Fijn dat er toch iemand in het zh is die nu actie wil ondernemen. Ze zien misschien toch in dat steeds weer ziek toch wat meer spoed heeft dan ze eerst dachten. Dat is ergens niet helemaal een geruststelling, omdat het niet goed gaat. Maar denk dat jullie deze week in dit zh nu wel verder komen.
Natuurlijk niet helemaal open zodat ze het eigenlijk via de pomp moet hebben. Voorbeeld: Romy staat op 3 liter en haar saturatie is daarmee 95. Oh, dan zetten we ze een liter minder kijken of het lukt....Hup naar de 2 liter en romy gaat haar hulpademhalingsspieren gebruiken en zakt met de saturatie naar 86.....niet dat ze haar dan weer terug omhoog zet, dus dan doet mama dat wel even....voelt romy haar eigen toch weer even goed !
Dit was een schat van een kinderarts, die ECHT tijd voor ons nam. ein-de-lijk iemand die naar ons luisterd. En tot mijn verbazing kan nu ineens wel alles op zondag, de vorige opname kon het niet i.v.m weekend. Hij vond ze ook heel slecht, en als ze binnen 24 uur niet is opgeknapt wil hij toch met haar eigen kinderarts overplaatsing naar intensive care regelen. Verder gaat hij ons helpen om een officiele klacht in te dienen, omdat wij de vorige opname zo belachelijk zijn behandeld.
Goed onthouden hoe deze arts heet denk dat morgen wel veel duidelijk zal worden hoe nu verder. Ze hadden idd vorige keer alle artsen moeten verzamelen dan hadden jullie nu misschien al meer geweten en belangrijker nog, dan hadden ze al een behandelplan kunnen maken. Maar goed dat is ook achteraf voor hun:x Nogmaals veel sterkte!
Jeetje wat een verhaal.. en wat moeilijk als je kindje er zo ziek bij ligt! Ik hoop echt dat ze weer beter gaat worden.. wat moet dit erg zijn als ouders. Wens jullie heel veel sterkte!
Wat een ellende voor jullie zeg, ik hoop zo dat jullie kleine meisje snel de juiste zorg krijgt die ze verdiend!!! Gelukkig nu een goede kinderarts en ik hoop dat dit alles bespoedigd. Arm meisje Hoe gaat het nu met haar? En wat anderen al zeggen, laat ze lekker van de allarmen afblijven!! Hou een dagboek bij, daarin sta je later sterker in je klacht!
Haay, Wat een nare situatie voor jullie, ten eerste veel beterschap! Wij hadden ook helemaal geen fijn ziekenhuis en er moesten 5 longontstekingen binnen 3 maanden overheen en toen hebben we een doorverwijsing ge eist naar een ka-longarts. Toen zijn we in een gespecliceert zh terrecht gekomen bij de longspecialist. Heeft gelijk zweettest op cf gedaan en aanvullend bloed onderzoek, als onderhoud ab wat ze ondertussen al 6 maanden dagelijks inneemt en op kno gebied geholpen. Laatst mocht ze stoppen met ab gelijk weer longontsteking dus een ph-metrie (niks uitgekomen) nog meer bloedonderzoek en a.s. Dinsdag word ze opgenomen voor kijkoperatie in de longen, heel spannend Waarschijnlijk heeft ze ook een primaire imuundeficientie. Ik hoop echt dat jullie snel de reden van haar ziek zijn vinden want afwachten s echt slopend. Wij wachten al een jaar en weten nog niet wat ze heeft. Heel veel succes komende tijd. Liefs
Hallo Dames, Met Romy is het alleen maar slechter gegaan. Maar gelukkig hadden we vandaag een schat van een kinderarts die dus ook heel de gang van zaken belachelijk vond. Hij heeft vandaag voor ons, maar zeker voor Romy zijn uiterste best gedaan. Romy ligt inmiddels aan het infuus met een cocktail van antibiotica. Er word volledige zuurstof toegediend om haar niet verder uit te putten. Er is nu een verpleegkundige die alleen voor Romy zorgt, en ook die wijkt dus geen moment van haar weg. Morgen ( vandaag dus eigenlijk ) is er een spoedoverleg met alle kinderartsen bij elkaar. Er is namelijk op de thoraxfoto iets gezien. vermoedelijk een longafwijking die op alle voorgaande foto's ook al te zien was. Geen enkele kinderarts of assistent heeft hier ook maar 1 woord met ons over gesproken. Het stoom kwam letterlijk uit mijn oren :x Gelukkig weten we het nu dan wel, en komt er nu met ons een echte longspecialist praten. Positief is wel: ROMY HEEFT GEEN TAAISLIJMZIEKTE ! De kinderarts heeft naar nijmegen gebeld waar het bloed voor onderzoek naar toe is gegaan, en de uitslag was reeds bekend. Het enige moment van de dag dat ik even een glimlach kon laten verschijnen op mijn gezicht. Nu hebben we natuurlijk nog een hele boel onzekerheid. Wat voor longafwijking, is er ook iets met het hartje ? Nog veel vragen onbeantwoord, maar deze week krijgen we eindelijk op vele vragen een antwoord. Deze kinderarts is voor ons en voor Romy een geschenk uit de hemel. Liefs, Ilona
Ik wil jullie ook even bedanken voor de lieve berichten, maar ook voor de vele tips. Ook ik ben maar eens mens, en ondanks dat ik vaak kwaad ben geweest en uit mijn slof ben geschoten tegenover de artsen en assistente's wist ik toch niet altijd wat ik nog meer kon doen. Ik heb bijna al de adviezen wel gebruikt, het leek echter een gevecht zonder eind. Maar nu hebben we ein-de-lijk het gevoel dat er naar ons is geluisterd. En dat mede door jullie tips. Ik ben zelf nu ook onder behandeling gegaan, omdat ik het toch moeilijk een plaatsje kan geven. Voelde me vaak een nietsnut. Verder komt daar natuurlijk ook nog bij dat ik onze jongste dochter vaak moet missen. Ik ga geen seconde bij Romy weg. Voor Demi is er 24 uur oppas door de opa's en de oma's Ik hoop dat er naar vele bakken regen voor ons het zonnetje toch ook een keer gaat schijnen. Alleen zag IK dat niet meer. Ik leefde voortdurend in angst. Merkte dat ik Romy teveel onder mijn vleugels hield. Ik wil ze overal tegen beschermen, maar een simpel verkoudheidsvirus kan ik niet bij haar weghouden. Maar we kunnen niet als kluizenaars leven.... Ach, soms is het goed om even mijn verhaal te kunnen typen. Liefs,
balen dat het slechter gaat met je meisje. Maar wat ontzettend goed dat er nu eindelijk goed actie word ondernomen door de artsen!!!! Ik hoop dat deze positieve wending gaat doorwerken ook naar je meisje toe! Goed van je dat je voor jezelf hulp hebt gezocht. Zoiets gaat zeker niet in je kouwe kleren zitten. Hou je taai! En hier kun je altijd je verhaal kwijt
Hoi ilona ik lees altijd je verhalen. En ben ook benieuwd hoe het vandaag met Romy gaat?? Wat zijn de acties die de artsen nu gaan ondernemen??
