Hoi maarrt, Volgens mij heb ik nog niet eerder gereageerd, maar heb wel altijd meegelezen toen ik net iets langer zwanger was dan jij. Na mijn bevalling heb ik zelfs nog eens gezocht om te kijken hoe het met jullie ging, maar kon het niet meer vinden. Wat is het een prachtige meid! Kijkt lekker helder uit haar oogjes. Een heftige update, maar met ze heeft het met zo'n moeder enorm getroffen. Jullie redden het wel. Goed om te lezen dat jullie, ondanks alle zorgen, enorm aan het genieten zijn!
Met tranen je update zitten lezen. Wat goed dat je kleine meid het naar omstandigheden zo goed doet en tevreden is. Wat ben je sterk. Hele dikke knuffel.
Ik lees je verhaal nu pas, wat heftig allemaal!! Maar van harte gefeliciteerd met je mooie meisje, wat een plaatje!!! Ondanks alle (grote) zorgen hoop ik dat jullie veel van elkaar kunnen genieten en dat jullie wondertje het allemaal goed doorstaat.
aaah wat een schatje!! Ik lees je verhaal nu pas, wat ontzettend heftig! Hopelijk komt het allemaal goed met jullie prinses!
Heftig verhaal, Maartt, maar wat een mooi meisje! Heerlijk dat jullie zo genieten ven Rhodé. Er komen nog zeer spannende tijden, maar ik hoop dat alles goed komt.
Hoi meid, Wat fijn om te lezen hoe het gaat met jullie. En dat Rhodé het ondanks haar afwijkingen toch goed doet. En wat knap dat de bv toch is gelukt! Wat wilden ze al vroeg de kijkoperatie aan haar anus doen. Goed dat je dat hebt kunnen uitstellen.. en het is een prachtig meisje. Wel moeilijk dat de afwijkingen in haar rug vrij ernstig zijn. Ik duim voor 22 feb dat het maar zoveel mogelijk mee mag vallen. Blij om te lezen dat het verder naar de situatie goed gaat en jullie zo gelukkig met haar zijn..
@ ALL lieve meiden.. dank jullie wel voor jullie ongelofelijk lieve berichtjes! Dit doet me heel erg goed.. Zo lief hoe jullie allemaal meeleven. Ik houd jullie op de hoogte van volgende week.. Mochten er mensen zijn die twitter hebben en het leuk vinden kun je Rhodé volgen. Ze heeft haar eigen twitter . Hier houden we vannalles bij. Heel veel leuke dingen maar ook haar ziekenhuis bezoeken etc. Het is heel luchtig en we schrijven het vanuit haar. Mocht je het leuk vinden stuur me dan een pb dan geef ik je haar twitternaam . Liefs Maartt
hey wat goed om wat te horen van jullie Van harte gefeliciteerd met je knappe dochter!! heb net als vele nog vaak aan je gedacht en ff gezocht of je alweer online was... wat goed dat jullie zo genieten van haar...positief blijven en blijven vechten....
Wat een heftig verhaal, en wat een prachtig kindje is Rodhe! Zo op het oog is het bijna niet voor te stellen dat ze zoveel mankeert Ik wens jullie alleen maar goeds voor de toekomst...
Maartt, alvast heel veel succes (en sterkte) voor donderdag! Hopelijk valt het allemaal heel erg mee, ik duim voor jullie. Trouwens jammer dat ik geen twitter heb, anders had ik je een pb gestuurd. Misschien moet ik me er toch maar eens in gaan verdiepen, hahaha!
Thanks! Ben nu alle spulletjes aan het pakken. Rhodé wordt morgen al opgenomen en ik mag bij haar slapen. Manlief moet in het Ronald mc Donaldhuis.. Ben echt stikzenuwachtig voor donderdag, kan het alleen niet teveel laten merken voor Rhodé. Och ja twitter. Ik heb zelf ook twitter doe er alleen niet zoveel mee. Wat moet ik dan typen.. Ben nu op de wc? Ben nu de was aan het vouwen? Voor Rhodé is het een eitje maar voor mezelf?? Als jij nou ook twitter aanmaakt gaan we elkaar stalken!
maartt, nu pas het hele verhaal gelezen, pfff. zit hier, net als vele anderen, met tranen in mijn ogen. Wat klink je ontzettend trots en sterk! jullie hebben nog een lange weg te gaan maar komen er uiteindelijk wel en wat een ontzettend mooi poppetje is rhode!!!!
