Ik wil graag even mijn verhaal kwijt... Misschien zijn er moeders met ervaringen Mijn zoontje ( nu 13 maanden ) heeft een ontwikkelingsachterstand, dat is nu zo 2 mnd geleden vast gesteld door de fysio, dit komt door zijn extreem lage spierspanning ( slappe baby ). Nooit eerder opgevallen door wie dan ook, ondanks dat ik mij alle lange tijd zorgen maakte. Ook het eten is lastig voor hem. Flessen gaan prima, vloeibaar fruit, gaat de ene dag wel, de andere dag niet. Maar iets wat dikker is van structuur of waar stukjes in zitten, gaat er niet in. Hij gaat kokhalzen, slikt het wel door, maar na 5 hapjes spuugt hij alles uit. Hij wil het wel, maar hij lijkt het niet te kunnen, vind ook de logopedist. Hij is doorgestuurd naar de kinderarts hier in het streekziekenhuis, die vond het allemaal niet zo spannend. En noemde hem een luie baby. Ik heb zelf een slikfoto aangevraagd, geen bijzonderheden en ben zelf gaan aandringen op verwijzing voor academisch ziekenhuis. Daar ben ik ondertussen geweest en hun nemen het dus wel heel serieus. Hun vermoeden is dat hij ( na wat korte onderzoekjes en testjes ) een spierziekte heeft. Hij gaat nu daar de hele medische molen in om dit echt vast te stellen en om te kijken hoe zijn toekomst en onze toekomst eruit gaat zien, ze kunnen mij nu niet garanderen dat hij gaat lopen, want zijn rompbalans is heel erg slecht . Hij wil dat wij ons thuis toch wel gaan voorbereiden, op een kindje met een handicap ( zoals hun dat noemen, vind het zelf een beetje een beladen woord ). Hij wordt nu doorgestuurd naar een kinderneuroloog, vanuit daar wordt er waarschijnlijk een mri gemaakt etc. en hij moet naar de poli metabole stoornissen, of stofwisselingsziekte uit te sluiten en hij gaat naar het eetteam, daar gaan ze kijken ( dmv een slikvideo ) of het eten wel mogelijk is, en aan te leren is bij hem of dat we moeten accepteren dat hij het niet kan en dan een sonde moet. Zoiezo als hij zo doorgaat, want hij leeft nog op nutrilon 3 voedingen, moet hij een sonde want hij krijgt dan niet voldoende voedingsstoffen binnen. Nu is hij ook weer afgevallen, dus volgende week moet hij weer gewogen worden, want anders moet hij eerder aan de sonde. Ik ben blij dat er eindelijk wat gedaan wordt, want ik ben heel lang niet serieus genomen, er werd steeds gezegd 'het is een reflux baby'( is hij nu vanaf ) of hij is gewoon lui en dan hoor je dit. Het is alsof mijn grond onder moe voeten vandaan werd geveegd. Ik vind het zwaar, ook omdat ik ook nog 3 1/2 dag per week werk en ik heb nog een zoontje van 4. Hij gaat ook nog 2 dagen naar een kinderdagverblijf, daar mag hij evt wel heen met sonde maar dan moet thuiszorg de voedingen doen, want dat doen hun niet. Ik weet niet of dit kan, maar dat zie ik dan wel weer. Heel verhaal, en dit is nog een korte versie.
Jeetje wat heftig, veel sterkte met de zoekactie. Hier om andere redenen ook veel afdelingen (metabolenzkt/oncologie/longziekte/dieetiste/mdl arts/neuroloog) gezten en het is zwaar.
ppffff.. wat heftig zeg, ik snap dat je ontzettend onzeker en bang bent. Hopelijk heeft hij geen (ernstige) spierziekte en zal uiteindelijk leren lopen en eten. Sterkte!!
Heftig verhaal! Maar fijn dat er nu verder gekeken gaat worden. Hopelijk kan dit jullie verder helpen! Ik kan alleen een deels vergelijkbaar verhaal vertellen. Alleen zitten wij nog een stuk eerder in het proces. Nijn zoontje is te vroeg geboren. Na 3 weken zijn ze erachter gekomen dat hij cysten in z'n hersenen heeft. Mri gehad en er zitten behoorlijke gaten in het motorische deel van de hersenen. Ze durven nog geen uitspraak te doen over de toekomst, maar ook hier een kans dat hij nooit zal kunnen lopen. Hij krijgt nu 5 maanden fysio en we zitten elke 6 weken de kinderarts (gespecialiseerd in prematuren en neurologische problemen). Bij fysio gaat het wisselend, maar hij loopt sowieso flink achter. Ook is hij stijver dan normaal. Er is ook vluchtig iets gezegd over een revalidatiecentrum, maar dat kan pas vanaf 1,5 jaar. Misschien dat dit toch een oplossing nog kan bieden voor jullie? Daar gaan ze gespecialiseerd te werk en oefenen ze heel veel om problemen zo veel mogelijk te verminderen. Volgende week gaan we naar logopedie omdat we langzaamaan kunnen starten met bijvoeding, maar omdat zoontje zich regelmatig verslikt in z'n melk (ingedikt tot behangplak) verdenkt de kinderarts hem op een slikprobleem. Verder blijft het bij ons afwachten hoe het eerste jaar verloopt. Daarna kunnen ze pas meer zeggen over de toekomst. Ik weet nog goed hoe heftig wij het vonden om te horen te krijgen dat Quinten misschien nooit zou kunnen lopen. Hoe zal z'n leven er uit gaan zien? Is hij straks mentaal helemaal gezond, maar gaat hij beperkt worden door z'n lichaam? Jammer genoeg kan niemand dat voorspellen en blijft het afwachten. Gelukkig worden we goed opgevolgd. Hopelijk gaat het proces waar jullie nu inzitten voor meer duidelijkheid en nog belangrijker goede zorg zorgen! Sterkte.