Heb net even alle berichtjes gelezen, wat een verhaal zeg. Wel fijn dat er nu naar je geluisterd word, maar ook wel heel spannend op dit moment. Hopelijk komt er snel duidelijkheid en een goed behandelplan. Sterkte ermee.
jeeetje meid wat een verhaal... ik wil je echt heel heel veel sterkte wensen, ik hoop dat jullie gauw meer te weten komen lijkt me vreselijk wat jij en je meissie mee moet maken!
Hoeveel kan een mens hebben, vandaag te horen gekregen dat Romy ook besmet is met het RS-virus. En ook onze jongste dochter is vandaag met ( vermoedelijk ) het RS-virus opgenomen, Opa en oma hadden helemaal in paniek gebeld dat het helemaal niet goed ging. Ze was al wel wat verkouden, maar niet zo heftig. Het kleintje word om de 3 uur verneveld, en krijgt een snufje zuurstof toegediend. Ze is veel sterker dan Romy, dus haar verwachten we gelukkig weer snel thuis te hebben. Romy ligt nu aan de zuurstofpomp, omdat een brilletje niet meer genoeg deed. Ze heeft de gehele dag al haar hulpademhalingsspieren gebruikt. Ze is helemaal op, maar met de hoogste dosis zuurstof krijgt ze nu even rust. Ook krijgt ze nu 3 maal daags diclofinac bovenop de paracetamol en 2 soorten antibiotica. Tot nu toe lijken de medicijnen niets te doen, behalve de diclofinac....die werkt goed om de koorts te onderdrukken. Ik heb vandaag contact gehad met de huisarts, en ik heb toestemming voor een second opinion ! EIN-DE-LIJK gaan we naar een ander ziekenhuis. We wachten wel tot ze is ontslagen uit het ziekenhuis, dat was volgens de huisarts en het WKZ het beste. Want, gisteren leek alles nog zo mooi en werd er ons weer een hele hoop beloofd. Het was gewoon een zoethoudertje ! We hebben geen cardioloog gezien noch een longarts ! Ik heb op de polikliniek een hoop stampij staan te maken, maar kreeg doodleuk te horen dat de kindercardioloog mij niet te woord wou staan. Ik had notabene een afspraak met de heks ! Ik doe morgen weer even verder up-daten. Ik ben doodmoe. Liefs, Ilona
jeetje zeg het houd ook niet op he. nu ook al je kleinste in het ziekenhuis,dat is wel heftig zeg.. het is toch te zot voor woorden dat je moet vechten als een leeuw dat je kind geholpen wordt!! ( waarom betalen we in godsnaam zoveel zorgpremie als ze niet eens hun best doen voor je kindje) ik werd met zoonlief ook steeds van het kastje naar de muur gestuurd (wel voor iets anders hoor) tot ik het helemaal spuugzat was en ik ook een second opinien heb aangevraagd! ik kon de volgende dag terecht en zoonlief werd gelijk opgenomen,en na een week kwam hij als een ander kind weer thuis.. dus het kan wel! ik hoop dat als je naar een ander ziekenhuis gaat je gelijk goed geholpen word met je meisje! want dit is toch belachelijk!! veel sterkte en beterschap~!
gewoon woorden voor! een hele maand verder en nu pas een nieuw ziekenhuis. Wat een verschrikkelijke mensen hebben we in onze zorg zeg!! Ik hoop dat dat je gaat helpen. Sterkte
Jeetje ergens hoop je dat je word geholpen en vervolgens word er weer niks gedaan! Wat zal jij je machteloos voelen zeg. Moet ze voor die second opinion eerst ontslagen worden uit dit ziekenhuis? Of kan ze het nu lichamelijk niet aan om over te worden geplaatst? Ik wens jullie veel sterkte. Mijn mond valt steeds verder open over de dingen die je schrijft. Onvoorstelbaar hoe artsen hier met een klein kind omgaan. Ik hoop dat als alles in een rustig vaarwater komt je zeker een officiele klacht in gaat dienen. Ook veel beterschap voor de kleinste.
Nog steeds een heftige situatie lees ik . Ik vind het zo erg voor jullie. Gelukkig kun je straks naar een ander ziekenhuis maar daar heb je nu even niks aan. Voor nu heel veel sterkte en beterschap voor je twee meiden.