lieve leden , Een heel lang verhaal even in een verkorte versie. Maandag moeten we met ons dochtertje van 23 maanden naar de neuroloog (vervolgonderzoek) ivm ontwikkelings achterstand. Half jaar geleden werd er een globale ontwikkelings achterstand vast gesteld en haar grove motoriek stond op 10maanden. (Zelf was ze 18maanden) Nu heb ik een brief meegekregen van de fysio om te geven aan de neuroloog . Daarin staat dat ze een 9 scoort bij de Bulbena test en ze spreekt over gegeneraliseerde hypermobiliteit . Ook heeft ze een Aims test afgenomen en scoort ze een 46 en dus nog steeds rond de 10 maanden. Haar sociale ontwikkeling is echt super goed vooruit gegaan alleen haar grove motoriek en spraak niet. Zo heeft ze mama gezegd maar dat verdween en dat is meerdere malen gebeurd. Eveneens als de berenstand die heeft ze in januari 2x gedaan en toen pas weer met Pasen ongeveer een week lang en daarna is dat tot de dag van vandaag niet meer gedaan. Helaas geeft mijn fysio geen antwoord op de vraag of dit allemaal consequenties heeft voor de toekomst en of het goed komt... op een neuroloog site had ik namelijk gelezen: De meeste kinderen met een ontwikkelingsachterstand zullen altijd een blijvende beperking blijven houden. De term ontwikkelingsachterstand is een beetje misleidend. Het suggereert dat kinderen zich trager ontwikkelen, maar door zich langer door te ontwikkelen uiteindelijk het zelfde niveau zouden kunnen behalen als kinderen zonder ontwikkelingsachterstand. Dat is echter niet zo. In bepaalde periodes van het leven kunnen bepaalde vaardigheden het beste en snelste worden aangeleerd. Wanneer dit niet gebeurd, dan kunnen deze vaardigheden nog wel op een ander moment worden aangeleerd, maar dit gaat nooit meer zo goed als tijdens deze speciale kritieke periode.
Ik denk dat ze ervaringen zoekt en een sprankje hoop. Ik hoop dat jullie kleine meid op haar eigen manier zich toch blijft ontwikkelen.
Ja sorry , inderdaad ik zoek mensen met een soort gelijke ervaring en mij dus kunnen vertellen hoe het nu zit kwa tijd van ontwikkelingen (zoals op de neuroloog site )
Wat die site eigenlijk zegt, is dat de vaardigheden nog wel geleerd kunnen worden, maar misschien niet meer optimaal. Tsja, daar maak je je als ouder dan uiteindelijk niet te druk om is mijn ervaring. Als voorbeeld mijn zoon, die praat niet. Als hij dat nog gaat leren, zal dat waarschijnlijk nooit helemaal vloeiend worden, maar ga ik dolblij zijn dat hij praat. Je stelt je hoop en verwachtingen bij met de leeftijd van je kind. Maar ik denk niet dat je kindje al de leeftijd voorbij is dat de spraak en grove motoriek geleerd moeten zijn. Mijn dochter is even oud en zegt ook nog maar weinig, daar maak ik me ook wel zorgen om, maar niet dat ze het niet meer vloeiend kan leren. Deze lichte ontwikkelingsachterstanden kunnen volgens mij nog wel ingehaald worden (er zijn ook legio voorbeelden van). Het is natuurlijk vooral spannend of er wat uit de onderzoeken gaat komen waardoor er misschien een blijvende achterstand is, en ik wil je veel sterkte wensen de komende tijd.
