Hallo meiden, Ik heb al eerder een onderwerp geopend in december dat we na het vreselijke verlies van ons 2e kindje toen zij 11 maanden oud was we rond oud en nieuw hebben besloten om te proberen te gaan voor een derde kindje. Deze wens was er al toen we allereerst onze kinderen nog bij ons hadden. Na veel twijfel zijn we eerst maar eens op onze doorverwijzing ingegaan voor het AMC om een gesprek aan te gaan met een klinisch geneticus voor een mogelijk pgd-ivf traject waarbij embryoselectie wordt toegepast om uit te sluiten dat een volgend kindje de genmutatie erft waarvan mijn man en ik allebei drager van zijn. De kans dat een volgend kindje de ziekte heeft die onze dochter ook had is 25%, dus 1 op 4. Dit wisten wij al voorafgaand aan het gesprek maar toch wilden we allebeide de opties (natuurlijk of pgd) tegen elkaar af kunnen wegen. Onze 'voorkeur' ging eerst altijd uit naar natuurlijk, dit omdat we allebei gewoon vruchtbaar zijn en een gezonde zoon hebben. De kans dat het goed gaat is 75%. Dit vinden wij evengoed nog redelijk hoog (ondanks alle ellende die we hebben meegemaakt). We zijn in ieder geval evengoed gestart met het pgd-ivf traject en hebben de voorbereidingen gehad. Nu wacht ons alleen nog een afspraak in Maastricht voor de ontwikkeling van de speciale (pgd) test, welke 9 maanden duurt. Wanneer de test klaar is duurt het minstens nog 4 maanden voordat het ivf traject kan starten. Het punt is nu dat onze kinderwens zo enorm groot is en ons zoontje nu 4,5 is en de kans 75% is dat het goed gaat we eigenlijk heel erg aan het twijfelen zijn of we verder willen met het pgd traject. Wat zouden jullie doen? Ik hoor graag adviezen. Dank jullie wel alvast. Begrijp me niet verkeerd: het doet ons ontzettend veel deze keuzes en we weten dat we niet zomaar ergens aan gaan beginnen. We zijn hier elke dag mee bezig naast het verdriet om onze dochter. Wilde dit graag nog even zeggen. Liefs
Ik kan eerlijk niet zeggen wat ik zou doen. Aan de ene kant is 75% kans natuurlijk heel veel, maar zou je het aankunnen als je in die andere 25% kans zit? Heel veel sterkte met deze keuze!
Dat is nog een beetje de twijfel, die 25%. Ik denk dat het voor ons wel anders ligt als blijkt dat het niet goed is, want een kindje die ook ziek zou zijn zouden wij (en vele anderen) niet willen. Neemt niet weg hoe groot het verdriet zal zijn. De slagingskans van een zwangerschap dmv ivf bedraagt 40-50%. Wij zeiden gisteren tegen elkaar: wat als het bij ons om 1 of andere reden niet lukt, wat dan.. Dan zouden we alsnog voor de natuurlijke manier gaan.. Hhmz het blijft zo lastig. Beide keuzes zijn vreselijk om te moeten nemen..
Wat een ontzettend moeilijke keuze, mochten jullie voor de natuurlijke weg gaan is er dan vroeg in de zwangerschap al te zien of het kindje de erfelijke ziekte heeft? Of is dat afwachten en na de geboorte pas te zien. Vrienden van ons hebben ook een kindje verloren aan een erfelijke ziekte, dit omdat beide ouders drager waren van een gen. Lijkt me een hele moeilijke keuze om te maken.
Vraag jezelf ook af of het eerlijk is tegenover het kindje. Stel dat t wel zo is wil je dat een kindje aandoen. Persoonlijk is zou dat een reden zijn om voor embryoselectie te gaan. Bijzijn man in de familie zit een erfelijke stifwisselingsziekte als dit voor ons een risico was zou ik niet voor natuurlijk zwanger raken gaan. Die kinderen moeten heel wat doorstaan, leiden geen normaal leven en worden niet oud. Zou dit risico dus niet nemen. Jet is geen beschuldiging oid. Alleen maar de tip om verder te kijken dan t risico voor jullie.