Kan me zo goed voorstellen dat je heel erg zenuwachtig bent! En dat het lastig is omdat je niet wilt dat Rhodé er iets van mee krijgt. Trouwens wel fijn dat je bij haar mag slapen, tenminste nog iets vertrouwds voor haar. Nogmaals succes en ik hoop dat je over een paar dagen laat weten hoe het gegaan is.
Hoi meiden! Even een korte update vanuit het UMCG.. Gisteren is Rhodé opgenomen. Ze was erg onrustig en we snapten niet helemaal waarom we er al moesten zijn. Maar goed uiteindelijk viel ze in slaap! Vanmorgen was ze erg relaxed en heeft weinig last van haar honger gevoel gehad. Wij kregen nog het compliment dat wij ook zo relaxed en rustig oogde. Pffff ze moesten eens weten.. De kijkoperatie is goed verlopen en ook haar hartje toonde weinig weerstand. Toch moet ze nog een nachtje blijven ter observatie. Ze hebben haar opiaten gegeven en haar zuurstof was toch een paar keer flink gedaald (is normaal bij kindjes met een hartafwijking). De uitslag van de kijkoperatie is minder goed nieuws. Ze moet worden geopereerd aan haar anus. Haar kringspier en anus staan teveel van elkaar af om continent te worden. Waarschijnlijk wordt ze nooit helemaal continent, ook niet na de operatie. Maar in ieder geval wel sociaal acceptabel. Het kan nog steeds meerdere kanten op. Ook lopen we vanaf nu ook bij de kinderuroloog. Een van haar plasbuisjes loopt niet helemaal goed van de nier naar haar blaas. Dit geeft nu geen problemen. Over een jaar kijken ze weer en als het dan niet goed is ontwikkeld gaan ze haar daar ook aan opereren. Afwachten dus.. Het is heel zwaar en daar ga ik niet over liegen of het mooier maken dan het is. Het is slopend. Na een 9 weken een beetje roze wolk zijn we weer even met beide benen op de grond gezet. Maar toch blijven we sterk voor Rhodé, want ooohhh wat zijn we trots op haar. Ze werd met een grote lach wakker uit haar narcose! Het dringt weer even tot me door.. Wij hebben een ziek kind.. Maar wat maakt die lach een hoop goed! Het is toch een langere update geworden dan ik dacht! Ga nu me richten op morgen, haar ontslag. Dan lekker naar huis. En dan toeleven naar volgend weekend. We gaan lekker met z'n drieën naar Ameland uitwaaaaaien! Liefs Maartt
Lieve Maartt, wat mag je trots zijn op je lieve meisje. Als ik het zo lees heeft ze zich ontzettend goed gedragen voor en na de operatie. Maar wat moet het zwaar zijn om weer slecht nieuws te krijgen. Weer een operatie extra, weer een arts die bezocht moet gaan worden. En toch kom je heel sterk over in je updates en laat je je hoofd niet hangen. Ik weet wel dat je alles doet voor je kind, maar dat maakt het allemaal niet minder zwaar! Hopelijk kunnen jullie morgen alledrie naar huis. Geniet alvast van de voorpret voor Ameland, lekker even met z'n drietjes eruit is zo heerlijk! Dikke knuffel van mij en als je je verhaal kwijt wilt, lekker van je afschrijven hier! Kan soms zo'n opluchting zijn!
Ik kan me voorstellen dat dit allemaal heel dubbel is.. Een paar weken hebben jullie volop mogen genieten en leken alle operaties heel ver weg. Maar blijf genieten! Jullie meisje is een vechter en haar papa en mama ook! Wat een kanjer, ik kan me voorstellen dat je helemaal smelt als ze lachens uit de narcose komt!! Ik wens jullie alle sterkte en succes toe!!
Pfff, wat lijkt me dat heftig zeg Wat een dappere meid! Heelveel sterkte, fijn dat ze vandaag alweer naar huis kan.
Hey Maartt, Heb net je topic gelezen, wat een ontzettend mooi en sterk meisje hebben jullie! Vind het zo mooi om te lezen hoe je alles beschrijft met zoveel trots en liefde. Wil jullie heel veel succes wensen in de toekomst en met de operaties liefs loes