taaislijmziekte / CF ??

Discussion in 'Vruchtbaarheidsbehandelingen' started by Vlindertje13, Oct 5, 2009.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Vlindertje13

    Nov 9, 2008
    65
    0
    0
    Ik zit helemaal in de zenuwen...

    Mijn vriend heeft 2 x een sperma onderzoek gehad en alle twee de keren geen zaadcel gevonden... Dus azoospermie geconstateerd.
    Mijn vriend is geadopteerd en weet niks van zijn biologische ouders.
    We hebben het u aan zijn adoptie ouders verteld en die kwamen met papieren van een kinderarts dat hij vroeger mogelijk een toxoplasmose infectie heeft gehad bij zijn geboorte. Deze infectie krijg je als je bv kattenbak verschoond of in de aarde van de tuin zit.
    Ik heb op internet gekeken maar zie niet dat een kind daar onvruchtbaar van kan worden.
    Over het volgende maak ik me wel zorgen:
    Mijn vriend heeft 2 x een longontsteking gehad
    1 x als kind en 1 x 9 jaar geleden en die was zo erg dat hij een week in coma is gehouden omdat er organen in zijn lichaam uitvielen.

    Nu heeft hij daar verder geen last van maar hij heeft al geruime tijd last dat zijn holtes in zijn neus dichtzitten. Zo erg dat hij verslaafd is geraakt aan Vicks neusspray. Als hij niet sprayt voor het slapen gaan kan hij niet slapen omdat alles verstopt zit.
    Ook heeft hij sinds 1 1/2 jaar ventoline omdat hij inspanningsastma heeft.

    Heeft iemand hier ervaring met taaislijmziekte in lichte mate? Want ik kan bijna alleen maar sites vinden over deze ziekte in een erge mate.
    en daar ben zo bang door geworden... Is deze ziekte ook dodelijk in een lichte mate??????
     
  2. Milla Rose

    Milla Rose Fanatiek lid

    Jul 8, 2008
    4,084
    0
    0
    Jouw partner kan deze ziekte absoluut niet hebben. Neem dat maar van mij aan. Ik denk dat je je meer ongerust maakt dan nodig zou zijn, en zou je angst bespreken met de arts. Dan kan hij aan jou uitleggen wat wel mogelijke oorzaken zouden kunnen zijn van het feit dat er geen zaadcellen gevonden zijn. Maar ik geloof niet dat dat verband houdt met een andere ziekte. Succes!
     
  3. Vlindertje13

    Nov 9, 2008
    65
    0
    0
    dank je wel voor je snelle reactie.

    Mag ik vragen waarom je zo stellig bent dat hij het niet heeft?
     
  4. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,474
    4,930
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Taaislijmziekte is een erfelijke aandoening. Zeker weten dat iemand het niet heeft kan alleen als er genetisch onderzoek is gedaan.

    Taaislijmziekte kan op latere leeftijd geconstateerd worden, maar dan is het altijd een lichte variant. Anders hadden ze het wel eerder ontdekt. Een lichte variant taaislijmziekte is echt zeer zelden dodelijk.

    Echter, uit jouw verhaal denk ik dat de kans zeer, zeer klein is dat hij deze ziekte heeft.

    Dat hij verslaafd is aan Vicks is ook niet zo raar. Heel veel mensen zijn dat. Je lichaam went namelijk aan de stof die erin zit en uiteindelijk kan je dan niet meer zonder. Afkicken geeft een week of wat klachten (dicht zitten), maar daarna moet het beter gaan.

    Dat er geen zaadcellen zijn gevonden is echt balen!!!
    Ik ben geen dokter (ben medisch analist), maar volgens mij hoeft de oorzaak hiervan niet bij zijn ziektegeschiedenis te liggen.

    Sterkte!
     
  5. Vlindertje13

    Nov 9, 2008
    65
    0
    0
    Ik ben wel wat gerustgesteld door je mailtje Dank je wel

    Omdat mijn vriend geadopteerd is en er helemaal geen gegevens bekend zijn over zijn biologische ouders is het niet na te vragen of er erfelijke ziektes in zijn familie zijn

    Hij heeft 20 oktober een afspraak met de KNO arts voor zijn verstopte neus en zijn vicks verslaving en 22 oktober een afspraak met de Uroloog omdat er helemaal geen zaadcellen gevonden zijn.

