mama´s van bijzondere kinderen met A.S.S of aanverwante

Discussion in 'Algemene clubs' started by Dana, Aug 30, 2011.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Dana

    Dana Niet meer actief

    mij benieuwen, hopelijk zijn er andere medicijnen, ik duim voor je woensdag ;)
     
  2. Dana

    Dana Niet meer actief

    hoe is het gegaan vandaag sam?
     
  3. sam

    sam Fanatiek lid

    Sep 11, 2005
    1,543
    0
    0
    We gaan de medicijnen afbouwen. Half dec terug voor controle, dan kijken hoe het gaat! Ze werken goed, maar wij vinden dat het niet opweegt tegen de bij werkingen. Zeker nu ze ook geen controle meer e
    over haar ontlasting heeft. Zo sneu nu weer de hele dag luiers aan.
     
  4. trotsemams

    trotsemams VIP lid

    Aug 20, 2009
    5,653
    0
    0
    NULL
    Zuid-Oost Brabant
    Dat is een heel verschil idd in leeftijd.Heeft je dochtertje al een diagnose oid? Niet omdat dat zo belangrijk is,gewoon belangstelling..bij onze dochter werd er nl pas met 4 jaar serieus actie ondernomen zeg maar.Terwijl ik al vanaf haar eerste jaar hulp vroeg,maar niet serieus genomen werd.

    We "kennen" elkaar van de mei 2012 mama`s toch ;)
     
  5. Dana

    Dana Niet meer actief

    oh wat zielig, knuffel voor Sam :(
     
  6. Dana

    Dana Niet meer actief

    ja ze is 2 keer getest door het audiologisch centrum, in principe zou dit niet zo snel op gang gekomen zijn maar het UMCG heeft hierom gevraagd, ze heeft een ernstige motorische achterstand, toen ze 9 maanden was lag ze alleen nog maar op haar rug, draaide niet om niks. vandaar dat ze vroeg getest is nadat is uitgesloten dat het medisch is.

    in januari wordt ze opnieuw getest, ik denk dat ze dit periodiek gaan doen tot ze 4 is. er komt wel steeds ASS uit.

    ja we kennen elkaar van de mei 2012 mama´s :D
     
  7. trotsemams

    trotsemams VIP lid

    Aug 20, 2009
    5,653
    0
    0
    NULL
    Zuid-Oost Brabant
    Oke,dan is het wel een andere situatie als bij dochter.Bij haar was het "iets" ,maar ik kon er mijn vinger niet goed op leggen.
    Ik wist dat ze anders was als andere kindjes,maar wat dat anders was..dat vond ik moeilijk (kreeg uiteindelijk wel vermoedens).
    Pas toen ze naar school toe ging zag haar juf wat ik ook zag en zo werd er eindelijk actie ondernomen.
    Zo jammer dat het dan zo moet gaan.Maar goed,we zijn alweer een paar jaar verder en weten aardig hoe of wat gelukkig.
     
  8. Dana

    Dana Niet meer actief

    inderdaad jammer dat er zoveel tijd verloren is gegaan bij de diagnose van je dochter. gelukkig weet je het nu en kan je haar handvaten geven voor als ze het straks zelf moet doen.
     
  9. Antares

    Antares VIP lid

    Nov 17, 2008
    19,894
    3
    38
    Och wat sneu voor Sam zeg.... vooral als ze zindelijk was! Lijkt me best wel een deuk voor haar eigenwaarde zeg.......

    Anderen, ik heb wel mee gelezen, maar ben zo moe en bezig met dingen dat ik niet eraan toe kom om te reageren.

    Ben de kleding van mijn dochter aan het uitzoeken en op internet aan het zetten.......wil het voor kleine prijsjes weg doen, het staat hier namelijk in de weg.....
     
  10. Bessy

    Bessy Actief lid

    Jan 18, 2008
    191
    0
    0
    Amsterdam
    Hallo Dames,

    eindelijk eens even tijd voor een update van onze kant;

    Zijn jullie Sinterklaas en zijn pieten ook al helemaal zat? Ik wel, overal duikt ie op en kids worden er niet leuker van, zoontje vooral erg dwars. Nu alleen zondag thuis nog met schoonfamilie en dan is het wel mooi geweest. Hebben jullie kinderen er veel last van?

    Gister weer eens een ochtend meegedraaid op de psz en dan zie ik toch wel dat hij op het moc veel beter op zijn plek is. Volgende week gesprek samen met de ambulante hulp en groepsleiders van het moc en hopelijk is er dan ook eindelijk zicht op een volledige plek..we wachten af..

    Kleinste man is alweer wakker, dus ik moet alweer afsluiten.

    Tot volgende keer!
     
