Zijn er hier ook mama's met Turner meisjes? Mijn jongste heeft mozaïek Turner 45XX, 45X. A.s. woensdag naar het WKZ voor de klinisch geneticus. Momenteel erg bang voor wat er binnen allemaal afspeelt. Dani heeft hand en voetoedeem, de bekende stand van de ogen, erg klein, lage oren en een niet volgroeid strottenhoofd klepje. De kans dat ze eierstokken heeft is minimaal wat ik begreep... Verder een vlotte kletsende tante die al rondloopt overal langs. Op chronische verkoudheid na doet ze het echt super!
Geen ervaring mee, hoop dat je lotgenoten vind om ervaringen mee te delen. Weet uit ervaring wel hoe slopend het is om niet te weten hoe ziek je kindje in de toekomst wordt. Sterkte.
Nee geen ervaring mee. Maar er is een Nederlandse vereniging voor Turner syndroom inclusief forum. Misschien idee om daar te speuren voor contact? Welkom