    Toen hij 9 jaar geleden in coma lag vielen er heel veel organen uit.
    Kan het zijn dat daardoor de zaadaanmaak aangetast is?
     
  6. KateK

    KateK VIP lid

    Dec 26, 2008
    5,185
    0
    36
    Drenthe
    mag ik daar even op inhaken?

    Je kunt zeker wel drager zijn van CF. Dit hoeft niet eens te betekenen dat je symptomen hebt. Als zijn ouders beide drager waren is de kans zeker aanwezig dat hij het ook heeft. Dit kan zeker invloed hebben op zijn zaadproductie. middels chromosomen onderzoek kunnen ze kijken of hij inderdaad ook drager is. Ben jij ook drager dan kunnen ze niet veel voor jullie betekenen. Is hij alleen drager dan is er niks aan de hand. Het risico dat het kan worden overgedragen aan jullie toekomstige kind is nl te groot en dan zou het kunnen betekenen dat jullie zoon ook onvruchtbaar zou kunnen zijn. Dat risico willen ze niet nemen. Er zijn zoveel redenen waarom een man geen zaadcellen heeft, ik zou niet meteen van die ziekte uitgaan. Ik heb het volgende gevonden:

    Vruchtbaarheid bij mannelijke dragers van CF
    Is het mogelijk dat mannelijke dragers van CF 'onvruchtbaar' zijn?
    Het korte antwoord op deze vraag is: Ja, maar de genetische achtergronden hiervan zijn nog volop in onderzoek.

    Mannen met CF zijn 'onvruchtbaar'.
    Nagenoeg alle mannen met Cystic Fibrosis lijden aan CBAVD: Congenitale bilaterale afwezigheid van de vas deferentes. Dit is een aangeboren aandoening waarbij de zaadleiders die van de zaadballen (testes) naar de urinebuis lopen geheel ontbreken of niet goed zijn aangelegd. De zaadcellen (spermatozoön) worden wel aangemaakt in de zaadbal en opgeslagen in de bijbal, maar komen wegens gebrek aan transport naar buiten niet terecht in de zaadlozing (het ejaculaat). Mannen met Cystic Fibrosis zijn dus 'onvruchtbaar': ze kunnen niet zonder medische ingrepen kinderen krijgen.
    Tegenwoordig is het soms wel mogelijk om een speciale vorm van IVF toe te passen bij het paar: ICSI-IVF. De zaadcellen van de man worden dan via een chirurgische ingreep (MESA of PESA) bij de man uit de bijbal gehaald. Ook is het mogelijk zaadcellen via een chirurgische ingreep uit de teelbal te halen (TESE). Deze behandeling is vooralsnog echter verboden in Nederland. Vervolgens wordt in enkele eicellen van de vrouwelijke partner steeds 1 geselecteerde zaadcel geïnjecteerd (ICSI). Als daaruit in het laboratorium een kwalitatief goede embryo ontstaat wordt dit teruggeplaatst in de baarmoeder van de vrouw. Als een zwangerschap ontstaat en deze goed verloopt kunnen mannen met CF toch een genetisch eigen kind krijgen.

    Dragers van CF.
    CF is een erfelijke ziekte en wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen van het CFTR-eiwit. Dit gen ligt op chromosoom nr. 7. Chromosomen komen in paren voor. Als je op beide chromosomen nummer 7 een mutatie hebt in het CFTR-gen, lijd je aan de ziekte CF. Verreweg de meest voorkomende genetische afwijking in het CFTR-gen is de delta F508-mutatie, waarbij het 508e aminozuur van het CFTR-eiwit ontbreekt. Inmiddels zijn meer dan 1000 verschillende mutaties bekend. Als je slechts op 1 van beide chromosomen een CF-mutatie hebt, heb je geen CF, maar ben je drager van de ziekte. Dragers zijn gezond en dus niet als zodanig herkenbaar.

