Onze zoon heeft een koemelkallergie, althans, dat is het sterke vermoeden. Sinds augustus 2009 krijgt hij dieetvoeding en af en toe krijgt hij koemelk (verkeerd brood, gevonden koekje) en dan zijn de klachten altijd weer terug (krampen, huilen, onrustig, niet willen slapen, rode ogen). Volgende week (en die week erop) moeten we ons in het ziekenhuis melden voor een dubbelblinde provocatietest. Maar ik zie er ontzettend tegenop! Ik heb er zo'n slecht (voor)gevoel bij en wil het liefst afbellen. Heeft iemand ervaring met deze test?
mijn dochter heeft wel een provocatie test gehad bij de kinderarts maar niet een dubbelblinde (weet niet eens wat dat is ). Zij heeft vanaf haar 3e maand tot 8e maand hypoallergene voeding gehad en de kinderarts wilde een provocatie test doen naar standaardvoeding. Wij moesten ons ook om 08 uur melden( nuchter!!), eerst kreeg zij een druppel op haar lippen, 10 minuten later 5 cc, 15 minuten later 10 cc en zo ging het verder tot een uur of 11. Op een gegeven moment weigerde ze omdat ze het niet leuk meer vond hahaha. Ze heeft er geen reactie op gekregen. Wat ik wel weet is dat ze de provocatie test doen uit voorzorg, want als er wat gebeurd met de andere voeding dat ze er gelijk bij zijn en gelijk kunnen handelen. Bij ons lag er zelfs een EPI pen klaar .
wat ik er zo van lees op het internet is het een veilige test en wel een test die gedaan moet worden om te kijken waar jouw kindje allergieen op / mee heeft. waarom zie je er tegenop? in mijn ogen is het het beste voor je kindje om te kijken welke allergieen die heeft.
Geen ervaring met de dubbel blinde provocatie test. Maar ik kan je gevoel heel goed begrijpen. Hoe lang is het geleden dat hij per ongeluk iets van koemelk heeft gehad? Want als dat pas geleden is, dan weet je dat hij er nog op reageert en dan zou ik die test nog niet doen. Dan zou ik het bespreekbaar maken met de kinderarts. Bij mijn zoontje heb ik pas brood geprobeerd, waarvan we niet helemaal zeker wisten of er melkverbeteraar in zat of sporen van melk kon bevatten. Nou, binnen een dag wisten we het, diarree, slecht slapen, humeurig, rode kringen om de ogen, eczeem. Wij zouden ook ergens rond de 1 jaar eigenlijk moeten provoceren, maar met dat brood was het al duidelijk. Dus hier zeker het eerste half jaar nog geen test hoor.
Hier wel ervaring met de dubbelblinde provocatie. Korte uitleg hoe t bij ons gegaan is: Eerste dag: meten/wegen, hartslag en bloeddruk controle, controle hoe je kindje eruit ziet qua exceem/huidconditie etc. Daarnaast worden alle gegevens doorgegeven zodat er een 'crashcar' klaar kan worden gezet. (Dit is natuurlijk voor de noodgevallen).. dan: 1 ml testmelk: (als je kindje mega allergisch is, kan t zijn dat hierdoor zijn/haar mondje/tandvlees al gaat reageren) 20 min wachten, 10 ml, 20 min wachten, 20 ml, 20 min wachten, 30 ml, 20 minuten wachten etc. Je kindje krijgt in totaal 300ml testmelk per provocatietest (mits er niet gereageerd wordt, en je kindje het laatste flesje nog wel wilt.. Mijn dochter hoefde die niet meer, die zat vol..) Tijdens de test wordt t gedrag van het kindje, huidconditie etc allemaal in de gaten gehouden. Denk je dat je kindje ergens op reageert, altijd aangeven aan de verpleegkundige en/of arts. Aan t eind moet je kindje minimaal 2 uur blijven, daarna volgt er wederom een check-up/controle door de arts en mag je gaan (als alles goed is gegaan natuurlijk). Na 24 uur wordt er nagebeld om te vragen hoe die periode thuis is verlopen. Een week hierna volgt er wederom zo'n dag. Daarna zitten er een paar dagen tussen en dan moet je komen om de envelop open te maken met daarin de uitslag (welke dag, welke melk is gegeven). Je kindje is in goede handen, er zijn artsen en verpleegkundigen die deze test begeleiden, dus mocht je kindje reageren dan zit je direct op de juiste plek! Succes en sterkte
Helaas is deze test soms nodig om je dieetvoeding nog vergoedt te krijgen (stomme geldzaken/verzekeringseisen ook....) Mocht je idd het gevoel hebben dat je kindje erg sterk reageert, dan zou ik van de week de KA nog bellen en t uitleggen.. Kijken of de machtiging zonder test verlengd kan worden..
Veel verzekeringen eisen inderdaad prvocatietesten omdat ze geen geld uit willen geven aan het vergoeden van dieetvoeding. Bespreek het met je kinderarts. Als jij zelf al ziet hoe fel je kind reageert, dan snap ik heel goed dat je je kind niet de pijn en het ongemak van een provocatie wilt aandoen. Ik ken zat gevallen waar artsen de machtiging verlengden op grond van observaties van de ouders. Het hangt dus echt af van hoe gewillig je kinderarts is.
