Na overleg met Lara zet ik haar bericht aan mij even hier neer, mochten er mensen vragen hebben stuur haar dan even een pb. Ja, de aankomende dagen zullen heel moeilijk worden, we zijn blij als het zo het nieuwe jaar is. Ook Oud en Nieuw zie ik erg tegenop, je gaat dan toch terug denken .. Maar het gaat naar omstandigheden redelijk, we hebben een deel van de uitslagen binnen, en hij had zo goed als zeker het RTS syndroom. Opzich kan je daar goed mee leven, ok hij was dan wel gehandicapt, maar hij had er ook een grote tumor bij in zijn buik. Die tumor heeft zijn longen verdrukt met groeien waardoor zijn longen onderontwikkeld waren. De uiteindelijke echte doodsoorzaak was dat de tumor is gaan bloeden en hij in principe inwendig doodgebloed is. Alhad hij het wel gered was hij zwaar gehandicapt geweest door het zuurstoftekort. Dus eigenlijk heeft hij gewoon geen kans gehad om een goed leven te kunnen krijgen. En dit alles hebben ze niet gezien met alle echos, maar er wordt nu wel een "onderzoek" naar gestart. Niet dat we hem terug kunnen krijgen, maar wie weet kan er in de toekomst wel een ander kindje mee gered worden. Het syndroom wat hij had komt ook zeer weinig voor, gemiddels leven er 100 mensen in NL met dit syndroom en worden er per jaar ongeveer 2 kindjes geboren die dit hebben. Het is niet erfelijk, maar ze zijn toch een erfelijkheidsonderzoek gestart om uit te kunnen sluiten of het werkelijk deze variant is. Dus hopelijk krijgen we over een tijdje groen licht om voor een brusje te gaan, Maar daar is op dit moment absoluut geen sprake van nog, eerst maar eens lichamelijk opknappen en vooral ook geestelijk. Ik zit de laatste tijd in de knoop met mijn gevoelens en heb hier nu hulp van een psycholoog bij gekregen . Ik moet toch mama kunnen blijven voor ons meisje, en redde het zelf niet. Heel af en toe spiek ik nog even in jullie forum, maar is nu nog te moeilijk. Er komt vast weer een tijd dat ik er makkelijker mee om kan gaan Sorry voor de ze lap tekst ineens, maar wilde je toch even vertellen wat er allemaal speelt. Zou jij de meiden op ZP de groeten van mij kunnen doen ? Liefs
Echt respect meis neem alle tijd en hopelijk kunnen jullie als de tijd rijp is voor een brusje gaan vind je heel sterk!
hier een goei dag gehad J. lijkt steeds iets meer op teknappen. nu als ik tv kijk denk ik contenu hem te horen huilen maar dan is hij gewoon stil! Hij is vandaag gewoon een maand heb het idee dat door zijn ziek zijn de ontwikkeling ook wat stil heeft gelegen dus is nog echt baby die niet veel doet haha maar komt wel hij heeft zijn kracht nu voor iets anders nodig beter worden! Nu hopen op een goeie nacht strakspreventief zetpilletje bij laatste fles!.
even googelen wat precies is hoor?!?!?! hoop dat niet erfelijk is. respect echt...eerst alles maar eens op orde in hoofd, lichaam, dagelijks leven...dan verder kijken wat toekomst brengt
@mvc...wat een humpie!!*smelt* en laat je niet gek maken door je eigen gedachten doe ik ook niet...(ehum) hier een drukke dag met een kids verjaardag met heel veel kids en drukte maar x sliep gewoon door, daarna kerstborrel bij de buren...ook gewoon slapen...heeft alleen maar geslapen vandaag....hoop dat dit vannacht ook zois...
MvT nichtje al terecht? ricmar cute avatar!! nikki lekker nacht ja!! almika uitgeslapen dus bijgetankt? cat1985 ook lekker doorslapen! MvC hoe is met J? ooh gaat beter, mooi Lara heel fijn om te lezen dat er een aantal dingen bekend zijn! En heel begrijpelijk dat het zwaar isl ieverd, is niet niks, een groot verlies en je wilt rouwen en rouwen maar moet verder voor jouw meid en gezin. Dat breekt je in 2en dus ook heel goed dat je met iemand gaat praten! DIkke dikke knuffs!
