Ik vind het heel erg moeilijk. Heb wel 'ja' ingevuld maar kan er eigenlijk niets zinnigs over zeggen. Ik zit (godzijdank) niet in zo'n situatie en kan dus eigenlijk helemaal niet met zekerheid zeggen wat ik zou doen. Ik wil jullie wel veel sterkte wensen met welke keuze jullie ook maken.
Ja, wij zitten in een soortgelijke situatie, mijn man zijn moeder en broer zijn overleden aan migraine. Ze hebben het in zo'n vorm dat de vaten scheuren en ze dus een bloeding hebben gehad. Mijn man heeft ook stevige migraine. Hij krijgt volgende maand een vatenscan om te kijken of hij ook, net als zijn moeder en broer, zwakke plekken in zijn hoofd heeft. Wij willen het van te voren weten, qua medicijnen, qua financiele maatregelen, en omdat het al een hoop rust geeft mocht blijken dat hij geen zwakke plekken heeft. Er zitten ook nadelen aan het weten, geen levensverzekering meer, geen andere hypotheek meer, dat soort dingen. Maar we wonen nu super en levensverzekering heeft hij al lang geleden afgesloten.
Poeh zeg, dat is best confronterend... Hier opzich niet mee te maken, weet wel dat er bepaalde ziektes in de familie veelvuldig voorkomen, maar nog niet zo dat ik mezelf heb laten testen. Toch zeg ik ja, zeker bij de ziekte die je omschrijft. Het is een hele zware en korte levensverwachting als je het krijgt en ik zou daar zelf graag op willen voorbereiden en mijn gezin ook. Sterkte!
woow wat heftig ik heb op nee gestemd dit omdat ik t dan liever niet weet.. als ik in jullie schoenen zou staan had ik misschien wel ja aangeklikt.. en als ik naar mn dochtertje kijkt dan zou ik eigenlijk moeten zeggen dat ik me zou laten testen.. maar omdat het niet in de familie voor komt of dicht bij me staat kan ik er geen oordeel over hebben dus zeg ik nee. heel veel succes! hoop dat je man t niet heeft.
Wij hebben begin dit jaar mijn moeder laten testen op het BRCA gen (wat erfelijkheid van borstkanker weergeeft) dit omdat mijn moeder en 2 van haar zussen borstkanker hebben gehad. Mijn oudste tante is overleden, mijn andere tante en mijn moeder gaat het nu goed mee. Nu zit kanker nogal in de familie. Mijn opa en oma, tante zijn eraan overleden. Mijn moeder en een tante zijn voorlopig genezen en 1 tante is nu ongeneeselijk ziek van kanker. Dus mijn moeder heeft zich laten testen om te zien of ze die gen zou hebben en dus evt aan mij zou kunnen hebben overgegeven. Gelukkig heeft ze die gen niet (als dat wel het geval was geweest zou 80% kans hebben voor haar dat de kaker terug zou komen.) Dus ik stemde natuurlijk ja. Als je een kans heb dat je kinderen ziek zouden kunnen worden door iets erfelijks, zouden wij altijd even laten testen.
hier dacht ik ook aan... dus ik denk dat ik éérst even voor mezelf dit soort dingen goed zou regelen, goed op een rijtje zou hebben. En dán - als dat allemaal in orde is, dán zou ik na een tijdje laten testen. Ik heb zelf een tijdje in het ziekenhuis gelegen en een vrouw gekend met ALS daar. De ziekte en de ongelooflijke kracht van de dame heeft ontzettend veel indruk op me gemaakt. Verder merk ik wél dat het je leven sterk beinvloed als je het weet: Bij mijn vader is bij toeval een chronische vorm van leukemie ontdekt. Hij zit nog in stadium 0 . Als hij niet voor wat anders in het ziekenhuis had gelegen, dan had hij het op dit moment nog niet geweten (geen klachten) . Maar je wordt wél zo met je neus op de feiten geduwd. Iedere klacht die hij heeft, link je aan de leukemie -zou het dan nú opspelen? In jullie geval is die wetenschap dat het er misschien is, er echter toch al. Dus ook als je niet laat testen, zul je bij dingetjes gaan denken? Zou het dan nu begonnen zijn....? En tja, dan kun je het maar beter weten ook, in verband met behandelingen/onderzoeken etc. De onbezorgdheid van het 'niet weten' is er toch niet meer denk ik... sterkte in elk geval met de beslissing
Tja moeilijk hoor. Het ergste is vaak onzekerheid en die blijf je houden als je man zich niet laat testen.
Goh wat erg voor jullie, het is een slopende k. ziekte. Een hele goede vriend van ons heeft ALS, hij weet het nu 1 jaar en het gaat slecht. Hij heeft ook 3 jonge kinderen: het voordeel van weten is wel dat je je ten volle kan voorbereiden en ook je partner op wat gaat komen. Heel veel sterkte, ik heb op ja gestemd ik zou het willen weten Het
nessy ik zou het ook willen weten als ik in jullie situatie zou zitten ook vanwegen de kinderen dan weet je een beetje waar je aan toe bent. Het zal best moeilik zijn voor jullie. Heel veel sterkte. maar hoop doet leven zeggen ze wel wel eens vandaar ook dit berichtje, ik ken iemand die nu al een jaar of 14 leeft met ALS ze heeft het op een vroege leeftijd gekregen en leeft nu nog steeds. ze wou haar kinderen zien groot worden en als het goed is gaat ook ze ook nog de geboorte van een klein kind mee maken, dus zo zie je maar dat het nooit zeker is hoe lang je dan nog hebt.
