Wie wil weten of het ongeboren kindje het down syndroom heeft?

off topic:

dit wist ik nog niet eens *schaam* schaam* t staat nl wel in mijn medischdossier en in het dossier van manlief dat er een erfelijke vorm aanwezig is...dat we dit weten is een heeeeeeeeeeeellll lang verhaal hahaha dus dat zal ik je besparen
hmmmm, misschien toch een foutje van de artsen heel erg bedankt voor de feedback

 

Ik lees heel vaak dat mensen in geval van down hun zwangerschap niet zouden afbreken, die gedachte vind ik heel mooi... tot je zelf in zo´n situatie komt.

Het zijn slechts enkele kindjes met down die er lief, goedlachs en vrolijk uitzien en ook kunnen spreken. de overgrote meerderheid heeft 24/24 en 7/7 zorg nodig, heeft driftbuien, kan zich niet uitdrukken, herkent vaak de moeder en vader niet, hebben autisme. en dan stel je je de vraag: is dit het leven dat ik wil voor mijn kind? leven in een instelling, overgelaten aan de "goodwill" van opvoeders? En wie neemt de zorg over als wij er niet meer zijn? de broers of zussen?


ik vind het zeer mooie gedachten maar ik vind dat je over zoiets niet kan oordelen tot je er zelf voor staat en ook nog een ander kindje hebt waaraan je moet denken...

dus ja, ik laat prenatale screenings uitvoeren. niet alleen omdat het standaard is in België maar ook omdat ik zekerheid wil hebben over de levenskwaliteit van mijn kind.

 

Het is pas erfelijk als het veelvuldig voorkomt in de familie, bv een aantal ooms of tantes hebben het, neven of nichten etc. Dat het aan beide zijde voorkomt is niet relevant

edit: ontopic

Daarbij zijn het niet altijd goedlachse downers. Maar ze kunnen hartstikke gemeen/vals zijn.

 

wij hebben er voor gekozen om geen combinatietest te doen maar de 12 weken echo af te wachten waar ze sowieso naar de nekplooi kijken en het neusbotje.
gelukkig was dat bij ons allemaal goed, was dit niet het geval geweest en hadden we verder onderzoek gewild dan had ik waarschijnlijk voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie gekozen omdat dit echte zekerheid geeft, een combinatietest is een kansberekening wat bij een gunstige uitslag een schijnzekerheid kan geven

 

Wij hebben wel de combinatietest laten doen. Vooraf was ik er behoorlijk van overtuigd dat ik in het geval van ernstige afwijkingen of downsyndroom de zwangerschap wilde laten afbreken. Klinkt egoïstisch en is het misschien ook wel, maar het is wat dafne zegt: de Down-kindjes die je op tv ziet zijn veelal uitzonderingen op de regel. De tragischere gevallen zie je niet, maar dat is niet het leven dat ik voor mijn kind wil. Toen ik eenmaal zwanger was was ik er overigens helemaal niet zo zeker meer van dat we die beslissing zouden kunnen nemen hoor, toen werd het toch opeens een hele andere situatie. Vooraf ben je toch nuchterder.

 

Wij hebben er bij beide zwangerschappen (ik ben nu weer zwanger) bewust voor gekozen om het niet te doen. Het feit dat je geen zekerheid krijgt en het alleen een kanspercentage geeft stuit mij tegen de borst. Ik val niet in de risicogroep, maar stel dat ik de combinatietest doe en er komt een kans uit van 1:350, dan is de kans verhoogd (standaard is de kans voor iemand van mijn leeftijd veel hoger), maar je komt niet in aanmerking voor verder onderzoek. Ik zou de rest van de zwangerschap stress hebben terwijl er waarschijnlijk niets aan de hand is. En mocht ik wel voor verder onderzoek in aanmerking komen, zou ik dan wel een vlokkentest of vruchtwaterpunctie willen laten doen met alle risico's die eraan vast zitten?
Grote afwijkingen komen normaal gesproken ook wel tijdens de twintig weken echo naar voren, deze laten we wel doen.

