Hallo meiden, Ook al weet je waar je aan begint met een combinatietest, toch komt de klap hard aan wanneer je te horen krijgt dat je een verhoogd risico hebt m.b.t. een kindje met beperkingen... Ik werd vanmorgen gebeld door de vk met de uitslag, 1 op 180. De vraag nu is natuurlijk 'wat ga je doen, verder onderzoeken of neem je de uitslag voor lief zoals die gekomen is?'. Mijn vriend en ik hebben besloten om toch voor de vlokkentest te gaan..we wilden natuurlijk ook niet voor niets de combinatietest...maandag kan ik terecht. Over 2 wkn de uitslag. Ik probeer positief te blijven....en een halve procent klinkt minder dan 1 op 180 maar wist niet dat er zoveel vocht achter elkaar uit mijn ogen kon rollen wellicht deels de hormonen, maar ook zeker de angst...mijn lieve kleine beeb... Ik ben benieuwd naar andere verhalen en kansberekeningen en hoe jullie hiermee omgingen...bedankt alvast.
Tis geen leuke uitslag, wat je er mee verder doet is erg persoonlijk. Je hebt nog legio mogelijkheden nu! Het is nog vrij vroeg in de zwangerschap, je kan dus nog 'afwachten' ... Maar eerst en vooral moet je als koppel uitmaken wat je gaat doen als je een uitslag krijgt die je vertelt dat je kind een bepaalde chromosomale afwijking heeft. Kies je dan zeker voor een abortus? Wil je het zowiezo houden?! Wat ga je doen als de uitslag 'vaag' is, ze kunnen wel zeggen hoe of wat in bepaalde gevallen maar niet alle chromosomale afwijkingen zijn zo makkelijk te definiëren. Een vlokkentest kan vroeg in de zw gebeuren maar heeft ook wel nadelen, belangrijkste is dat de kans op een miskraam groter is, ongeveer 0.5%-1%, eigenlijk ongeveer twee keer zo groot of da thet bij je mis zou zijn. Je kan ook opteren voor een vruchtwaterpunctie, die gebeurt later maar heeft een iets kleinere kans op een miskraam, 0.3%-0.5%. Je kan ook opteren voor meer structurele echo's, rond 17 weken, rond 20 weken en 22 weken; en stel dat er dan iets afwijkends te zien is met 17 weken of 20 weken, alsnog een punctie doen. Je kan ook helemaal niks doen... 't Zijn geen fijne dingen om over te moeten nadenken, sterkte ermee!
het is maar een kansberekening. Zou daar niet al te veel waarde aan hechten. een vlokkentest geeft een betrouwbaar resultaat.
hallo meryl, ik weet hoe je je voelt met zo'n uitslag. ik heb zelf enige weken geleden de uitslag 1:80 gekregen en kukelde heel hard van m'n roze wolk af. er zijn nog wat meer onderwerpen op dit forum die erover gaan, misschien kun je daar ook nog wat info uithalen. Kijk maar eens op "vlokkentest en vruchtwaterpunctie ervaring" en "vruchtwaterpunctie". en het is idd maar een kansberekening. 1:180 betekend nog altijd 179 kansen dat er niets met je kindje aan de hand is! ik weet dat het nu heel moeilijk is om dat te zien, je ziet natuurlijk alleen die 1! (had ik ook), maar echt meid, de kans op een gezond kindje is vele malen groter dan de kans op dat wat je niet hoopt. Ik heb uiteindelijk gekozen voor een vruchtwaterpunctie en na 2 lange weken wachten kregen wij gelukkig goed nieuws! Ik duim voor jullie en wil je heel veel succes wensen in de onzekere periode die je tegemoet gaat, maar hou die 179 in het vizier! groetjes esther
Ik zou uitkijken met testen als vlokkentesten, puncties e.d. Mijn moeder heeft dit 2 keer moeten doen (ivm erfelijke ziekte) en 2 keer heeft ze daardoor een miskraam gehad. Daarnaast, zoals iemand hierboven ook al zei: je hebt nog 179 keren kans dat je kindje gewoon gezond is.