    Onderzoek naar dragerschap
    Het is mogelijk via genetisch onderzoek dragerschap te bepalen. Bij dit onderzoek wordt niet naar alle 1000 mutaties gezocht, maar alleen naar de 36 meest voorkomende mutaties. Er worden nog steeds nieuwe mutaties ontdekt die CF veroorzaken. Dragerschaponderzoek wordt gedaan in klinisch genetische centra en duurt ongeveerd drie maanden. Klik hier voor de adressen van de Klinisch genetische Centra in Nederland.

    De mogelijke relatie tussen dragerschap en CBAVD.
    Mannen met CF lijden dus aan CBAVD. Dit vruchtbaarheidsprobleem kan echter ook voorkomen bij mannen waar de diagnose CF nooit is gesteld.
    Bij een deel van deze mannen wordt bij genetisch onderzoek op beide chromosomen een mutatie in het CFTR-gen gevonden. Deze mannen hebben in feite een milde vorm van CF met CBAVD als enige uiting van de ziekte.
    Bij andere mannen met CBAVD zonder CF-diagnose wordt slechts één genetische verandering van het CFTR gen gevonden op chromosoom 7. Ze zijn dus eigenlijk drager van CF. De precieze erfelijke achtergrond van deze laatste groep 'dragers' is nog volop in onderzoek. Uit onderzoek tot nu toe is gebleken, dat veelal op het ene chromosoom de CF-mutatie R117H wordt gevonden en op het andere chromosoom een bepaalde variatie in de structuur van het chromosoom. Deze variatie noemt men geen mutatie, omdat hij voorkomt bij 5 % van de gehele bevolking. Met name naar deze variaties wordt nog onderzoek verricht.
    Bij sommige gezonde mannen met CBAVD wordt geen enkele mutatie gevonden. Zoals gezegd worden echter voortdurend nieuwe mutaties ontdekt. Het is niet uitgesloten dat deze mannen drager zijn van een zeldzame CF-mutatie die niet wordt getest of zelfs nog niet bekend is.

    Vooral dit laatste is op jou vraag van toepassing. Wij zijn nu ook geprikt voor een chromosomenonderzoek. Het duurt 3 mnd voor de uitslag binnen is.

    De kans dat jou vriend dood gaat aan CF is naar mijn idee niet aanwezig. Mensen met een erge mate aan CF rochelen de hele dag slijm op en zijn aan de medicijnen hiervoor. uit je verhaal kan ik dit niet halen. Daar hoef je niet ongerust over te zijn. Ik weet niet in hoeverre jullie in de onderzoeken zitten, maar er wordt zoizo bloed geprikt om CF te checken bij jullie beide.

    Ik hoop dat je nu weer wat wijzer bent geworden.
    Heel veel succes en misschien is het wat om je aan te sluiten bij het topic " geen enkele zaadcel gevonden'
     
  7. Dopey

    Dopey Bekend lid

    Nov 21, 2008
    893
    1
    0
    Een op de 20 Nederlanders is drager van CF. Als je alleen drager bent, ben je niet ziek en dus ook niet onvruchtbaar. Als je vriend CF heeft, was hij waarschijnlijk al eerder ziek geweest...

    Nee, dat is niet waarschijnlijk. Zaad wordt continu aangemaakt, in tegenstelling tot eicellen die een vrouw haar hele leven meeneemt.

    Er zijn veel mogelijk oorzaken van geen zaadcel te vinden. Het klinkt msschien wat belerend, maar misschien is het slim eerst de uroloog af te wachten, en niet teveel via google te zoeken. Hoe dan ook, sterkte samen!
     
  8. KateK

    KateK VIP lid

    Dec 26, 2008
    5,185
    0
    36
    Drenthe
    Dopey; jij zegt: Een op de 20 Nederlanders is drager van CF. Als je alleen drager bent, ben je niet ziek en dus ook niet onvruchtbaar. Als je vriend CF heeft, was hij waarschijnlijk al eerder ziek geweest...

