Baby met sonde thuis wie nog meer?

Oh dat is positief! Daar geven ze wel mee aan toe te zijn aan hapjes, nu het vertrouwen nog zien te winnen!

 

Hoi hoi,

Hier alles goed en weer opgeknapt!

Amber is het ook super goed aan het doen! Eet zo tussen de 150/200 gr per dag met daarbij nu een hele boterham! Ik weet gewoon dat ze nu teveel melk krijgt hierbij (800/840 cc per dag) dus daar drinkt ze nu minder van. Ga vanaf morgen ook s'morgens een boterham geven en na haar boterham nog maar een fles van 150 cc in plaats van 200/210 cc om wat meer ruimte in haar buikje te creëren voor het groente en fruithapje. Daarbij krijgt ze dan ook haar granen en vezel binnen omdat ze een papfles gewoon niet goed drinkt. Ik weet ook niet zo goed hoe je dat moet verrekenen met brood dus een kwestie van proberen.

Bij Amber maakt het ook geen reed uit of ze meer of minder melk krijgt met haar eetgedrag. Ja, heb juist zelfs het idee dat ze beter eet als ik haar gewoon normaal melk geef. Nu is het echt wat teveel voor haar, gaf ook een paar keer een flinke mond melk terug vandaag maar at daarbij net wel gewoon haar 100 gr groente weg terwijl ze flink gaat jengelen met te weinig melk en dan te ongeduldig wordt om zelf te eten. Ik moet nu wat gaan verrekenen met de melk, puur door die hele boterham maar moet haar zeker geen overdreven hongergevoel gaan geven want dan wordt ze slordig met drinken, gaat jengelen en krijgt uiteindelijk zelf niks naar binnen.

 

Samy, Zo met 800 tot 840 cc melk per dag, is Amber niet onrustig met de fles en drinkt zij s'morgens het beste, zo'n 70 cc nu. Merk nu gewoon wel dat ze meer hapjes mee eet en daardoor wat minder honger heeft of dit gewoon leuker vindt en daardoor slechter drinkt met de fles. Toen ze net weer gestart was met het drinken van de fles, dronk ze binnen een week 100 tot 130 cc per fles zelf maar toen gingen de hapjes niet zo vlot als nu. Nu de hapjes goed gaan, gaat de fles weer minder. Verder heb ik altijd wel ruimte tussen de hapjes, behalve met brood en het fruithapje van s'middag maar daar eet ze maar zo'n 30 gr. mee. Ik kom ook gewoon anders niet uit want hun slapen nog best veel wat ze ook echt nodig hebben. Ze heeft ook nog niet gespuugd, alleen vandaag wat mondjes terug. Ik denk ook (net als bij Jelte) dat de fles van 15:00 uur er bij haar af kan nu ze goed brood eet maar wil dat aan het eetteam overlaten. Zo lang ze niet gaat spugen, vind ik het even prima zo. Hieronder mijn schema van nu.

7:00/7:30 Fles 210 cc
8:30 tot 10:00 slapen
10:00/10:30 fruit (soms ook niet als ze nog slapen)
11:00/11:30 brood en daar achteraan de fles (tot nu toe 200 cc)
12:30 tot 15:00 slapen
15:00/15:30 fruit en daar achteraan de fles (200 cc )
17:00/17:30 groente
17:30 tot 19:00 slapen
19:00/19:30 fles 210 cc

 

Hier wordt er sinds gisteren bijna niet meer zelf gegeten en gedronken. Ook Jelte eet niks meer, drinkt alleen zijn fles nog. Spuitluiers, spugen en verhoging dus of de tandjes zijn op komst, of er hangt hier weer een virusje in de lucht.

Ook blijf ik de sonde vervangen. Amber heeft nu goed door waar hij zit en als ze de kans krijgt, pak ze hem om er vervolgens uit te trekken pufff krijg er wat van! Een tweeling is al druk maar als je zo heel de dag als een politieagent op een sonde moet letten, is het bijna geen doen. Hij ligt er of uit, of ze heeft de pleisters een eind los zodat ik die moet vervangen. Vind het al zo'n rot klus en zeker als dit een paar keer per dag gebeurd!