  11. Dana

    Dana Niet meer actief

    tot nu toe reageert mijn dochter prima op sinterklaas eigenlijk. ze slaapt iets onrustiger maar als dat alles is dan mag ik in mijn handjes knijpen, bij de meeste "normale" kindjes merk je al verschil in gedrag met de drukke feestdagen, laat staan bij kinderen met ass of overgevoeligheid etc. nee dikke pluim voor mijn dochter ;)

    hoe is het met jullie?
     
  12. trotsemams

    trotsemams VIP lid

    Aug 20, 2009
    5,653
    0
    0
    NULL
    Zuid-Oost Brabant
    Hier is het echt een drama met de sint.Dochter gelooft er niet eens meer in en toch vind ze sint doodeng.
    Het is nu minder stress omdat ze alles eromheen beter begrijpt.Alleen blijft ze het heel eng vinden om sint te zien.
    Morgen komt sint in de klas en dat geeft zoveel stress.Ook al weet ze dat hij niet echt is.Ze houd niet van verklede mensen en al helemaal niet van mannen met een baard.
    Ze heeft al afgesproken met haar meester dat ze niet naar voren hoeft te komen om sint een hand te geven.Maar toch,ondanks dat allemaal toch nog stress.Dus ik ben blij als school morgen uit is ;)
     
  13. Dana

    Dana Niet meer actief

    fijn dat het nu voorbij is, hoe is het gegaan?
     
  14. trotsemams

    trotsemams VIP lid

    Aug 20, 2009
    5,653
    0
    0
    NULL
    Zuid-Oost Brabant
    Het zit er idd op,fijn! Vanmorgen voor het naar school gaan een hoop stress,maar het was toch wel goed gegaan vond ze.
    Thuis hadden we ook cadeau`s en dat vonden ze ook erg leuk en niet eng.Na het eten kwam alle stress er wel uit,zoveel verdriet..zo sneu.
    Ook begon ze meteen over het kerstfeest,hup van de sint stress naar de kerst stress.
    Heb dan echt met haar te doen..het was een super middag en het is dan zo jammer als het zo moet aflopen..
     
  15. sam

    sam Fanatiek lid

    Sep 11, 2005
    1,543
    0
    0
    Zo ik heb ook weer eens tijd gevonden om wat te schrijven.

    Wat balen he, dat het er dan op deze manier uit komt! Hopelijk is het nu wat rustiger geworden.

    Sam deed het wonder boven wonder super goed, ik heb de hele ochtend op school meegeholpen maandag met de sint activiteiten, had dit ook duidelijk aan haar verteld en ze ging gewoon bij haar groepje zitten af en toe een knuffel geven. Toen ze thuis kwam had ik allemaal lekker dingetjes op tafel gezet, had ik ook al een beetje gezegd. Maar ze had geen idee dat het pakjesavond was (gelukkig) daar is ze al die tijd helemaal niet mee bezig geweest.

    Sint had een kaart gestuurd, daarin stond dat er nog meer post voor haar was in de brieven bus. Een persoonlijke boodschap van de sint. (echt heeel leuk) Ze was echt tegen hem aan het praten zo schattig. Op het einde zegt de Sint, Sam ga maar eens gauw kijken de kadootjes liggen in de gang. En zelfs dat ging allemaal super. Toen het klaar was merkte we het wel hoor, maar niet zo heftig als het ooit kan zijn.

    We hebben samen alle sint versiering opgeruimd, en toen ze wakker werd zei ze gaan we nu kerst maken. hahaha

    Sam doet het nu trouwens super op een pilletje, poepen gaat weer goed en eten begint weer normaal te worden.

    Zo dat was ff een korte up date van uit hier.

    Hoe is het verder met jullie?
     
  16. trotsemams

    trotsemams VIP lid

    Aug 20, 2009
    5,653
    0
    0
    NULL
    Zuid-Oost Brabant
    Wat fijn dat het zo goed ging!Dat doet je dan zo onwijs goed he.

    Nu op naar kerst,dat is wat minder stressvol over het algemeen.Maar toch..Januari is dan altijd weer fijn haha
     
  17. Antares

    Antares VIP lid

    Nov 17, 2008
    19,894
    3
    38
    HOi meiden,

    Heb lang niets van me laten horen. Maar voelde me niet zo goed. En verder gaat het met ALyssa zo goed.....echt sinds ze naar die speciale school gaat....denk dat ze niet 100% maar zelfs 300% is verbeterd!!

    Ze zingt, ze speelt met andere kindjes, ze komt voor zichzelf op, ze praat duidelijk, ze eet (iets) beter, ze slaapt beter.