    Je kunt wel degelijk drager zijn en onvruchtbaar zijn:
    Mannen met CF lijden dus aan CBAVD. Dit vruchtbaarheidsprobleem kan echter ook voorkomen bij mannen waar de diagnose CF nooit is gesteld.

    Je weet pas dat je drager bent wanneer je bloed is nagekeken. Dan kan dat vooralsnog DE oorzaak zijn dat je onvruchtbaar bent. Dan heb je het in zeer lichte vorm.
     
  9. Vlindertje13

    Nov 9, 2008
    65
    0
    0
    Dank jullie voor de uitleg!

    Mijn grootste zorg is dat ik bang ben dat mijn vriend aan een dodelijke ziekte lijdt. Dit boven mijn kinderwens. Als hij drager van de ziekte is en er niet aan dood gaat ben ik (misschien klinkt het een beetje raar) toch wel een beetje opgelucht.

    We moeten inderdaad de onderzoeken afwachten en ik moet niet zoveel googlen... maar ik was echt zo ongerust!
    Vooral omdat de voorgeschiedenis niet bekend is en het allemaal zo verdomde onzeker is allemaal.. pff
     
  10. KateK

    KateK VIP lid

    Dec 26, 2008
    5,185
    0
    36
    Drenthe
    daar zou ik me zeker niet druk om maken!!!!!!!! dan was hij allang dood en dood ziek geweest!

    niet teveel sneupen op internet.. tis moeilijk.. maar niet meer doen ;) pas als jullie meer weten kun je verder kijken
     
  11. Vlindertje13

    Nov 9, 2008
    65
    0
    0
    dank je wel Muppet80!
     
  12. KateK

    KateK VIP lid

    Dec 26, 2008
    5,185
    0
    36
    Drenthe
    ok meis! no thanks
     
  13. Dreamer83

    Dreamer83 VIP lid

    Apr 16, 2008
    10,390
    30
    48
    @Vlindertje: is er al eens gevoeld naar zn zaadleiders?
    Bij mannen met CF die geen zaadcellen in hun sperma hebben zijn vaak de zaadleiders niet aanwezig/niet aangesloten.
    En het kan wel zijn dat hij CF heeft in lichte mate.
    Er zijn zat mannen die er pas achter komen dat ze CF hebben omdat kinderen krijgen niet lukt.

    Maar er zijn nog zoveel meer oorzaken.
    Hij zal bloedonderzoeken krijgen (hormonen en chromosomen)
    Lichamelijke onderzoeken (voelen aan de ballen en misschien een echo)
    En daarmee kunnen ze al heel veel uitsluiten.

    Over de coma durf ik geen antwoord te geven.
    Zaad wordt iedere 3 maanden ververst, dat is waar.
    Maar zaadjes worden aangemaakt door de hypofyse.
    Dus als die aangetast is tijdens de coma kan het wel degelijk een oorzaak zijn.

    Sterkte in ieder geval meis!
     
  14. KateK

    KateK VIP lid

    Dec 26, 2008
    5,185
    0
    36
    Drenthe
    :D met zijn allen zijn we bijna experts te noemen op het gebied! :D
     
  15. Bright

    Bright Fanatiek lid

    Oct 11, 2008
    2,967
    1
    0
    Werkzaam in de Jeugdzorg
    In het zuidelijkste puntje van Grunn ;)
    Meid als je je zoveel zorgen maakt, is het dan niet verstandiger om een tripje naar de huisarts te maken?

    LIefs
     
  16. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,474
    4,930
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Sorry, ik vind echt dat er te veel drukte wordt gemaakt om een zeer onwaarschijnlijke mogelijkheid.

    CF is echt heel iets anders dan een longontsteking (hoe erg ook), of een verslaving aan Vicks nav het dichtzitten van je neus.

    Vlindertje, ik zou echt willen zeggen: maak je niet druk. Laat internet even met rust en overleg met je huisarts. Je vriend gaat echt niet dood, zelfs niet als het, hoe onwaarschijnlijk ook, toch CF blijkt te zijn.
     

Share This Page