Hier drukke dag want D komt de hele tijd, slaapt hooguit een uurtje. Veel honger en geknuffel. Ik merk ook kleine verschillen zoals grijpen (lang leve mijn lange haren >< LOL) meer kletsen, verder kunnen zien etc. Dus ik vermoed de eerste sprong. Die komt rond de 5e week en dat is hij dan ook (je moet van de uittel datum tellen) Wel vermoeiend maar gelukkig kan man hem soms troosten. Wou vandaag eigenlij afkolven na voedingen om te kijken wat ik bereik maar dat wordt niks haha. Wel heb ikmega toeschiet reflex, nog sterker dan de eerste keer. Leg ik D bijv links aan dan paar tel later als ik de borstcompres eraf zou doen dan schiet er een straal van 30-40cm hahaha lachen! Vanochtend leuke kraamvisite gehad en morgenochtend weer. Hopelijk ook de kerstboom optuigen. Kerstkaart heb ik ook af! Ik plaats hem in mijn album voor wie wilt zien
Hoi meiden...! Vandaag lekker op kerstcadeautjes jacht geweest... Ben gesloopt maar t is gelukt... Nou ja grotendeels dan, en voor de rest is er bol.com... Even iets wat ik vanavond op t nieuws zag: Er was een item waarin werd gewaarschuwd voor een bepaalde 'vouw' behandeling bij babies door een osteopaat.. Kinderartsen noemden t zelfs kindermishandeling... T was een heftig stukje wat op mij behoorlijke indruk maakte in ieder geval... T was op t RTL 4 18.00 journaal voor wie t even na wil kijken... Ik ga hier nu bedje in, madammeke heeft écht een mopperdag...! Amper geslapen of dan maar heel kort, al zes keer 140 ml op en nog heel hongerig... Bereid me maar voor op een nachtje zonder al teveel slaap... Mvt: hè GADVERDAMME wat een eng verhaal vj nichtje... Hoe staat t er nu voor? Al teken v leven?? Mvc: ik hoop dat J snel weer de oude is... Welterusten ladies...!
Ze deden het voor in het filmpje ( met een pop) Een soort voorover buigen vd baby waarbij er teveel druk op de ruggengraat komt te staan, met verlamming of nog erger als gevolg.. Echt verschrikkelijk. Ook werd er gezegd dat men zich al osteopaat mag noemen na een driedaagse cursus... Kortom t was echt schokkend, en aangezien ik weet dat een aantal van het forum met hun beebjes ook bij een osteopaat zijn wilde ik t even vermelden... (vanZelfsprekend zullen er meer goede dan slechte zijn, maar wou t toch even kwijt hier)
lara lieverd onzettend veel respect voor jou en je gezin...ik vind je zo sterk....fijn dat er al iets bekend is en dat het dus niet erfelijk is...heel veel sterkte de komen de tijd en doe het rustig aan om alles een plekje te geven... tot zo ver is er nog niks bekend omtrend mijn nichtje haar tel stond aan en haar vader nam op en gaf alleen als reactie gaat je niks aan en telefoon uit gedrukt ze heeft geen btg dus als ze over de grens zijn kan ze niet opnemen en krijg je signaal en voicemail dat gebeurt nu dus ook..dus we hebben het idee dat ze het land uit zijn sinds vanavond...hebben we ook doorgegeven dus ze gaan nu alles na kijken want de telefoon staat nog aan!!
pffff daar gaan die waterlanders weer .... Moet nog best vaak aan dr denken en geloof meteen dat deze periode van feestdagen enorm zwaar is, vooral omdat dit zn eerste kerst zou moeten zijn... damn, zo oneerlijk.... Denk dat het wel fijn is dat er nu meer duidelijkheid is, en dat er niks te verwijten valt aan lara en dr hubbie... ook al komt hun mannetje er niet mee terug
Ja heb dat ook gezien, dat kindjes er gewoon van konden overlijden of gehandicapt en dat alleen omdat papa en mama wanhopig zijn geworden omdat t kleintje een huilbaby is en ze ten einde raad naar zo'n zielknijper (kan t niet anders noemen) gaan.... zou toch ook iets van een keurmerk moeten komen voor osteopaten, zodat die mensen die wel weten wat ze doen ook gewoon hun werk kunnen doen (want geloof meteen dat er tussen zitten die wonderen kunnen verrichten mbt huilbaby's
Lara, wat ben je toch sterk zeg! Ik vind het ook heel goed dat je hulp krijgt van een psycholoog. Denk dat het heel verstandig is om dit direct te doen. Het is niet niks wat jullie hebben meegemaakt. Heel veel sterkte
mvt, spannend zeg! hoop dat je snel duidelijkheid krijgt over je nichtje en dat ze haar snel weer in de armen mogen houden! hier een klein snottermeisje... net een klein varkentje!
Almika, Wat fijn dat hij nu lekker heeft geslapen. Hoe is het vannacht gegaan? Ostheopaat, Had dit idd een tijd geleden al gehoord en daarom hebben huisartsen e.d. het niet zo op ostheopaten. Bij mij zeiden ze direct toen ik zei dat ik er heen ging dat we ook naar een fysio konden gaan! Moest afgelopen donderdag naar ostheopaat, bellen ze 4 uur van te voren af en kon pas volgende week weer terecht. D.aan wordt behandeld ivm voorkeurshouding. Kregen de vorige keer een thuisopdracht, haha, mee. Moesten hem steeds op dezelfde kant laten slapen e.d. Wist nu dan niet wat ik deze week moest doen. 2 weken op dezelfde kant slapen lijkt me dan weer niet ok! MvT, wat verschrikkelijk moet dat zijn, als je niet weet waar je kind is! Hopelijk hebben ze snel nieuws voor jullie en kan ze snel weer naar huis.