Hier heeft onze KA al gezegd dat ze bloedonderzoek gaan doen de volgende keer als we daar zijn. Dit om te beoordelen of ze voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. De volgende controle zal ze ruim 10 maanden zijn (gecorr. ruim 8) en hopelijk uehm.... 6 kilo (schat ik positief) zijn!
Hij is op 12 mei jarig en scheelt 1 dag met maikel En met iets concreets komen dat ken ik doen ze bij ons oook niet
Wij moeten elke 2 maanden op controle en bloedonderzoek is gedaanmaar de uitslag waren ze nog al vaag over nooit echt duidelijk antwoord op gekregen. Wij hebben in het begin ook veel problemen gehad met poepen met hem hij had 2 maanden niet gepoept werd toen ook zo luchtig op gereageerd, inmiddels na veel medicatie geprobeerd te hebben gaat het nu goed maar soms snap ik die KA echt niet
Linge had ook moeite met krampjes, daarvoor hebben we ABC dolfius gekocht van solgar! Super spul. Ebn linge heeft in het begin een laag hb gehad en moet dat smerige ijzerdrankje hebben. Ik mocht geen floradix gebruiken, want dit was anders...
Linge weegt vandaag 5815, gelukkig in een kortere periode, iets meer aangekomen. Ik hoop dat echt binnenkort eens over de 6 kilo streep heen te komen. Gelukkig eet ze wel weer wat fanatieker.
Mooi dat ze wat meer is aangekomen (ondanks ziek zijn!) ik hoop met je mee dat ze die 6 kilo snel gaat halen
Hai Annebe, Ik praatte hier ooit eens mee, over mogelijke genetische afwijkingen omdat ik ook een kindje ken met zo'n mutatie. Ik heb net weer eens je blog bekeken omdat ik hier zag dat je het had bijgewerkt, en in vind (nogmaals) dat je een super mooi en lief uitziend meisje hebt! En dat je mooi over haar schrijft Hoop voor jou en alle andere mama's hier dat jullie kindjes goed mogen groeien en opgroeien, en gezond en gelukkig blijven/zijn/worden. Het kan toch een grote zorg voor jullie zijn, lijkt mij.
Hai! Wij zijn toevallig bij de klinisch geneticus geweest vandaag... Nog geen uitslag, er is niet uitgekomen wat ze dachten en denken nu aan iets anders... Het zal allemaal wel! Ze is nu net weer beter na ruim 3 weken longontsteking, hangerig, ziek, weinig (!) eten, afvallen en zielig zijn (Was niet leuk )! Maar nu... bunkeren als een grote ! Twee (!) kleine danoontjes, een heel potje maaltijd! Ik weet gewoon niet wat ik meemaak.... Wat heerlijk als je kind normaal eet! Ik merk nu pas hoe het ook anders kan eigenlijk... . Het is zo'n openbaring voor me, wat kan ik hiervan genieten ! Hopen dat dit doorzet ! Hoe is het bij jullie Annebe?!
Lekker hoor dat het eten nu zo goed gaat Soefdeboef !! Hier gaan we nu naar een eetteam, Marit was afgevallen en curve weer afgebogen ....Ze heeft een paar weekjes ook enorm gebunkerd , maar begint nu weer wat slechter te eten , hopleijk niet weer de periode van het bijna niets eten in ..
Ohw, wat jammer zeg! Krijgt zij ook nog sondevoeding?! Wij zijn bij de Seyshuizen geweest en daar kunnen ze haar niet behandelen (ze is nog te goed en eet zelf). Wel zagen zij wel iets in een honger provocatie therapie in het ziekenhuis. Hier denken we over na en dit gaan we bespreken met onze KA. Maar nu ze zo goed eet, gaan we toch weer twijfelen... Tsja, zolang ze maar weer op haar eigen bescheiden lijntje uitkomt en blijft groeien he?! Moeilijk he?! LFS.
Nee ze krijgt geen sondevoeding , vooral omdat ze nu in een wel eetperiode zit , het wordt wel weer wat minder , maar als we haar een sonde geven hoeft ze niet te eten en maken we het haar alleen maar makkelijk , terwijl we haar juist aan het eten moeten houden . Een hongerprovocatie therapie , wat houdt dat precies in ? Ik bij MArit het idee dat ze ook net echt honger heeft , als ik haar geen eten aanbiedt vraag ik me af of zij er om zou komen ..
WIj zijn gisteren weer naar de endocrinoloog geweest... Er zijn nog steeds kenmerken van iets maar wat.... * Kromme pink * Kromme Teen * Boller buikje * Benen iets korter dan bovenlichaam * Kleinen Groei (aaah joh nog niet opgemerkt ) * Ver openstaande fontanellen * Deuk in nagels van vingers * Het slechtere eten Er hebben wel 3 dokters naar hem gekeken ze zijn vooral verbaasd om zijn kracht! Dat hij wil lopen, zich op kan trekken.. Maar ja daar schiet ik weer niets mee op... We moesten maar voolopig zo doorgaan met voeding en niet proveceren om stukjes te geven dan maar gemalen zeiden ze... Tja... kom over half jaar maar weer terug en dan DNA onderzoek en foto's van handen en voeten dus we gaan nog steeds onzekere tijd tegemoet
ppff een half jaar , dat is lang en intussen helemaal geen controles, waarom kunnen ze DNA onderzoek nu niet opstarten ?
Ik vroeg het me af want als ze het toch willen doen , waarom dan niet gelijk ......Misschien eens navragen anders misschien ander ziekenhuis ? second opinion ..?
Misschien dat en misschien ook omdat dat bloed prikken best wel een gedoe is, duurt echt heel lang voordat de buisjes vol zijn met zon klein ventje en de aanpriknaald is best groot (ookal zijn dat speciale naaldjes)dus dat levert wel geworstel op. Daarnaast kan het zijn dat ze ng te weinig idee hebben en in het wilse weg dna onderzoeken heeft geen zin, dat duurt bij wijze van jaren, ze moeten gericht naar bepaalde mutaties kunnen zoeken. Maar ik zou het toch nog eens vragen. Ik vind nu weer een half jaar wachten ook nga lang
Simone staat nu een beetje stil, zo vlak voor de 9 kilo. Ik ga morgen weer wegen maar ik denk niet dat we het halen. Ze wordt wel langer, dus daar zal de energie dan wel naartoe gaan. Ik durf het niet in te vullen, ik vrees dat de curve aan het afbuigen is. In de gaten houden dus.....