Ik heb net trouwens nog even het eerste deel van je topic gelezen (ben echt een hele tijd van de site weggeweest wegens tijdgebrek). Maar mocht je er ook over willen praten, dan kun je altijd contact opnemen (ik ben alleen niet supervaak online want de kids vragen veel tijd). Mijn dochtertje heeft dus ook nec gehad, een stoma, een hersteloperatie, enorm grote buikbreuk, aan de trilbeademing en gewone beademing gelegen etc. Ook alle ellende met stomazakjes plakken is erg herkenbaar en we deden dat uiteindelijk ook zelf om ons dochtertje zo min mogelijk stress en pijn te geven. Ik weet ook hoe moeilijk het is om na de intensieve periode in het ziekenhuis etc. om weer thuis te komen en dan denk je dat het makkelijker wordt, maar je kan het dan nog niet echt verwerken. Het heeft bij mij echt heel lang geduurt voordat ik er op een "normale" manier aan terug kon denken (zonder te huilen enzo) en heb ook heel lang de behoefte gehad om er met mensen over te praten. Hoewel het wel wat vaker voorkwam heb ik bijna niemand kunnen vinden om ervaringen mee te delen. Ik ben blij dat je dit topic hebt kunnen openen en dat er meer mensen zijn om de ervaringen mee te delen. Ik hoop dat jullie het dan ook niet erg vinden als ik af en toe meeschrijf/meelees. groet, S
hoi allemaal, ik wilde even laten weten dat we het goed maken en dat mijn zoontje gisteren naar huis mocht! We zijn dus weer thuis, hij knapt al goed op. Zo goed als hij nu is, is hij nooit geweest. en hij heeft een supermooie buik. Het was echt afschuwelijk die buikbreuken, die zo groot waren als 2 halve sinaasappels. En een mega liesbreuk. Het is fijn om hem nu vast te kunnen houden, dat hij het uberhaupt fijn vind om (even!) vastgehouden te worden en dat hij weer lacht en zo nu en dan een beetje brabbelt. Dat hij niet zo stijf meer is als een plank door het corset dat hij droeg en dat hij niet meer een vreselijke voorkeurshouding/ dwangstand naar rechts heeft omdat hij zich niet fijn voelde. En dat hij nu niet meer zoveel spuugt, waarschijnlijk kwam dit doordat hij de vernauwing al langere tijd had zonder dat we dit wisten. Ik ben blij en ontzettend opgelucht! Helaas kan het altijd opnieuw optreden en is de kans dat de breuken terugkomen 20%. Laten we hopen en bidden dat het nooit meer zal gebeuren en ik knijp in mijn handen dat het nu allemaal zo goed is afgelopen! Welkom S!
Hoi Dank je wel! Hij kreeg de eerste dagen na de operatie alleen via infuus. Toen flesjes van 5, 5, 10, 10, 20, 20 en toen ging het mis, het ging te snel. daarna 4 dagen geen eten gekregen alleen via infuus. Toen via 24 uurs sonde (pomp continue) en later werd de sondevoeding naar beneden gebracht en werden de flesjes groter. en op de dag nadat hij weer zijn normale voedingen dronk (5x150) mocht hij naar huis. We hebben 3 weken in het Ronald Mac Donald huis gelogeerd en ik heb mijn andere zoontje (die van de tweeling) meegenomen. Eerst niet omdat het zo ernstig was, en later wel omdat mijn zoontje me niet meer herkende (na 10 dagen, ik zag hem tussendoor wel steeds een paar uurtjes) Hierna knapte mijn andere zoon flink op. Denk dat hij hem ook nodig heeft gehad en hij was ook mijn troostbaby. ze hebben steeds lekker samen in bed kunnen spelen, toen de kleinste er goed genoeg voor was. De oudste kon in het Ronald mac donald huis niet slapen en daarom is hij niet bij mij gebleven en nu zijn we weer bij elkaar. Gelukkig!