jemig zeg, wat naar dat je niet serieus genomen bent. Baby's zijn niet lui!! En goed dat je aan de bel hebt getrokken!! Veel sterkte!
Lui???? Daar ga je toch helemaal niet vanuit voordat een lichamelijke oorzaak is uitgesloten? Ze mogen wel eens excuses maken! Maar wat gaan jullie nu door een moeilijke tijd zeg... ik wil jullie heel veel sterkte wensen.
Bedankt voor jullie reacties... Doet me goed! Soms heb ik het idee dat ik er alleen voor sta, en dat vind ik moeilijk. Ik heb een man en die ondersteund mij natuurlijk overal waar hij kan, maar hij vind het heel moeilijk te accepteren dat ons mannetje misschien anders is dan andere kindjes en blijft denken dat het allemaal wel mee valt. En da tis goed, want hoop moet je altijd houden, maar hierdoor praat hij er weinig over. Hij heeft een fobie voor ziekenhuizen, dus ga ik vaak alleen met ons mannetje naar het ziekenhuis. Ik respecteer absoluut dat hij liever niet mee gaat, maar het maakt het soms wel lastig voor mij. Zolang er geen diagnose is gesteld, blijf ik hopen dat het wel mee gaat vallen, maar de voorspellingen zijn niet heel positief. Het lastige is nu ook dat hij nog slechter eet, dan hij al deed, dus ben ik de hele tijd bezig om zoveel mogelijk eten er in te krijgen, want anders komt de sonde wel heel dichtbij, + daarbij komen al zijn oefeningen die we moeten doen van de fysio. Dus een drukke dagtaak, maar daarbij moet ik ook nog de ene week 4 dagen werken en de andere week 3 dagen. En ik moet steeds naar het ziekenhuis, onder werk tijd, of op een vrije dag. Dan moet ik weer oppas regelen voor mijn oudste van 4. Maar achh. alles voor me mannetje. En het is wel een heel vrolijk kindje. En zijn lach maakt het altijd weer goed. En over het lui zijn... ik was daar vanaf het begin al niet mee eens. Want er is ook gezegd dat het eten misschien psychisch kan zijn. Maar hoe psychisch kan het zijn, als hij zijn mondje open doet, een hap neemt, het doorslikt en dan begin te kokhalzen en na een aantal kokhalzen het vaak weer uitspuugt en daarna meteen zijn mond weer open doet. Tjah ik kon er toen al niet bij dat het psychisch zou zijn, maar gelukkig zij de kinderarts in het AMC meteen al, dat dat het absoluut niet is. En het lui zijn, daar is hij al veel te oud voor, om lui te zijn. Zijn achterstand is te ver zeg maar. Ik heb wel eens gedacht de kinderarts hier te bellen, maar heb er eigenlijk geen behoefte aan. Wil me richten op andere dingen.
Ik heb geen ervaring, maar wil je veel sterkte wensen. Wat goed dat je zo hebt aangedrongen en dat ze je nu serieus nemen. Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid hebt en dat het uiteindelijk toch mee blijkt te vallen en vooral dat ze jullie en je mannetje kunnen helpen
Heel veel sterkte! En wat goed dat je hebt doorgezet en je moeder gevoel hebt gevolgd. Ik zou nog eens overwegen om de eerste kinderarts te informeren, desnoods als je de diagnose hebt. Zo kan hij leren van de fout. Als je de arts zelf niet wil spreken, dan evt de huisarts vragen. Of via de assistent van de poli, of een brief sturen. Wellicht word hij er voorzichtiger door en zo kun je andere kinderen helpen. Nogmaals veel sterkte!
Hai, Mijn zoontje van 14 maanden heeft ook een ontwikkelingsachterstand en een te lage spierspanning. Niet zo erg als jouw zoontje maar wel goed merkbaar. Hij eet wel goed maar grote stukken geeft nog problemen. We zitten nu in de prak fase en dat gaat redelijk. Soms moet hij nog kokhalzen maar meestal gaan kleine stukjes nu goed. Als het eten gepureerd is dan eet hij zonder problemen. Brood of een koekje kan hij wel redelijk goed eten maar dat sabbelt hij fijn en slikt het dan door. Verder kruipt hij niet, trekt zich niet op tot staan, en stapt helemaal nog niet rond. Hij teigert sinds een maand en sinds een week schuift hij op zijn billen vooruit en klapt hij in zijn handjes. Eigenlijk doet hij nu pas dingen die een baby van 9 maanden begint te doen en hij is nu 14 maanden. We krijgen fysio en dat helpt wel. We moeten maar afwachten hoe het verder gaat, hij is wel een heel vrolijk mannetje. Ook ik heb nog een jongetje van 4 jaar rondlopen die ook aandacht nodig heeft.
