Ik was 19 jaar toen ik zwanger raakte, met 8,4 weken kreeg ik hele erge buikpijn en begon ik heel erg te bloeden. Ik kreeg diezelfde dag een echo en het hartje klopte! Het vruchtje groeide goed, en de echoscopiste stelde ons gerust. Er zat nog wel een hematoom, maar dat zou er vanzelf nog wel uitkomen. Toen wij het ziekenhuis uitliepen begon ik weer heel erg te bloeden, ik verloor heel veel stolsels en heb verder de hele dag onwijze krampen gehad en heel veel bloed verloren. Omdat het ondertussen vrijdag middag was moest ik een weekend wachten voordat ik weer een echo kreeg. Maandag kregen we een echo en het vruchtje was weg. Omdat de zwangerschap niet gepland was hebben we bijna twee jaar gewacht om weer zwanger te raken. Ik raakte snel zwanger en alles ging goed. De 20 weken echo zag er goed uit. Het was een probleemloze zwangerschap totdat ik met 22 weken hele erge krampen kreeg. Ze kwamen regelmatig, en deden behoorlijk pijn. Ik heb een aantal keer de verloskundige gebeld, maar die dacht aan groeipijnen. De volgende ochtend ben ik toch maar naar de verloskundige gegaan en daar voelde de verloskundige dat ik al ontsluiting had. We gingen snel naar het ziekenhuis en daar gekomen zagen ze op de echo dat mijn baarmoederhals nog maar 1 cm was. Er werd ons vertelt dat we er op moesten rekenen dat ons zoontje geboren zou worden en zou overlijden. De weeën werden minder en ik werd ingepland voor een spoedcerclage. Helaas werden de weeën weer erger en een dag voor de operatie werd ons zoontje geboren met 22,5 weken. Hij was perfect, gezond, groeide goed en heeft nog een half uurtje geleefd. Dat het aan hem lag daar leek geen sprake van. 6 weken na de bevalling kregen we de bloeduitslagen, ze dachten aan een virus. Ze wisten niet of ik die had opgelopen ten tijde van mijn zwangerschap of daarvoor al, maar omdat ik pas 22 en gezond was vermoeden ze dat het virus de reden was. Na de bevalling vroeg ik meteen of mijn miskraam en de vroeggeboorte een verband konden hebben, de gynaecoloog verzekerde mij dat dat niet kon. We kregen groen licht om weer zwanger te worden en vol goede moed gingen we een nieuwe zwangerschap in. 10 weken na de geboorte en overlijden van ons zoontje was ik weer zwanger. Ik was nog geen 5 weken zwanger toen ik al wat bruinverlies had. Het was zo weinig, en het was alleen op mijn inlegkruisje te zien bij het afvegen had ik niks, maar het was wel constant aanwezig. Soms had ik buikpijn en dan werd het meer. Met 15 weken zwangerschap had ik wat rood bloed, ook weer heel weinig, en ik had hele erge harde buiken en rugpijn. Ik werd opgenomen, maar het deed niks met mijn baarmoederhals en ik mocht weer naar huis. Het bruinverlies hield aan, ik kreeg elke twee weken een baarmoederhals meting en mijn baarmoederhals bleef mooi lang. Met 20 weken had ik weer wat helder bloed, en hele erge rugpijn weer werd ik opgenomen, maar mocht de volgende dag weer naar huis. Ik heb tijdens mijn afspraken vaak naar het bruinverlies gevraagd, mijn gynaecoloog zei 1 keer dat het vast een stolling was bij de placenta. Op de echo is nooit wat gezien. Na een verschrikkelijk stressvolle zwangerschap kreeg ik weer weeën met 23,3 weken ongeveer. Dit keer was ik al zo dicht bij de 24 weken dat ik weeën remmers kreeg. Ik werd met de ambulance naar het academisch ziekenhuis gebracht, en ik krijg longrijpers. De kinderarts was al langs geweest om te vragen of we ons dochtertje wilde beademen, maar 36 uur voordat ik 24 weken zwanger zou zijn geweest zette de bevalling door en werd ons dochtertje geboren. Ze maakte geluidjes, heeft nog drie kwartier bewogen en daarna is ze overleden. Weer een gezonde baby dus. Dit keer was het allemaal nog sneller gegaan, als ik het zolang had volgehouden met weeën als bij ons zoontje had ze op zijn minst een kans gehad. Er werd weer bloed afgenomen en 6 weken later kregen we de uitslagen, er was dit keer helemaal geen oorzaak gevonden. Ik kwam zelf met een heel lijstje met mogelijke oorzaken met onder andere het antifosfolipidensyndroom. De gynaecoloog dacht dat dat geen oorzaak kon zijn geweest. Een paar weken later hadden we weer een afspraak in het ziekenhuis en onze gynaecoloog had met een andere arts gesproken en die wilde mij toch nog laten testen op stollingsafwijkingen. Ik kon pas getest worden 3 maanden na de bevalling, omdat een zwangerschap van invloed kan zijn op de stolling. 