 

ik wil het niet weten en zou het never niet afbreken

 

Wij hebben ook geen combinatietest laten doen. Wij konden zelf al niet eens bepalen wat wij een acceptabele uitslag zouden vinden, laat staan dat we een keuze konden maken als het idd een downkindje zou zijn. Het blijft een kansberekening dus zekerheid had je toch niet. Ik hoop dat het kindje helemaal gezond zal zijn en zo niet, dan veranderen we daar nu niets meer aan...

 

De eerste keer wel een nekplooimeting laten doen dit op aandringen van de arts wat we uiteindelijk onzin vonden het kind is welkom zoals het is, want ik ben jong en gezond en denk dat samen met mijn man wel aan te kunnen. Bij de 2e en 3e niet gedaan dus maar.... dat is omdat we compleet niet in het ricico zone zitten was ik 36+ geweest en zwanger van nr 2 of 3 dan had ik het wel willen weten omdat ik dan meer kans zou maken minder jong zou zijn en ok wil weten waar ik aantoe ben voor mijn andere kinderen. Al denk ik dat ik met een afweiking als douwn nooit de zwangerschap af zou breken. dit zou ik pas doen als blijft dat ons kindje ernstig. gehandicapt zou zijn en van zijn eigen bestaan niet af zou weten.

 

Ik zou zo'n test niet laten doen. Ik zou niet voor de keuze willen staan, niet kunnen staan denk ik.

De eerste zwangerschap eindigde abrupt, veel te vroeg en de tijd erna was erg spannend. De 2e zwangerschap leek dit weer te gebeuren. We waren toen een beetje voorbereid, wisten wat het zou betekenen. Voor mij was het igg niet beter. Soms kun je beter met dingen omgaan als je ze over je heen laat komen en er van te voren niet te veel van weet.

Ben blij dat we igg nooit voor een (haast) onmenselijke keuze hebben gestaan en 2 kerngezonde kindjes met een fijn leven hebben gekregen..

 

Hier ook geen combinatietest laten doen. Het is sowieso maar een kans berekening en je weet dus nog niks.
Een vlokkentest of vwp zouden we niet laten doen ivm de risico's.

Mijn schoonmoeder heeft haar hele laatste zwangerschap in de stress gezeten, omdat het kindje een verdikte nekplooi (verder onderzoek hebben ze daarna niet laten doen) had en mijn schoonzusje is gewoon helemaal gezond.

Ik moet trouwens wel zeggen, dat wij sinds de 20 weken echo weten dat ons kindje een schisis heeft en ik toch wel heel blij ben om dit nu al te weten, zodat we er straks al op voorbereid zijn.
(maar dit is natuurlijk niet te vergelijken het Down)

 

Wij hebben het wel laten doen en als het zo was geweest hadden wij de zwangerschap afgebroken.
Er kwam bij dit kindje een slechte kansberekening uit, 1 op 5, dus het was nog even spannend. Gelukkig is alles goed alleen verhoogde kans op groeiachterstand en vroeggeboorte.

Ik vind het trouwens wel heel bijzonder dat veel mensen zeggen dat ze een zwangerschap nooit af zouden breken, terwijl ze nooit voor zo'n beslissing gestaan hebben. Dan weet je echt niet waar je het over hebt, en wat een verdriet en pijn en angst zo'n beslissing met zich mee brengt.

 

wij hebben het niet laten doen, ik was veelste bang voor een uitslag waar je niks mee kan, zoals 1:100 ofzo het zou heel mijn zwangerschap verpesten.
ik vind de 20 week echo wel heel belangrijk, en idd als ze zouden zien dat ons kindje een kasplant leven zou hebben dan kies ik voor het kindje en laat hem/haar los.
iedereen moet het zeker zelf weten, en ik kan eigenlijk niet eens meepraten pas als je het mee maakt.

natuurlijk lijkt mijn zo'n beslissing afschuwelijk, maar het lijkt mij ook vreselijk als ik zie dat mijn kindje nooit zou kunnen trouwen/kinderen krijgen, gewoon doen wat andere doen, daar zou ik altijd hart zeer van hebben.
Als ik ooit deze beslissing zou moeten maken, probeer ik mijn eigen gevoel aan de kant te zetten en puur alleen aan kindje denken wat voor hem/haar het beste is! sommige noemen het voor God spelen, ja dat is weer een ander verhaal.

