Maar voordat er in het ziekenhuis RS werd geconstateerd was ze toch ook al tijden benauwd en "ziekig"?
ARDS kan een complicatie zijn van beademingen of longontsteking Ze had een longontsteking voor ze het RS virus kreeg
Verschrikkelijk dit..... Ik moet nog bijlezen, maar wat ik nu heb gelezen is dat de artsen niet willen luisteren. Wat een onmacht . Ontzettend veel sterkte en kracht gewenst!
Jeetje woorden komen tekort Kinderen voelen alles aan en dus ook jullie liefde voor haar, geef haar de liefde, zing liedjes bij haar bed en probeer sterk te blijven en tegen haar te praten want dat is juist het medicijn in zulke tijden. Heel veel sterkte!!!! En romy kom op meisje je kan het!
Nu ik dit topic lees, gaan de rillingen weer over mijn lijf. Vorig jaar op dit tijdstip lag onze dochter ook in coma op de intencive care en ook in het Radboudziekenhuis , met precies hetzelfde..... te vechten voor haar leven. Gelukkig heeft onze dochter na ruim twee weken vechten zich er doorheen geslagen. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke en loodzware periode!! En Romy, kom op meisje je kan het!!! En zoals er bij binnenkomst in het Radboudziekenhuis hangt: "Een gezond kind heeft duizend wensen, een ziek kind maar één" Onze dochter had een kleine radio naast haar bedje, dit hadden alle bedjes, dus ze kunnen daar radio luisteren.
Dank Cygnet. Wat erg dit toch, nogmaals veel sterkte en kracht. Ik bid voor-/ en denk aan jullie, al ken ik jullie niet persoonlijk. dikke knuffel!
moedervanstijn, wat heftig!!! ik denk wel eens aan de periode die hierna komt. als romy weer opgeknapt is (want ik heb veel hoop en positieve gedachten voor romy!), hoe krijg je dan als ouder alles weer voor jezelf op een rij? wat een ongelofelijk trauma moet dit zijn! raak je de angst om je kind te verliezen kwijt? hoe verwerk je alle emoties? hoe was dit voor jou? en hoe snel was je dochter er weer bovenop? is ze weer helemaal de oude geworden?
Lieve Ilona, Natuurlijk mag je ontzettend kwaad en intens verdrietig zijn! Wat jullie meemaken kan geen mens aan. Ik heb dan ook ontzettend bewondering voor hoe jullie ermee omgaan! Ik hoop dat je dezelfde kracht als je dochter vindt om te blijven vechten! Hou vol, lieve Ilona! Liefs, Laura
Ik heb de update gelezen en kon het amper droog houden. Hoeveel onmacht heb je als ouder dat je wel weet wat je kindje heeft, maar er helemaal niks voor kan doen. Ik wens jullie echt heel veel sterkte. @Lauwie: ik dacht precies hetzelfde @Moeder van Stijn: lijkt me voor jou heel heftig dit te lezen zeker nadat jullie dit zelf ook meegemaakt hebben. Hoe is jouw dochter hieruit gekomen?
Wat heftig en wat geweldig dat je dochter goed bovenop gekomen is! Ik heb eigenlijk dezelfde vragen als Lauwie. Ik weet niet of je daar behoefte aan hebt, maar misschien kan Ilona veel aan hebben als jij je verhaal aan haar verteld via haar hyves? Dat ze wat steun en herkenning kan lezen, dat betekent vaak enorm veel.
Romy is geboren met 32 weken, en (in tegenstelling tot veel prematuren) heeft zij altijd last gehouden van haar onrijpe longen. Ze heeft het eerste jaar veel virussen gehad en longontstekingen, ook veel in ziekenhuis gelegen. Voor dit allemaal gebeurd is, had ze ook meerdere longontstekingen en andere longvirussen. Daarna kwam daar nog RS bovenop, en sindsdien ligt ze in ziekenhuis.