Ik zie niks als beschuldigingen ben blij met jullie reacties. Het maalt de hele dag door mijn hoofd. De ene keer denk ik we gaan Dior met het pgd traject en het volgende moment denk ik we gaan er op de natuurlijke manier voor.. Het blijft zo lastig.. Ons dochtertje had een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. Toen ze 10 maanden was kwamen daarachter. Daarvoor ontwikkelde ze zich gewoon normaal. Vanaf het moment dat we het wisten is ze binnen 3 weken overleden. Al zou ik in verwachting zijn kan vanaf 11 a 12 weken een vlokkentest worden verricht. Mocht het kindje de aandoening hebben dan kunnen we het kindje niet houden. Dat zou voor het kindje niet eerlijk zijn. Het is meer dat ik het misschien toch wel op de natuurlijke manier wil proberen , omdat we met het andere traject geen zekerheid hebben dat een zwangerschap ontstaat en het traject is zwaar en lang. Is de andere manier ook.. Toch neig ik die kant op maar wil het zo graag goed doen. Bestaat het? Hhmmz lastig
Moeilijke keuze die jullie moeten maken. Kun je niet met je arts hierover een gesprek aan gaan? Zij kunnen je hier vast meer over vertellen en uitleggen, waardoor je mss toch anders er naar gaat kijken. Ja het ivf traject is een zwaar traject, maar als je op de natuurlijke weg zwanger wordt heb je eerst 12 weken onzekerheid... En als je 12 weken bent en het kindje blijkt ook deze ziekte te hebben, dan moet je weer afscheid gaan nemen van een kindje wat je erg dierbaar is. Zou je dat aankunnen? Ik zou persoonlijk de lange wachttijd voor ivf met pgd voor lief nemen, en het "zekere" voor het onzekere nemen. Want hoe lang wil je op de natuurlijke manier evt blijven proberen als blijkt dat het niet goed zit? Ik snap echt heeeeel goed dat de wens enorm aanwezig is hoor. Het is ook zeker niet aanvallend bedoeld. Maar ik zou het niet op de natuurlijke manier durven te proberen. Ik wil jullie heel veel succes wensen, met welke keuze jullie ook maken. Liefs Lm
Ontzettend moeilijke keuze, ik heb van dichtbij gezien hoe het allemaal verliep met mn buurjongetje. Ook 'normaal' geboren maar naarmate de maanden voorderde ging hij achteruit. Uiteindelijk met 12 maanden oud overleden. (Ook aan een stofwisselingsziekte, ziekte van krabbe) Moeilijk, ga je het lange traject in of kies je voor natuurlijk. Een collega heeft gekozen voor de natuurlijke weg, bij hun ging de zwangerchap goed maar bij haar schoonzus helaas niet en hun kregen de keuze.. Helaas moesten ze het afbreken. Moeilijk, volg je hart & praat er samen goed over. Succes met het maken van de keuze.
Denk dat de vraag vooral is: kun je het aan om in die onzekerheid te zitten tot de uitslag van de vlokkentest en kun je het aan om die beslissing te nemen?