    Ben er blij om, maar andere kant voel ik me dan ook falen...waarom kon ik dat niet bijbrengen....ghehehe weet wel dat dat raar is, kleine meis is mijn dochter, en ik ben geen therapeut. Dus is niet vreemd!!

    Verder ging de sint heel goed, vorig jaar stond ze nog te krijsen dat ze er niet bij in de buurt wilde...en nu ging ze hem zelfs een handje geven!! (zolang er een kadootje aan vast zat hihihi) Want dat was wat ze zei, mama dootje? ja als je sint handje geeft....en dan ging ze! Wel wat nachtmerries gehad, maar niets om echt zorgen om te maken.

    Verder reageerd ze zo goed op mijn zwangerschap!! sta er versteld van, half jaar geleden had ik niet gedacht dat ze zo zou reageren!! Ze komt haar speelgoed naar de baby brengen, zet het op mijn buik en zegt oh kannie!! baby slapen? enz enz enz...zo lief!! Ze komt ook iedere dag een knuffel aan de baby geven, en hem kussen en even aaien...vooral in de ochtend. Dan smelt ik echt,ben zo benieuwd hoe het zal gaan als hij geboren is!

    Ik heb wel af en toe bij gelezen, geen rare vreemde dingen geloof ik. Gaat wel goed met onze kindjes!

    Groetjes,
    Miranda
     
  18. Dana

    Dana Niet meer actief

    herkenbaar dat gevoel van falen, heb ik ook nog steeds, ik ben de moeder en waarom voel ik haar niet feiloos aan?

    fijn dat de kinderen het goed doen tot nu toe zeg! mijn dochter uit de stress trouwens ook door huilbuien en dat is echt heel sneu inderdaad, soms tot gillen aan toe, pure frustratie die eruit moet.

    moet ik trouwens langzamerhand mijn dochter gaan voorbereiden op de zwangerschap en de baby straks? je ziet het nog niet echt aan me namelijk, moeilijk is dit weer, moet ik haar voorbereiden of is het beter te wachten omdat ze nog niet zo'n besef heeft van tijd en het duurt nog lang natuurlijk.
     
  19. Antares

    Antares VIP lid

    Nov 17, 2008
    19,894
    3
    38
    Ik heb af en toe vermeld dat er een baby in mama's buik zat. Maar verder geen aandacht aan besteed. Toen ik echt buik kreeg liet ik haar wel eens aanraken, en dan vroeg ik vind je mama's buik dik? Als ze dan ja zei, dan vertelde ik omdat er een baby in zit!

    Toen hij nog dikker werd, en de kleine ook voelbaar schopte. Heb ik haar handje gepakt en laten voelen. Toen besefte ze pas echt denk ik, en ze schrok er wel van.

    Later gewoon iedere dag erover gehad, en steeds praten over de baby. Op een gegeven moment ging ze zelf baby in de buik hebben, buikje uitzetten enz. En nu snapt ze dat er echt een baby in zit, ze speelt er dus ook echt mee als hij schopt door erop te duwen hihi.

    Maar of ze snapt dat die er straks ook uit komt...we hebben wiegje staan en maken kleertjes enz klaar. En dan leg ik uit is voor de baby in mama's buik. Die komt er straks uit en dan heb jij een broertje! Ik geef dan als voorbeeld de baby van kennissen die ze tijdje terug heeft gezien.....misschien helpt dat ook een beetje.

    Maar Dana jouw meisje is wel wat jonger weer...ik zou er niet teveel aandacht aan besteden, totdat ze misschien zelf met vragen komt ofzo...of tot het einde als je echt een buik hebt om uit te leggen dat daar straks een baby uit komt. Er zijn boekjes!!! Mijn VK zei me dat dat ook goed helpt, maar ik vind dat meisje hier goed accepteerd, dus geen boekjes gehaald....misschien iets voor jouw?
     
  20. trotsemams

    trotsemams VIP lid

    Aug 20, 2009
    5,653
    0
    0
    NULL
    Zuid-Oost Brabant
    Dana,toen onze dochter 1jaar en 9 maanden was is onze zoon geboren.Dochter weet zich nu nog heel veel te herinneren van die tijd.Ik denk dat je niet moet onderschatten hoeveel ze soms doorhebben.
    Ik heb er toen juist voor gekozen om het meteen te vertellen en haar overal bij te betrekken.Zo werd het heel normaal voor haar.

    Stel dat je dochter het nog niet van jou heeft gehoord,maar wel signalen opvangt her en der.Dat lijkt mij persoonlijk erg verwarrend.
    Ik kan me wel voorstellen dat je zit met de tijd,want het gaat nog wel ff duren voor de baby komt.Het is alles goed overwegen en dan kom je er vast uit wat het beste is voor je meisje.
     

Share This Page