Op zich heb ik tot op heden alles vergoed gekregen. Maar om door te gaan met het dieet en een objectief oordeel te vormen is deze test nodig. Er zijn namelijk ouders die symptomen toeschrijven aan de koemelkallergie terwijl dat niet het geval hoeft te zijn. Bijvoorbeeld dat als ik verneem dat hij een verkeerd koekje heeft gehad, ik zijn onrustige gedrag en de krampjes 's nachts toeschrijf aan allergie. Terwijl dit ook kan komen van doorkomende tandjes en zijn reflux bijvoorbeeld. (krijgt hij Nexium voor) Het lijkt me íets te toevallig, maar het schijnt dat kinderen op deze manier hun ouders voor de gek kunnen houden, aldus de kinderarts. Als zijn allergie bevestigd is wordt deze test elk jaar herhaald. We hebben al eens geprovoceerd, dat was eind 2009. Maar nog nooit dubbelblind voor een objectief oordeel. Hij kan er overheen gegroeid zijn, maar half mei heeft hij nog last gehad van koemelk (in brood) in mijn optiek. Waar ik zo tegenop zie zijn krampen en de pijn, ik ga wel zetpillen kopen, maar het duurt vaak een dag of twee voordat het beter gaat. Het gaat juist zo goed op dit moment en dat heeft echt heel lang geduurd. Ik vind het helemaal niet leuk in het ZH, doet me denken aan de twee keer dat zoontje er lag en ik totaal uitgeblust thuis zat te janken. Ik vind het zielig voor hem en wil hem geen pijn doen. Hopelijk, hopelijk, hopelijk heeft hij geen koemelkallergie (meer) en reageert hij niet. Dank voor jullie ervaringen en adviezen en uitleg etc. Wel fijn, nu zie ik het al iets meer als iets dat nodig is ipv iets gemeens.
Dubbelblind houdt in dat zowel de patient als de arts niet weten welk middel er wordt gebruikt (een koemelkverwant product of een placebo) zodat beide de resultaten niet kunnen beïnvloeden dmv hun verwachting. Een derde persoon weet natuurlijk wel welk middel er precies wanneer wordt gebruik voor het aflezen van de resultaten, maar de behandelde arts weet dit dus niet.
Bijna goed. Een derde persoon weet het ook niet. Dubbelblind houdt in dat er twee zakjes (poeder)melk zijn. Één met koemelk en één zonder koemelk. Beide smaken hetzelfde en zien er hetzelfde uit. Op beide zakjes staat een code. In een verzegelde envelop staat welke code koemelk bevat en welke niet. Deze envelop is altijd bij de hand als er wat gebeurt maar NIEMAND weet dus welke koemelk bevat. De ene dag wordt het ene zakje (melk) gegeven en een week later het andere zakje (in gedoseerde ml). Het kind wordt geobserveerd en er wordt opgeschreven hoe hij (of zij) reageert. Een week na de laatste test wordt de verzegelde envelop geopend om te kijken welke zakje (code) koemelk bevatte. Een heel objectieve test, en de meest betrouwbare (de bloedtesten zijn niet betrouwbaar).
Misschien dat ik als moeder mijn gevoelens nu te veel laat bepalen. Ja, want het liefste bel ik nu af, maar iedereen zegt dat het er toch eens van moet komen. We zullen zien, ik hoop steeds meer dat het mee gaat vallen en dat er geen sprake is van een koemelkallergie, terwijl ik daar eigenlijk van overtuigd was.. Gek wel.
ja bah. woensdag was ie onrustig, kon overdag niet in slaap komen, toeval? Ik moet eerst deze dinsdag maar eens afwachten he... wacht, ik pb je even.
gister ook geen reactie, sterker nog, nu denk ik weer dat ie vorige week koemelk heeft gehad.. aaaahhh... maak me gek.. we wachten de ontknoping maar even af..
Ik ben gister gebeld door de kinderarts. Hij vroeg hoe ik erover dacht, in mijn optiek heeft zoontje dus de 8e koemelk gehad, omdat ie de volgende dag niet wilde slapen etc. Maar ik gaf wel aan dat er niet een hele duidelijke directe reactie was, en ik eigenlijk hoopte dat ie de 15e koemelk had gehad zodat ik zeker weet dat ie niet allergisch is. Nou, tadaaaa.. zoontje heeft de 8e koemelk gehad. Volgens de richtlijnen heeft hij geen koemelkallergie, er was geen duidelijke reactie direct en ook geen trage reactie volgens de kinderarts (dat is volgens hem een reactie na 8 uren). Tja.. waarschijnlijk is hij er overheen aan het groeien. We gaan vandaag voor twee weken met vakantie, ik zie wel even, voorzichtig voedsel met koemelk introduceren... en zodra de nachten weer gezellig worden zal er toch sprake zijn van een allergie nog en wacht ik weer een maandje..