6 weken na de eerste bloedtest kwam er het antifosfolipidensyndroom uit. Maar voor een officiële diagnose moet het twee keer worden aangetoond in je bloed. Vandaag heb ik dus te horen gekregen dat ik het antifosfolipidensyndroom heb. Ik heb twee kindjes moeten verliezen, en 1 miskraam moeten krijgen voordat ik daar überhaupt op getest werd. APS is een groot veroorzaker voor een hele hoop zwangerschapscomplicaties zoals: Herhaalde vroege miskramen (3 miskramen voor 13 weken) Late miskraam (na 13 weken) Vruchtdood later in de zwangerschap Groeiachterstand van de baby Vroeggeboorte Preeclampsie (hoge bloeddruk en eiwitverlies in urine: zwangerschapsvergiftiging) HELLP syndroom In andere landen zijn ze verder op dit gebied, maar in Nederland is daar nog vrij weinig kennis over bij normale ziekenhuizen en moet het eerst heel vaak fout gaan voordat je er überhaupt op getest word. Ik heb gelezen dat 30 procent van alle zwangerschappen die rond 20 weken fout gaan veroorzaakt worden door APS. En dat een hoop gynaecologen in het buitenland willen dat vrouwen hier standaard op getest worden. Ik vind dat dokters van te voren niet hadden kunnen weten dat ik APS had, maar ik was 22 jaar, en gezond ik had al een miskraam gehad en 1 kindje verloren als ik dan een derde zwangerschap weer geen normale zwangerschap heb moeten er toch wel belletjes gaan rinkelen? Ik ben blij dat ik eindelijk een diagnose heb, en antwoorden heb, maar ik ben bang dat er nog een hoop vrouwen zijn die nog hetzelfde zullen meemaken terwijl het zo goed te behandelen is. Met APS is de kans op een succesvolle zwangerschap 15 % procent, met bloedverdunners word dat 70 tot 80 % Ik heb ook veel verhalen gelezen van vrouwen die meerdere gezonde kinderen hebben, maar daarna of tussendoor opeens kindjes verliezen of een hoop miskramen krijgen. Ik hoop dat mensen naar aanleiding van mijn verhaal er over gaan lezen, en als zij wat van mijn verhaal herkennen of misschien denken dat zij best wel eens APS kunnen hebben daar wat mee doen. Doe zelf onderzoek, lees erover en wie weet als je wat herkenning vind op internet kun je je arts voorstellen om je te laten testen. Het is zo jammer dat deze ziekte zoveel ellende veroorzaakt, maar er zo weinig over bekend is en vrouwen eerst een hoop ellende moeten meemaken voordat ze hier op getest worden. Het is een beetje een lang verhaal geworden, maar ik vind dat er wat meer bekendheid moet komen over APS
Phoe, jeetje wat heftig! Heb zelf 9 miskramen gehad tussen de kinderen door en 1x voor mijn oudste, maar heb wel stollingsonderzoeken etc. gehad en is nooit iets uitgekomen. Enige wat uit het bloedonderzoek kwam was een tekort aan foliumzuur en B6, ene mogelijke oorzaak. Heb nu inmiddels ook 4 gezonde kids. Sterkte, ik hoop dat ze een volgende keer hier iets aan kunnen doen, zodat je geen kindjes meer hoeft te verliezen.
Pfff wat vreselijk wat jullie hebben moeten meemaken. Heel veel sterkte!! Hoop dat dit nooit meer gebeurd!
Ha MRSB, ik zie je bericht nu pas. Ik heb zelf jaren meegeschreven in het meerdere miskramentopic en kan uit eigen ervaring helaas bevestigen dat er nogal wat schort aan de alertheid rondom miskramen en soms ook vroeggeboortes. Hier zijn ook wel echt fouten gemaakt, denk ik. Na een miskraam en een vroeggeboorte is er reden genoeg om te testen op chromosoomafwijkingen én stollingsafwijkingen, zo schrijft zelfs het protocol van het NVOG voor. Wellicht kun je je verhaal ook in het miskramentopic plaatsen, want ik weet van de afgelopen jaren dat daar meerdere vrouwen waren die er pas na enkele miskramen/vroeggeboortes achterkwamen dat ze APS hadden. Er zijn er dus inderdaad een hoop die daar niets van weten, en de artsen kennelijk ook niet. En evt kun je ook je verhaal kwijt op Herhaalde miskramen - over de weg naar een effectieve zwangerschap. Daar heb ik zelf ook mijn verhaal geplaatst onder het kopje 'praktische informatie'. Overigens had ik een andere stollingsafwijking en heb ik na 5 miskramen mbv ontstolling en prednison een dochter mogen krijgen. Vlekkeloos ging het allemaal niet, maar het is goed gekomen. Dat hoop ik ook voor jou.