Hai! Toevallig zit ik nu in hetzelfde schuitje als jij! Onze beide kinderen hebben een stofwisselingsziekte maar komen niet perse op jonge leeftijd te overlijden. Wel lichamelijke achteruitgang. Op dit moment is de wens voor een 3e kindje (zonder deze ziekte) groot. We zijn ook beide drager en hebben 25% kans op ziek kind, net als jij. Omdat ik heel makkelijk zwanger word, gaan we nu een poging wagen op de natuurlijke manier. Heel spannend.. straks dus wachten tot 13 weken zwangerschap op een uitslag van een vlokkentest en een eventuele afbreking van de zwangerschap zit wel in mijn gedachten. Wij hadden zoiets van: eerst maar eens proberen en zien hoe het gaat, ook wat het afbreken e.d. betreft. Je weet pas of je iets aankunt als je het meemaakt. Mochten we het eventuele afbreken toch als heel zwaar ervaren dan kunnen we alsnog voor embryoselectie kiezen. Ik kan trouwens zondag of maandag testen of ik zwanger ben 😊
Bedankt voor de reacties.. Zie het niet als een aanval, integendeel, ik vind het fijn om de anonieme meningen van anderen te lezen. Wat betreft gesprek met de arts hebben we uitgebreid gehad. Ondanks de vele gesprekken toch de twijfels helaas. @jonna: ik vind het 'bijzonder' dat we allebei in hetzelfde schuitje zitten.. Ik hoop voor jullie dat het goed gaat in 1 keer. Dat zou heel fijn zijn. Dat wat je zegt van makkelijk zwanger worden en het risico durven te nemen hebben wij ook, ondanks het verlies van ons tweede kindje. Ik denk dat je die eerste 14 weken al heel anders beleeft als dat je onbezorgd zwanger zult zijn. Veel succes met testen, ben benieuwd 👍 Ik heb het vandaag ook weer uitgebreid besproken met m'n man en zijn voorkeur is altijd uit blijven gaan naar de natuurlijke manier.. We willen het langzaamaan toch gaan proberen.. Ik hoop enorm dat het goed gaat komen.. !!
Ik zou het niet durven en voor embryoselectie gaan. Ik zou 1 kind verliezen al vreselijk vinden, laat staan een 2e op dezelfde manier terwijl ik dat had kunnen voorkomen. Vind 25% kans ook best veel. Maar eigenlijk doet het er niet toe wat ik zou doen, maar om wat jullie willen en waar jullie achterstaan.
Marlijn82, je verliest je kind niet meer op dezelfde manier. Wanneer het ongeboren kindje ziek blijkt te zijn, wordt de zwangerschap afgebroken. Natuurlijk verlies je een kindje, maar niet op dezelfde manier (dus na bijna een jaar bij je gehad te hebben na een voldragen zwangerschap). Girl1986 hou me op de hoogte ok! Het is idd best bijzonder iemand te vinden in hetzelfde schuitje! Ik snap je gedachten, ken de twijfels. Ik hoop voor je dat een natuurlijke zwangerschap goed verloopt en dat jullie een gezond kindje mogen krijgen. Ik zou het leuk vinden een beetje contact te houden!
Wat ik me nog af vroeg; mag je op natuurlijke wijze zwanger worden als je al in de embryo selectie procedure zit? Als ze die test nog aan het ontwikkelen zijn? Dat zal vast een moeizaam en duur proces zijn, kan me voorstellen dat t niet mag, maar anders zou je het gewoon door kunnen laten gaan en tegelijk op natuurlijke manier kunnen proberen. Mocht het dan toch ziek zijn, kun je altijd nog doorgaan met ivf. Je zou dat eens kunnen vragen misschien?
Daar heb ik ook over nagedacht. Officieel mag dat niet, juist vanwege de kosten die gepaard gaan met het ontwikkelen van de test. Verbieden kunnen ze het niet, want zelfs met anticonceptie kun je zwanger worden. Wel hebben we de wens voor een groot gezin, ik kijk nu heel ver vooruit en het is de vraag of het lukt maar we zouden graag 3 of 4 kinderen willen krijgen als ons dit gegund wordt. Voor de toekomst is zo'n test misschien niet gek, maar omdat onze oudste al 4,5 is vinden we het wachten op de test nu te lang duren, evengoed met het risico dat het op de natuurlijke manier mis kan zijn. Wat zou je doen?
