reuma wie heeft ervaring

Discussion in 'De lounge' started by mammie1982, Jul 9, 2012.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. mammie1982

    mammie1982 Fanatiek lid

    Aug 25, 2010
    1,459
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo dames,
    Even stoom afblazen. Na mijn zwangerschap had ik ineens veel gewrichtspijnen. uit de bloedwaardes bleek dat ik ontstekingswaarde in mijn bloed had een enorm laag hb en een te laag reserve ijzergehalte.
    de reumatoloog kon er geen reumatische ontsteking van maken dus kreeg ik de diagnose fibromyalgie. hoewel hij zelf zij dat die ontstekingswaarde wel raar waren.
    We zijn nu een jaar verder en vorige week kreeg ik plots een dikke vinger. rond het gewricht. ik vrijdag naar de huisarts. die vond het vreemd en stuurde me naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en foto's te laten maken. bel ik vandaag op en blijkt het weer niet goed. bezinking 45, hb 7 was een jaar geleden 5 dus iets beter en ferritine 15.
    Heb zelf de reumatoloog gebeld anders zou de dokter donderdag pas bellen. Volgens de reumatoloog betekende dit niks. moet morgen langs om die pink te laten zien. het gewricht is gezwollen pijnlijk en ik kan het slecht buigen. wie heeft ervaring en wat denken jullie? Het frustreerd me zo enorm. sorry voor t lange verhaal.
     
  2. guus

    guus Fanatiek lid

    Mar 20, 2012
    2,083
    0
    0
    in het koude noorden
    geen ervaring mee, maar wel met pijnlijke gewrichten en ontstekingwaarden in het bloed, maar dan met schildklier (autoimuun ziekte) ik kon smorgens amper lopen alles was stijf en heel pijnlijk.

    sterkte ik hoop dat ze er snel achter komen
     
  3. Sila24

    Sila24 Niet meer actief

    ik zit nog in de molen ..de neuroloog heeft gezegd dat ik fybromalgi heb maar moet nog naar reumatoloog
     
  4. Cygnet2

    Cygnet2 Niet meer actief

    Hier palindroom reuma. Het is een vervelende molen en een duidelijke diagnose is wel zo fijn.

    reuma is een verzamelnaam voor veel aandoeningen. Er zijn geloof ik wel 52 reumasoorten.
    Een ontstoken vinger kan natuurlijk iedereen een keertje overkomen en wil niet gelijk zeggen dat het 'mis' is. Een bezinking van 45 is wel verhoogd maar nog niet heel erg hoog.

    Ik wil je vooral veel sterkte wensen. Het is verschrikkelijk lastig en naar om continu pijn te hebben. Bereid je goed voor op gesprekken met specialisten zodat altijd al je vragen kunt stellen en kijk eens naar een speciaal forum. Het is fijn om met mensen te praten die weten wat je doormaakt.
     
  5. Within

    Within Niet meer actief

    Ik heb Fibromyalgie en soms ook last van hetzelfde, nooit bloed laten prikken eigenlijk, na een periode ging het ook wel weer over. Erg pijnlijk en vervelend, hoop voor je dat het niks ernstigs is!
     
  6. Beaujuulais

    Beaujuulais Fanatiek lid

    Sep 15, 2008
    2,803
    70
    48
    Female
    Heb je al eens een uitgebreid bloed onderzoek laten doen?
    Een waar ook de reumafactoren etc worden geprikt?
     
  7. mammie1982

    mammie1982 Fanatiek lid

    Aug 25, 2010
    1,459
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja, das al een jaar geleden en daar kwam niks uit, maar volgens de Reumatoloog was dat geen garantie dat het er ook niet is.
    Moet er morgen naar toe. Ik merk het wel maar vind het wel moeilijk hoor. Heb gewoon ontstekingswaarden die al een jaar lang consequent te hoog zijn.
    Mijn huisarts zei vandaag dat de uitslagen wijzen op een chronische ziekte! En raar dat ze dat zo zegt.
     
  8. Beaujuulais

    Beaujuulais Fanatiek lid

    Sep 15, 2008
    2,803
    70
    48
    Female
    Het hoeft inderdaad niets te zeggen maar is wel een begin.
    Ik zit nu zelf ook midden in de onderzoeken en mijn bloed was ook goed
    Over 2 weken krijg ik een "botscan" om te zien of en waar de ontstekingen zitten omdat mijn klachten wel wijzen op reumatoïde artritis volgens de reumatoloog
    Misschien zou je dat nog kunnen vragen?
    Volgens mij is er bij 80% van de reuma patiënten iets in het bloed te vinden maar dus bij 20% niet!

    Het is vreselijk om dagelijks pijn te hebben en niet te weten wat het is.
    Veel sterkte!
     
  9. mammie1982

    mammie1982 Fanatiek lid

    Aug 25, 2010
    1,459
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dank je! Jij ook veel sterkte. Ik zal het wel horen morgen wat hij ervan vindt!
    Wat heb jij voor klachten?
     
  10. Chebu

    Chebu VIP lid

    Dec 17, 2007
    7,174
    2
    36
    Midden-Oosten
    Dit is gewoon mijn verhaal. Alleen is mijn reuma een uitvloeisel van mijn darmziekte. Ik heb alweer sinds 2005 CU (colitis Ulcerosa) maar de reuma kwam opzetten direct na de bevalling van de eerste.
    Eerst in mijn schouder. Toen ging het weg. Daarna in mijn heup. Moest ik gewoon met een baby door het huis kruipen. En een helse pijn. Vooral 's nachts en 's ochtends bij het opstaan. En elke maand kwam het terug. En vervolgens elke 2 weken. Op de gekste plekken. In mijn teen, in mijn duim etc. Daarbij had ik ook een flinke ontsteking in mijn darmen. Na ruim 7 maanden afgewacht te hebben ben ik toen van ellende naar de huisarts gegaan. Ik voelde me moe, zwak en vooral heel erg slap.

