wendy: ik herken je probleem met de spenen...wij hadden een bibi speen op de difrax fles..misschien een idee?
Luuk ligt in het WKZ (Utrecht) op Afdeling Eekhoorn, kamer 15. Wat ontzettend rot voor Luka en jullie.... Hoe is het afgelopen? Hij is wel heel veel afgevallen zeg! Sterkte!
@Wendy: Heb met Roel ook gehad dat ik steeds aan het zoeken was naar de goede speen/fles, en later ook met beker. Dat is weer even wennen dan, ongesteld na zo'n lange tijd.
Vandaag een zeer teleurstellende dag in het ziekenhuis. We mogen voorlopig ook nog niet naar huis. Ik ben het meest teleurgesteld omdat we morgen de uitslag van het spierbiopt niet krijgen in het Radboud. Het schijnt nog niet allemaal binnen te zijn (hoorde ik via de zaalarts in het WKZ) en Luuk moet perse mee, maar dat is op dit moment niet verantwoord. We wachten al 13 weken en ik heb hier zo naar uit gekeken en nu moeten we nóg langer wachten... Ik dacht de hele tijd dat Luuk BHS aanvallen had, maar dat is dus niet zo. Er is echt iets niet goed met zijn hartje. Ze hebben gesproken over een pacemaker, maar willen nu eerst proberen of de aanvallen afnemen als hij medicatie krijgt (betablokkers). Een normale hartslag is rond de 130 bij kindjes van 1,5 jaar en bij Luuk zakt ie tijdens zo'n aanval naar 40 en soms stopt ie helemaal met kloppen. Gelukkig herstelt hij zich nu nog wel, maar het is natuurlijk wel erg eng en ziet er ook heel rot uit. Eerst maar afwachten dus op de medicatie helpt en anders komt er een volgend plan. De bloeddruk kan dalen door de medicatie dus dat wordt extra in de gaten gehouden. Verder is hij momenteel weer heel erg aan het spugen, ondanks de neussonde. Zo vervelend.. Hij gaat over ongeveer een maand een PEG sonde krijgen, maar eerst moeten ze zeker weten dat zijn hart niet raar gaat doen tijdens de narcose. Ik hoop zo dat het spugen minder zal worden. Voorlopig dus nog in het ziekenhuis en afwachten... Inmiddels morgen alweer dag 10. Mis mijn mannetje wel thuis. Wil hem weer zo graag meenemen.
Lieve Marleen, sterkte meid. Vind het zo ontzettend rot voor jullie allemaal en dus toch geen bhs.. klinkt echt ernstig dit voor jullie kleine lieve mannetje.. hier gaat t zijn gangetje (eindelijk) C loopt en rent er weer op los gelukkig. Nu nog 3 weken a.b. nemen en weer controle dan. Wond ziet er goed uit. D maakt flinke progressie. Zo kon ie 2 maanden geleden nog niet heel veel. En nu kan ie bijna alles. Omdraaien om van bank naar tafel te gaan, goed optrekken aan alles. En van buiklig naar zit te gaan en van rug naar buik ^^ ongelooflijk, dit had ik een paar maanden geleden totaal never nooit niet verwacht.
hey meiden, even hier een update, omdat ik het niet op FB zet, omdat mijn baas meeleest!! hier even mijn verhaal in het kort, nou ja kort.... maandag avond zat ik als een dweil in de auto omdat ik moest werken. uiteindelijk mijn collega en de reservedienst gebeld dat ik naar huis wilde, ik was er met mijn gedachten gewoon niet bij. gisterochtend lag Luka gewoon apatisch naast me in bed, hubbie en ik vertrouwenden het niet, hebben de HA gebeld en konden meteen komen. inmiddels was hij dus weer afgevallen. bij de HA trok hij bij, en voelde hij zich goed (lees: hij had weer praatjes voor 10!!), dus even bij de HA onze zorgen uitgesproken. hij vond ook dat we moesten aansporen op een uitgebreid onderzoek, oa op stofwisseling/schildklier etc... nou, uiteindelijk dus naar het ziekenhuis, en we waren meteen aan de beurt. we hebben 1 uur binnen gezeten, en ze hebben Luka nogmaals gewogen en gemeten, en hij was WEER afgevallen, hij woog 16,4 kilo!!! hij mocht gelukkig wel weer mee naar huis, maar we moeten nu een intake dagboekje bijhouden, en een poep/plas lijst bijhouden. verder zijn complete curve mailen vanaf zijn geboorte, een potje ontlasting inleveren, we hebben een afspraak meegekregen voor de diëtiste, en Luka heeft bloed moeten prikken, en onze kanjer heeft geeneens gehuild, stoere bink!! 8 mei moeten we terug (dan is hubbie ook thuis, want hij komt de dag ervoor thuis uit München). we hebben hem gezegd dat hij van ons alles mag eten en drinken, mits zijn maagje het aan kan, en hij wilde thuis dan ook een "hotdog"(broodje knak voor hem)...dit heeft hij binnengehouden, echter vanochtend kwam het ontbijt er weer vrijwel direct weer uit....hij wil wel, maar houdt het soms niet binnen. zo moeilijk allemaal...phoe.... van alle stress hebben hubbie en ik gisterochtend een beetje woorden gehad, want ik had het idee dat hubbie vond dat ik me aanstelde dat ik met Luka al 2x naar de HA was geweest, maar het bleek dus dat hubbie ook dood ongerust was....door alle stress ben ik gewoon 1 kilo in 2 dagen afgevallen....blehhh....maak me gewoon zorgen als ik dat manneke zie afvallen... ik hou jullie op de hoogte en lees wel gewoon mee, maar weet niet of ik de energie heb om altijd te reageren.... @marleen, schrikken zeg....geen uitslag, en zijn hartje...
