Lees al een tijdje mee, nog niet gereageerd omdat ik niet weet wat ik moet typen. Lieve Romy, Ilona, Boy en familie, wat zijn jullie sterk! Blijf vechten!
Ik weiger te geloven dat Romy deze strijd gaat verliezen!!!! Ik geloof heilig dat Romy deze strijd gaat winnen!!!!
Lieve Romy, kleine dappere kanjer, wat ben je sterk en wat is iedereen trots op. Blijf alsjeblieft nog even vechten. Je mamma en pappa willen je zo graag in hun armen kunnen sluiten. Lieve Ilona en Boy, Wat moeten jullie je machteloos voelen. Wat moet het verschrikkelijk zijn om je meisje zo te zien liggen en wat moeten jullie een angst voelen. Maar wat zijn jullie sterk en wat zijn jullie dapper. We hebben diep respect voor jullie. We blijven aan jullie denken en we blijven samen met jullie hopen op een heel mooi kerstwonder.
Ja vind het ook raar.. Snap dat er een 'wachtlijst' is, maar het is maandag eind van de middag telefonisch aangevraagd.. Daarvoor en erna nog via sms geloof ik.. Hij zei toen dat het nummer niet in het bestand zat, maar dat ze het nummer zouden regelen.. Niet dus..
Slik.. Ben echt sprakeloos. Ilona en Boy: sterkte & kracht toegewenst! Demi: jouw grote zus komt snel weer met je spelen! Romy: go get 'm tiger!!!
Ik heb de updates bij gehouden op Ilona haar hyves de afgelopen dagen. Eindelijk is er iets meer duidelijkheid over wat het nu is, maar wat een angst is er nog. Heel erg spannend hoe het afbouwen en stoppen van de ecmo gaat aflopen. Mijn duimen draaien en kaarsjes branden. Lieve Romy, kom op meisje, je kunt het.
Wat een verdrietig laatste bericht van Ilona. Ik duim hard mee dat Romy het goed gaat doen zonder de ecmo.
duim me suf, hoop zo dat ze dit gevecht wint en dat ze straks heerlijk om dr ouders heen dartelt als ze er boven op is
Lieve Romy, Als alles je heel erg tegenzit er geen lichtpuntje wil verschijnen moet je soms heel erg vechten om wolken te laten verdwijnen Maar als je in jezelf blijft geloven dan is de eerste stap gezet en zal je straks kunnen zeggen dat je ook dit weer hebt gered.. Beterschap meisje.. () II II
@just me: jeetje meid wat een verhaal. Krijg er gewoon kippenvel van. Ik heb echt bewondering voor je dat je er nog staat. *ik lees nu het bericht van Ilona. Echt vreselijk zeg om geen contact te hebben met je eigen kindje. Ik kan me de angst heel goed voorstellen na zondag. Hopelijk blijft het nu wel goed gaan. Mijn duimen draaien heel hard en ook branden er nog steeds kaarsjes hier. * @ Macy77: mooi gedicht zeg en o zo waar. Een woord van troost een warme gloed wil ik je bij deze sturen zodat je weet dat ik aan je denk in deze droevige uren!!
romy geef niet op meid , ik hoop dat je met sprongen vooruit gaat als je van dat apparaat af mag , ik kan me de angst wel voorstellen van je ouders vreselijk lijkt me dat dus meisje doe je je best dat kan jij ! dat heb je ons al meerdere keren laten zien , vechtertje van ons
Laatste update op hyves van Ilona Lieve allemaal, Met Romy gaat het aan de Ecmo gelukkig heel erg goed. Zoals ik al zei: Onze prinses kan het wel ! De vraag blijft alleen duizenden keren per dag door mijn hoofd malen, waar is het fout gegaan ? Romy was al ruim een halve dag erg stabiel zonder Ecmo. Mooie saturatie, redelijke beademing. Hoe kon romy van het een op ander moment een klaplong en een hartstilstand krijgen ? Dit terwijl ze 5 minuten voor dat ze dit kreeg mijn hand nog pakte en haar ogen opende. Ik snap het niet, en ik weiger het te accepteren ! Ik mag hiervan niemand de schuld geven, dus dat ga ik ook niet doen. Maar ik weiger te geloven dat romy op dat moment zelf de strijd op aan het geven was....ik weiger het ! dat kan gewoon niet. Naar mijn idee en mijn gevoel zijn er dingen gebeurd die niet hadden mogen gebeuren. In dit soort gevallen is google je beste vriend, al is het niet altijd slim om alles op te zoeken via het internet. Maar zo ben ik helaas ook te weten gekomen dat " thiopental " de slaapmedicatie die Romy kreeg ingespoten toen het daarna in rap tempo verslechterde niet goed is voor een astmapatient. Toen ik vroeg of dit een reactie van medicatie kon zijn kreeg ik als antwoord: Nee dat heeft geen bijwerkingen. Helaas blijkt niets minder waar te zijn ! En zo zijn er naar mijn gevoel meerdere handelingen uitgevoerd, die ze beter niet hadden kunnen uitvoeren. Is romy hierdoor in rap tempo verslechterd, met als gevolg een klaplong en hartstilstand ? Ik weet het niet, ik mag het niet uitspreken, ik mag niemand beschuldigen....Ik luister alleen naar mijn gevoel. Elke avond wanneer ik naar bed ga, ben ik weer bang om de volgende dag op te staan. Ik geloof in alle krachten en vechtlust die Romy heeft, maar ik ben zo bang voor het moment zonder Ecmo. En dat moment gaat komen, waarschijnlijk mag Romy rond de kerstdagen van de Ecmo af. Een meisje wat z'n zieke longen heeft, waarmee leven haast onmogelijk word......die kan niet van een Ecmo af. Die kan ook niet een halve dag super stabiel zijn....dat kan niet als je longen te ziek zijn om mee te leven ! Ik zal nooit een antwoord op mijn vragen krijgen, ik hoop alleen maar dat we dit niet nog een keer hoeven mee te maken. Liefs, Ilona
Lieve Familie, het onbegrip, de machteloosheid en het verdriet straat van jullie af. Maar ook de liefde en de hoop voor jullie kindje Romy. Meid. Ja, je mag schreeuwen, huilen wat je ook wil. Doe het! Lieve Romy. Ik wens je alle kracht toe om dit gevecht te winnen. Misschien voel je een beetje van de liefde en de warmte van ons allen hier die zo vurig hopen dat je beter wordt en dat je papa, mama en zusje je weer in hun armen kunnen sluiten. Morgen brand ik weer een echt kaarsje voor je. Vannacht moet je het even doen met een virtueel kaarsje. Slaap maar lekker en rust maar goed uit.