Heb zelf ook twee keer een doodgeboorte meegemaakt, totaal onverwachts stopte beide keren hun hartjes, bij 18,3 weken en 21 weken, drie dagen na een goede 20 weken echo . Bij onze eerste dochter bleek dat de navelstreng enige hyperkoiling vertoonde ( net iets teveel draaiingen in de navelstreng)maar zou niet de doodsoorzaak zijn. Bij onze tweede dochter waren er wat placentainfarcten te zien maar deze waren schijnbaar zo minimaal dat dit ook niet de doodsoorzaak was. We zijn zelfs naar Gent geweest , alles was in orde. Zelf heb ik gelezen dat ik wel heterozygoot ben voor mthfr c667t mutatie, wat schijnbaar niets betekent. Toch ben ik verder gaan zoeken, vooral op een Amerikaans forum waar ik heel veel info en ervaringen van de anderen heb gevonden. Ik ben niet op alle stollingsproblemen nagekeken, ook niet in Gent. Ook schijnt er zoiets te bestaan als APS maar dan alleen tijdens je zwangerschap bijvoorbeeld. Na heel veel zelf onderzoek, lezen over ervaringen van anderen die hetzelfde als ik hebben meegemaakt ( eerst levende kinderen daarna twee keer een doodgeboorte) kwamen mijn man en ik tot de conclusie dat we nog een keer een zwangerschap aan wilde gaan maar dan wel met behulp van aspirine, clexane ( bloedverdunner ) , utrogestan en verschillende vitamines (ivm de MTHFR) . In Amerika noemen ze dit de kitchen sink approach.... Onze gynaecoloog was bereid om de bloedverdunners en utrogestan voor te schrijven en heeft al onze verzoeken als het gaat om zwangerschapsopvolging gehonoreerd. Mijn ervaring is dat Nederland echt achterloopt in kennis hierover of in ieder geval te weinig doet/voorschrijft omdat het volgens hen niet bewezen is, of dat het bewezen is dat het niet werkt.... Inmiddels ben ik bijna 12 weken zwanger, het is mijn achtste zwangerschap ( 3 vroege miskramen, twee doodgeboortes en twee gezonde knullen). Ik heb inmiddels de dosering van mijn bloedverdunners al moeten verdubbelen omdat de anti xa bepaling aangaf dat er te weinig clexane in mijn bloed was.... Ik hoop dat we eind juli een gezond levend kindje mogen verwelkomen in ons gezin, zo niet dan weet ik , dat ik er in ieder geval alles aan heb gedaan....Ik neem aan dat ik op APS getest ben, maar ga zo toch even kijken... Mrsb, weet jij hoe de placenta's van jouw kindjes waren ? En waren jouw kindjes te klein voor de zwangerschapsduur ? Onze dochters zaten wel aan de ondergrens maar nog niet te klein.... Ik ben er heel benieuwd naar !
Ik heb geen ervaring met dit. Wij moesten zelf beslissen voor onze dochter. Maar wat heftig dat jullie dit vaker hebben meegemaakt. Ik wens dit al niemand één keer toe! Ik trek het nu al slecht, laat staan als je het meerdere malen mee maakt. Een hele dikke knuffel en. Ik hoop zo dat er ooit nog een kindje in jullie huis mag komen!
Mrsb, wat ongelooflijk cru trouwens dat ze je kindje niet geholpen hebben terwijl ze 36 uur voor ze 24 weken zou worden liet zien dat ze wilde leven. Ik snap dat er protocollen zijn, maar dat vind ik echt gruwelijk om te horen. 36 uur... Een iets andere meting bij een termijnecho is al een dag. Nee echt, wat een horror voor jullie om mee te maken.
