Lieve Marleen en familie.. Pff tranen lopen me hier over de wangen. Die onwijs grote kanjer van jullie. Ik hoop zo dat die professor al heeeeeel dicht bij dat medicijn zit. Fijn dat jullie daar terecht kunnen. Ook vanuit hier een hele dikke digiknuffel van ons allemaal.
Lieverd, hoop echt dat ze in Nijmegen van alles voor je kleine mannetje kunnen betekenen. Dat lieve kleine mannetje mag helemaal niet weg bij jullie, hij hoort bij jullie. Kan me heel goed voorstellen dat je emoties nu even in een achtbaan zitten.
Lieve Marleen, Wat moet dit een onzekere tijd zijn. Kunnen jullie snel in Nijmegen terecht? Verder weet ik niet zo geod wat ik nu moet zeggen.. Knuff!!
hoi meiden even snel berichtje... ben helemaal niet lekker... en heb het eigenlijk beetje gehad hier... tot snel weer... knuffels marleen; heel veel sterkte voor nu en wat de toekomst jullie brengt!
Morgen moeten we naar Utrecht, naar onze eigen kinderarts. Daar vragen we een verwijzing en dan gaan we een afspraak maken in Nijmegen. Geen idee hoe lang dat duurt, maar ik denk niet zo heel erg lang. Dat hoop ik niet in ieder geval.
@ meiden bedankt voor alle lieve berichtjes! @ marleen ook van mij nog een hele dikke digi knuffel......wat een verschrikkelijk nieuws, dat gun je niemand. Hopelijk is het bij Luuk een minder ernstige vorm en mogen jullie nog heel lang van hem genieten
Hi meiden Ik ben weer terug van een paar heerlijke daagjes Oostenrijk. En lees een heel blij bericht, Corina van harte meid ik ben erg blij voor jullie! En dan nu alle NIET leuke berichten..... - mams wat balen dat het ook deze ronde weer niet is gelukt - mielen wat een moeilijke beslissing hebben jullie moeten maken. Al zolang bezig voor een 2de kindje maar helaas heeft het voor jullie niet zo mogen zijn, sterkte! - kwebbel Pffffff wat een nare berichten over je neef, hoe gaat het nu met hem? - Marleen ik ben heel erg geschrokken van jou berichten hier op zp en je email. Je grootste nachtmerrie is werkelijkheid geworden. Bij het lezen van je berichtjes heb ik ook mijn tranen laten stromen, wat verschrikkelijk voor jullie kleine moppie Luuk en jullie gezinnetje. Ik hoop zo dat die professor iets voor Luuk kan betekenen, het is zo oneerlijk. Hele dikke knuffels en wij denken aan je!
marleen, ik zit wat te google'n en kwam terecht bij het NCMD. Dat is waarschijnlijk de afdeling binnen het Radboud waar je met Luuk naartoe zult gaan. Een van de dingen die me daar opviel, is dat zij erg benadrukken dat het van belang is dat spierbiopten bij hen in het centrum worden uitgevoerd. Dus ik weet niet of het WKZ nog van plan was om dat zelf te doen, misschien is het wijs om erop aan te dringen dat Luuk daarvoor al naar Nijmegen gaat. Als ik het zo lees, is Nijmegen wel 'the place to be' in Nederland, voor deze aandoeningen.
Ja daarom willen we morgen ook de verwijzing voor Nijmegen. We willen dat het daar gebeurt en niet in Utrecht. Utrecht stuurt het op naar Nijmegen, maar dat vinden we veel te omslachtig dus vandaag ook ons plan om daar zo snel mogelijk naar toe te gaan.
Gaat beter. Eerst moest ik steeds erg huilen als er iemand belde, maar ik kan er steeds beter over praten en bij de twee laatste telefoontjes hoefde ik niet te huilen. Ik voel me nu ook rustig. Ik google niet meer en dat helpt ook. Het is te confronterend en zegt toch niks over Luuk z'n situatie want elk kind is uniek. Vandaag heel veel geknuffeld met mijn kleine mannetje (en ook met Roel, want dat is natuurlijk ook erg fijn). Ik probeer zoveel mogelijk fijne momenten te creëren en we komen er wel!
Je hebt gelijk ook (vooral over dat niet meer google'n....). Die van NCMD is wel informatief - op een rustige, objectieve manier. Geeft een inkijkje in hun manier van werken, lijkt me dat je daar meer aan hebt dan aan allerlei verhalen van andere kinderen. Het blijft toch heerlijk, dat je kinderen je zo in het hier & nu kunnen houden. Er gaat niets boven een fijne knuffel van zo'n kleintje. Fijn om te lezen dat je al iets van rust kunt vinden. Er komen nog achtbanen genoeg... Wens je in elk geval een goede nacht, ik ga nu ook afzwaaien.
Goedenavond!! @Marleen, fijn dat je je rust weer wat meer kunt vinden.. Hier even een kort berichtje van mij... Mijn schoonzusje is vanmiddag weer opgenomen, omdat ze weer "last" had, en de VK vertrouwde het niet helemaal, dus ze ligt nu weer ter observatie in het ZH.. Ze is nu 32 weken.. Waarom heb ik het idee dat dit kindje niet nog 8 weken gaat blijven zitten?? Nu moet ik nog haast gaan maken ook.. Wilde weer een speeldoosje haken als kraamkadootje voor ze.. Haha.. Nou ja we zullen zien! Toch..
Marleen fijn dat het wat beter gaat. Dat googlen is idd nooit zo verstandig. Maar goed je wilt toch meer weten. Hopelijk kunnen je snel terecht in Nijmegen Ingrid, oh jee dat is minder. Heeft ze ook echt weeen dan?
@ Corina, vorige week had ze echt weeën, toen heeft ze ook weeën remmers gehad. Nu weet ik het niet, ik weet alleen dat ze last had, en dat de VK haar doorgestuurd heeft..
ingrid; sterkte met s.zusje! marleen; google-en doe je snel meid als je iets weten wilt... hoop dat je snel terrecht kan! all; hier ontzettende jeuk over heel me lichaam, krab me eigen helemaal kapot...menthol poeder helpt maar ff... dus hopelijk komt de kleine snel! knuf
Lieve, lieve Marleen. Wat zijn jullie in een nachtmerrie terecht gekomen. Ik weet soms gewoon even niet wat ik tegen je moet zeggen. En wat vind ik het fijn om te horen dat je zo heerlijk kunt knuffelen met je kleine mannetjes. Het blijft een heerlijk kereltje. Het klinkt zo cliche, maar als ik iets voor jullie kan betekenen hoor ik het echt graag.