 

IK ben 8 maanden geleden moeder geworden van een kindje met Down , mijn derde kindje. We hebben bewust gekozen om geen combinatietest te doen( ondanks mijn leeftijd : 40) . Wel een 20 weken echo. Een combinatietest vind ik teveel een kansberkening , je ziet te vaak een verkeerde uitslag. Down was voor mij geen reden om de zwangerschaf te breken, grote afwijkingen op de echo misschien wel. Bij de 20 weken echo vonden ze twee softmarkers waarop ik in het medisch gebeuren terecht kwam. Ze vonden te korte bovenbeentjes en armpjes ( echt buiten de 95% lijn) en nierbekkens die verwijd waren. De nierbekkens waren bij de 30 weken echo weer volkomen normaal en ik ben de zwangerschap verder redelijk zorgeloos doorgekomen. In mijn achterhoofd wist ik wel dat hij DOwn zou kunnen hebben , maar ik wilde ook geen vlokkentest. Verder leek de echo volkomen goed, hersens , hart , vruchtwater enz , alles leek goed. Ook bij de geboorte werd er in eerste instantie niets gemerkt , hij dronk onmiddelijk goed aan de borst , Apgar score prima. "s Avonds toen hij zijn oogjes open deed bij wat schemerlicht heb ik het voor het eerst zelf ontdekt ( en ook dat vond ik prettig bij de verwerking). Direct een kinderarts erbij en die bevestigde mijn vermoeden.
Voor mij ben ik achteraf nog steeds heel blij dat ik het zo gedaan heb. Op de 20 weken echo zouden ze trisomie 13 en 18 waarschijnlijk wel ontdekken, Down wordt niet altijd ontdekt . Met mijn zoon gaat het gelukkig heel goed, medisch heeft hij tot nu weinig problemen ,en ook mentaal lijkt hij het goed te doen, hij maakt heel goed contact en lijkt goed te ontwikkelen. Dat is natuurlijk wel even afwachten na de geboorte endat geeft een hoop onzekerheid en angst . Je leert te leven bij de dag em ieder stapje vooruit is een groot geschenk. Ik hou van hem net zoveel als van mijn andere kinderen en vind het voor hun een toegevoegde waarde aan hun opvoeding . Dat niet alles in het leven makkelijk en vanzelfsprekend is endat iedereen anders is en dat dat ook mag. Ik kan je wel verzekeren dat je na de geboorte even in een diep dal terechtkomt , maar dat duurde bij mij gelukkig niet lang . Ik lees hier veel zin maar ook onzin over Down. Mocht je echt te maken krijgen met een Down uitslag, neem dan contact op met de Down stichting , zij hebben de laatste wetenschappelijk cijfers . LAatst las ik nog dat 50 % van de meisjes , en 25 % van de jongens gewoon basis onderwijs volgen, de meeste medische problemen zijn goed te verhelpen , en aan alle kanten krijg je hier in Nederland hulp om maar zo ver mogelijk te komen met je kind.

 

Hoi hoi!
Ik heb het wel gedaan. Ik vond dat ik het moest weten. Een kindje met down heeft veel verzorging nodig. Ik kan dat maar stel als mijn man en ik er niet meer zijn! Wat gebeurd er dan? Ik heb vaak genoeg nare instellingen gezien.... Ik wou dat niet! Zo een keus kan je nu niet bepalen daar moet je voorstaan. Maar ik wou weten of mijn kindje gezond zou zijn (hij is gezond!)

 

Het is een lastig onderwerp.
Wij doen het weer anders. Mijn broer en neef hebben beide een kindje met down en dan wil je toch weten waar je aan toe bent.

Wij kwamen direct in aanmerking voor prenatale screening. Dus konden kiezen voor puncties. Een punctie is niet zonder risico en dat vond ik wel heel erg risicovol. Wat wij nu gaan doen is tegen de regels maar toch....

