Hier goed nieuws: waren vandaag bij de ka voor controle, en zijn hoofd was in omtrek met 1 centimeter gegroeid! Ben zo opgelucht!!! KA wil wel dat we nog naar het Sophia gaan omdat ze het toch raar vindt dat zijn groei zo'n dip had, en zeker wil weten dat er niks raars is. Maar ik denk eigenlijk dat het gewoon kwam omdat hij zo ontzettend veel ziek is geweest, dat hij daardoor een tijdje stil heeft gestaan. Deelight: succes bij het cb! Ik hoop dat er niks aan de hand is! Paarse: Afwachten dus nog even op de uitslagen. Ik duim voor je!
@mcm78, o wat goed zeg! Wat zul je opgelucht zijn. Ja als je zoontje zo ziek is, stagneert de groei. Is hij dan in lengte en gewicht ook nauwelijks gegroeit tijdens het ziek zijn? Nou lekker genieten hoor!
Hey, bedankt voor de reacties.... ik laat het zeker weten! mcm, wat een opluchting! Gelukkig zeg! Min oudste heeft een tijd flinke last gehad van haar longen. Dat zag je ook echt terug in de groeicurve!
Om te beginnen ik heb geen medische diplomas ofzo, wel heb ik een zoontje die aan een wigschedel (vorm van craniosynostose) is geopereerd. Ik vind het een beetje vreemd dat er gesteld wordt dat als de fontanellen open zijn het geen probleem is. Bij ons zoontje waren de fontanellen met 1 maand ook nog open met 3 maanden waren ze echter dicht. Dat het puur cosmetisch is daar zullen de chirurgen in de gespecialiceerde teams het ook niet direct met eens zijn. Sinds vorig jaar is er een richtlijn voor artsen (hier te vinden maar er staat wellicht meer in als je ooit wilt weten =0&periode[tot]=0]Craniosynostose, behandeling en zorg voor) het maken van fotos door een KA (2e lijn) en het niet doorsturen (naar 3e lijn) bij verdenking gaan tegen de adviezen van deze richtlijn in. Op rontgenfotos en echos zijn gesloten schedelnaden heel vaak niet te zijn, hiervoor is echt een CT of MRI scan nodig. Ook bestaat er een forum ( cranio.yourbb.nl ) dit is wel een besloten forum waar eerst toegang voor aangevraagd moet worden. Het forum is gesloten omdat er heel persoonlijke verhalen op staan van ouders die ze wellicht niet met de hele wereld willen delen. Ik wil je/jullie niet bang maken maar ik lees toch een aantal dingen die volgens mij niet kloppen. Ik wens dit ook niemand toe, want ik weet wat dit met mensen en families kan doen. En als laatste volg vooral je hart en moedergevoelens die hebben heel vaak gelijk.
Hey, vanmorgen naar het cb geweest en gerustgesteld. Fontanel was nog mooi open en schedeltje is niet asymmetrisch. Ik ga wel even het stuk lezen wat refro gepost heeft. Bedankt refro!
Ik heb ook even gelezen en toch een mailtje gestuurd naar het erasmus centrum rotterdam met foto's speciale afdeling voor craniosynotose. Ben benieuwd of ik wat terug krijg
Vrijdag had ze gebeld maar was telaat en wist niet zeker of het ziekenhuis het was. Vandaag naar het ziekhuis gebeld en ze hadden inderdaad gebeld. Me meisje heeft waarschijnlijk een lichte vorm wat ze kon beoordelen op de foto's maar ze wilde haar toch zien en misschien wordt er een scan gemaakt. De 11de worden we verwacht in het erasmus ziekenhuis en gaan ze haar hoofdje bekijken daarna moet ze door naar de oogarts. Bedankt dat je dit topic heb geopend er is altijd een stemmetje geweest dat dit verder moet onderzocht worden ben meerdere keren naar het cb en de huisarts geweest en elke keer werd het weggewuifd. Toch na dit topic weer wezen googlen geweest en zodoende kwam ik bij het erasmus ziekenhuis uit.
@Deeligtht, fijn dat het goed was! @Rijswijkse, mooi dat het nu onderzocht gaat worden. Je had toch een önrustig gevoel" erover. Jullie kunnen al snel terecht daar. Laat je weten hoe het was? @Refro, dank je wel voor je reactie. Heftige tijd hebben jullie gehad. Hoe is het nu met je kindje en hoe oud is hij? Ik heb de info nog niet gelezen, ben er nog niet aan toe. Ik merk dat ik het toch wel spannend vind om de uitslag te horen as vrijdag.
