Ja, goede toevoeging Suenne. Wilde ik ook nog even laten weten. Bij de laatste opname van Jesse (had ook moeite met poepen) werd het erg ontraden, omdat zijn darmpjes lui konden worden. Als hij niet uit zichzelf eens in de drie dagen zou poepen moest ik aan de bel trekken. Sinds anderhalve week gaat het in ene veel beter. Onze dietiste raadde nog zonnebloemolie aan, ook omdat daar weer calorieen in zitten voor de groei. Ik hoor ook goede verhalen over het eetteam in het AMC. Ze werken echt stapsgewijs en kijken waar wat nou vandaan komt. Soms kan er ook gedragsmatig iets ontstaan, al hoewel ik denk dat jouw dochter dat niet heeft. Die heeft duidelijk nog last. Misschien dat de dochter van de ha haar als spoedje kan behandelen ) Ik weet wel dat als ze het daar gaan onderzoeken het vaak weer een opname inhoudt. Sterkte vanavond!
Bedoel je lactulose? Als je dat matig gebruikt is het niet erg heb ik me door 2 artsen laten vertellen. Alleen als je het veel en langdurig gebruikt heb je kans op luie darmpjes. Het is allemaal niets, maar als het niet gaat zoals het moet, dan moet het zoals het gaat en is het soms kiezen uit 2 kwaaie. (zou je dat zo schrijven) Zonnebloemolie heb ik hier ook een tijdje gebruikt, het hielp ons toen niet. Nu krijgt Veerle sowieso meer andere voeding en krijgt ze bv vaak hele rijpe peer. Dat is alleen voor later, jullie zitten nog meer in de periode dat je die klok vooruit wil kijken...maar ik ben nog niet vergeten hoe het was hoor.
Helaas gaat t niet al te lekker hier, morgen de KA bellen en eisen om onderzoeken want ik heb er nu geen goed gevoel meer bij.... Welke inwendige onderzoeken heeft iemand van jullie gehad?Bij elk onderzoek wat ik noemde vond de KA dat er nooit wat uitkomt sjonge waarom bestaan die onderzoeken dan.
Hallo! Ik zit nu al 2 uur lang met m'n huilende meisje op schoot; ik krijg steeds meer het vermoeden dat ze last van reflux heeft. Herkennen jullie deze symptomen? * Vaak hard slikken, daarbij vaak huilen * Veel willen drinken * Geregeld de hik * Na het drinken vaak melk terug in het mondje, of het loopt meteen straaltje uit haar mondje. Ze spuugt nooit met boogjes. (verborgen reflux?) Kan dit reflux zijn?
@Samy: wij hebben bij Megan foto's gehad met contrast vloeistof en daar werd het direct heel duidelijk van. Het nadeel van die foto's is dat het niet altijd duidelijk is... Verder hebben wij toen geen onderzoeken meer gehad. Balen zeg dat het zo ellendig blijft gaan! @Elleke: Klinkt inderdaad als reflux. Ik zou niet te lang met deze klachten blijven doorlopen hoor! Wij zijn nu al 2wkn aan het rommelen met medicijnen en een KA en nog geen vooruitgang geboekt. Succes ik hoop dat je snel geholpen kan worden! Hier is ons meiske gister na een rot dag als een blok in slaap gevallen en ze slaapt nu nog! Dit is de eerste nacht die ze doorslaapt
Net terug van de HA Ze heeft haar dochter direct gebeld en wel doen het volgens haar ook allemaal heel goed. Ze advieseerde toch nog de difrax fles te proberen. Ze vond 4scheppen nutriton belachelijk veel voor verborgen reflux en zei dat we max 3scheppen moesten doen. KMA komt slechts in 5% van de gevallen voor de eerste 3mnd aan het licht en we konden zo overstappen naar standaard voeding. Mocht ze daar op reageren dan moesten we direct aan de bel trekken.........ze vond de klachten wel heel erg er op lijken maar ze zei dat eerst de reflux onder controle moest zijn voor ze daar naar konden kijken. En ook moesten de darmen onzien gaan worden. Ik heb bij thuis komst direct mijn KA gebeld...........die was op vakantie...pffff Ik kon weer gebeld worden door een logopediste............NOU