Nee inderdaad, ik ken maar 3 mensen in het echt (vanuit het ziekenhuis) die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt. Van 1 van hen is helaas vorige week het zoontje overleden. ze waren te laat met opereren (1ste operatie). Ik moest hier ontzettend om huilen en ben er nog erg mee bezig. De ander had ook een zoontje met NEC, stoma gehad, ongeveer even oud en zelfde na-problemen, ook evenlang ziekenhuis. Helaas woont zij op curaçao! de derde, die ken ik vanuit het Ronald Mac Donald huis. Volgens mij ging het daar nu beter mee. Liepen al 2 jaar in het ziekenhuis. is jouw dochtertje ook aan de buikbreuk geopereerd en was het een heftige operatie? droeg ze ook een corset of was het niet zo erg? hoe oud is zij? heb je ook in het Ronald Mac Donald huis gelogeerd? x
hoi, Wat fijn dat jullie weer uit het ziekenhuis zijn en zeker dat het nu zo goed met hem gaat. Uit je stukje kan ik lezen dat het een hele verbetering is ten opzichte van daarvoor. En het is helemaal fijn dat je hem nu weer lekker kunt vasthouden. Ik heb ook het idee dat ze een stuk beter opknappen als ze echt bij je kunnen zijn en als je zelf ook wat meer ontspannen bent. Wat maakt zo'n kleintje allemaal mee he. En het is zeker ook nog een spannende tijd voor jullie. Ik vond het heerlijk toen we weer thuis waren, maar we moesten alsnog heel vaak naar het ziekenhuis. Moeten jullie de komende weken ook nog veel naar het ziekenhuis? Wat voor soort corset moest je zoontje om? Dachten ze dat het zou helpen tegen die buikbreuken? Die van m'n dochtertje was ook bestwel heftig maar ze hoefde geen corset ofzo om. (Was alleen erg lastig met stomazakjes plakken, het was denk ik ook ongeveer zo groot als een sinaasappel) In het begin heb ik wel geprobeerd er een verbandje of navel bandje om te binden om het wat tegen te houden, maar de kinderarts uit het regionale ziekenhuis zei dat het niet zou helpen en dat het uiteindelijk vanzelf over zou gaan. Het heeft een aantal maanden geduurt, maar uiteindelijk ging het ook vanzelf over. Haar navelbreuk had de chirurg al eerder vastgezet tijdens de herstel operatie van haar stoma, maar de buikbreuk bleef toen nog. Na hoeveel tijd is het stoma opgeheven bij je zoontje? Groeit ie al wel weer? Iedere keer is het weer spannend he. Gaat de doorstroming goed, gaat het ophogen niet te snel. etc. Hoe lang moest je de 1e keer in het Ronald MacDonald huis blijven? Het hakt er echt in he als je weer terug moet naar het ziekenhuis. Jammer dat je oudste zoontje niet kon blijven slapen. Bleef je man thuis met de oudste? Kon je je andere zoontje wel meenemen naar het ziekenhuis? Lag je andere zoontje toen op de neo, kinder ic of de kinderafdeling? M'n dochtertje is nu 3 en is met 32 weken geboren. In eerste instantie in een streekziekenhuis, maar toen ze last kreeg van haar buikje naar een academisch ziekenhuis. Toen het beter ging, ging ze weer terug, maar na 2 dagen ging het echt slecht en moest ze met spoed terug. Ze stopte met ademhalen en we reden als een idioot achter de ambulance aan niet wetend of ze wel goed aan zou komen. Ik denk dat er echt zo'n 5 momenten zijn geweest waarop ik dacht dat ze het niet zou redden. Vlak bij haar op de neo was er ook een jongetje die nec heeft gekregen. We hebben toen ook met zijn ouders gesproken. Maar toen we op een dag weer op de neo kwamen was zijn coufeuse weg. Dat heeft ook een behoorlijke impact op ons gehad en ik denk af en toe nog steeds wel aan dat kindje. Via deze site heb ik contact gehad met iemand van wie haar kindje is overleden aan nec. Maar verder ken ik eigenlijk niemand die dit heeft meegemaakt. Eigenlijk ook maar gelukkig dat het zo weinig voorkomt. Uiteindelijk heeft m'n dochtertje zo'n 3 maanden in het ziekenhuis gelegen en bleven wij al die tijd in het Ronald MacDonald huis. Ik moet zeggen dat het erg fijn is dat die er zijn. Het heeft een enorme impact op ons gehad en heeft erg lang geduurt voordat ik er een beetje mee om kon gaan (had ptss) en pas na de geboorte van ons 2e kindje kon ik het enigszins achter me laten. We hebben erg veel geluk dat ze er uiteindelijk niets aan over heeft gehouden. Ze heeft een litteken op haar buik en ik denk wel dat ze wat littekenweefsel in haar darmpjes heeft. Ze heeft last van winderigheid en wat harde ontlasting, maar met een zakje extra vezels gaat het een stuk beter. Verder heeft ze geen medicijnen meer. Ik ben zo blij voor jullie dat jullie nu weer lekker thuis zijn. Heelt de wond inmiddels al goed? Ben je nu nog thuis of moet je weer gaan werken? In welk ziekenhuis heeft je zoontje gelegen? groetjes, S P.S. je mag ook een PB sturen als je dat prettiger vindt want zo staat er veel prive info op het internet.
Wat heerlijk voor jullie Ons Kleintje!!! Ik gun je een heeerlijke tijd samen met je kleintjes ; ) Liefs
Dank jullie wel, het gaat tot nu toe goed, maar vanmiddag spuugde hij ineens veel en dan schieten we allemaal meteen in de stress. Waarschijnlijk teveel gegeten, of te snel achterelkaar, boer die dwars zat (weet ik veel...) zucht nu alles weer goed. Zal nog wel even zo blijven die spanning. xx
Die spanning blijft nog erg lang! Sam wordt over 2 weken 5 jaar, en dus is haar stoma al bijna 5 jaar geleden opgeheven (op een gegeven moment maken die maanden niet zo veel meer uit.. maar ze is op 25 februari, 5 jaar geleden geopereerd)... En ze heeft dus heel vaak buikpijn... en het schiet zooo vaak door mijn hoofd dat het misschien wel haar darmen zijn. Ook al paar keer voor bij huisarts geweest, maar het klinkt allemaal goed en het is soepel. Natuurlijk groeit het litteken mee bij haar, en daar heeft ze dus heel erg veel last van (dat is iets wat ik wel zeker weet). Hopelijk krijgen we nog onderzoeken via het Radboud, dan kan ik met een kinderarts dit bespreken, en anders dan hebben we een doorverwijzing nodig. Maar ... het blijft dus wel een aandachtspuntje in ons leven.
@daphne, voelen ze dan ook het litteken in de darm of bedoel je dat grote litteken op de buik zelf? en vind je het nog moeilijk om haar bijvoorbeeld naar school te laten gaan of laten logeren of heb je daar met je dochter of degene waar ze is, afspraken over gemaakt?