Inmiddels zijn de technieken natuurlijk behoorlijk verbeterd de kans bij een punctie op een miskraam is kleiner als de kans dat het kindje iets mankeert, misschien dat dat een overwegingspunt is? Overigens MOET je nooit een punctie doen maar MAG je een punctie doen. Maar vooral moet je van te voren bedenken wat je met een slechte uitslag wilt doen. Ik zou zowiezo voor een vruchtwaterpunctie gaan, meer kans van slagen en minder risico's en meer uitslagen van afwijkingen als bij een vlokkentest, maar eeh das mijn visie erop ik kan het ook begrijpen als iemand geen zin heeft om nog weken in de rats te zitten om te wachten tot een punctie kan. en fair zijn over de uitslag, tuurlijk hij is niet denderend maar erg slecht ook weer niet als ik eerlijk ben. Bij 1 op 199 krijg je pas aangeboden of je door wilt gaan testen dus dit is net een grens geval. Al begrijp ik best dat jullie dat nu heel anders zien. (wij hadden overigens een uitslag van 1 op de 15 dan hoef je niet te twijfelen bij wat je wilt doen)
Hoi Meryl, Ik snap dat je geschrokken bent, maar probeer te onthouden dat 1 op 180 echt een kleine kans is. Er worden dus nog 179 babietjes geboren zonder down. Mijn vriend en ik kregen in januari te horen dat ons kindje wel downsyndroom had. Even schrikken, maar vol goede moed zouden we ervoor gaan. Dit kindje was erg welkom. Helaas bij 14 weken zwangerschap was de droom voorbij. Gelukkig is het een niet erfelijke afwijking, maar bij een volgende zwangerschap vallen wij automatisch in de 1 op 100 groep. Dat is dus nog een grotere kans als 1 op 180. Maar toch maak ik mij daar geen zorgen over. 1 op 100 is nog maar 1%. Ik heb ook een vlokkentest laten doen. Achteraf erg veel spijt van gehad. Ik zou dit dus ook nooit meer doen. Als ik ooit weer zoiets moet ondergaan dan kies ik voor de vruchtwaterpunctie. Het risico op miskraam na vlokkentest is wel minimaal overigens. Heel veel sterkte in de komende weken. Ik duim voor jullie op een goede uitslag!
zo'n uitslag is altijd schrikken meis, je weet even echt niet wat je er mee moet wij hadden een uitslag van 1 op 8 en dacht dat mijn wereld instortte. en tranen ?die horen erbij meis,laat ze maar vloeien. geeft helemaal niets. ik ga heel hard voor je duimen! sterkte en groetjes diana
Heel erg bedankt allemaal voor jullie reacties.... Ik zit enorm te twijfelen of ik de afspaak maandag (vlokkentest) zal afbellen en toch voor de vruchtwaterpunctie zal gaan... Dat kan alleen pas rond de 16e week en dan nog 2 wkn uitslag...pfff vind dat toch wel erg lang.... Gelukkig heb ik het weekend nog om erover na te denken...bedankt nogmaals dames.
Sterkte met de beslissing. Wij hebben over 3 weken de combitest, heel spannend inderdaad. Ben benieuwd wat je gaat doen, heb je het al heel goed besproken met je vk? Wat 'zegt' je gevoel?
Hoi Blij Ei, De vk laat het eigenlijk geheel aan mij over merkte ik in het gesprek...begrijp het ook wel...er zitten risico's aan vast en die moet ik toch echt zelf overwegen. Ik sprak net wat vriendinnen en het is toch ook echt iets persoonlijk; - de een zegt met een uitslag van 1:80 zou ik niet meer testen; - de ander zegt 'ik zou de vlokkentest doen, weet je het snelste waar je aan toe bent'; - weer een ander zegt de vruchtwaterpunctie, scheelt toch qua risico, wat ook weer zo is! Ik lees dit ook hierboven. Maar dit duurt dan weer even... Ik las net in de folder van het ziekenhuis dat het risico met een vlokkentest 1:200 is en met de vruchtwaterpunctie 1:300 (terwijl ik gisteren van de dokter hoorde 1:250 ). Nu vind ik het ergens bizar om een test uit te laten voeren met een risico van 1:200, terwijl de kansberekening v/dcombinatietest 1:180 is dit strookt ergens ook niet qua gevoel... Pfffffffff lastiggggggggggg dit en het is mijn eigen 'schuld', ik wilde de combinatietest immers...mijn verstand en gevoel zijn even met elkaar aan het twisten merk ik...hopelijk ben ik er morgen uit. Thnx again voor het meedenken!
