Een aantal vroegen hoe het met mijn dochter verder is gegaan. Ze is het afgelopen jaar redelijk doorgekomen. Ze heeft een groeiachterstand (doordat haar lichaampje aan andere dingen de energie moest geven), zeer snel buiten adem waarvoor iedere dag medicatie en een taalachterstand. Maar ze is ook tevroeg geboren (31 wk) dus daar kan het ook mee te maken hebben, maar dat is niet de hoofdoorzaak, het ziek zijn heeft meer schade aangericht. Maar als ik eerlijk ben vind ik het nog meevallen, als ik de foto's bekijk van hoe ze er toen bij lag en hoe ze nu is, knijp ik mijn handjes wel even bij elkaar van geluk. Doordat ze een tjoep (weet even niet hoe je het schrijft) van de beademing met spoed heeft binnengekregen (ze stopte namelijk ineens met ademen, dit lukte haar niet meer) hebben ze ws haar stembanden geraakt. Ze is namelijk sindsdien hees met praten. Ze gaan dit volgende maand onderzoeken. Als het zo is blijft ze voor altijd hees. Maar hier denk ik nog maar even niet aan. Iemand vroeg ook hoe wij dit doorstaan hebben. We zijn die tijd in een sneltrein doorgekomen, en die trein ging maar door en door. We konden gewoon niet uitstappen. Ik wist niet meer welke dag het was en volgde al helemaal niet meer de buitenwereld. Het enige was inderdaad internet, je zoekt alles op google op, dit deden wij ook (ook al weet je dat dat niet goed is). De klap komt pas later. Momenteel gaat het redelijk goed, we zijn een jaar verder. Maar er gaat geen dag voorbij wil ik er niet aan denken. Het was zo'n zwarte periode in ons leven. Ook de angst om 1 van de kinderen te verliezen speelt heel erg. Misschien gaat het in de aankomende jaren beter, maar momenteel nog niet. Het blijft ook altijd ons zorgenkindje. Het rare toen was ook, wij leefde alleen maar voor onze dochter, alles stond stil. Heel het land was druk met werk, sociale contacten, sinterklaas en kerstmis... zo raar was dat. Dat ging helemaal aan ons voorbij. Moeder gevoel... tja, vaak klopt dit wel. Ilona, twijfel daar niet aan! Probeer toch een gesprek met de artsen daar aan te gaan. Wij kregen ook veel hulp van de maatschappelijk werkster daar, die kan ook bemiddelen daarin. Fouten geven ze niet snel toe (tenminste bij ons niet), maar probeer het voor te zijn. Ilona en familie, heel veel sterkte met alles, en als je vragen hebt mail me maar! Oja, wij hebben het hele dossier opgevraagd, dit zou ik als ik jullie was ook doen, hier heb je als ouders recht op. Denk aan jullie....
Helemaal mee eens! Ilona, Boy en verdere familie: wens jullie heel veel sterkte en kracht toe! Romy, laat jij een kerstwonder zijn!! Meisje je kan het!
Ik vroeg me ook af hoe het met het zusje van Romy is. En of Ilona haar nog wel eens kan zien. Ik denk ook echt dat we vertrouwen moeten hebben in de artsen, maar met een gezonde dosis kritiek... En inderdaad, spreek uit wat je dwars zit. Je bent echt geen zeur of moeilijk mens als je dat doet. Iedereen heeft begrip voor je in deze situatie. Nogmaals veel positieve energie jullie kant op!
Ilona.. een zeur ben je echt niet hoor als je je twijfels uitspreekt over hetgeen de artsen doen voor het leven van je dochter. Ook dàt mag besproken worden. Artsen zijn maar mensen hè. En we hebben het wel over een leven, een mens, een klein prulleke dat nog een heel leven voor zich heeft. Dikke knuffel!
iedere dag komen ik even checken hoe het met jullie kleine meisje is!!! denk ook aan jullie.....!!! Romy laat je inderdaad een kerstwonder zijn!!!
Lieve Romy, Je bent al lang een goed vechtertje en hopelijk houd je dit ook heel goed vol en gebeurd er met kerst een wonder dat je het heel goed doet zonder de ecmo.... Ilona: Alles wat je dwars zit en wat je kwijt zit moet je inderdaad gewoon uitspreken dat is voor jou ook het allerbeste. Als je dit niet doet en alles alleen maar op kropt gaat het straks met jou niet goed en daar heeft Romy ook niets aan.. Hoe zou het inderdaad voor Romy's grote zus zijn om al zo'n lange tijd har zusje te zien vechten, papa en mama die natuurlijk en begrijpelijk altijd bij Romy zijn... Zou zij ook naar Romy kunnen, mogen en willen? Ik wens jullie allemaal weer heel veel moed en kracht toe de komende tijd.. Heel veel liefs
Wat een lieve berichten meiden. Ilona leest momenteel hier niet. Misschien is het een idee als iemand inhoudelijke tips en adviezen heeft, om dat via hyves naar haar te sturen?