Ik zou voor IVF met PGD gaan. Maar misschien is dat makkelijk gesproken, omdat wij ervaring met IVF en ICSI hebben en ik weet wat het inhoudt. Ik denk dat ik het mezelf heel erg kwalijk zou nemen als mijn kindje ziek geboren zou worden of het niet zou redden, terwijl ik dat had kunnen voorkomen. IVF is een pittig traject, er is niks romantisch aan, alles wordt wel heel klinisch. Maar het is zeker goed te doen en het gaat om het eindresultaat. Onze meid is alle moeite meer dan waard geweest en ik zou alles zo weer doen, hoe moeilijk het ook geweest is. Maar ik kan me voorstellen dat je met ethische en praktische vragen zit. Je moet doen, wat voor jullie het beste voelt. Maak echter geen beslissing gebaseerd op angst: laat je goed voorlichten, stel al je vragen aan artsen en lotgenoten en maak een weloverwogen keuze. Succes!
Aan de ene kant is het pgd-ivf traject een 'goede' mogelijkheid voor ons en is dat uiteraard het allerveiligste voor een mogelijk kindje.. Alleen onze gevoelens deinsen er een beetje tegen in.. Het is idd heel klinisch, misschien dat het ons daarom ook wel een beetje ervan weerhoudt.. Indien ik zwanger ben en we een vlokkentest (sowieso) ondergaan en het blijkt niet goed te zijn dan moeten we helaas de zwangerschap afbreken omdat het kindje in het eerste jaar al komt te overlijden. Een zwangerschap afbreken lijkt ons echt verschrikkelijk, maar wij houden vast aan de 75% kans dat het wel goed gaat. We beginnen hier straks uiteraard heel anders aan als dat we de voorgaande 2 zwangerschappen hebben gedaan. We zijn niet opgetogen en zien het als proberen voor een geslaagde zwangerschap, wetende dat we mogelijk afscheidingen nemen na 14 weken. Heel zwaar, maar samen zijn wij ook heel sterk, ondanks alles wat we hebben meegemaakt. We kunnen pas oordelen over deze manier als we het zelf (hopelijk niet) hebben meegemaakt.. Ik houd jullie op de hoogte. Bedankt voor alle reacties!! Heel fijn om de meningen van anderen te lezen😊
Er is een topic ivf/ pgd in vruchtbaarheidsbehandelingen. Kom daar gezellig mee kletsen. Je mag als je in het traject zit niet spontaan zwanger raken omdat ze voor jou een speciale test maken, Hou wel rekening met het feit dat bij ivf ca 30% zwanger raakt ( na 3 behandelingen) en dat je mogelijk geen gezonde of goed ontwikkelde embryo's hebt. Behandeling is max 3 x ivf Er zijn succes verhalen, er zijn ook tegenvallende verhalen. Niet om je te ontmoedigen maar wel om je de realiteit voor te houden
Natuurlijk is IVF geen wondermiddel en is de kans inderdaad aanwezig dat je geen gezonde embryo's overhoudt of dat je niet zwanger wordt. Dat moet je je inderdaad realiseren. Wat ik schreef was vanuit mijn eigen oogpunt: Wij hebben geluk gehad en zijn zwanger geworden door middel van ICSI. Achteraf bekeken is het alle moeite meer dan waard geweest. Maar het probleem is inderdaad dat je van tevoren niet weet of je beloond zal worden. Je doet je best en meer kun je niet doen, heel hard duimen dat het gaat lukken.
Mijn antwoord weet je inmiddels; ik zou het natuurlijke wijze proberen. Je kunt dan zelf inschatten achteraf (mocht het vruchtje ziek zijn) hoe deze manier voor jullie was. Als het erg tegenviel kun je altijd nog kiezen voor embryo selectie. Dit is in ieder geval het pad dat wij nu ingaan. Als ik zondag een positieve test heb, is dat niet meer zo feestelijk als bij de andere 2 kinderen: we zullen vooral blij zijn dat een bevruchting gelukt is en dan wordt het wachten en duimen de weken die volgen.. spannend maar ook ik hou me vast aan de 75% kans op een kindje zonder de ziekte (ook al hebben we 2x de 25% ziek gepakt bij de vorige kinderen..). Succes met je beslissing!