Allereerst, MRSB, wat verschrikkelijk dat jullie ook al zo veel hebben meegemaakt en twee kindjes hebt moeten verliezen. Ik heb ook gezocht op internet nadat er tegen ons is gezegd dat 'alles goed' was, en kwam toen ook op APS uit, daar ben ik op getest en die test was negatief. (inderdaad 2 maanden na zwangerschap geprikt) Ik had bijna hoop dat dit het was, zodat we tenminste iets hadden.... Ik heb twee gezonde kinderen gekregen, Twee keer een vroege miskraam, Drie keer een late miskraam (kindjes waren 12 en twee keer ruim 13 weken gegroeid) En een keer een IUVD met 23 weken (kindje had groeiachterstand, vruchtwater werd steeds minder en uitendelijk is ze overleden) Nu is het ruim twee weken na mijn laatste (late) miskraam, en moet nog een gesprek hebben met de arts. Ik weet het ondertussen ook niet meer.... en wil dus ook zo veel mogelijk lezen over wat er evt toch mogelijk is om te proberen! @lisa1976 Prikken op APS zat bij het 'standaard' herhaalde miskramen onderzoek, dus ik neem aan dat jij daar ook op getest zal zijn? En je zegt: ook schijnt er iets te zijn als APS alleen tijdens je zwangerschap? Weet je waar je dat vandaan hebt? Ik ben wanhopig op zoek naar een oorzaak van het verliezen van mijn kindjes... ik krijg ze er niet mee terug, en dat is wat ik vaker lees van vrouwen die dit meemaken: eerst moet je een hoop verliezen voor er wat gedaan wordt. En dat snap ik ook wel, na 1 of zelfs 2 miskramen is nog geen reden voor paniek, maar als je kindjes wel goed groeien tot 12, 13 of zelfs 20 weken, dan is dat toch niet normaal dat dit zomaar mis gaat? En helemaal niet als dit zelfs 2 keer of vaker gebeurd???? Ik ben dus getest op APS maar volgens de gyn was dit het dus niet. Ik heb mijn dossier inmiddels opgevraagd, wil precies weten wat er getest is en wat niet. MRSB, wat goed van je trouwens dat je dit topic hebt geopend! Hoe gaat het nu met jou verder, is er al een plan gemaakt voor wanneer je opnieuw zwanger zal zijn? (als jullie daar aan toe zijn natuurlijk?)
Petra, heb je al eens overwogen om naar het UZ Gent te gaan? Ik ben uiteindelijk geholpen door dr. de S (zie http://herhaaldemiskramen.nl/wp-content/uploads/2011/01/Praktische%20informatie%20van%20een%20ervaringsdeskundige.pdf ) en ben daar na 5 miskramen (tot 12 weken, meerdere met hartactiviteit) eindelijk voldoende lang zwanger gebleven (30 weken). Ik heb een e-mailadres voor je, als je wilt. Via PB.
Maria, bedankt voor je reactie. Ik heb die tip al eerder gekregen, van het UZ Gent, ik moet nog op nacontrole komen in maart, en dan ga ik dat zeker met mijn gyn bespreken. Ik vind dat wel een enorme stap hoor, ik weet ook niet wat mijn wederhelft daar allemaal van vind, we hebben al zo veel ellende en ziekenhuistoestanden gehad... Maar ik snap dat als ik verder wil, dit wel een hele goede optie is..
Ja tuurlijk, moet je samen achter staan. Maar bedenk wel dat ze een enorme wachttijd hebben. Van vele maanden. Dus als je het zelfs maar overweegt, zou ik een afspraak maken. Afzeggen kan altijd nog.
Hier weten we alleen dat het door een infectie is gekomen, maar wat voor infectie het was hebben ze niet kunnen vinden.. Ik ben echt doodsbang voor de volgende keer.. Het liefst zou ik me op alle mogelijke veroorzakers laten testen, maar zal wel te veel zijn, sommigen misschien niet testbaar en zo'n test zullen ze sowieso wel niet 'zomaar' uitvoeren..
Micchan, in NL heb je een vroeggeboorteprotocol vd NVOG. Google maar eens. Regelmatige controle op infecties tijdens zwangerschap hoort daar oa bij, maar ook progesteroninjecties, extra echo's en soms een cerclage. Is zoiets er bij jullie wellicht ook?
Omg zeg verschrikkelijk zo die verhalen te lezen!! Maar hier na 3 gezonde knullen ook twee x moeten bevallen van dode kindjes!! Eerste x geen oorzaak zeiden ze! Na 2 jaar durfde ik het weer aan en alles ging goed moest om de 2 wk komen vor n echo en toen gingen we na 16 wk echo. En wer was het hartje gestopt dus n hel was het! Na veel gesprekken en onderzoeken waren we er niet mee eens dat pure pech is zoals hun zeiden! En achteraf is gebleken dat me placebta niet mee groeit geen voeding krijgt dus dan stopt bij de kindjes het hartje met kloppen!! Inmiddels 17 wk zwanger en elke week controle en slik nu ascal voor de placenta en hopelijk blijft het xo gaan!!