijn kinderen het beter is geworden! Meer ritme en regelmaat en een hele goede reden om uit mijn bed te komen toch door te gaan (minder met mezelf bezig zijn) dat helpt mij enorm!

 

Hier ook cvs. En vastgesteld door ziekenhuis. Heb elke dag hoofdpijn. Natuurlijk altijd moe. Snel ziek. Vaak duizelig, en trillerig. En isdademi ik herken ook veel van jou. Had ook hetzelfde met pfeiffer en concentratie is echt minder. En echt ritme inderdaad vind ik nog het beste helpen.

Even offtopic. Ik had hele tijd geleden geprobeerd een groep aan te maken voor mama s met cvs. Lijkt iemand dat leuk?

 

altijd gezellig, ik denk dat wij elkaar prima snappen, het is ook altijd lastig uitleggen aan mensen en dat terwijl ik niet eens een hele zware variant heb eigenlijk, ik kan mijn gezin verzorgen alleen kan ik niet alles wat ik eigenlijk zou willen maarja ik kan genoeg en heb geleerd daarmee genoegen te nemen..

 

Oke! maak ik een topic aan bij 'de mama's '

Dus voor de (aanstaande) mama's met cvs! Kom daar kletsen!

 

Ik wil nog even een aanvulling geven..

Dat het in zeer verschillende maten is is absoluut waar, waar sommige niet kunnen lopen, werken andere nog en gaan ook te sporten.

Maar ik wil wel even aangeven/waarschuwen dat ik niet zo was meteen aan het begin van mn cvs!

Ik wilde werken, leren vanalles doen en ben elke keer op mn mik gegaan.. ingestort! ik werd eigenlijk ook alleen maar slechter..

vanaf mn 14e heb ik t en toen was t meer alleen hoofdpijn 24 u per dag en ik was veel ziek, had veel de griep en kon ineens niet meer naar school fietsen zonder (ik dacht door mn hoofdpijn) bijna flauw te vallen.
In de jaren erna is t beroerder geworden.. door teveel proberen? teveel op mn vork? of gewoon de tijd? ik weet het niet zeker.. maar ik weet wel dat ik nu zover ben dat ik niet kan winkelen een dagje, daar heb ik een rolstoel voor moeten aanschaffen.. fietsen red ik niet want dan pleur ik letterlijk neer en hoewel ik vaak heb geprobeerd aan mn conditie te werken het werkte bij mij alleen maar averechts.

Ik loop nu ook in het radboud voor extra onderzoek omdat ze ook een sofwisselingsziekte? of zoiets bij me verwachten door extreme verzuring van mn spieren en pijn.
maar door mn zwangerschap, het lange herstel erna en nu een onverwachtse zwangerschap heeft dat onderzoek nog niet plaats kunnen vinden.

Als ik op de website zou kijken heb ik ook duidelijk fibromyalgie maar daar is verder gewoon nooit naar gekeken bij me.

Ik heb ook ooit pfeiffer gehad en het kan er idd mee te maken hebben..

Ik ben wel van mening dat de Nederlandse aanpak om het "op te lossen" en "te genezen" door revalidatie en conditie opbouwen achterhaald is. in het buitenland is meerdere malen aangetoont dat dit een neurologische ziekte is en in belgie is aangetoond dat van de mensen met ME/CVS die deze behandeling volgde een groot deel er zelfs slechter door werd.
Ik geloof ook niet in de hollandse behandeling en durf zelf het risico van slechter worden niet te nemen.

Ik kan nu nog voor mn kindje zorgen maar kan daarnaast vrijwel niks. en hoewel ik het soms erg zwaar heb met mn lijf, en baal dat alles me zon pijn doet en sommige dingen gewoon niet kunnen je leert er toch mee leven en idd, positief in het leven staan scheelt erg veel! hier meerdere depressies gehad en op zon donkere plek hoop ik echt nooit meer te komen!

Ik leef nu voor mn kinderen en dat vind ik heeeeeerlijk!