Testen! Hebben dat hier zelf ook gedaan maar dan gelukkig voor de zwangerschap. Broertje van mn man is met 9 maanden aan SMA I (ook een progressieve spierziekte, kinderen worden max. 2 jaar oud), mn man bleek drager te zijn, zou ik ook drager zijn dan hadden we voor embryo selectie gekozen maar gelukkig is dit niet het geval. Mochten jullie namelijk nog een kindje willen en je man blijkt het te hebben dan kunnen jullie ook voor embryo selectie gaan. Daarnaast kun je ook rekening houden met de toekomst, of deze nu goed of slecht eruit komt. Sterkte in elk geval met de situatie!
Bedankt voor al jullie lieve berichtjes. Wij weten pas kort dat de ALS erfelijk is in mijn man zijn familie. Zijn vader was in 1995 aan ALS overleden en dat zijn tante ALS had wisten wij niet tot kort geleden.Er was namelijk niet veel contact.We wisten wel dat ze overleden was maar niet waaraan.Mijn man zijn zus wist sinds eind 2010 dat ze ALS had.Bij haar ging het echt erg snel.Eind september dit jaar werd ze verkouden,belandde op de ic en 1 oktober overleed ze.Ze kon het slijm in haar longen niet ophoesten en beademen lukte niet.Ze was 58. Dit jaar is er een gen gevonden om te kunnen testen.Kinderen zullen er bij ons niet meer bijkomen want mijn man heeft zich laten steriliseren en ik ben nu 44 en vind het goed znze kleine man is een enorm kado. Mijn man gaat volgende week een gesprek aanvragen bij de huisarts en zal ook een verwijsbrief aanvragen en zich waarschijnlijk laten onderzoeken. We vinden het doodeng en hopen dat hij dan negatief zal testen.....
Als hij zich zou laten testen zou hij het niet als reden moeten doen voor de kinderen geld te sparen, dat kan sowieso altijd, ziek of niet. Als hij/jullie duidelijkheid wil(len) en zich wil voorbereiden op wat hem/jullie eventueel te wachten staat zou hij zich zeker moeten testen. Het nadeel van te weten dat je een verhoogde kans hebt op de ziekte is dat je (veel) geremder gaat leven, er meer mee bezig bent waardoor je misschien wat minder plezier aan het leven beleeft. Maar aangezien het best veel voorkomt in zijn familie, is het toch wel heel verstandig om te testen. Veel sterkte iig.
Ik zou het zeker laten testen zo weet je waar je aan toe bent en zal de klap minder hard aankomen mocht het zo ver zijn....ppff lijkt mij echt moeilijk zeg...
Ik heb nee gestemd.. Er schijnt bij ons ook een erfelijke ziekte te zijn. Spierstappelings ziekte. Waarvan we niet wisten dat het bestond onze zoon is er aan overleden. Misschien zit het in de Fam maar dat weten we (nog) niet. Wij kunnen ons ook laten testen maar te weten dat we dragers zijn en het misschien ook wel kunnen krijgen kan ik niet mee leven. We zijn wel bedacht op de verschijnselen. En de Huisarts is ook op de hoogte dat wij ons niet laten testen. En zal ons dus ook door sturen als er een vermoede is. Deze ziekte kan ook openbaren op elke leeftijd. En is minder bekend onder de mensen of helemaal niet bekend.
Ik heb op ja gestemd. Zo n moelijke keuze is dit, maar zou het dan wel voor de kinderen doen denk ik. Voor hun toekomst en dat er dingen geregeld kunnen worden. Een vriendin van me heeft zich pas laten testen op ADCA ze wilde het ook weten. Ook omdat het erfelijk is. En hoorde pas dat een bekende van me ook ALS heeft. Ze geven hem nog maar 3 jaar. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.
Mijn schoonvader had ook ALS.Wij hebben het verder niet laten onderzoeken omdat daar geen reden toe was.Ons is toen verteld dat iemand die de ziekte heeft,geen drager kan zijn.Is iemand wel drager,dan moet de partner ook drager zijn.Is dat niet zo dan zal de ziekte ook niet verder gaan.De ouders van mijn schoonvader waren dus beiden drager. Ik stem dus bij deze voor nee.
@mamaSuusenTessa......helaas klopt dat niet wat jullie is verteld. Zowel stichting ALS,het ALScentrum AMC en ALScentrum Utrecht geven aan dat het autosomaal dominant is.Als 1 van je ouders drager is dan heb je 50% kans om drager te zijn .Zijn beiden ouders drager dan heb je 100% kans om drager te zijn.Ben je drager dan krijg je het zeker omdat het autosominaal dominant is.Dus dan krijg je 100% zeker ooit ALS. Ik zal straks de links en/of teksten hier voor je kopiëren.Zit nu op mijn tablet op bed maar ga zo naar beneden opde pc en zal het dan ff posten voor je. Iedereen....bedankt voor het stemmen.Mijn man zal zich inderdaad laten testen.We vinden het erg eng en hopen dat hij geen drager zal zijn zodat het stopt bij hem.Duimen dus.....
ik zou me ook laten testen. je hebt dan zekerheid en stel je voor dat er niets aan de hand is. dan valt ook gelijk al die spanning weg. dat is wel de moeite ward natuurlijk. heeft je man het gen wel dan weten jullie waar jullie aan toe zijn. dat is heel moeilijk, maar idd kan je dan wel gaan rekening houden met de toekomst