ik ken iemand die dit heeft en haar kindje ook, weet wel wat dingetjes maar niet precies wat alles inhoud, ik weet dat het met bindweefsel te maken heeft en dat kindjes / mensen vaak een stuk langer zijn dan normaal en ze problemen kunnen hebben met hartklepjes e.d. maar misschien kan je kijken op de site voor mensen met Marfan?? Contactgroep Marfan Nederland - Belangenvereniging voor mensen met het Marfan Syndroom
Dat is toch een bindweefselafwijking? Wij hadden een leerling die dat had, zat in een speciale stoel, lange vingers, snel iets uit de kom.
Een nicht van mij heeft het, die heeft deze week te horen gekregen dat ze geopereerd moet worden! de inns en outs weet ik niet precies van de ziekte!