Onze dochter heeft in haar prille leventje nu 7 bloedtransfusies gehad. In het begin waren de artsen sneller met het geven omdat ze toen nog zuurstofbehoefte had. Toen gaven ze al een bloedtransfusie met een HB van 7.2. De laatste bloedtransfusie hebben ze gewacht, omdat ze geen zuurstof meer nodig had en ze haar beenmerg wouden 'stressen' tot de aanmaak, ze wilden dat ze het nu zelf op zou pakken. Bloedtransfusies zijn ten slotte ook geen snoepjes en ze moet het toch ooit zelf gaan doen. In die tijd daalde haar HB tot 5.1, ze groeide wel goed en ze dronk redelijk (had nog wel een sonde) maar was erg bleekjes en sliep veel. Ze lag toen nog in het ziekenhuis. Toen haar HB dus tot 5.1 gezakt was hebben ze toch weer een bloedtransfusie gegeven, omdat het te moeilijk voor haar werd om dat zelf weer op te krikken. Met het extra bloed werd ze veel actiever en kreeg ze het laatste zetje in haar rug om eindelijk alle flesjes zelf te drinken. Ze was toen heel snel thuis. 2 weken na thuiskomst zijn we teruggegaan naar de kinderarts voor controle, hij was heel tevreden en ging haar HB-gehalte niet prikken omdat ze er zo goed uitzag en goed gegroeid was. Hij zei dat hij niet geloofde dat ze een te laag HB zou hebben, omdat ze zo goed groeide. We hoeven pas eind februari weer terug te komen. Nu zijn we weer 2 weken verder en ik merk sinds 2 dagen wel verandering bij mijn meisje. Ze slaapt weer veel en het drinken gaat vooral vandaag niet zo geweldig. Ze drinkt hoeveel ze moet drinken op een dag, maar telkens kleine beetjes en komt dan vaker. Ze lijkt te moe om veel te drinken in 1 keer, knoeit ook meer dan anders. Vanochtend had ze een temperatuur van 37.5, net iets te hoog dus. Een paar uur daarna was het weer gezakt naar 37. Nu vraag ik me dus af of ik niet haar HB moet laten controleren, of dat het misschien wat anders is. Ze is namelijk ook verkouden.. Ik heb gegoogled op symptomen van bloedarmoede, ze is wel wat bleker dan normaal maar nog niet heel bleek, ziet er vooral moe uit. Ook heb ik haar onderste ooglid naar beneden getrokken om te kijken of de huid daar rozerood was, en dat was het wel gelukkig. Mijn vraag is eigenlijk of jullie prematuren dit ook hebben (gehad), en hoe lang het duurde totdat ze het zelf op gingen pakken.. Ik vind het zo zielig voor mijn meisje als ze telkens weer opgenomen moet worden voor een bloedtransfusie en ze dan weer een infuus moet. Ze is namelijk heel moeilijk te prikken, vorige keer hebben ze minstens 4 pogingen nodig gehad om het infuus erin te krijgen en het gaf haar heel veel stress (en pijn) Ik ben nu aan het afwegen of ik naar het ziekenhuis zal bellen of niet vandaag, of dat ik het nog een dagje aan kijk. Als ze heel weinig zou drinken dan zou ik natuurlijk allang gebeld hebben, maar ze krijgt haar vocht gewoon binnen en heeft geen koorts en ademt ook gewoon makkelijk (wel verkouden dan maar ze is niet grauwig of blauw). Misschien heeft ze wel 'gewoon' een verkoudheidje en loop ik me om niks zorgen te maken. Pff, voel me echt een overbezorgde moeder af en toe
Inderdaad bij twijfel altijd bellen. Onze zoontjes kregen destijds toen ze mee naar huis mochten zo'n vies drankje mee. Misschien kun je daarom vragen, dan hielp bij onze jongens heel goed.
Dat hebben wij ook gehad. Ons zoontje had de eerste maanden ook een te laag HB, ook iets van 6 bloedtransfusies gehad en na thuiskomst dus dat drankje. (wat een geklieder was dat ) Daar zijn wel vrij snel mee gestopt want hij raakte er verstopt van. Uiteindelijk heeft hij het in de loop van maanden zelf opgepakt en in december was zijn HB mooi op peil.
Wij hebben nog 6 maanden ferrofumeraatdrank gebruikt om het HB op te krikken. HB is niet meer gecontroleerd. Hier slechter drinken en vermoeidheid bij infectie van wat voor aard dan ook, dus ook bij verkoudheid. Kinderarts kun je gewoon laagdrempelig bellen.
Wat apart dat ze mij daar nooit iets over verteld hebben dan. Had wel gemogen met zoveel bloedtransfusies lijkt me. Ik zal er de volgende keer eens naar vragen.
Inderdaad vreemd dat dit nooit is verteld door de arts. Mijn zoontje heeft de eerste maanden 4a5 bloedtransfusies gehad en wij hebben het drankje Ferrofumaraat ook nog een lange tijd moeten geven. Dus laat staan met 7 transfusies?? Je kunt altijd een keertje bellen naar de behandelend arts. Waarschijnlijk krijgt ze dan ook meer energie. Succes
Hai, Gaat het al wat beter met jullie kleine? Ik zou ook bellen en niet afwachten tot de volgende controle... Je weet maar nooit, misschien zijn ze het vergeten voor te schrijven? De klachten die je beschrijft passen wel bij een laag HB. Al zei onze Dr. dat na 4/5 maanden deze drankjes meestal gestopt kunnen worden. Wij hebben het heel kort gebruikt, want onze kleine reageerde er heel erg op met maag/ darm problemen. Toen hebben ze het "afgewacht" en is het gestopt. GRTZ.