Het goede nieuws is dat ik gisteren gebeld ben door het UMC dat Amber aankomende donderdag al terecht kan op de eetpoli van het specialistische eetteam! Hier wordt zij onder de loep genomen door een kinderarts, logopedist, diëtist, kinderverpleegkundige, fysiotherapeut en een psycholoog. Afhankelijk van de klachten zullen meerdere disciplines Amber willen zien en dit onderzoek duurt ongeveer 2,5 uur. Na dit bezoek aan de eetpoli wordt met ons besproken welke begeleiding en
behandeling Amber nodig heeft, door wie en waar deze het beste kan worden uitgevoerd. Samen met ons wordt er een plan gemaakt over hoe we het beste met de eetproblemen om kunnen gaan, en op welk tijdstip dat het beste kan gebeuren.

 

Hoi meiden.
Onze sondevoeding is gestopt en gaan het nu proberen met drinkvoeding.
Nu hebben we heel veel spullen over en tefa neemt ze niet terug.
Misschien kan een van jullie nog iets gebruiken? Ik vind het eigenlijk te zonde om weg te gooien.

 

Wij hebben alles via Sorgente en kunnen daar gesloten verpakkingen gewoon naar terug sturen. Heb dit al dikwijls zat gedaan met sondes die niet meer gebruikt werden, pleisters ect.



Hier is het buikgriep virus weer voorbij gelukkig! Amber heeft ook gelijk het drinken weer goed opgepakt vanaf de dag dat ze weer wat fitter is. Drinkt nu 100 cc in 1 teug op, bied de fles dan een half uurtje erna nog een keer aan waarbij ze nog 40 a 50 zelf drink en dan doe ik de laatste cc (50 a 60 cc) via de sonde. Deze laatste cc laten vallen, lukt nog niet want dan blijft ze aan het jengelen. Ook doe ik, op advies van de diëtiste, 1 schepje extra voeding in haar fles zodat ze meer calorieën binnen krijgt. Ze moet, om voldoende calorieën binnen te krijgen, 910 cc per dag drinken en dat is gewoon te veel. Nu met 1 schepje voeding per fles extra komt ze met 800 cc aan dezelfde calorieën als die 910 cc. Ook hebben we Fantomalt gekregen om dit door de groente en fruithapjes te doen zodat we ook dit voortaan mee kunnen rekenen qua calorieën, heb hier alleen nog geen schema bij dus weet nog niet hoeveel ik erbij moet doen. Iemand ervaring met Fantomalt door de fruit en groentehap?

 

Hallo Dames,

Is een tijdje geleden hoe is het met jullie en de kindjes?

Met ons gaat het goed we zijn nu inmiddels 2 maanden sonde vrij maar ik hou altijd me hart vast.

Ik was afgelopen week voor een weekje me de kleine naar me ouders gegaan om tot rust te komen...maar meneertje keer daar teveel aandacht en speelde daar heel veel met oma en opa en hij begon minder te drinken en de angst zit er natuurlijk heel erg in ik wist niet hoe snel ik weer terug moest komen naar huis...

Mijn zoontje accepteert nog steeds alleen eten van mijn papa oma en opa en de andere daar draait hij z'n hoofdje weg maar ik ben al blij als hij maar eet geef ik het hem wel...

En toen we weer rustig thuis waren en in onze vertrouwde omgeving ging meneer gewoon weer normaal doen...

Hij kruipt nu achter uit met een tempo en rolt als een bal zo leuk om te zien .

Vanochtend heb ik 2 tandjes gevoeld die er net door waren hij heeft er ruim 2 maanden slapeloze nachten van gehad maar ze zijn door en meneer is nu rustig

Fles is alleen melk voor mijn zoontje als ik er thee in doe of andere frisdrank diksap is het gewoon paar slokjes en dan is het klaar...ik ben nu bezig met drinken uit een gewone beker en dat is ook nog een uitdaging ....

