Goedemorgen, Volgende week donderdag hebben we een intake met de gyn van prenatale diagnostiek. Dit omdat we een vraag hadden over drager zijn van taaislijmziekte. 2 nichten van mn vriend zijn drager en 1 nicht heeft de zwangerschap beeindigd omdat t kindje taaislijmziekte had. Dit heeft ons aan t denken gezet en wilden dingen uitsluiten. Bij de vk advies gevraagd en die stuurde gelijk een fax naar t zh. Met de vraag voor telefonische afspraak. Maar nu wilt de gyn een intake. Prima maar toch wel benieuwd wat we daar van kunnen verwachten. Iemand ervaring hiermee?
Jeetje Jes, hier zie je overigens een website met heel veel info zo ook wat betreft de 20 weken echo en onderzoeken etc. etc. Gelukkig hebben ze het nou ook al bij de hielprik ingenomen voor testen. Dus dat is ook fijn. Sta wel te kijken van hoeveel baby's er geboren worden per jaar met deze ziekte... http://www.ncfs.nl/index.php
Pco voor zover ik nu al een beetje ingelezen ben heb je een kans van 1 op 4 als je beide drager bent. Er zijn heel veel mensen drager zonder t te weten. Met de 20wkn echo is t nichtje er dus achter gekomen. Mn vriend wilt gewoon weten of wij drager zijn. T blijft toch in he hoofd spoken. Thnx voor de link. Ff naar kijken.
Of je drager bent kan je met een bloedtest uitsluiten, misschien voorstellen om dit vast te laten testen?
Na een slechte 20 weken echo werd ons verteld dat ons kindje misschien taaislijmziekte had. Wij hebben toen een afspraak gekregen met een klinisch geneticus. Zij heeft een hele stamboom uitgetekend van onze familie en ons ontzettend goed begeleid. Gelukkig kun je je beide laten testen op dragerschap. Wij hebben beide bloed laten afnemen, dit is toen met spoed naar het Erasmus gestuurd en met 2 weken hadden we de uitslag. Als je allebei niet draagt kan je kindje geen CF hebben. Dus dat is echt de eerste stap. Wij waren, godzijdank, beide geen drager dus daar stopte ons traject wbt taaislijmziekte gelukkig. Wil je in ieder geval veel sterkte wensen en als je vragen hebt mag je me altijd PBen. Ondanks ons traject daar stopte hebben we wel erg veel informatie gekregen en moeilijke gesprekken gehad.
Duchess bedankt voor je berichtje. Weet nu een beetje wat een eerste stap kan zijn. Wat we kunnen verwachten met t gesprek. Gelukkig zijn jullie geen drager en is t goed met jullie uk.
Het is heftig he, taaislijmziekte is niet niks. We weten nog steeds niet of onze baby gezond is, maar taaislijmziekte is in ieder geval uitgesloten evenals allerlei infecties. Nu blijft alleen syndroom van down nog over als mogelijkheid maar omdat wij geen punctie wilden laten doen zullen we dit pas na de bevalling weten. Maar wij zijn allang blij dat het geen CF is! Succes.