    Reumatoloog greep gelijk ik en ik kreeg eerst Prednison en daarna pillen voor de darmen en voor de reuma tegelijk. Daarbij is een bloedonderzoek afgenomen en hier kwam GEEN reumafactor uit. Reuma is een niet veelvoorkomende complicatie van Colitis. Dus mijn eerste vraag aan jou, zijn je darmen etc in orde?

    Bij mijn tweede kind kreeg ik echter ook reuma aanvallen maar dit keer was ik er meer op voorbereid dus er werd gelijk actie ondernomen. Helaas zit ik nu vast aan de pillen. Er mee stoppen betekent onherroepelijk een aanval.

    Deze pijnen zijn vreselijk en ze gaan niet weg met een paracetamol. Laat je klachten serieus nemen en het onderzoeken! Succes!
     
  11. Cin85

    Cin85 VIP lid

    Jan 12, 2010
    12,491
    13,945
    113
    Female
    Ben op mijn 17e geopereerd aan arthrose van mn grote teen. Deze was ook dik, gezwollen, rood, pijnlijk en kon hem niet meer buigen. Na de operatie geen klachten meer gehad.

    Paar jaar later bleek dat ik ook CU heb, kans is dus groot dat het daar dus ook mee te maken heeft.
    Vaak zie je bij jonge mensen dat reumatische aandoeningen gecombineerd/gerelateerd zijn met andere (chronische) ziektes.

    Stekte in elk geval en hopelijk is de reumatoloog morgen open naar je!
     
  12. YenD

    YenD VIP lid

    Aug 31, 2009
    6,343
    2
    0
    gelukkige huisvrouw
    ergens tussen hier en daar
    Ik loop al vanaf mijn 14de met gewrichts pijnen, rug, heupen, polsen, vingers, sinds een half jaar ook mn rechter onderarm.

    Uit bloedtest van de ha is nooit iets gekomen, terwijl ik echt dag in dag uit pijn heb :(

    Misschien moet ik ook eens naar reumatoloog, maar ben te bang dat ook hier niets uitkomt.
     
  13. Bouwjaar1979

    Bouwjaar1979 VIP lid

    Apr 20, 2011
    8,087
    2
    36
    onderzoek in de gezondheidszorg
    Noord-Holland
    Er is idd ook RF-negatieve reuma. RF (ReumaFactor) komt trouwens ook voor bij gezonde ouderen dus is niet heel specifiek. Anti-ccp is een ander eiwit die is veel meer specifiek voor reumatoïde artritis (reuma is idd een verzamel naam!) is dat nog getest?

    Huh, maar ben je in je jeugd dan nooit naar een reumatoloog geweest? Juvenile artritis (jeugdreuma) is ook een bestaande vorm van reuma .
     
  14. Beaujuulais

    Beaujuulais Fanatiek lid

    Sep 15, 2008
    2,803
    70
    48
    Female
    Laat je nog even weten hoe het vandaag is gegaan?
     
  15. Gigi85

    Gigi85 Fanatiek lid

    Feb 8, 2012
    1,138
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb artritis psoriatica en daar vindt men ook geen reumafactor bij in het bloed. Bij mijzelf is het begonnen met psoriasis (huidaandoening) en pas later met de reumatische klachten, maar volgens mij komt dit ook andersom voor.

    In elk geval veel sterkte en hopelijk vindt men snel de goede diagnose zodat je pijn verlicht kan worden!
     
  16. mammie1982

    mammie1982 Fanatiek lid

    Aug 25, 2010
    1,459
    0
    0
    NULL
    NULL
    Bedankt voor jullie reacties. gisteren dus bij de reumatoloog geweest en op de rongenfoto was toch wat te zien. er zit verkalking in mijn pink bij het gewricht. ik heb in het verleden hidradenitis superativa gehad. Abcessen zijn dat. dit kan ook passen bij reuma net als psoriasis bijvoorbeeld. ik moet nu naar de reumatoloog om mijn huid te laten nakijken. heb her en der wel wat plekjes enzo. verder heel veel bloedonderzoek ook naar de aanleg van auto immuunziekte. En allerlei andere ellende. over 4 weken weer terug naar de reumatoloog. het blijft afwachten voor nu. Hopelijk vinden ze iets. maar dat is afwachten.
     
  17. Beaujuulais

    Beaujuulais Fanatiek lid

    Sep 15, 2008
    2,803
    70
    48
    Female
    Nou zo te horen nemen ze je klachten nu goed serieus
    Dat moet toch een fijn gevoel geven
    Jammer van dat wachten steeds, dat is echt killing, succes er mee
    Trouwens wist niet dat hs kan passen bij reuma, ga ik de volgende keer maar even melden bij mijn reumatoloog
     
  18. mammie1982

    mammie1982 Fanatiek lid

    Aug 25, 2010
    1,459
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja, dat wist ik ook niet. Hij vroeg of ik huidziektes had, ik vertelde van de HS en toen gingen meteen de alarmbellen rinkelen. Moet nu woensdag naar de Dermatoloog.

    Werd vanmorgen wakker met een pijnlijke zwelling in mn voet. :x

    Nou, we merken het wel

    Jij ook succes!
     

Share This Page