Amfy: wat een geheugen heb jij zeg Fijn dat er al een aantal meiden gerustgesteld zijn. Mocht je twijfelen kun je altijd een verwijzing naar de ka vragen. Er zijn ook meerdere zh die er een speciaal team voor hebben. Via een foto zouden ze het kunnem zien of een ct scan. Refro: goede info meid
Ik laat het jullie weten! Ja zeker snel over 10 dagen en begin het nu ook wel spannend te vinden. We hadden geen verwijzing van de dokter dus vandaag het verhaal verteld en toch een verwijzing gehad. Was me nieuwe dokter en die vond ook dat het onderzocht moest worden. Paarse laat je het ook weten? Spannend hoor.
Rijswijkse: wat goed dat je hebt doorgezet!! Fijn dat ze serieus meedenken bij het Erasmus. Succes volgende week!! Refro: dank voor de info! Paarse: heb je nog uitslagen gekregen? Hier: hadden we vandaag de afspraak in het Sophia. We stonden na 5 minuten weer buiten, want die arts begreep niet wat we er kwamen doen, rontgenfoto was zo klaar als een klontje: niets aan de hand. Waarschijnlijk heeft zijn hoofdje dus gewoon een tijd stilgestaan omdat hij steeds zo ziek was, en heeft het te maken met het feit dat mijn man ook een klein hoofd heeft (dus mijn zoontje krijgt nu zijn 'ware grootte' zeg maar). Helemal opgelucht dus!
@MCM, wat super zeg dat alles er goed uitzag! Vanmiddag belde de KA. Ze had nog geen duidelijk beeld en er moeten nog 2 foto's gemaakt worden. Nu hadden ze alleen een foto van de zijkant gemaakt. Er moet nog een foto van de voorkant en achterkant gemaakt worden. En dan 2 weken later de uitslag. Ben een beetje boos dat ze me hiervoor 2 weken hebben laten wachten. Aan het einde van de week ga ik weer naar het ziekenhuis om foto's te laten maken.
Paarse: zo dat is inderdaad stom zeg! Daar zou ik ook wel even van balen. Kan je nog eens drie weken gaan zitten wachten. Lekker geregeld zeg en ook niet heel erg vertrouwenwekkend... misschien kun je voor je eigen gemoedsrust toch een verwijzing naar een specialistisch centrum vragen? Second opinion mag altijd toch?
mcm, gelukkig maar. Moet eerlijk zeggen dat ik nog niet helemaal gerustgesteld ben hoor. Zeker als je dan het artikel van retro leest. Bij mijn oudste deden ze ook vrij makkelijk, terwijl ik achteraf spijt had dat ik niet door heb gepakt (voorkeurshouding en flinke afplatting).
@mcm, ik wil eerst de foto's afwachten voordat ik verder ga. @Deelight, misschien toch een verwijzing vragen voor een KA? Dan weet je iig meer. Hoe is het met je oudste verlopen dan? @Refro, bedankt voor de info. Pfff, het is wel veel zeg. Er wordt wel veel uitgelegd en het is duidelijk. Ben nu niet verder gekomen dan blz 34.
paarse, heb t er met mn man over gehad en we gaan idd toch verder. de richel lijkt nu ook al meer te worden, zo snel? Onze oudste heeft geen asymmetrisch hoofd meer door houdingsadviezen maar wel plat achterhoofd. gelukkig veel haaR...
Als je zelf denkt dat het niet goed zit ga er achteraan! Bij mijn dochter zei de KA in het ziekenhuis ook na een echo dat het helemaal goed was. Ik vertrouwde het niet en heb twee maanden later een second opinion gevraagd in het Sophia. Daar bleek helaas na een serie röntgenfoto's inderdaad dat ze een bootschedel had... Wel was ze ondertussen helaas te oud voor een milde versie van de operatie waarbij ze alleen de naden openmaken. Ik heb er van geleerd je eigen gevoel te volgen! Als jij denkt dat het niet goed is gewoon laten checken!
@Deelight, goed dat je verder gaat als je het niet vertrouwd. Kun je een foto plaatsen van je kindje? @Angel, je gevoel had het dus toch goed. Jammer dat je te laat was voor de "makkelijke" ingreep. Hoe kan het dat je KA het niet zag dan dmv echo? As donderdag heb ik oppas voor mijn oudste en ga dan met mijn jongste foto's maken. En dan weer 2 weken wachten... Ik weet ook niet goed wat mijn gevoel zegt, voel me enorm heen en weer gesleept tussen, "o jee dat moet onderzocht worden" en "is dat waar je voor komt?". Van de ene uitspraak wordt ik heel zenuwachtig en verdrietig en van de andere ben ik opgelucht.
Paarse, sorry dat ik even inbreek, maar waarom moet je nou opnieuw twee weken wachten op de uitslag? Een foto beoordelen is toch zo gebeurd? Ik vind het niet normaal dat ze jullie zo lang in spanning laten zitten. Suus