We zitten nu bijna op volledige flessen dat veranderd wel per keer ene keer resten we 50 andere keer helemaal leeg ik laat het hem uitzoeken en dat gaat goed...hij heeft er gelukkig plezier in..

Hij krijg nu ook wortel of komkommer in zijn hand of een bambix berekoekje of als ik een broodje eet hapt hij gewoon mee of krijgt stukjes in de mond er gaat een wereld voor mij open zou ik zeggen...

Nu het zo goed gaat het hem heb ik een geestelijk/lichaamelijk wel heel wat te verwerken want kon niet eens fatsoenlijk genezen van mijn bevalling en een roze wolk heb ik nooit gehad....

ik zag vandaag een vriendin met haar net geboren meisje en alles kwam weer naar boven..

Het verwerken moet waarschijnlijk nog komen....

Alle mama's alles gaat goed komen ....!

 

Leuk Melos dat je je weer even meld en dat alles zo goed gaat!

Hier ook groot nieuws want Amber heeft sinds vandaag ook geen sonde meer! Joehoe! Het is nog pril natuurlijk maar merkte gelijk dat ze nadat deze eruit was, nog beter ging drinken en vooral eten! Ze at voorheen net het puntje van de lepel af en nu doet ze haar mond wagenwijd open haha grappig om te zien!

Wat hier de laatste dagen de omslag heeft gemaakt is, eerst de fles aanbieden (waarbij Amber zo'n 100 a 120 cc dronk), laten boeren, weer even laten spelen en na 15 a 20 minuten nogmaals proberen. Amber drinkt dan nog zo'n 50 tot 70 cc weg en kreeg door deze methode, heel snel door dat drinken haar hongergevoel wegneemt. Door de fruit en groentehapjes (ca. 100 gram) doe ik 1 schep Fantomalt, zodat ik dit ook mee kan rekenen qua calorieën. Verder heb ik nog geen hulp van een diëtiste, zij moet nog steeds contact met mij opnemen, dus doe alles op eigen houtje, door middel van informatie op internet. Inmiddels weet ik dus precies hoeveel calorieën, melk en vocht ze op een dag nodig heeft en hoe ik dit verreken met hetgeen wat ze eet. Daarbij kwam ik er overigens achter, dat ze al een poosje veel te weinig calorieën binnen heeft gekregen dus dat verklaard ook haar slechte groei van de laatste tijd

Een baby tussen de 6 en 12 maanden heeft 100 calorieën per kilo lichaamsgewicht per dag nodig wat bij Amber dus 700 zou moeten zijn met een gewicht van 7 kilo maar ze kreeg nog geen 544 per dag binnen met alleen 800 cc van haar melk. Ik doe nu dus 1,5 schep extra voeding door haar fles, dan dat op de verpakking vermeld staat waarmee ik dit nu corrigeer. Dit overigens wel op advies van de diëtiste van het eetteam van het UMC. Ik wist niet eens dat dat kon of mocht dus ben me er van daaruit maar verder in gaan verdiepen op internet. Verder verreken ik een boterham zonder korst met margarine met 100 cc melk en voeg ik bij het groente en fruithapje Fantomalt toe zoals ik hier boven al beschreef. Amber zit nu dus al een paar dagen op 700 calorieën per dag, verwerkt in 800 cc vocht en brood, waarvan 500 a 600 aan melk wat ze vandaag dus voor het eerst zonder sonde heeft gedaan.

Ik wil nog niet te hard juichen maar heb er toch stiekem alle vertrouwen in dat het gaat lukken door m'n meiske!

