Ik heb onlangs een afspraak gemaakt voor een GUO in het Erasmus ivm de aangeboren (schedel)afwijking van één van mijn jongens. Het is in zijn geval hoogstwaarschijnlijk niet erfelijk (maar niet 100% uitgesloten) en het vormt geen gevaar voor de zwangerschap. Daarentegen kán het de geboorte bemoeilijken en dat is voor ons de enige reden om het te willen weten. Afgelopen februari zou ik om dezelfde reden al een GUO krijgen, maar die zwangerschap is helaas met bijna 18 weken geëindigd door navelstrengproblemen. Dit zou absoluut niet erfelijk zijn, enkel stomme pech. Nu had ik al een afspraak gemaakt voor de intake en de GUO maar ik kreeg vandaag onverwacht een heel pakket aan papieren van de klinische genetica met een afspraak voor een gesprek met de counselor Klinische Genetica. Kunnen jullie mij vertellen of dit standaard is bij een GUO? Wat kan ik van zo'n gesprek verwachten? Voor de vorige afspraak (zou een intake geweest zijn met de GUO een paar uur later) kreeg ik alleen een algemeen vragenformulier. Onze zoon heeft al het eea aan genetische testen gehad en daar is nooit iets uitgekomen. Ik zou dan ook eerlijk gezegd niet weten waarom wij deze extra afspraak hebben?!
Ik heb ook een guo gehad, maar dan zonder een gesprek zoals jij het gaat krijgen. Maar ik had om een andere reden een guo, namelijk ivm ICSI, schildklierproblemen, prednisongebruik en ivm een hematoom. Wellicht hangt het dus af van de reden waarom je een guo krijgt? Anyway, succes!!
Ik heb ook een GUO gehad in het EMC Rotterdam, maar bij mij was dat vanwege vroege zwangerschapsdiabetes met 10 wkn. Ik denk niet dat het standaard is om na je GUO naar een klinisch genetica te gaan. Veel sterkte!
Een GUO wordt niet standaard gedaan in combinatie met genetisch onderzoek. Hier een GUO gehad omdat we met behulp van ICSI zwanger zijn geworden. Daardoor hadden we een medische indicatie voor een GUO. Maar dus geen genetisch onderzoek gehad, daar was ook geen aanleiding voor.
Ik weer niet hoe lang geleden de genetische testen bij je zoontje zijn gedaan, maar bij ons is het ruim 2jr geleden en we zijn een paar weken geleden ook in het emc geweest. Dit voor een intake prenatale diagnostiek wegens nieuwe zwangerschap. En toen vertelde de gyn dat de geneticus ons ook wilde spreken. In dat gesprek bleek dat de laatste 2 jaar de ontwikkelingen op het gebied v erfelijkheidsonderzoek zo groot waren, dat ze ons verzocht of ze het array onderzoek nogmaals mocht doen. Dus ik vermoed dat dat ook hetgeen is dat ze bij jullie willen.
Het verhaal krijgt plotseling een hele nare wending... Ik had gisteren al een rotgevoel maar gisteravond het hartje nog kunnen vinden met de Angelsound. Vandaag niet meer en na een spoedecho bleek ons kindje overleden...
Jee Rodijntje wat een verdrietig nieuws! Heel veel sterkte met het verwerken van van dit verlies. Ik wilde je net gaan vertellen over onze ervaring en overwegingen mbt geneticu, GUO, net als bij jullie ook ivm schedelafwijking. Bij ons is erfelijkheid wel aangetoond (heb zelf ook schedelafwijking), kans op herhaling is 50%. Hopelijk is het jullie gegund om snel weer zwanger te worden en die zwangerschap dan goed uit te dragen. Mocht je dan nog vragen hebben of de behoefte om ervaringen uit te wisselen, dan ben je welkom! Voor nu: sterkte en veel kracht gewenst, ook voor je partner. Liefs Marientje
Bedankt allemaal voor de lieve reacties. Marientje, we zijn 'bekenden' van het cranioforum. Wij waren ook bij de meeting..dan weet je vast wie ik ben. De angst dat het nog een keer gebeurt is zo groot dat ik mij nu gelukkig prijs met 3 heerlijke kids en er niet aan moet denken om nog een keer zwanger te raken.