Zo mamavanruben, dat is ontzettend mooi geworden! Had hij ook zijn neusbodem defect? Hierdoor is het bij mijn dochtertje nog niet helemaal recht geworden omdat ze eigenlijk een nieuwe neus moet hebben want haar neusvleugel estaat niet uit kraakbeen. Maar dat doen ze wel als ze 18 is. En haar litteken is duidelijker zichtbaar omdat er zo'n groot stuk overbrugd moest worden. Haar spleet was zo breed als mijn wijsvinger over de breedte
Nee, Ruben had een lip, kaak en zachte gehemeltespleet. Die in z'n lip liep net tot aan zijn neusgat. Alleen had hij aan de rechterkant wel een onvolledige schisis (huid zat wel dicht maar de onderliggende spierlaag was niet volledig gesloten). De lipspleet zat in het begin redelijk tegen elkaar aan, wat ook mede de reden kan zijn dat hij op de 20 weken echo gemist is. In die eerste 3 maanden in de aanloop naar de operatie werd het gat steeds groter, maar gelukkig ook weer niet zo groot. Zijn neus is wel iets platter dan bij andere kinderen maar daar heb ik ze bij het team nog niet over gehoord. Nu hebben we weer gedoe met 2 tanden die spontaan in de kaakspleet zijn doorgekomen. De voorste staat overdwars op de rest en schuurt tegen het litteken wat weer dik wordt, de achterste staat wel redelijk recht. Heeft de ortho vorige zomer flink puzzelen gekost om nu te zien welke de vaste en welke de melktand is (de hele kaak was een puzzel op de rontgenfoto ). Binnenkort toch maar weer eens bellen voor een afspraak want hij begint er nu last van te krijgen. Hoe ging het bij jullie met de spraak? Lukte dat een beetje of was het een abo bij logopedie?
Hier is mijn zoontje 4 en is het mooi gemaakt. Alleen neusje is nog wat scheef, maar de keuze om die recht te laten maken laten we aan hem over als hij 18 jaar is. Wel moet de zachte gehemelte verlenging over, die is te strak gemaakt waardoor de spieren niet bij elkaar kunnen komen en hij dus niet de plofklanken kan maken. Hij kan de letters: a-o-l-m maken, derest gewoon niet of in elk geval niet verstaanbaar voor anderen. Hij kan de P wel maken, maar dan knijpt hij zijn neusje dicht. Als mensen fotos van voor en na de operatie willen zien, pb me maar eventjes. (let wel, ons zoontje was 2,5 jaar en lip kaak en gehemelte waren toen nog open) Wat we nu ontdekken is dat hij ook zeer slechthorend is (komt vaker bij schisis voor) en dat ook de spraak kan beinvloeden.
Wij hebben qua spraak enorm mazzel gehad. Ze kan alle klanken foutloos maken en is heel goed verstaanbaar. Ze hoeft dus ook geen pharynxplastiek. Ze heeft een keer of 5 logopedie gehad maar dat was voornamelijk voor ons om handvatten te krijgen om haar af en toe te kunnen corrigeren. Madame kan namelijk heel goed spreken maar had rond haar derde een periode dat ze nasaal praten 'schattig' vond Maar dat hebben we er gelukkig uit gekregen Haar gehoor was ook wat minder maar door het zetten van buisjes is dat verholpen. Maar ik denk dat ik binnenkort toch even weer laat testen in het audiologisch centrum. Ik twijfel of ze weer slechter hoort of dat ze 'ik-ben-4-jaar-en-ben-lekker-oostindisch' doof begint te worden.
Wat heerlijk dat dat goed gaat, de spraak! Hier drie maal per week logopedie, hij vind het geweldig om te doen. Alleen je verstaat hem echt niet..totaal niet, hij is 4 jaar geworden in maart. Ook hoort hij geen verschil in klanken bv: Boos doos brood boot boom dom bom Bier vier dier plezier hier Dat is dus heel lastig want als je het niet goed hoort, kan je het ook niet goed leren uitspreken. We gebruiken dus naast ondersteunende gebaren ook klank gebaren. Hij zegt bv HAMMO (de H valt weg) ipv HALLO. Dan laten we zien dmv een klankgebaar welke letter hij moet gebruiken. We zijn net overgestapt van schisisteam in rotterdam naar Gent hoop dat hij snel geopereerd mag worden..!