moet hier even mijn verhaal kwijt. Toen Robbie geboren is heeft hij ruim een week in het ziekenhuis gelegen op de ic. dit kwam doordat de bevalling heel zwaar voor hem is geweest. dus sondevoeding, infuus,hartbewaking en om de 4 uur bloedprikken. met als gevolg dat hij zelfs littekens op zijn voeten heeft van het vele prikken. Wat een opluchting na een week, we mochten naar huis. Totdat hij vorige week zondag enorm begon te spugen met als hoogte punt afgelopen donderdag dat hij nog maar 1 fles van 60 ml binnen had gehouden. Natuurlijk al cb en huisarts gebeld, maar niemand in paniek, want kinderen geven heel vaak over. Tot ik donderdag naar een vervangend ha ben geweest, omdat ik hem heel erg mager zag worden. die heeft heel goed gereageerd en gelijk het ziekenhuis gebeld. we mochten gelijk door naar de spoedeisende hulp. daar is hij gelijk aan het infuus gelegd ( zat tegen uitdroging aan) en kreeg een afhangende sonde om maagzuur af te voeren. op vrijdag een echo gekregen en daar bleek dat hij een pylorus hypertrofie had.zijn kringspier tussen de maag en zijn dunne darm is te strak en daardoor kan er dan geen voeding doorheen. 's middags zijn we toen al met de ambulance naar het sophia kinderziekenhuis gebracht en op zaterdag is hij geopereerd. we zijn nu sinds gisteravond thuis en dat is heerlijk. alleen ik had mijn zwangerschapverlof anders voorgesteld.heb het idee dat ik in 7 weken tijd mentaal 10 jaar ouder ben geworden. hij mocht vanaf donderdag tot zaterdagavond niks eten.dat gekrijs van de honger gaat echt door merg en been. als klap op de vuurpijl wordt hij nu ook onderzocht voor het stickler syndroom. dus we gaan weer door de medische molen. Wil nu gewoon als gezinnetje is kunnen gaan genieten. Maar dan loop ik vannacht naar zijn bedje en begon ik tegen hem te praten en word ik beloond met zijn heerlijk lach en dan weet je gewoon voor jou heb ik alles maar dan ook alles over.
Zit gewoon met tranen in mijn ogen te lezen. Wat moet dat verschrikkelijk zijn geweest. Ik hoop dat het vanaf nu alleen maar beter gaat met je lieve mannetje zodat jij eindelijk echt van hem kunt gaan genieten.
De reden waarom ze bij hem door willen zoeken is omdat ze zijn fontanel niet heel duidelijk kunnen voelen en omdat hij een klein gaatje in zijn hart heeft ( wat gelukkig geen gevolgen heeft) Het Stickler syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel is het steunend weefsel dat de werkzame cellen van de organen met elkaar verbindt en de organen omhult. Het Stickler syndroom is moeilijk te herkennen, omdat sprake is van een groot aantal verschillende symptomen die elk in meer of mindere mate aanwezig kunnen zijn. Zelfs binnen één familie of één generatie kunnen verschillende symptomen voorkomen. Ook kan bij de ene persoon het syndroom ernstig zijn, terwijl een andere persoon nauwelijks iets merkt. De meest voorkomende klachten zijn: oogafwijkingen, afwijkingen van gewrichten en botten en gezichtsafwijkingen.
pff hier ook tranen hoor, heftig voor jullie! ik hoop dat het ergste nu voorbij is en dat jullie nu kunnen gaan genieten! ik hoop ook dat het stickler syndroom het niet is bij jullie mannetje... sterkte!!