Adi, zie dat jij je hetzelfde afvroeg. Maar als het een optie zou zijn zouden de artsen daar toch wel iets mee hebben gedaan...
Wat een ongeloofelijk K*t nieuws!!!! Weet gewoon verder niet wat ik moet zeggen... Meisje....vecht!!!! Wat je al ongeloofelijk hard doet...maar "het" mag niet gebeuren!!!!! Tranen....
Het is onduidelijk (zo komt het in ieder geval op mij over vanuit de berichten) wat nu precies de reden is voor het slechte functioneren van Romy's longen. Iets wat stuk is, kan soms gemaakt worden maar dan moet je wel weten WAT er stuk is en helaas.. sommige dingen zijn gewoon niet te repareren. Nu weten ze bij Romy dat het haar longen zijn maar zo te horen niet wat haar feitelijk zo ziek maakt (anders zou er ook geen autopsie hoeven plaatsvinden)... Het is vreselijk maar DAAR moeten we op hopen.. dat er een REDEN is voor de longaandoening (niet de ARDS)... @Rihana... dit zal dus waarschijnlijk het probleem zijn.. Iets kan alleen herstellen als het ziek is.. niet wanneer het onherstelbaar beschadigd is. Longtransplantie... tja, ik denk dat dat een station is waar de artsen iets van zullen moeten vinden maar zo te horen lijkt het geen reële optie. Eén van de eisen van transplantie is dat de omgeving waar de transplantatie plaats moet vinden in basis gezond is en hier lijkt het onwaarschijnlijk dat het ALLEEN de longen betreft. Ach, het is gewoon ongelofelijk moeilijk om het te kunnen weten.. het blijft - zeker vanaf hier - giswerk. Het enige wat we kunnen doen is proberen zoveel mogelijk positieve energie en kracht die kant opsturen. Ze hebben dat hoe dan ook nodig. @Joyce.. dank je wel.. dat vind ik fijn. Probeer het 'goed' te doen
Als er toch gemaild wordt, Is het een idee om met die artsen eens goed te praten of net voor kerst als er straks drie dagen zondagsdiensten worden gedraaid, het niet zo'n fijne gedachte is om juist dan deze stap te maken? En is er idd al een specialist overgekomen voor ze dit doen? Je hoeft er niet mee akkoord te gaan wat ze zeggen! Als je gevoel zegt dat ze nog wat anders eerst moeten proberen of pas na de kerst die machine om zetten dan gewoon uitspreken en er op staan, nee eisen dat ze doen wat jullie willen! Maandag is het toch pas 14 dagen ecmo en vorige week zo'n klap gehad..het is te vroeg nu...praat met artsen overtuig ze of laat je overtuigen door hun. Alles in mij zegt nu NEE, nee,nee,NEE niet vlak voor kerst doen...te weinig personeel, te druk met kerst, nog een paar dagen extra tijd om te herstellen... Oh...lieve kleine meid, je zwaarste gevecht moet nog komen. Ik hoop zo dat je de kracht dan ook hebt...kom op kanjer, kom op papa en mama!
Cygnet, ik had juist het idee dat alleen haar longen ziek zijn. Want met de ecmo is ze stabiel. En haar longen hebben al zoveel te verduren gehad, kan me voorstellen dat die een keer onherstelbaar beschadigen.
Ze ligt dan misschien bij elkaar al langer aan de ECMO maar ik vind dat ze pas moeten rekenen vanaf het moment dat het niet goed ging en ze dus weer terug bij af is. Daarnaast is er toen waarschijnlijk weer zoveel schade ontstaan dat het me logisch lijkt dat dit gewoon veel meer tijd nodig heeft. En wat betreft de aandoening naast de ARDS, ze heeft sinds ze (te vroeg)geboren is al slechte longen en de ene longontsteking na de andere. Daarnaast heeft ze het RS virus erboven op gekregen dus dat lijken me wel oorzaken van deze ellende nu?
