na 2 jaar, zijn we er waarschijnlijk achter dat ik posttraumatische dystrofie (koude dystrofie) ik ben vandaag begonnen met wat pillen en een zalf. nu moet ik ook fysiotherapie gaan volgen bij een fysiotherpauet die gespecialiseerd is in dystrofie, maar moeilijk te vinden wie heeft ook dystrofie, wie weet een goede fysio (liefst in 3 noordelijke provincies)
Ik heb ook posttraumatische dystrofie gehad, ik was 13 toen ik het kreeg, en op mijn 17e ben ik ''genezen'' van de dystrofie (crps) ( ben nu 19) Van deze 4 jaar, heb ik 2,5 jaar in een rolstoel gezeten, ook ik had koude dystrofie.. Ik heb het gekregen door een ongeluk, waarbij mijn voet verbrijzeld was.. Ik ben geopereerd, en daarna naar revalidatiecentrum Lyndensteijn in Beetsterzwaag ( Friesland) geweest, ik woonde zelf in groningen. Ik heb hier heel veel baat bij gehad, en na de operatie + revalidatie ben ik weer genezen. De dystrofie blijft natuurlijk altijd in je lichaam zitten, maar ik kan weer lopen en ben bezig met de opleiding tot verpleegkundige, en geniet van elk moment dat ik loop ! En ben op dit moment ook nog eens zwanger ! Dus dubbel op genieten.. Even over behandeling : Ik liep altijd onder behandeling bij Dokter Moesker in het refaja ziekenhuis in Stadskanaal, volgensmij is hij inmiddels al een tijdje met pensioen, maar toen ik bij hem liep was er iemand bij hem in opleiding die hem op zou volgen, misschien dat je kan informeren ? Ik kreeg daar een Ketensin en Carnitene infuus, misschien dat je er baat bij hebt ? Verder hebben ze daar meerdere medicijnen op mij geprobeerd, ik reageerde er niet goed op, maar er word door veel mensen heel goed op gereageerd .. 1 tip kan ik je wel geven, geef niet op !! blijf doorzoeken naar behandelingen, zoek overal waar je maar kan, maar als je stil gaat zitten niets doen en af gaat wachten ga je alleen maar achteruit, en krijg je het overal in je lichaam .. dus blijf echt doorzetten !! En vooral, ( ik weet niet waar je dystrofie hebt) blijf het lichaamsdeel écht bewegen .. hoe moeilijk het ook is.. stapje voor stapje blijven bewegen !! Als je nog vragen hebt, vraag gerust.. Succes !!!
bedankt voor je reactie! ik heb het in beide armen en polsen!(na bevalling gekregen=trauma) maar ik had 2 leuke artsen revalidatie en huisarts die maar bleven (en blijven) roepen het zit tussen je oren nu gebruik ik 2 dagen zalf , 1000mg vit c en nog een bloeddruk verlagende pil, dus durfde nog niks te hopen. vanavond gebowld, moest na een tijdje stoppen (was verwacht) maar na 30 min was de ergste pijn en tintelingen weg!! ik zit inmiddels alweer 2jr thuis, werken wil dus niet. nu nog een verzekering die mee werkt (arbeidsongeschiktheids) nu hoorde ik gisteren dat hoogeveen een specialist in huis heeft, maar ik zal beetserzwaag ook in gedachte houden, dat is niet zo ver weg fijn dat je inmiddels uit je rolstoel bent, super hoor! heb je totaal geen pijn meer? (ik heb ook veel tintelingen) geniet van je zwangerschap voor je het weet heb je een dreumes in huis lopen die in de peuterpuberteit is beland (wordt woensdag 2 en vandaag was drama zelfs bij opa en oma)
Hier nog een dystrofie patient, ook koude. Ik kan je niet helpen aan een adres,maar je bent beter af in revalidatie is mijn ervaring. De fysio kan niet alle therapieen geven zoals bijv Hydro, iets waar ik heel veel baat bij had. Helaas ben ik veel te laat serieus genomen en heb ik onherstelbare schade aan mijn pols en hand (atrofie en osteoporose) Maar goed toen was het ook nog niet zo bekend als nu. Ik heb zelf manitol infusen gehad, ris blokkades, fluimicil en heel veel meds, maar zou niet meer weten welke. Ondertussen ben ik uitbehandeld en heb leren leven met mijn beperkingen. wel ben ik er 2,5 jaar geleden achtergekomen dat ik ook een B12 tekort heb, iets wat zo'n 65% van d CRPS patienten blijkt te hebben. Ik ben toen B12 gaan spuiten en dat gaf ook een flinke verbetering. Dus misschien ook de moeite om aar te laten kijken, maar net as CRPS geven veel artsen aan dat ook dit tussen de oren zit
b12 te kort heb ik niet gelukkig, ik heb namelijk ook nog autoimuun ziekte hashimoto wat hoort bij mijn te trage schildklier. via mijn internist wordt ook geregeld b12 getest gelukkig en deze was goed 393 geloof ik. ik weet dat huisartsen rond de 200 al prima vinden maar dat blijft grijs gebied. de medicatie die ik nu heb voor distrofie werken voor mij nu nog, over 4 week moet ik weer terug komen om te bespreken. b12 geeft idd veel spierklachten en in combinatie met foliumzuur geeft schade, die helaas onherstelbaar is. maar goed huisartsen kennen alleen het woordtje is goed, kijken puur naar de cijfetjes en niet naar de klachten en mensen
Hoi, Hier nog een dystrofie klantje. Ik heb het sinds mn negende, maar nu al 3 jaar geen last. Ik weet dat de Maartenskliniek gespecialiseerd is in dystrofie, maar die zit in woerden of nijmegen. wellicht staat er op de website nog een andere locatie? Mijn ervaring is dat al die medicatie niet werkte. Het enige wat bij mij echt hielp was spalken. Wanneer het te erg was totaal ontlasten, maar bij dystrofie is geen één patient hetzelfde. Succes!