Hier ook 5 weken ijzer (ferrofumaraat) toegediend ivm te laag hb. Hij zat op 5.1 en afgelopen week weer geprikt en toen zat het op 6.7, dus dat was goed. Volg je eigen gevoel... als je het niet vertrouwd... bellen! En anders gewoon huisartsenpost bellen (wel vermelden dat de kleine prematuur is), zij kunnen je evt ook doorsturen naar het ziekenhuis. Succes!
Hier is onze dochter met 8 maanden opgenomen in het zkh met een te laag hb, ze had een waarde van 3,3. Ze is niet suffig, slaapt niet veel, drinkt goed maar blijft achter in motorische ontwikkeling. Zag wel bleek maar altijd al eigenlijk... Ze hebben haar onderzocht en kwamen op "alleen" een ijzer terkort en we zijn ook met het ijzerdrankje naar huis gestuurd. Na twee weken was haar hb al een punt gestegen (naar 4,3 dus) en zijn ze heel tevreden. We moeten het nog wel blijven gebruiken en over zes weken weer prikken. Ze heeft nu wel lactulose erbij, een laxerend goedje omdat ze verstopt raakte. Ik geef haar alleen daar veel minder van dan was voorgeschreven en minder werkt ook al goed! Ik zou het dus wel laten prikken met een vingerprik bij de ha desnoods? En overleggen of je geen ijzerdrankje kan geven ipv een transfusie maar ik denk dat er wel redenen zijn dat zij steeds transfusies kreeg ipv een drankje? Er zijn namelijk zoveel redenen waarom hb laag kan zijn, niet bij iedereen is het gewoon maar ijzer!
Hier lijkt een verkoudheid nu uitgesloten dus ik ga morgenochtend bellen, het wordt namelijk niet beter. Erg bleek vind ik haar nog niet, heb haar bleker gezien maar het is vooral het drinken waar ik me steeds meer zorgen om maak.. Ze knoeit, verslikt zich sneller en valt vaak bij 1/3e fles al in slaap. Daarna probeert ze de speen er uit te duwen en duurt het even voordat ze weer wil drinken. Ook meldt ze zich niet meer voor de voedingen (ja misschien na 5 uur maar zolang wacht ik niet omdat ze al minder drinkt). Ik moet wel zeggen dat ze wel gewoon alert is als ze wakker is, ze kijkt je helder aan en lacht en doet. Maar zoals Rianne hierboven schrijft hoeft ze niet per se veel te slapen om een laag hb te hebben natuurlijk. @Rianne: Zij kreeg bloedtransfusies omdat ze nog zuurstofbehoefte had, ze wouden haar het niet onnodig moeilijk maken destijds door af te wachten. Vlak voor ze mee naar huis mocht heeft ze nog een bloedtransfusie gehad, maar van het hele drankje heb ik nooit gehoord. Ik laat jullie weten hoe het gegaan is! En ik hoop dat het, als ze een laag hb blijkt te hebben, opgelost kan worden met het drankje..
Daar zit wel een verschil ja, bij het meten van het zuurstof gehalte in haar bloed kwam ze gewoon op 100% dus dan is het al veel minder erg. Was dan ook aannemlijk dat ze er al lang mee liep en haar lijf eraan gewend is geraakt. Ze had wel een verhoogde hartslag maar dat was logisch omdat haar lijf het zo kon bijbenen. Succes!
Nou, we mochten vanochtend meteen langskomen. Er is bloed afgenomen en wat blijkt: haar HB is hartstikke netjes! Was 2 punten hoger dan na de laatste bloedtransfusie wat dus betekend dat ze het zelf eindelijk opgepakt heeft! Ze is verder nog nagekeken en alles zag er goed uit, ze is ook erg goed gegroeid (weegt nu 2520 gram) dus we moesten het nog maar even aankijken. Volgens haar kwam het verstoorde drinkritme door de verkoudheid en is ze er een beetje in blijven hangen nu ze weer beter is. Ik ga dus proberen dit weer een beetje normaal te krijgen. Aan de ene kant dus opgelucht maar aan de andere kant vind ik haar nog steeds anders dan normaal. Meteen na het ziekenhuisbezoek moesten we naar het cb en heeft ze haar 2e vaccinaties gekregen, dus daar kan ze ook weer anders door gaan reageren.. Ik blijf alles goed in de gaten houden en hoop snel weer een handig schema op te bouwen waar we allebei blij mee zijn!
Hidde krijgt ook Ferro, maar dat "moet" een half uur voor de voeding. Hoe doen jullie dat, hij wil meteen eten als hij wakker is, en ik vind het erg zielig om hem 2x per dag zolang te laten wachten op zijn eten.
Ik geef het niet voor de voeding hoor maar even daarna en ik verdeel het over 2x per dag anders is het zo'n sloot en ze vind het vies
Ons hebben ze gezegd. 1/2 uur voor de voeding of 1 uur na de voeding. Wij gaven het dus na de voeding. Bij ons was het voorschrift 2xdd en Ons zoontje vond het heel lekker.