Onze dochtwr heeft ook een ontwikkelingsachterstand (zeldzame chromosoomafwijking) met 2.5 jaar had ze de functie van 14 maanden. De achterstand loopt steeds verder op omdat de ontwikkeling zo traag is maar bij elke stap zijn we zo blij. In mei heeft ze voor het eerst los gelopen (3 jr en 1 mnd dus) ik ben er de hele week stralend blij van geweomdat. Ze zit op een peutergroep bij het revalidatiecentrum en sindsdien is ze echt vioruit gegan. Ze kan nu papa zeggen (1e x was ze 2.5) ze kan aangeven wanneer ze wil eten of drinken of spelen ze is gaan lopen en nog wel wat meer dingen. Ook krijgen wij zelf begeleiding vanuit de revalidatie over hoe we dingen het best kunnen stimuleren .Ook gesprekken bij maatschappelijk werk vanuit daar want het is pittig (onze dochter heeft ook verstandelijke beperking) om mee om te gaan. Het leren van vaardigheden en ze dan weer verliezen herken ik wel en het is frustrerend maar het kan echt wel een tijd duren voordat ze weer terugkomen. Als je nog vragen hebt hoor ik t graag.
Was er vergeten bij te vertellen dat ze nog niet kan staan , optrekken tot staan en lopen. over een revalidatie arts heb ik idd weleens gelezen , als dat nodig is zegt de neuroloog dat denk ik ? Wat ik persoonlijk vervelend vind is dat niemand iets zegt zoals het cb of fysio niemand verteld dat het niet erg is of iets dergelijks
Fantastisch dat je dochtertje inmiddels loopt !! Hoe hebben jullie die afwijking ontdekt ? En ik snap dat je super trots bent !! Elke vooruit gang of ontwikkeling is er 1 natuurlijk !
Wij hebben een dochter van nu net 7 met een verstandelijke beperking. Toen ze 25 maanden was is ze getest bij een Audiologisch Centrum en had ze een algehele ontwikkelingsachterstand van 11 maanden. Ze is vanaf toen van het kdv naar een speciaal kinderdagcentrum gegaan. Inderdaad sprak men toen nog over een "ontwikkelingsachterstand", waardoor ik inderdaad dacht dat dat wel iets was wat ze nog in kon halen. Zo misleidend inderdaad, want dat is zeker bij zo'n forse achterstand als onze dochter had echt niet het geval. Zij kon toentertijd ook nog niet staan en dus zeker ook niet lopen. Bij haar kwam dat doordat ze bijna helemaal op de binnenkant van haar voeten stond, op haar enkels zo ongeveer. Zij heeft toen ze bijna 2,5 was semi-orthopedische schoenen gekregen en toen liep ze binnen een week. Inmiddels loopt ze op gewone schoenen. Zoals gezegd is ze nu (net een maandje) 7 en ze doet het bovenverwachting goed. Ze zit op speciaal onderwijs (Cluster 3, ZMLK). Ze doet dingen waarvan ik echt dacht dat ze ze nooit zou kunnen, zoals bijvoorbeeld fietsen zonder zijwielen. Elk kind is natuurlijk anders en geen ontwikkelingsachterstand is hetzelfde, maar ik zou je willen meegeven om je niet te laten beperken door te gaan denken in dingen die ze misschien allemaal wel nooit zal kunnen, want ik weet dus uit ervaring dat ze vaak meer kunnen dan je zelf denkt. Mijn dochter heeft overigens een (vooralsnog) zeldzame genafwijking, weten wij sinds ruim 2 jaar. Bij meer vragen etc. mag je me ook altijd pb-en. Ik vond het een moeilijke en emotionele tijd toen wij er net achterkwamen dat onze dochter een ontwikkelingsachterstand had.