NIET DUS! Ik zeg ik wil alleen een KA spreken en niemand anders meer. Nou miss. vandaag nog en anders morgen. Dus ik weer: met die darmen kan ik niet nog een dag wachten! Dat is niet eerlijk voor Suzannah. Nou daar moest ik me niet druk over maken want daar was wel wat voor. Ik weer: Dat wil ik dan wel krijgen..........daarvoor moest ik eerst de KA spreken... En ik was weer terug bij af Dit is echt niet normaal meer! Ben ook echt heel boos! Als ik vanmiddag niks hoor dan bel ik zelf weer, ze zullen weten dat we er zijn hoor Wij doen nu mega ons best om haar voldoende te laten drinken en dan komt ze net aan de 700ml p/d Je zou bijna stoppen met de moeite om haar maar ziek genoeg te krijgen zodat ze wat gaan doen! Ik doe het echt niet hoor maar ik weet op een gegeven moment echt niet meer hoe ik die gasten aan het luisteren moet krijgen hoor Net de eerste fles (laatste gister on 1uur) om 8uur dronk ze maar 85ml! Ze wil gewoon niet slikken en ze laat de melk gewoon in haar mond staan.............en dat is normaal? Lijkt mij niet. Ik zeg net tegen sloppyman: het is gewoon een duidelijk verhaal....... Ze heeft last van de nutriton waardoor de kramp heel erg word En ze wil niet slikken omdat de zantac niet werkt. Zelfs een leek weet dat het niet goed kan blijven gaan zo! Straks ligt ze in het ziekenhuis aan de sonde voeding omdat ze helemaal niks meer wil en het wel best vind zo en dat kunnen we nu nog voorkomen! pfffff ben echt BOOS!
@Suenne: bedoelde de thermometer. Dat deden wij namelijk bij Jesse en een verpleegkundige zei meteen, wil je dan nooit meer doen. Ze geven liever lactulose dan dat je zelf gaat helpen met zo'n ding. En hij kreeg wel gelijk, want Jesse is uiteindelijk steeds makkelijker zelf gaan poepen. @ Samy: geen onderzoeken gehad, verhaal was zo duidelijk dat KA zei dat hij Jesse verder niet wil belasten met onderzoeken. Ze doen nu alles wat mogelijk is tegen de reflux, dus een onderzoek zou het alleen bevestigen en meer kunnen ze niet doen. Wat voor melk krijgt je dochter? Misschien dat KMA nog een optie is. Dat is overigens het enige onderzoek die ik op korte termijn wil doen. Provoceren en kijken of onze kleine echt KMA heeft. @ Elleke: Klinkt als reflux. Mondjes terug is niet erg, dat mag en is eigenlijk ook goed, want dat is voeding wat gewoon even te veel is. Je kunt eerst de huis-tuin-keukentrucjes doen: bedje schuin omhoog, evt voeding indikken met JBPM (of geef je bv?), na voeden 20 minuutjes omhoog houden, goed laten boeren tijdens het voeden. Als je kindje meer last krijgt aan de bel trekken bij de ha. Er zijn medicijnen voor, maar niet elk kindje heeft het nodig. @ Sloppy: Wat een irritant ziekenhuis zeg! Onze KA was van de week ook met vakantie en toen kreeg ik weer een arts-ass aan de lijn die niets van het dossier wist (zijn woorden). Voor de 1000ste keer verhaal moeten vertellen, zucht. Gewoon vaak blijven bellen, tot het vervelende aan toe en anders echt een second opinion aanvragen. Wij hebben Jesse ook een maand lang op allerlei manieren gevoed, waardoor de KA helemaal happy was, want Jesse groeide toch? Alleen werd het voeden steeds moeizamer, omdat hij steeds slimmer begint te worden, zet zijn kaken op de speen, met zijn tong om speen heen. Dan kun je op je kop gaan staan, maar dan drinkt hij dus niet. In het ziekenhuis zijn wij dus na de laatste opname weg gegaan met de mededeling, laat het maar gebeuren. Moet zeggen dat het wel moeilijk is hoor, merk nu al dat we ons niet aan alle afspraken houden. Het alternatief is ook hier sondevoeding en we zijn zo dicht bij de 4 maanden, heb zo'n hoop dat het dan