Och wat naar allemaal Luukske. Dikke knuf voor jou en Luka. @ Marleen: Lijkt me echt killing allemaal zeg. En dan ook nog eens geen uitslag van het Radboud. Nogmaals hele dikke knuffel voor jullie.
bah wat erg om te lezen allemaal. Luuk met z'n hartje en geen uitslag van de spierbiopt en Luka met het afvallen en gewichtsverlies Knuffel voor jullie!
Ben jij nu voorlopig thuis of moet je weer gewoon gaan werken Luukske? Wij hebben de zijkant van het bedje gehaald. R. slaapt nog steeds niet door, en we dachten, dan proberen we dat eens. Het is niet dé oplossing voor het slapen maar het gaat wel goed. Hij valt 's avonds gewoon in slaap, net als normaal. Maar helaas wordt hij nog steeds zo'n 1,2 of 3 keer per nacht wakker. Overdag gaat hij ook gewoon slapen, hij gaat niet zitten spelen of rondlopen in zn kamertje. Als hij wakker wordt, zowel overdag als 's nachts, gaat hij eerst zeuren/huilen. Dus ik ben op tijd bij hem om hem uit bedje te halen. Maar mocht hij er wel zelf uit gaan, dan kan hij geen kattekwaad uithalen in zn kamer. Het staat wel leuk ook en ook zo groot ineens...
@coco, ik moest eigenlijk vanavond en morgenavond werken, daarna 11 dagen vrij, maar mijn baas belde vanochtend en ik mag kortdurig zorgverlof opnemen....dat vond ik toch wel fijn van mijn baas, want voor hetzelfde geld moest ik vakantiedagen inleveren.... ben wel blij dat ik niet hoef te gaan, want het is toch wel vermoeiend, 2 zieke kindjes, Luka moet ik echt stimuleren te eten/drinken, en steeds vragen of hij geplast/gepoept heeft, en Mika....die heeft nu echt last van de waterpokken, hij is echt jengelig. gelukkig niet veel pokjes in zijn gezicht, maar zag er net wel in zijn oor, de rest zit voornamelijk rond zijn plasser en anus, rug en buik....heb hem net lekker ingesmeerd met kids clin, das tegen de jeuk. jammer dat R nog steeds komt, maar wel stoer dat hij slaapt zonder de zijkant. wij hebben dat met Luka toen ook gedaan met 18 maanden, maar bij Mika wil ik het nog even uitstellen, wil sowieso het juniorbedje opknappen/pimpen(het is een "bolke"bedbankje met lade eronder, nu limegroen, en wil het graag warm grijs/zilver maken), ben trouwens wel al bezig met de hoeslakentjes voor het bedje. heb er nu 1 klaar, en wilde eigenlijk morgen op de markt nieuw stof halen, maar gezien de zieken hier, zal het een weekje moeten wachten.
@all, vanmiddag bericht gehad dat Luka de 8e mei naar de diëtiste kan, das op dezelfde dag als het bezoek aan de kinderarts....das wel fijn. verder hebben we al 2 dagen zijn eetpatroon moeten opschrijven, en volgens ons moet dat toch wel redelijk op pijl zijn....dus hij moet aankomen....anders met dieetvoeding....
Dat is te hopen Luukske! Ben gaar van het werken, ben uren aan het opbouwen maar dit resulteert weer heerlijk in hoofdpijnen. :s
marleen: jeetje arm ventje...wat moet t moeilijk voor jullie zijn! sterkte!!!1 luukske: pfff das wle veel afgevallen zeg!!!!! fijn dat je nu ff zorgverlof hebt! sterkte meid! wendy: je hebt ook een 3 en een 4 speen van avent, die zijn kleiner dan de 123 speen....ik gaf isa toendertijd met een 3tje....suc6! jucade; fijn dat je meisje weer aan t rondrennen is!
Tis hier rustig zeg op het moment! Marleen: hoe gaat het met jullie mannetje in het ziekenhuis? Kun je het zelf allemaal nog wat aan? wendy: ook al een tijdje niks van jou vernomen? alles goed?
@all, Luka is een beetje op zijn retour, is bijna 3 kilo bijgekomen, maar toch....we houden netjes zijn dagboekje bij, en zijn benieuwd wat er de 7e uit gaat komen. verder heeft Mika de waterpokken gehad, en zijn ze nu goed aan het indrogen. hubbie en ik hebben beide deze week vrij, dus zal niet veel online zijn...willen wat leuke dingen doen deze week met de kids.
Even weer een berichtje van mij. Luuk ligt inmiddels 2 weken in het WKZ en we hebben nog geen idee wanneer hij naar huis mag. De medicatie voor zijn hart is gisteren opgehoogd, maar hij zit momenteel nog op volledige sondevoeding (24 uur per dag dus de hele dag vast aan een slangetje en dat is niet handig) dus dat moet ook nog bijgesteld worden. Het is maar de vraag of hij weer gaat spugen op gewone voeding dus dat moet nog uitgeprobeerd worden. Het is soms één grote zoektocht. Echt balen om op feestdagen je kind in het ziekenhuis te hebben. HEt was heel rustig en echt niks te doen dus er leek geen eind aan vandaag te komen. Morgen weer een gewone dag, die gaan over het algemeen wat sneller.
@ Luukske: Fijn dat het met Luka weer beter gaat zeg. En arme Mika met de waterpokken maar gelukkig ook al weer beter. Veel plezier de komende vrije week, hopelijk lekker weer voor jullie.
@coco, de mannekes zijn weer op hun retour....vrijdag een dagje ouwehandsdierenpark (Rhenen) op de planning, en wrs za of zo dagje Amsterdam! hoe gaat het met R en de nachten?