Hoe gaat het met jullie lief klein meisje? Denk nog veel aan jullie hoor, hoop dat het goed gaat zonder nieuwe tegenslagen.
Wij denken ook nog vaak aan jullie. We hopen dat er snel meer duidelijkheid voor jullie komt. Romy, je blijft een kanjer!
Er is weer een nieuwe update! Als iemand hem wil plaatsen, graag! Lukt niet via mijn foon. Romy je bent een kanjer! You go girl!
Lieve allemaal, Vandaag was Romy helemaal onder de indruk van de vele kaarten die weer zijn binnengekomen. Al die andere honderden kaarten heeft ze niet gezien, omdat ik die allemaal in heel mooi boek aan het plakken ben. Ondanks dat we de kaarten in een voor ons heel verdrietige periode hebben ontvangen, probeer ik het boek voor Romy mooi te versieren. Als ze straks groot genoeg is, en de tijd er rijp voor is kan ze al die mooie kaarten die jullie naar Romy hebben gestuurd terug lezen. Ik vond het heel moeilijk om aan het boek te beginnen, want het besef dat Romy toen echt heel slecht heeft gelegen komt nog maar langzaam binnen. En als ik dan al die hartverwarmende berichten in de kaarten lees staat de tijd voor ons weer even stil. De laatste weken ga ik vaak met mijn gedachten terug in de tijd. Iets wat je eigenlijk zo snel mogelijk wilt vergeten, blijft je als een donkere schaduw achtervolgen. Romy word getest op de meest zeldzame ziekte's. Het is nog steeds heel vreemd dat Romy plots gigantische hoge koorts krijgt, om een paar uur later weer koortsvrij in haar bedje te zitten Op de momenten dat ze hoge koorts krijgt, krijgen haar longen het ook moeilijk. Ze heeft dan een hele hoge ademhaling, en saturatiedipjes. Er word op veel getest, en we hopen natuurlijk overal een streep doorheen te kunnen halen. Maar mocht er toch uitkomen dat Romy " iets " heeft, dan hopen we dat het ook makkelijk te behandelen is. Uit een onderzoek van haar maag-darmen is gebleken dat Romy's maag als het ware lui is geworden van heel haar ziektepatroon. Daarom is ze de laatste weken veel/vaak misselijk. Hier word ze nu met medicatie voor behandeld om de maag weer wakker te schudden ! We hebben nog een gesprek gehad met de longarts, en deze vertelde toch dat de CT-Scan behoorlijk wat schade heeft laten zien. De CT-Scan word waarschijnlijk binnen een paar weken weer herhaald. Liefs, Ilona...Lees meer gisteren, 23:34 ,
Wat een update weer. Die vreselijke onzekerheid blijft. Laten we hopen dat ze snel een zeldzame maar 'makkelijke' ziekte opsporen, zodat jullie met je meisje verder kunnen!
Toch lees ik nu wel wat positiefs in de woorden van Ilona, klopt dat? Omdat ze schrijft dat ze slecht heeft gelegen, (dus geschreven in verleden tijd) Wat super dat Romy de kaarten zo mooi vindt. Ik hoop dat ze er gauw achter komen wat zij precies voor ziekte heeft.
Dat lees ik ook. Zou zo fijn zijn als ze eindelijk weten wat Romy mankeerd, zodat er gericht behandeld kan gaan worden.
Ach, het blijft een kwetsbaar schatje, je zou willen dat ze "gewoon" beter was en lekker hup uit bed, naar buiten, spelen, en vrijuit kind zijn. Wel heel belangrijk natuurlijk als gevonden kan worden als haar iets mankeert waardoor ze steeds weer ziek blijft worden. Hopelijk is het dan te behandelen oid. Heel veel sterkte weer voor jullie!