Mag ik ook even kwaad zijn? Er zijn gewoon dingen die ik helemaal niet begrijp, hoe kunnen de artsen die Romy behandeld hebben (voordat ze in Radboud kwam) zo misgeschoten hebben. Waarom kreeg dit meisje geen RS-prikken? Daar hebben alle kinderen die geboren zijn tot 32 weken, en/of die longproblemen hebben recht op!! Maar dat moet de kinderarts aanvragen. Dan was ze redelijk beschermd geweest...
Als ouder is dit heel moeilijk te verwerken. Omdat je vertrouwen is verdwenen. Je valt, staat op, je valt, staat op en gaat maar door en door tot je niet meer kunt. Onze ervaring is niet vergelijkbaar, maar wel heftig. Vorig jaar rond deze tijd, eigenlijk vlak na de kerst, kwam ons meisje in het ziekenhuis terecht met een dubbele longontsteking en het rs virus. Als je dan vraagt aan een arts; komt het goed en de arts zegt; dat hopen we, dan schiet je alle kanten op behalve de goede. Je leeft van moment op moment, van beweging op beweging van onderzoek naar onderzoek. Ze klom op en zakte weer terug. En god, wat ben ik bang geweest. Wat ben ik ontzettend bang geweest. Het is gelukkig goed gekomen. Niet zonder slag of stoot, want in totaal heeft ze een maand in het ziekenhuis gelegen. Er kwam een rota virus bij, een nierbekken ontsteking, haar hele weerstand was verdwenen. Ze kotste de longen uit haar lijf, viel ruim 3 kilo af en was een ziek vogeltje. We hebben nachten gehad dat overstrekte, de boel bij elkaar krijste, wegdraaiende ogen. Die angst is niet te omschrijven en laat staan de angsten die Ilona nu mee moet maken met Romy. Je leven staat stil en de wereld draait door. Je rekeningen, je huishouden, je werk; nul uren contract, twee maanden niet kunnen werken, geen inkomsten. Het komt er allemaal bij. Je moet je leven weer oppakken en tijd is het enige waarvan je weet het nodig te hebben. Bij mij is alles bij elkaar te veel geweest. Geen baan meer, nog een baan foetsie, verhuisd, problemen in de familie (o.a. door het ziek zijn van onze dochter... ik zou geen goede moeder zijn omdat ik wilde gaan werken, maar we wisten toen niet hoe ziek ze was en ik had oppas willen regelen voor drie uurtjes... ). Ik heb dag en nacht aan haar bed gezeten. Ik durfde zowat geen eten te halen. Bij mij is het twee weken geleden finaal mis gegaan en werd ik zelf opgenomen in het ziekenhuis met uitvalsverschijnselen aan de rechterkant van mijn gezicht. Er lopen nu nog onderzoeken. Ik ben thuis en moe. Ontzettend moe. Verdrietig ook. Dit is mijn ervaring. Ik begrijp Ilona als geen ander en ik ben bang dat ik niet de enige ben. Daarom Ilona: het is niet mooier te maken. jouw gevoel is zo verschrikkelijk goed te begrijpen en terecht. Je mag boos zijn, leeg en ja, ik voelde het toen ook zo. Laat me naar bed gaan en morgen wakker worden dat het een grote grap is geweest. Dan kunnen we verder leven en doen alsof er nooit iets is gebeurd. Maar lieve Ilona, fantastische sterke moeder; knok door meisje. Voor Romy. Laat jezelf vallen, het mag. Maar sta ook weer op. Je kunt het en ik geloof in je. Ik ben een van de velen die ontzettend veel aan jullie denkt. Niet alleen voor nu, maar ook voor straks, als jullie weer naar huis mogen. Want ook dan ben je er nog niet. Schakel hulp in als het kan, je hebt het nodig en je verdient het.
Een ziekenhuis is een bron van bacteriën. Zeker als je weerstand al laag is, heb je het zo te pakken. Ik durfde op het laatst amper nog met Esmae door de centrale hal te lopen. Ze hoefde maar naar het woord niezen te luisteren of ze was al doodziek. Omdat ze geen weerstand meer had...
Volgens mij kreeg zij RS niet in het ziekenhuis. Want haar zusje was ook opgenomen met RS, tegelijk met Romy. Alleen kwam zij er na een paar dagen weer bovenop.