Ziekte van Paget

Discussion in 'De lounge' started by sejh1988, May 10, 2021.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. sejh1988

    sejh1988 Bekend lid

    Jun 28, 2016
    763
    458
    63
    Taalvrijwilliger, activiteitenbegeleider (vrijwill
    Ik lig hier maar te piekeren en maken en moet het toch even van me af schrijven merk ik.

    Geen van mijn zwangerschappen gingen echt van een leien dakje. Bij de eerste tijdens de zwangerschap ernstige psychische klachten (depressie en angststoornis) en een fikse PND. Bij de 2e stond alles in het teken van trauma verwerking en wederom een PND.
    En ook nu bij de derde zorgen de hormonen voor depressieve- en angstklachten.
    Gelukkig heb ik goeie therapie gehad en een sterk hulpverleners netwerk opgebouwd!

    Maar deze keer heb ik ook fysiek niet de meest gelukkige kaart getrokken. Van wederom een cyste (in de 2e zw ook gehad, operatief verwijderd) waarvan we besloten niet te opereren maar wel veel klachten geeft, een flink beschadigd schaambeen door de schouderdystocie van dochter, een enorme spatader in mijn linker schaamlip- en lies die enorm veel pijn veroorzaakt, een hartritmestoornis (geheel doorgelicht, gelukkig onschuldig en hormonaal), flinke bloedarmoede die moeilijk op peil te krijgen is en mijn fibromyalgie die dit keer zegt vrouw, geen goed plan deze zwangerschap waardoor ik leef op paracetamol om de scherpe randjes eraf te halen.

    Ik heb ondanks Corona vaker en meer bij de verloskundige, huisarts en het zh gezeten dan ooit.
    En dan nu het piekerverhaal. Een tijd terug kreeg ik ik een klein eczeem plekje op met linker tepelhof (ter grote van een 2 cent muntje). Geen idee waarom maar ik dacht in eerste instantie aan spruw/schimmel en haalde micanozol. De plek hield aan en groeide en ook mijn tepel zelf werd rood, droog en ging jeuken. Trouw blijven smeren met vette zalf en lanoline. De plek bleef groeien. De huid ziet er vreemd uit en de jeuk mensen….

    Vandaag moest ik bij de huisarts zijn en liet hem even kijken want inmiddels moest er toch wat grover geschud tegen aan dacht ik. En die trok gelijk een ietwat ernstig gezicht en zei ik ga je hiermee naar de dermatoloog sturen want dit ziet er wel verdacht veel uit als dr ziekte van Paget. Ze gaan waarschijnlijk een biopt nemen en onderzoeken. Hij zal mijn gezicht hebben gezien bij de woorden vorm van borstkanker want hij zei vlot het hoeft natuurlijk niets te zijn, maar dit word vaak over het hoofd gezien en ik vind het vervelend als mij dat ook gebeurt.


    Mijn eerste gedachte was eigenlijk mijn hemel wéét iets erbij?! Weer naar een dokter, onderzoeken en afspraken. Ik wil gewoon nog even gewoon zwanger zijn. Eenmaal thuis drongen de woorden ps echt tot me door. En natuuuuurlijk startte ik tegen beter weten in google. Geen horror verhalen, eigenlijk vrijwel geen verhalen. Wel veel sites met informatie over de ziekte van Paget maar vrijwel allemaal gelijk. En offcourse herken ik alle symptomen (op pus/bloed uit de tepel na maar dat komt ook naar soms voor)

    Inmiddels al een heel lang verhaal maar ik zit er even zo doorheen. Natuurlijk reageert mijn omgeving lief en troostend met de woorden er zal vast niets zijn. En met mijn rationaliteit houd ik me daar ook aan vast. Maar ik kan het niet helpen dat dit nu door mij hoofd blijft spoken en ik nu lig te malen. Wat als wat als wat als…. Ik heb het traject op de mamapoli al een keer doorlopen toen een borstontsteking maar niet wilde verdwijnen en weet nog hoe zenuwslopend dat was, hoeveel energie het koste.

    Ik hoop vurig dat ook dit gewoon een heel vervelend irritant kwaaltje is dat verder geen kwaad kan net zoals de rest. Maar diep van binnen ben ik heel erg bang….

    Als je dit allemaal gelezen hebt, respect! En dankjewel! Ik moest echt even mijn verhaal kwijt, voel me zo verdrietig. Al le drie de zwangerschappen werd/word ik zo geleefd voor mijn gevoel. Ik probeer keihard tussendoor te genieten naar poeh, soms is het moeilijk :(
     
  2. leentje86

    leentje86 Actief lid

    Jan 24, 2011
    410
    649
    93
    Wat heftig zeg! Ik kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent.
    Hopelijk kun je snel bij de dermatoloog terecht voor meer duidelijkheid.
    Heel veel sterkte de komende periode en hopelijk valt het allemaal mee...
     