Hi Meryl, Verstand en gevoel staan in dit soort situaties lijnrecht tegenover elkaar. Het is echt niet makkelijk en al helemaal niet je eigen schuld omdat je een combinatietest hebt laten doen. Zo moet je het niet zien. Wat vind je partner eigenlijk? En wat willen jullie als blijkt dat het kindje down heeft? Groetjes, Romy
Meryl, het is een hele moeilijke overweging, en zoals je zegt als de kansen bijna gelijk zijn of groter dan op het krijgen van een msikraam dan is het nog zo hartverscheurend. Over een vruchtwaterpunctie: is idd vanaf ongeveer 16 weken, en voor de volledige uitslag meot je 2-3 weken wachten, maar je krijgt ook na een dag of drie de uitslag van de sneltest. Die sneltest gaat over de afwijkingen op chromosoom 13, 18 en 21(down). Voor Down(21) is deze test bijna 100% correct. Bij een vruchtwaterpunctie zetten ze de cellen op kweek zodat ze al de chromosomen volledig in kaart kunnen zetten ( een karyotypering) , voor de volledige kaart duurt het 2-3 weken en dan weet je ook of elke chromosoom jusit is of er ergens een afwijking is. Maar met die sneltest weet je dus wel na een paar dagen al de meestvoorkomende afwijkingen.
Fijn Nathalie om het nog zo eens op een rijtje na te lezen..wist niet dat de sneltest al zoveel duidelijheid kon geven eigenlijk, thnx. Romy, om nog even op je vragen terug te komen; mijn partner geeft de voorkeur aan de vruchtwaterpunctie (ipv vlokkentest), dit vanwege de verminderde kans op een miskraam (ivv met de vt)... Aan de andere kant zegt hij dat het mijn lichaam is en hij volledig achter mijn beslissingen staat, ook als ik beslis om helemaal geen test meer te willen laten doen nu... Wij hebben van tevoren besproken de test te willen laten doen omdat we toch niet door willen gaan met een kindje van Down (jeetje, hoe zeg je dit een beetje normaal ) Ik weet dat je nooit 100% garantie hebt, maar wij willen het zoveel mogelijk uitbannen met de mogelijkheden die er tegenwoordig zijn. Ik heb jarenlang hecht met verstandelijk gehandicapten en hun ouders gewerkt als persoonlijk begeleider en het lijkt me loodzwaar eerlijk gezegd...ik word verdrietig van de gedachte.. Ik hoop niet dat ik andere mensen hiermee tegen de borst stuit, maar dit is nu eenmaal onze eerlijke mening... Komt het, dan komt het en gaan we er natuurlijk voor, maar mochten we een andere keuze hebben, kiezen we daar toch liever voor....
Zoals ik er nu over denk...(maar ik hoef nog geen beslissing te nemen) is dat ik ervoor kies om de combitest te doen met het gevolg dat ik sowieso een vervolgtest wil laten doen. Waarom, omdat de combitest eigenlijk niets zegt. En dan met betrekking tot de vervolgtest denk ik nu dat ik voor vruchtwaterpunctie zou kiezen vanwege de minste risico. Tja en dan het vervolg....daar ben ik nu al met mn vriend over aan t praten (niet continu) want dan komt het heftigste besluit lijkt me. Pfff, nou ja ik hoop dat je uit de vervolgtest een hele goede uitslag krijgt!