Wij hebben elke 2 weken een echo, dan word alles gecontroleerd en gemeten. Komen er dan afwijkingen aan het licht dan gaan we alsnog het traject in. Maar pas als ze iets zien. Wij gaan dus niet op voorhand ''gevaarklijke'' testen doen. Bloed laten we niet testen. Dan word het weer een kans berekening en we gaan dus echt op de echo af.

Nu loop het risico dat ze op de echo niets zien, zoals bij mn broer. Maar goed dat nemen we voor lief. Het is meer voor je rust dat ej weet dat het kindje oké is. Hoe dan ook het is welkom.

Wij hebben gezien wat voor impact het heeft als het down heeft zonder dat de ouders het weten en dat willen we voorkomen, dat je de kraamweken in verdriet en stress door gaat...

 

Ik vraag me af of degenen die zeggen dat 'alles welkom is' ook een 20-weken echo gaan doen? Of uberhaubt echo's laten doen? Ik weet nog dat ik zei dat alles welkom was, hoe heerlijk dom en naief was ik toen :x Want onze dochter was heel erg welkom, meer dan welkom zelfs. Dat hele welkom zijn had er niets mee te maken dat zowel zij als ik dood zouden gaan bij de geboorte als ze voldragen had geweest. Ik ga geen kansberekeningen laten doen, maar wel alle echo's. En als het echt nodig is zou ik ook een vwp of vlokkentest doen. Niet omdat een kind niet welkom is, maar omdat ik mijn kind beter gun dan een rottige, langzame dood, leven als een kasplantje of in een of andere instelling waar voor ze gezorgd wordt door iemand die niks om je kind geeft. Ik heb geen idee wat ik zou doen als dit kindje Down blijkt te hebben. En dat weten jullie ook niet. Tot je het nieuws krijgt. Dan mag je meepraten Overigens was ik 23 he, heeft niemand in onze familie een kindje met een afwijking/handicap en was er geen enkele reden tot zorg. Da's meestal zo. Dus don't fool yourself als je denkt veilig te zitten omdat je jong en gezond bent, ook jou (ja jij ja, jij die dit leest!) kan het overkomen. En dan hoop ik dat je mensen treft die niet hun mond opentrekken voor ze nagedacht hebben. Geen mensen treft die je ervoor uitmaken dat jij voor god hebt gespeeld. Maar mensen treft die zeggen: goh meid, wat vreselijk dat dit jullie nou moest overkomen, ik wens jullie het allerbeste, welke keus je ook maakt...

 

Vlinder84 bedankt voor je reactie, dat heeft me wel aan het denken gezet. Ik was een van die mensen die eerder in dit topic iets heeft gezegd van 'alles is welkom'. Ik ben nog nooit voor de keus gesteld om een zwangerschap af te breken en ben in dat opzicht naief en gelukkig geen ervaringsdeskundige. Wij hebben er wel voor gekozen om een 20wk echo te hebben zodat we ons konden voorbereiden, dit bleek ook nodig omdat er inderdaad sprake was van een aangeboren afwijking. Terwijl ik 25 jaar was, gezond en geen erfekijke problemen in de familie had oid. Ben het dus helemaal met je eens dat het je zomaar kan gebeuren. Door mijn geloof zou ik er nooit voor kiezen om een zwangerschap af te breken. Ik wist echter niet dat er ook situaties zijn waarin beiden het niet overleven, waar vlinder84 het over heeft. Wat moet dat verschrikkelijkzijn zeg. Mijn zoontje heeft een poosje op de Nicu gelegen na zijn geboorte (hij was wel voldragen) en wat mij bijna nog het meeste impact heeft gehad was dat het kindje wat naast hem lag overleed. Dat is volgens mij een van de ergste dingen die je als mens kunt meemaken. Dus ik begrijp dat het een enorm lastig thema is, daarom vind ik het ook zo mooi dat je zp je meningen en ervaringen met elkaar kunt uitwisselen.

 

ik krij zoiezo veel echos en ook een nekplooi meting enzo maar de extra testen wil ik niet ... en moest ik 100 procent zeker zijn dat men kindje het syndroom van down heeft tja dan weet ik et ook niet maar ik wil geen kansberekeningen laten doen