beter gaat. @ Hier: Gaat om het voeden heen eigenlijk al een heel tijd goed. Jesse slaapt zelfs sinds een paar dagen in een bakerslaapzakje waar zijn armen alle ruimte hebben. Gaat fantastisch! Ik was erg bang voor zijn prikken, omdat hij dan 24 uur niet ingebakerd mocht, maar hij doet het helemaal goed. Deze fanatieke mama dacht meteen, hup een normale slaapzak, maar dat was nog even te vroeg. Alleen die stap zit er wel aan te komen! Voeden gaat al 2 dagen beter (rond 500 cc of iets meer) nog erg weinig vocht, maar hopelijk zien we van de week dat hij weer groeit, anders weet ik het ook niet meer. Manlief is sinds 2 dagen aan het eind van de voeding met de L-speen van difrax aan het oefenen bij Jesse, dat ging gevoelsmatig veel te snel, maar Jesse lijkt het voor mekaar te krijgen en heeft daardoor minder moeite met het laatste stukje van de fles (thanks Suenne voor de tip!) Even een vraagje voor de mama's met baby's ouder dan 4 maanden die ook voeding krijgen tegen KMA. Onze dietiste heeft ons gewaarschuwd dat als Jesse zijn fruitje en groente gaat eten hij mogelijk geen trek meer heeft in die bittere melk. Hebben jullie daar iets van gemerkt bij jullie kindjes??
Nou sloppy die frustratie deel ik.... zo ging dat in het begin... Hebben we soms dezelfde ka heb de van ons gebeld en die is ook op vakantie! Gelukkig werd ik meteen doorgeschakeld weliswaar met een Ka io maar dat boeit niet want ze gaan er iig naar kijken. Ik heb hier ook alles uitgesloten alleen de Neocate zie ik als enige middel wat we nog kunnen proberen iemand hier ervaring mee?
@tokkel: wat fijn dat het beter lijkt te gaan! Jesse krijgt wel het aantal schepjes voeding binnen zo en ik hoop echt dat hij nu gegroeid is hoor! Wanneer gaan jullie weer wegen? Wij gaan nu proberen met de Difrax fles. Gelukkig had de AH hem staan want alles is natuurlijk gesloten op maandag ochtend. @samy: wat een ellende allemaal. Ik hoop dat ze bij jullie ook snel een oplossing vinden hoor!
Wat wij het vermoeiendste vinden zijn op het moment niet de slapeloze nachten of het continu in de weer zijn met flessen of draagdoeken/zakken..... En alle andere truukjes om Suzannah stil te krijgen maar het continu heen en weer slingeren van artsen en oplossingen die niet werken! We zijn nu echt zoooo moe en het voelt als of we er nog lang niet zijn.... Nog 1,5 maand en dan langsaam van de melk af
nog een half uurtje dan belt de KA io terug, ben nu ook de dieetiste aan het bellen die hebben vaak meer ervaringen ermee.. ZUCHT
@ Samy: hier ook Neocate gaan gebruiken. Moet eerlijk zeggen dat ik niet veel verschil zie met de pepti. Het is zeer licht verteerbaar, dus zacht voor de darmpjes, maar bij Jesse ging het met zijn darmpjes eigenlijk beter na een maand of 3. Dus dat is ook wanneer krampjes minder worden. Weet wel dat het smerig spul is, maar dat is de pepti ook. Jesse is er niet beter van gaan drinken. @ Sloppy: wij tellen hier ook al weken af! Nog 16 dagen te gaan en dan bijvoeden! Erg hè. Oh ik hoop zo dat hij het lekker vindt, want dan kan er snel weer een fles af! Nog even en dan drinken ze lekker limonade of thee met een lekkere liga erbij
Tokkel tja tis mn enige hoop anders weet ik het echt niet en heb zo geen zin in een opname pffff Ze lijkt nu ook echt afgevallen maar heb haar niet gewogen. De ka heeft nog niet teruggebeld, ben benieuwd want dit is best complex
@samy: en ben je al gebeld? Hier nog steeds niks gehoord van de kinderpoli.........pffff wat een ellende! Suzannah heeft nog maar 180ml gedronken en ze slaapt nu gelukkig even. Hopelijk heeft ze straks genoeg energie en zin om ff 150ml te gaan drinken.