Mijn dochter is nu bijna 3,5. Ze heeft een algehele ontwikkelingsachterstand van ongeveer een jaar en een zeer ernstige spraak/taal achterstand. Ze kan bijna niet praten (op mama, papa en ja na). Dat zij achterloopt in haar ontwikkeling wisten wij al een hele tijd. Het wordt nu wel steeds opvallender omdat haar ontwikkeling gewoon veel trager gaat als bij leeftijdsgenoten. Maar je groeit er in mee. Ik weet niet beter dan dat mijn dochter zo is. Ze is echt heel gelukkig, vrolijk en blij. Dit straalt ze ook uit. Ja het kost je als ouder meer moeite (denk aan onderzoeken, vooroordelen van buitenstaanders maar ook een geschikte plek voor je kind vinden) en veel meer zorgen, daar twijfel ik niet over. Maar zoals ik al zei, je groeit er in mee. Ons leven is echt prima zo, sterker nog, er komt zelfs een kindje bij. Je kunt je er wel druk om maken maar dat is kostbare energie die je beter in andere dingen kunt stoppen
Waarom zouden ze moeten zeggen dat het niet erg is? Als iemand dat tegen mij zei ervaarde ik dat als bagatelliseren van iets dat serieus aanwezig is. Ik vond dat niet fijn voelen. Wellicht ook omdat het een behoorlijke tijd heeft geduurd voordat ik serieus genomen werd, maar toch.
Ze is dysmatuur geboren zonder oorzaak (dachten we toen) en ze ontwikkelde langzamer dan gemiddeld. Toen ze maar niet kon gaan zitten hebben we toegestemd om te gaan testen. Dokters wilde al eerder testen vanwege dysmorfe kenmerken maar wij vonden die testen toen nog niet nodig. Want wat zou er mis kunne. Zijn met onze prachtige volmaalte dochter. Met een jaar en 2 maanden bloed geprikt en met 1.5 de uitslag. Town waren we daar ook aan toe omdat we ons behoorlijk zorgen begonnen te maken (zitten deed ze met 16 mnd optrwkken tot staan met 18)
Ik zou zelf een verwijzing vragen naar de revalidatiearts kan nooit kwaad. Waarom moeten ze zeggen dat het niet erg is? Je kind is natuurlijk niks minder als het anders ontwikkeld maar als ouders geeft het je een hoop zorgen. Ikvind het wel fijn als ik serieus genomen word als ik zeg dat ik het zwaar vind.
Ik werd juist altijd boos als mensen zeiden dat "het allemaal wel goed zou komen", of die zeiden dat de buurjongen van de tante van hun collega ook pas heel laat ging praten maar dat die nu ook heel goed praatte. Dar gaf mij zo het gevoel dat ik me aanstelde. Ik voelde me niet serieus genomen, terwijl toen echt al wel duidelijk was dat het met onze dochter niet "allemaal goed zou komen" in die zin dat ze naar regulier onderwijs zou kunnen en zich toch nog zou gaan ontwikkelen als elk ander kind.
Ik snap je zorgen heel goed. Maar het lastige in deze is dat alle ervaringen enorm individueel zijn. Of een kind zijn achterstand kan inhalen is volgens mij vooral afhankelijk van mogelijke neurologische oorzaken van die achterstand. Onze alle drie kinderen hadden een achterstand vanwege extreme vroeggeboorte. Dochter is hypermobiel en ging laat lopen. Nu is ze bijna 8 en sterk maar zeer flexibel in haar gewrichten. Zo doet ze 2,5jaar over haar zwemdiploma, maar is aan de andere kant heel goed in ballet en dans. Op het oog zie je niks van haar hypermobiliteit. Mijn zoon ging heel laat praten. Heeft jaren logopedie gehad, testen bij het audiologisch centrum, allerlei hulp, de vraag was zelfs of hij überhaupt naar een gewone school zou kunnen. Groep 1 was lastig, hij had een spraakachterstand van ruim een jaar. En toen sloeg het om.. Hij ging tegelijk praten, lezen en schrijven. Bleek een sterke beelddenker te zijn, en na de aanpassing op school sloeg zijn achterstand om in een ontwikkelingsvoorsprong. Nu in groep 4 loopt hij flink vóór en zit in een plusklas. Maar ze hebben geen neurologische oorzaken of afwijkingen, enkel een andere tempo in de ontwikkeling dan andere kinderen. Lange periodes van stilstand en dan een enorme sprong. Ik was net zo bang en onzeker als jij, ik begrijp die angst voor de toekomst... Mijn advies is om zo vroeg mogelijk hulp in te schakelen, wij hebben een hele baterij fysio's, logopedisten en kinderartsen gezien.