 

Opaal: wow wat goed zeg.
Ik snap best dat je nog niet durft te juichen.
Hopelijk blijft het goed gaan.
Er zullen vast nog wel wat mindere dagen komen, maar dat komt vast wel goed

 

Dank je! Ik heb er inmiddels alle vertrouwen in, ze doet het zo super goed! Gaat steeds meer eten en ook meerdere verschillende dingen ineens. Het enige waar ik nu nog bang voor ben, is een buikgriep want dan staakt ze met alles en heeft ze al 3x gehad vanaf de geboorte dus daar is ze gevoelig voor. Aan de andere kant weet ik nu ook dat ze het daarna gelijk weer goed oppakt dus waar zou ik me eigenlijk zorgen om maken! Inmiddels zijn we ook gestopt met de Nexium omdat ze geen oprisping meer heeft en ook niet meer spuugt dus dat is nog even spannend.

 

Wat goed zeg Opaal!

Hou wel rekening met een terugval, dat zei de logo toen ook tegen mij en ik had zoiets van, nou, dat gebeurt echt niet hoor, ze doet het zo goed! Ze zat in totaal aan 1 liter vocht op een dag en ze ging toen de sonde eruit was steeds meer eten. Maar een paar maanden later heeft ze een hele tijd maar aan de 600 ofzo gezeten, was snel afgeleid, was best even moeilijk. Maar ze deed het verder prima en was natuurlijk alweer wat ouder en daarbij is Eva ook geen grote drinker, dus ik maakte me niet zoveel zorgen. Maar het was toch even lastig soms. Heel stom eigenlijk want bij Eva heb ik nooit naar hoeveelheden gekeken en die kreeg waarschijnlijk ook niet veel binnen. Maar ja, als je kindje een sonde heeft gehad is het toch anders, ik ben ook heel lang bang geweest voor buikgriep, dat trauma is nu wel over gelukkig

 

Amber red die liter niet hoor! haha Ik heb gelukkig Jelte ernaast wat ook geen grote drinker is maar wel enorm groeit, goeie plas en poepluiers heeft dus heb me daar nooit druk om gemaakt. Ze gaan nu gelijk op, ze drinken vanmorgen bijvoorbeeld beiden een papfles van 130 cc. Als ik Amber alleen had gehad, had ik me nu zorgen gemaakt maar door Jelte heb ik dat nu totaal niet! Ze moeten dan 500 cc per dag aan melk, nou Jelte zat gisteren krab aan de 450 cc en die mankeert niks! Amber zat op 465 cc met veel meer calorieën. Hier eten ze dan beiden nog 200 gr. aan groente en fruit bij maar dat was het! Verder reken ik sowieso op een terugval want ook al drink ze nu minder qua cc's, ze krijgt veel meer calorieën binnen dan dat ze de afgelopen 3 maanden ooit gehad heeft dus is veel eerder voldaan wat we zullen gaan merken in de hoeveelheid die ze drinkt zoals vanmorgen. Zij krijgt nu 2 scheppen voeding extra op een fles van 200 cc en daarbij nog een schep Fantomalt. Moet van de diëtiste, zij heeft gisteren (eindelijk) contact opgenomen. Ik reken dus wel op extra gewicht maar niet op extra cc's de aankomende tijd. Volgende week even wegen en haar plasluiers in de gaten houden en dan komt het allemaal goed!

 

Samy hoe gaat het bij jou?

 

Heyyy Opaal!!

Wat goed ik ben echt super blij voor je geniet er maar lekker van..!

Mijn zoontje heeft soms ook dagen dat hij minder drinkt maar dan gaan de potjes er wel netjes in en dan geef ik hem wel water thee enz met beker of tuitbeker wat maar goed gaat op dat moment soms wel met lepeltje

Vanaf gisteren zitten we ook nog op 1 boterham alleen omdat ik geen hulp van een dieetiste heb gehad weet ik niet hoe ik een boterham moet berekenen met smeerkaas of jongkaas en boter

Ik geef de laatste fles rond 22:00 of 23:00 uur met bambix kant en klare ver banaan of vanilye smaak en dat gaat er meestel netjes in...