  3. rijo

    rijo VIP lid

    Mar 5, 2014
    5,273
    2,035
    113
    Wat een verhaal, wat heb je veel meegemaakt en wat maak je nu ook weer veel mee.. Natuurlijk word je daar verdrietig van :cry: Ik wil je heel veel sterkte toewensen met het traject wat je nu in moet gaan, ik hoop van harte dat het mee valt!
     
  4. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    Nov 17, 2016
    18,966
    15,008
    113
    Kan alleen een digitale knuffel sturen dus bij deze. Wat een rollercoaster. Hopelijk kan je snel terecht en valt alles mee.
     
  5. Syane

    Syane VIP lid

    Aug 21, 2013
    12,261
    11,868
    113
    Heel veel sterkte! Ik kan me voorstellen dat je er wakker van ligt en gaat piekeren. Heel normaal hoor. Hou je taai!
     
  6. Huismuisie

    Huismuisie VIP lid

    Aug 10, 2016
    10,465
    11,976
    113
    Female
    Noord Brabant
    Ach wat een stress en ellende maak jij mee zeg. Nog een paar weekjes en dan heb je je lieve meisje in je armen. Maar ik snap dat het voor nu gewoon even allemaal heel erg kut is.

    Hopelijk valt het allemaal mee en kan je, voor zover het lukt, nog een beetje genieten van de zwangerschap!
     
  7. siets

    siets Fanatiek lid

    Sep 14, 2009
    1,235
    1,687
    113
    Leiden
    Sterkte! Hopelijk kunnen de vervolgonderzoeken gauw plaatsvinden en krijg je snel een goede uitslag of in ieder geval een behandelplan zodat je duidelijkheid hebt. Die onzekerheid is vreselijk!

    Loop je nu nog bij een therapeut? En kan je bij hem/haar je verhaal kwijt?
     
  8. suus1983

    suus1983 VIP lid

    Oct 10, 2006
    50,334
    36,195
    113
    Ik snap je gevoel heel goed en het is zo "oneerlijk" dat je niet gewoon kunt gaan genieten zoals dat zou moeten.

    Vind het verder wel heel goed van je huisarts dat ie je gelijk doorstuurt, dan heb je straks snel zekerheid. Het komt niet vaak voor en wordt idd vaak niet herkent.

    Zelf heb ik overigens regelmatig en zeker tijdens de zwangerschappen eczeem op en rond mijn tepels. Was bij mij onschuldig.
     
  9. citroenrasp

    citroenrasp VIP lid

    Mar 12, 2017
    16,484
    21,894
    113
    Wat rot allemaal TS. :( Hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid.
     
  10. rocketscience

    rocketscience Fanatiek lid

    Feb 16, 2015
    4,274
    3,239
    113
    Female
    Wat een onzekerheid zit je in. Snap dat je erg geschrokken bent. Wanneer kun je bij de dermatoloog terecht? En is er op je andere tepel helemaal niks te zien?

    Paget komt maar heel weinig voor gelukkig, maar ik vind het wel heel goed van je huisarts dat hij dit laat onderzoeken. Better safe than sorry.

    Heb je ook een therapeut of psycholoog waarmee je kunt praten over al je zorgen tijdens en na de zwangerschappen?
     
  11. Muisje2016

    Muisje2016 Fanatiek lid

    Jan 18, 2016
    3,025
    5,138
    113
    Dat is ook allemaal veel tegelijk en spannend. Inderdaad goed van de huisarts dat je doorgestuurd bent, ik hoop voor niks en dat je gerustgesteld wordt. Sterkte en een knuffel!
     
  12. sejh1988

    sejh1988 Bekend lid

    Jun 28, 2016
    763
    458
    63
    Taalvrijwilliger, activiteitenbegeleider (vrijwill
    Wat een ontzettend lieve reacties allemaal, dat is wel fijn wakker worden zeg!

    Het is inderdaad de hoeveelheid en spanning/onzekerheid die me nu nekt. Ik sta wel bekend om het hebben van dingetjes/kwaaltjes die uiteindelijk altijd wel onschuldig maar vervelend blijken te zijn. Ik wil er vanuit gaan dat dit ook weer zoiets is. Maar er is toch dat wat als stemmetje.

    Ik kan gelukkig al vlot terecht, 19 mei! Dus dat is te overzien. In de tussentijd me proberen te focussen op andere zaken en mijn hoofd heen loopje met me laten nemen (makkelijker gezegd dan gedaan vaak :oops:)

    Ik ben ook enorm blij en dankbaar dat ik een huisarts heb die doorpakt!
    Iemand vroeg of het alleen een tepel was, ja het is echt alleen links. Rechts is niets te zien, jeukt niet en ziet er normaal uit.

    Ik heb vorige week al aan de bel getrokken bij de verloskundige, gisteren in overleg met de huisarts mijn medicatie opgehoogd en ik heb nog steeds nauw contact met mijn Wijkcoach. Vanmiddag een bel afspraak met haar staan om te kijken hoe de komende tijd door gaan komen, wat nodig is en hoe we erger kunnen voorkomen.