Lieve Ilona.. Wat een slecht nieuws joh! Ik snap ook niet hoe die dokter die vraag kon stellen??? Romy is géén proefkonijn!!! Ze is een schitterend meisje met een enorme vechtlust. Laat je moed niet hangen.. Ze is er nog en ze voelt dat jullie bij haar zijn. (raad kreeg ik van neonatoloog van kleine die op 26wkn geboren is) Laat voelen aan haar dat je sterk bent, ookal ben je dat niet (meer) Probeer er te zijn voor Romy, steun haar, maar ik veronderstel dat je dat al allemaal doet. Geef de hoop niet op kleintje!
Ja precies dit dus! Pff.. ik ben ook nog niet eerder zó geraakt in dit topic als nu. Ik zit hier werkelijk waar met tranen in mijn ogen, en als ik me voorstel dat het mijn zoontje is, word ik helemaal gek! Ik kán me dus een heel klein beetje voorstellen hoe Ilona en Boy zich moeten voelen nu. Pfff.. heftig, echt!
Mistify & Snoopy1983 ik sluit mij bij jullie aan! @Cygnet helaas blijft het bij gissen wij zouden haar allemaal zo graag willen helpen en ik hoop echt dat er iemand bij is die van buitenaf hun bijstaat en helder nadenkt want je wilt er toch niet aan denken dat je straks denkt wat als dit of wat als we dat Romyyyyyyyyyy vecht lieve meid je kan het daar ben ik van overtuigd en vele met mij je bent een strijdertje dat heb je keer op keer bewezen dus laat die artsen eens wat zien! Kom op lieve meid vecht en vecht!!!!!!!!!!!!!!
Arm, lief, klein grietje. Waarom moet je toch zo vechten voor je leven? Wat zullen je papa en mama het zwaar hebben op het moment. Ik hoop net als iedereen op een wonder.... (trouwens, ik neem aan dat de artsen doen wat ze kunnen en alleen maar heel eerlijk zijn. Wat hard is, maar wel nodig. Ze hebben vast hun diploma niet bij een pakje boter gekregen en zitten misschien zelf ook wel met de handen in het haar. Zo'n klein meisje, zo ziek. Dat gaat toch niemand in de koude kleren zitten??)
Ergens in haar berichtjes gaf Ilona aan dat Romy maar 14 dagen aan de ECMO mocht. Ik weet van een vrouw uit de buurt hier dat haar kindje langer aan de ECMO lag maar hier was de hoofdzaak een hart operatie en geen beschadigde longen. Wat een vreselijk nieuws Ilona en familie. Onmenselijk. Ik hoop dat er een kerstwonder gebeurt.
Jazeker men moet dat niet vergeten die kleintjes voelen alles aan en nu dus ook dus dubbel zo belangrijk!!!!!
Ik heb iemand in de directe familie met dubbelzijdige longtransplantatie en bij bv cf doen ze transplantaties terwijl daar vaak nog veel meer ziek is. Het probleem zal hier zijn dat er een geschikte donor moet zijn..een ander kindje dat ongeveer even groot en een match is. Ecmo sluiten ze in beginsel trouwens alleen aan als er nog geen longschade is. Net zoals ze beademing bij ernstige longschade ook niet aansluiten, omdat ze bang zijn dat iemand er niet meer van af kan komen. Was bij m'n vader zo..ook rond deze tijd
Heb dat ook idd ergens gelezen terwijl er op internet helemaal geen termijn is opgegeven dus dit zal wel een regeling in het ziekenhuis zelf zijn. Ik hoop echt dat iemand van haar familie hier meeleest en de nuttige info/tips meeneemt
Als ik Ilona was zou ik een second opinion aanvragen en wel zo snel mogelijk! Want als de enige reden het geld is ivm die ECMO dan zou ik zsm ingrijpen laat je aub niet alles wijsmaken door die artsen