Hoi Meryl, zoals je ziet zijn er hier heel wat mensen die hetzelfde doorgemaakt hebben of doormaken als jijzelf, en ook ik weet (jammer genoeg) uit ervaring dat al die keuzes en cijfertjes je gewoon gek en radeloos kunnen maken... 2 weken geleden kregen wij ooki een slechte uitslag, namelijk 1 op 7, dit is echt een mokerslag geweest voor ons. We konden eigenlijk alleen nog maar een vruchtwaterpunctie doen, omdat ik al te ver was voor een vlokkentest, maar ik zou sowieso een punctie genomen hebben indien ik de keuze wel nog had gehad, gewoon vanwege de kleinere kans op een MK en ik denk ook wel minder pijnlijk. Het nadeel is dus nu wel dat we al 2 weken aan het leven zijn met een onheilspellend gevoel, en dat we nog eens moeten wachten tot 31 maart vooraleer ik de punctie krijg, dus dat is best wel emotioneel zwaar. Ik zit ook met verwarde gevoelens wanneer ik moet denken aan een kindje dat Down zou hebben. Mijn gevoel zegt "ja", maar mijn verstand zegt "nee", en mijn vriend is er eigenlijk nog rationeler in. Ik voel me heel schuldig bij deze gedachten, ook omdat het denk ik ook "taboe" is om te zeggen dat je je eigen kindje niet onvoorwaardelijk wilt houden ... Als ik het zo schrijf, voel ik me dus echt een onmens, maar anderzijds heb ik ook ervaring in het werken met gehandicapte kinderen, en weet ik dat dit je leven volledig zal veranderen. Het meest pijnlijke vind ik dat ze niet kunnen zeggen in welke graad de handicap zou zijn, want dat zou voor ons misschien nog verschil uitmaken. Ik probeer ook echt positief te blijven, maar wij hebben maar "6" gezonde kansen om ons aan op te trekken, dus ik hoop dat jij en je vriend zeker de moed niet verliezen en ook vooral focussen op die 179 andere goede kansen! Het is gewoon helemaal niet leuk dat je met dit soort "berekeningen" moet bezig zijn terwijl er vanbinnen wel een beebje gewoon verder aan het groeien is en je eigenlijk gewoon zou moeten kunnen genieten, maar het is voor ons nu eenmaal niet anders... Ikzelf babbel ook in het topic "vlokkentest of vruchtwaterpunctie, ervaring gezocht" bij onderzoeken en echo's, dus daar ben je ook altijd welkom he, want steun is in dit soort zaken soms heel helend! Heel veel sterkte en succes, Sunnyke[/u]
Jeetje Sunnyke, Wat zwaar moet het ook voor jou en je vriend zijn...wachten tot 31 maart voor de vruchtwaterpunctie...gek kan je worden. Je wilt het gewoon zsm weten, de beeb groeit inderdaad maar door... Meis ik wens jullie ook enorm veel sterkte toe. De baliemedewerkster van het ziekenhuis vertelde mij dat ze laatst nog een vrouw had met 1:3 en een gezond kindje was het resultaat! Je weet het gewoon niet, maar het blijft die vervelende onzekerheid... Geluk moeten we hebben...ik wens jullie al het geluk van de wereld toe en hoop dat jullie een gezonde beeb krijgen. Wat lastig is dit toch jeetje zeg.... Bedankt voor het delen van je ervaring... ps ik zal je zeker opzoeken in 'vlokkentest of vruchtwaterpunctie, ervaring gezocht'...steun werkt inderdaad helend...
Heb eindelijk de knoop voor mezelf doorgehakt...ik ga morgen de afspraak voor de vlokkentest afbellen en wacht voor een vruchtwaterpunctie. In de folder van het ziekenhuis las ik dat de kans op een miskraam bij een VT 1:200 is en bij een VP 1:300....vind dat toch best een verschil. Ook las ik dat de VP meer zekerheid biedt qua uitslag... Een paar wkn in onzekerheid zitten is de andere kant, maar deze keuze voelt toch als de beste aan. Meiden, ik heb enorm veel aan jullie verhalen op het forum gehad, het heeft me erg geholpen bij het maken van een keuze... Ben blij dat dit forum er is!