Wat fijn dat jullie serieus genomen worden. Onze dochter deed hetzelfde met eten, kon ook echt niet eten van een lepel bijv. Met behulp van logopedie is het uiteindelijk gelukt, rond 15 maanden . Heel veel succes en hopelijk is het geen spierziekte
Jeetje, wat een zorgen... Misschien heb je ook wat aan dit topic; http://www.zwangerschapspagina.nl/aangeboren-afwijkingen/400156-mamas-kindje-ontwikkelings-achterstand-14.html Sterkte iig, ik vond het ook loodzwaar al die zkh bezoeken, het opkomen voor je kindje en alles altijd maar moeten regelen, om maar niet te spreken over de onderzoeken en opnames.... hier trouwens ook lang gedacht dat er iets ad hand zou zijn, maar uiteindelijk bleek het wel allemaal goed.... Ik hoop dat t bij jullie iig ook meevalt! Lfs.
Wat een verhaal. Ik hoop dat de uitslag mee valt en dat hij wel leert lopen en kan eten. Is het voor jezelf een idee om ouderschapsverlof op te nemen nu misschien 1 a 2 dagen in de week. Je zou ook kunnen kijken naar een medisch kinderdagverblijf, of dat in de buurt is als straks alles duidelijk is. Gun hem eerst nog maar de rust van het bekende, tenzij je sowieso twijfels hebt bij het kdv. Daar kunnen ze hem waarschijnlijk helpen met ontwikkelen ook, sowieso kunnen ze sonde voeding aan bij een medisch dagverblijf.
Bedankt weer iedereen voor de reacties... Ik het topic: mama's van kindje met ontwikkelings achterstand gevonden en ga ( als ik tijd heb ) het eens doorlezen. De ziekenhuis bezoeken zijn inderdaad zwaar, en veel geregel qua oppas, met me werk etc. Maar goed. Ouderschapsverlof opnemen is financieel niet haalbaar, helaas. Anders had ik dat al meteen gedaan, want ik weet niet of ik dit nog weken/maanden ga volhouden, maar goed dat zie ik dan wel. Gelukkig doen ze er op mijn werk alles aan, om mij te helpen, als ik weg moet, kan ik gewoon weg, dus dat is fijn. Mijn baas is nu aan het informeren welke mogelijkheden ik heb, qua vrij nemen etc. om niet uiteindleijk in te storten, want daar heeft niemand wat aan. Gelukkig kan hij op het kinderdagverblijf gewoon blijven, met thuiszorg voor zijn voedingen ( of ik moet heen en weer gaan rijden ), maar zo ver is het in ieder NU nog niet. Medisch kinderdagverblijf is hier wel, maar pas vanaf 1,5 jaar. En ik vind het meteen zo een stap. Maar ik ga niet te ver vooruit lopen. Hopen dat alles goed komt, is er nog steeds.
Pfff, dat is inderdaad niet niks zeg! Sowieso al niet, maar helemaal als je nóg een kindje hebt! Hopen op het beste! Is er al duidelijk wanneer ze er iets meer over kunnen zeggen? Of het echt een ziekte is? Meestal duurt dat wel best lang of niet? En hoe doet hij het verder motorisch gezien? Loopt hij daar dan ook ver mee achter, dus behalve met het eten? Hopelijk hoeft hij geen sonde. Was hij veel afgevallen dan, of heeft hij nog wel wat bij te zetten? Iig heel veel sterkte en probeer positief te blijven denken!!
wat vervelend zeg dat je eerst niet serieus werd genoemen, maar echt superr van je dat je er op bent blijven doorhameren zodat er nu goed wordt gekeken naar wat er aan de hand is. Ook al is het moeilijk dat jullie kindje straks misschien een handicap blijkt te hebben, het si natuurlijk wel fijn om duidelijkheid te hebben. Daardoor kan je straks de juiste zorg geven om het optimale eruit te halen. Heel veel succes en sterkte en vooral ook genieten van je kindje.
Jee meid klinkt inderdaad heftig! Vind dat er al snel gezegd wordt tegenwoordig 'dat het niks is' bij kleine kinderen.. Als moeder voelde je prima aan dat er iets niet klopte en toch wordt je niet serieus genomen. Erg triest eigenlijk.. Ik lees zoveel trieste verhalen hier waarbij blijkt dat met name de mama's al veel eerder aan de bel trokken maar niemand die luisterde.. Frusterend hoor! Wens jou heel veel sterkte met alle onderzoeken en hoop dat jullie ukkie met kleine stapjes toch vooruit mag komen! Hoe ze er komen is niet eens zo belangrijk als ze er maar komen!