    Het is de wetenschap dat ik over een paar weekjes onze kleine meid (ofja klein, ze schatten haar groot :D) vast kan houden en hoe zwaar het allemaal ook is zal ze het allemaal waard zijn. Ik probeer de kleine rustmomentjes als ze me inwendig verbouwd te genieten!
     
    rocketscience and Syane like this.
  13. rocketscience

    rocketscience Fanatiek lid

    Feb 16, 2015
    4,274
    3,239
    113
    Female
    Fijn dat je volgende week al terecht kunt! Duimen dat het onschuldig eczeem is die ivm hormonen nu opspeelt.

    Knap van jou dat je ook direct aan de bel hebt getrokken bij je VK en de wijkcoach. Dat is echt een hele goede zet van je, ook al is het maar gewoon voor de zekerheid.

    Ondanks de omstandigheden wens ik je ook een fijne zwangerschap, hopelijk kun je toch nog een beetje genieten van dat mooie wonder in je buik.
     
  14. Heartofhope

    Heartofhope Fanatiek lid

    Mar 14, 2019
    1,027
    1,224
    113
    Ik kreeg die woorden te horen toen ik nog maar 16 was. Er werd geen uitleg bij gegeven tot ik op internet zocht. Je kan je voorstellen dat ik flink geschrokken was 16 jaar en dan hebben ze het daar al over. De plekken waren nat en dat droogde natuurlijk lekker op in een bh. Elke keer als ik die uit trok werden de korstjes los getrokken. Ik werd eerst naar de chirurg gestuurd voor onderzoek. Die heeft me naar de dermatoloog gestuurd en een zalfje bleek genoeg, de dermatoloog vroeg of er iets veranderd was. Nieuwe wasmachine of wasmiddel of nieuwe stofjes van bh. Ik kon niks bedenken maar achteraf is het begonnen toen ik tijdelijk ergens anders woonde en er een andere wasmachine en wasmiddel voor mijn spullen werd gebruikt. Het heeft wel even geduurd voor het echt helemaal weg was maar de opluchting was gigantisch dat het toch niet dat was.
     
  15. sejh1988

    sejh1988 Bekend lid

    Jun 28, 2016
    763
    458
    63
    Taalvrijwilliger, activiteitenbegeleider (vrijwill
    @rocketscience

    Dankjewel! Ik hoop ook echt dat het gewoon een hormonaal ding is. Dat blijf ik mezelf ook maar toe spreken. Het is een beetje zoals die roze olifant he haha.

    Ja ervaring heeft geleerd dat tijdig aan de bel trekken meer oplevert dan het laten sluimeren. Gelukkig weet ik inmiddels ook wat ik nodig heb en helpt, dat scheelt!

    Jeetje @Heartofhope dat is een klap als je 16 bent :eek: wat fijn dat ze toen bij jou ook doorgepakt hebben en het uiteindelijk onschuldig bleek. Nav jou bericht heb ik even nagekeken of er iets veranderd is in die tijd qua wasmiddel, maar daar is niets in veranderd. Wel een goeie, vaak zie je dat soort dingen over het hoofd.
     
  16. Mamavandrie34

    Mamavandrie34 Fanatiek lid

    Feb 4, 2018
    2,140
    2,225
    113
    Female
    @sejh1988
    Ik hoop dat je vandaag goed nieuws krijgt bij de dermatolog!
     
  17. sejh1988

    sejh1988 Bekend lid

    Jun 28, 2016
    763
    458
    63
    Taalvrijwilliger, activiteitenbegeleider (vrijwill
    Aah wat lief! Ik ben er inmiddels gelukkig wat rustiger over en hoop dat ik met een zalfje naar huis ga!
    Maak me ondertussen meer ‘zorgen’ of het op tijd weg is voor de komst van de kleine want met deze jeuk borstvoeding geven lijkt me de horror :oops:
     
  18. Mamavandrie34

    Mamavandrie34 Fanatiek lid

    Feb 4, 2018
    2,140
    2,225
    113
    Female
    Dat hoop ik ook voor je! Hoe laat mag je?
     
  19. sejh1988

    sejh1988 Bekend lid

    Jun 28, 2016
    763
    458
    63
    Taalvrijwilliger, activiteitenbegeleider (vrijwill
    14:20 u, dus bijna!
     
  20. sejh1988

    sejh1988 Bekend lid

    Jun 28, 2016
    763
    458
    63
    Taalvrijwilliger, activiteitenbegeleider (vrijwill
    Gerustgesteld!

    Hij vond het niet direct uit zien als de ziekte van Paget, daarvoor zag het er te rustig uit. Het is (net als zoveel maffe dingen deze zwangerschap haha) Wss puur hormonaal. Morgen kan ik een zalfje halen en over 3 weken belt hij me terug. Als het dan niet weg is dan kijken we weer even verder (ook met oog op de borstvoeding).

    Ik was blij dat de eerste paniek al redelijk snel zakte maar nu echt rust. Nu gaan genieten van de laatste loodjes!

    Bedankt voor het meeleven!
     
    Nellie4, einad, Vero0504 and 7 others like this.

Share This Page