Hij is nu bezig met tandjes en drinken is nu gewoon drama hij drinkt wel maar als die goed honger heeft z'n eetlust is zoo verminderd en handjes in de mond en rode wangetjes slecht slapen pfff ik heb de logopediste gebeld en die gaf aan dat het door de tandjes kan komen ...

Onderste twee zijn goed door boven is eentje door ik voel net een puntje en ik zie dat de hoektandjes ook opgezet zijn pfff wordt nog zwaar komende periode...

vandaag is het echt precies twee maanden met ups and downs ik maak me niet meer druk als hij even niet drink en de volgende ronde drinkt hij wel

Ik ben benieuwd hoe het met samy gaat

Groetjes

 

Hier ook het tandjes probleem! haha Bij Amber de onderste al een stukje door en bij Jelte zit het ook te rommelen. Ze slapen goed maar denk wel dat er minder door gegeten en gedronken wordt want Jelte zit ook op het minimale qua voeding op het moment.

Verder probeer ik Amber wel op 500 cc melk te krijgen per dag (moet van de diëtiste) en dit red ze vooralsnog precies! Soms als ze aan het einde van de middag nog op weinig cc melk zit, vervang ik haar groentehap voor een bord pap zodat ze dit weer recht trek.

Qua groente en fruit is het hier dus nog wisselend, zo tussen de 100 a 200 gr per dag doordat ik dus soms het groentenhapje laat vervallen. Alles wordt aangevuld met extra calorieën dus die krijgt ze met deze hoeveelheden ook precies genoeg (700 k per dag) binnen. Een tuitbeker diksap heb ik standaard in de box of het speelkleed liggen waar ze dan toch ook nog tussen de 80 en 100 cc van weg drinkt tussen het spelen door.

Wat hier het probleem nog is zijn de plasluiers, deze zijn minimaal. Ben ze nu een paar dagen aan het wegen maar kom niet hoger dan 282 cc gemiddeld per dag uit en dat is heel weinig! Verder is ze wel alert, slaapt en poept elke dag goed dus wil dit vrijdag met de KA overleggen in een telefonische afspraak die ik met hem heb. Morgen even wegen op het CB dus dan heb ik alle gegeven bij de hand voor de KA!

Wij beginnen om 7:00 uur met de eerste fles en de laatste krijgt ze om 19:00 uur. Het is dus nog een optie om haar laat op de avond nog een keer wakker te maken voor een fles maar als dit niet nodig is, doe ik het liever niet. Ik voed op verzoek en daar heeft ze zelf een aardig schema in gevonden nu dus ben bang als ik dit weer ga verstoren door laat op de avond met nog een fles aan te komen, dat ze de andere dag weer een fles minder drinkt.

 

Oh ja, en 1 sneetje brood zonder korst met margarine levert ca. 100 kilocalorieën op. Een baby van 6 tot 12 maanden, heeft 100 kilocalorieën per kilo lichaamsgewicht per dag nodig, waarvan 500 cc aan melk. Kindjes van 1 tot 3 jaar 90-95 kilocalorieën per kilo lichaamsgewicht, waarvan 300 cc aan melk. Ik weet dus niet hoeveel je kind weegt, hoe oud hij is en hoeveel melk, vocht (ook groente en fruithapjes) hij krijgt en wat daar de kilocalorieën van zijn. Bij Amber is elke 100 cc melk en 100 gr groente/fruit aangevuld tot 110 kilocalorieën nu en een bord pap van 100 gr. geeft 125 kilocalorieën. Ik ben dus erg van de pap bij Amber. Ze lust dit nu graag, levert veel kilocalorieën op en kan het meerekenen met de cc's melk. Een boterham is leuk qua kilocalorieën maar ik krijg er daarna geen melk meer in dus ik kies op het moment voor een bord pap. De kilocalorieën kun je op elk blik voeding of potje fruit en groente af lezen. Wij vullen dit aan met extra schepjes voeding en/of Fantomalt.