@ Moedervanstijn: Jeetje meis wat heftig! Ik hoop dat de onderzoeken iets uitwijzen en dat haar stembanden niet blijvend beschadigd zijn. Dat ze een achterstand heeft met bepaalde dingen lijkt me niet meer dan logisch. Maar ze leeft gelukkig zonder... eh hoe zeg ik dit...zonder zwaar letsel. Hoewel ik niet onderschat wat ze er natuurlijk wel aan over heeft gehouden. Ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel!
Als iemand een mooie samenvatting kan maken over de manier van communiceren mbt artsen (open communiceren) dan graag 1 mailtje denk ik. Ik heb geen hyves dus kan het niet doen.. Ik hoop dat jullie een goede dag hebben vandaag.
Als ik het goed begrijp van de hyves van een vriendin van haar heeft Romy weer een terugval gehad. Misschien een kleintje dat weet ik ook niet. Laten we hopen dat alles goed met haar gaat. Heel veel sterkte Ilona, Boy, Demy en de rest van de familie!!
Hoi meiden, dit schrijft een vriendin van Ilona eind van de middag (rond 4 uur): steeds als je denk dat het een stap beter gaat krijg je iets te horen wat een val terug doet klein meisje waarom moet je toch vechten om gewoon net als alle andere kindertjes te kunnen spelen rennen vallen opstaan meisje niet opgeven!! ze kunnen niet zonder je Hier branden al weken kaarsjes, lees veel mee en schrijf af en toe wat, maar het is gewoon ongelovelijk wat dit meisje en haar ouders meemaken. Ben net thuis met mijn kleine meid van een kerstdiner op school. Wat een wereld van verschil. Het moet gewoon goed komen voor dit gezin.
Update van Ilona Lieve allemaal, Hier helaas geen goed nieuws. Vandaag een gesprek gehad met de arts die Romy op dit moment behandeld. Het gesprek begon fijn, romy doet het aan de Ecmo goed en we kunnen af blijven bouwen met de flow. Romy mag dan waarschijnlijk tijdens de kerstdagen terug naar IC. Vervolgens zegt de arts dat ze wel bang zijn voor een terugval....Uhmz dat zijn wij ook ! Dan komt vervolgens de vraag: Stel dat Romy het weekend komt te overlijden, mogen wij dan de doodsoorzaak onderzoeken ? Pardon !!! Het stoom kwam uit mijn oren en ik ben werkelijk in tranen uitgebarst.....hoe kon ze dit nu vragen ? waar haalt ze het lef vandaan ! Ons kind leeft nog, en is nog steeds aan het vechten..... Oke, helaas heeft romy vanavond aan de Ecmo toch weer een terugval gehad bij het uitzuigen van haar longen. Bij deze handeling is haar saturatie weer naar 50% gezakt en moest de flow weer helemaal omhoog. Als ze dit nu op IC had gehad, was ons meisje er niet meer geweest. Vandaag kregen wij te horen dat ze niets meer voor Romy doen als ze weer een terugval heeft als ze van de Ecmo af is. De angst kruipt momenteel waar het niet gaan kan, ik ben helemaal van de kaart door dit nieuws. Met andere woorden: Ons meisje is uitbehandeld !
ja na al die tijd mee lezen waar ik soms tot tranen toe ontroerd ben zeg ik nu toch ook maar even: romy meisje vecht voor je leven , meisje je bent nog veel te jong om te gaan, je hebt nog een heel leven voor de boeg, mischien word je later zelf ook wel een mama en maak je jou papa en mama een opa en oma en jou oma word dan een achtergroot oma, dat zou toch prachtig zijn mooie meid, en dan kan jij aan je kinderen vertellen hoe jij een medisch wonder bent geweest toen jij zelf nog maar een kleine meid was! dus kom op meisie laat alle dokters versteld staan en laat ze maar zien hoe sterk jij bent!!!!!!!!!!!!!!
Jezus! Dit mag niet gebeuren, dit kerstwonder MOET gebeuren Kom op kleine! Je mama en papa hebben je nodig!