Hoi hoi, Ik heb hier ff snel doorheen gelezen maar ga zo eens verder lezen, denk namelijk zelf dat ik hier goed zit.. Onze zoon is van 3 augustus en we denken dat hij reflux heeft.. Morgen naar de HA toe.. Loop ook bij de fysio ivm voorkeurshouding overstrekken etc.. Heb eerst bv gegeven maar om diverse redenen gestopt, we dachten dat hij aan de fles moest wennen en daarom wat huilerig is maar het wordt steeds meer, het gekke is (of juist niet omdat hij zo moe is ) dat hij sávonds en s'nachts goed slaapt.. Hij geeft best veel melk terug en je ziet het soms zo weer naar boven komen in z'n mondje, Ook slikt hij veel.. Wil het liefst rechtop zitten en als we hem willen neerleggen begint hij al te huilen, tís gewoon zielig zo.. Ik weet niet wat me overkomt want onze dochter sliep bijna de hele dag.. Je gaat vanalles denken en proberen maar het werkt niet en m'n gevoel zegt dat ik er nu echt wat aan moet gaan doen.. We wilde het de tijd geven om te wennen aan flesvoeding.. Ik zie dat hij niet lekker in z'n vel zit, sóchtends wordt hij wel met een grote glimlach wakker maar vanaf we weer de fles gaan geven zie ik dat het hem niet lekker zit.. Hij drinkt verder wel heel goed.. Nou ja we moeten afwachten voor morgen, Groetjes
@Mona: Dat klinkt inderdaad als reflux. Suzannah is van 4 augustus Wij dachten in het begin (suzannah is met 38wkn geboren en heeft hersenvliesontsteking gehad) dat het drinken moeizaam verliep omdat we haar moesten behandelen als een permatuur baby...... Nu terug denkend had ze al met een week of 3 last van (verborgen) reflux. Ik hoop dat de HA jullie snel gaat doorverwijzen en jullie snel geholpen zullen worden!
Sloppy als een VPK je moet terug gaan bellen dan is de kans klein die zijn altijd druk met andere dingen en wat moet zij dan zeggen?Heb je je verhaal verteld?Op zo'n manier voel je je dus helemaal niet serieus genomen. Ons "voordeel" is dat ze sowiezo al bij de KA onder behandeling is en een sonde heeft en klein is dus ze nemen je dan wel serieus.. Ben net teruggebeld ga de dosis motilium naar 3x2cc verhogen en het aantal cc melk naar 5x150 ipv 5x170 ze denkt dat het teveel is... Mocht het niets zijn dan moet ik weer bellen...
He wat grappig bijna even oud! Jeetje wat een zorgen heb je dan.. Wel fijn dat je nu weet wat het is.. Ja ik hoop dat ze snel weten wat het is, het is niet fijn zo en het lijkt wel of het meer wordt.. Morgen weet ik hopelijk meer, Thnx voor je reactie!
Wat verschrikkelijk zeg een hersenvliesontsteking, Lees net dat ze heel veel problemen heeft met drinken? Zal nog eens even goed terug lezen want ik kom er zo in natuurlijk.. Moet je naar de kinderpoli of bellen ze je? Heel veel sterkte