Ik zit met tranen in mijn ogen! Zowel om het goede nieuws (Romy thuis) als om het slechte nieuws. Ik hoop dat jullie 4 juni niet alleen meer uitslagen krijgen, maar ook een behandelplan. Ik hoop dat jullie lang kunnen genieten van het gezinnetje compleet in eigen huis.
Oh wat heerlijk dat ze thuis is. Helaas met een nare bijsmaak, maar ze is nu thuis! Geniet van haar! Romy, je bent een kanjer. Je hebt iedereen keer op keer versteld doen staan!
wat een moeilijk nieuws. heel veel sterkte. maar wat fijn dat ze nu thuis is. geniet van elkaar eindelijk weer thuis
Wat fijn dat jullie weer thuis bij elkaar zijn. Geniet van elke minuut met elkaar en dat het maar heel lang mag duren voordat Romy weer ziek wordt.
Oh, heerlijk nieuws! Wat fijn dat ze weer thuis is! Hopelijk kunnen de artsen snel de ergste problemen verhelpen, zodat ze zo min mogelijk weer in het ziekenhuis terecht komt. Dikke knuffel voor jullie allemaal!
Wat een dubbel nieuws... Geweldig dat jullie lekker thuis zijn, maar wat moeilijk om te weten dat Romy ziek is en het waarschijnlijk nog vaak moeilijk gaat krijgen Geniet van het samen thuis zijn! Hoop dat het Romy heel erg goed doet om lekker thuis te zijn!
Wat ontzettend fijn dat jullie als gezin weer samen thuis zijn; wat heeft het lang geduurd al die lange maanden lang en wat waren jullie samen sterk!! Helaas zijn de uitslagen niet mooi; maar voor nu geniet van Romy en van elkaar. Ilona ook bedankt voor al die moeilijke up-dates die je met ons deelde. Ik heb ongelooflijk veel respect voor je. En voor je familie!!
Wat fijn om te lezen dat jullie meisje bij jullie thuis is! Maar wat een moeilijke weg zullen jullie nog gaan met jullie meisje... Ik hoop dat ze sterker wordt waardoor ze sneller zal herstellen. Voor nu eerst geniet van jullie gezinnetje wat nu weer heerlijk thuis kan zijn! Veel sterkte!
Wat ontzettend fijn dat Romy weer thuis is! Jeetje, best onverwachts, maar o zo goed om te lezen! Dat het maar voorspoedig mag verlopen. Nog even spannend tot 4 juni, dan de definitieve uitslagen dus. Duimduimduim..
Fijn dat Romy thuis is. Veel sterkte met het revalideren! Zo te lezen zijn jullie er nog lang niet, maar dit is in ieder geval een stap in de goede richting!
wat ontzettend dubbel.... zwaar, die uitslagen maar wel goed om haar nu thuis te hebben. hopelijk pakt ze het goed op, het is niet niks na zo lang weer thuis te komen... veel geluk.
Wat ontzettend fijn dat Romy thuis is. Regelmatig kijk ik hier en wat is het toch bizar dat ze al een half jaar in het ziekenhuis lag. De uitslag valt helemaal niet mee zeg. Poeh wat een heftige uitslag al maar over 2 weken dus pas alle uitslagen. Vooralsnog hopelijk heel veel geluk thuis met z'n viertjes. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hopelijk heel veel geniet momentjes met het gezinnetje bij elkaar!
Yes! Romy is thuis! Wat heerlijk en geniet er van. Natuurlijk is het nog lang niet over en begint er nu ook weer een zware periode van revalideren, maar dat ze zelf ook in haar eigen huis mag zijn, bij haar spulletjes, haar bedje, haar zusje en natuurlijk haar ouders... Heerlijk! Knuffel van mij
2 nieuwe updates: Ilona Lieve allemaal, Wat genieten we toch van alle kleine dingen nu we thuis zijn. De hele dag lopen we met ons hoofd in de wolken, want dit mag toch met recht een wonder genoemd worden ! Maar.......het is ook heel zwaar. We merken echt dat we niet meer zo onbezorgd zijn als voorheen ! Het gaat door merg en been als romy zegt " ik heb het zo erg benauwd " maar het doet ook meteen je nekharen overeind staan.....bij alles vragen we ons af of we weer terug naar het ziekenhuis moeten. Romy wil echt weer kind zijn, maar ze heeft zoveel in moeten leveren. Je merkt echt dat haar longen niet veel meer kunnen hebben, en dat die ziek zijn. We moeten haar thuis dus echt heel rustig houden, maar ze krijgt nu zoveel prikkels. Morgen hebben we de intake bij het revalidatiecentrum. En morgen worden we gebeld door de kinderarts, die gaan regelmatig bellen hoe het thuis gaat. Ook hebben we kinderthuiszorg achter de hand als er iets niet in orde is. Net werd Romy huilend wakker, en zag ze er heel ziek en zielig uit. in een paar seconde kwamen alle angsten weer omhoog, ik raakte enorm in paniek !!! NIET WEER....maar " oh mama romy kan niet poepen en ik heb pijn in de buik, poeppie is aan het slapen ! Gossie mijn kleine meid, soms is pijn ook iets wat niet direct ernstig is........we moeten het vertrouwen weer helemaal terug krijgen. Over een paar dagen word Romy 3 jaar, mijn kleine " grote " meid.....een aantal maanden geleden was je overlevingskans 5%, en hadden de artsen geen enkele hoop meer voor jou.....Jij bent een wonder, ons wonder ! Liefs, Ilona maandag, 23:33 , Respect 13 En : Ilona Lieve allemaal, Vandaag de kinderarts even aan de telefoon gehad, hij was enorm benieuwd hoe romy het thuis doet. We moeten met dit weer extra opletten, wij dachten juist dat dit warme weer voor Romy super is, Weinig of geen virussen die haar ziek kunnen maken. Maar.....de warmte kan haar extreem benauwd maken, en ze/we willen over haar zieke longen zo min mogelijk astmatische aanvallen ! Vraag me nu even af welk seizoen eigenlijk wel goed is voor Romy Vandaag ook intake gehad bij het revalidatiecentrum, hier gaat Romy waarschijnlijk 3x per week naar toe. Helaas hebben we daar ook iets te horen gekregen wat we even moeten gaan verwerken. Vanavond zaten Boy en ik even gezellig samen op de bank een film te kijken, toen we ineens een hele harde knal hoorden. Ons prinsesje was uit bed gevallen, arm grietje....een enorm dikke/blauwe kin. De lieverd dacht dat ze in het " ziekjeshuisbed " lag. Ik probeer elke dag iets te schrijven over hoe het thuis met Romy gaat, zo gun ik jullie een kijkje in ons leventje buiten het ziekenhuis. Oh en iemand nog tips als cadeau voor een bijna 3 jarig meisje wat bijna alles al heeft ? Liefs, Ilona vandaag, 01:13 , Respect 1
...lees al even mee maar heb een nieuw account..... Zag de updates en dacht laat ik ze ook hier neerzetten. Ilona, fijn dat jullie weer allemaal thuis zijn maar wat een grote zorgen nog! Heel veel beterschap toegewenst! Geniet van Romy, jullie dappere stoere meid! Groetjes
Dank je trotsemama. Wat goed om te lezen dat jullie bezig zijn het 'normale' leven weer op te pakken. Maar ik begrijp ook dat het lang zal duren voordat je weer een enigszins normaal ritme hebt. En voordat de angst minder wordt... Geniet van de kleine dingen en veel sterkte.
Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat thuis!! Logisch dat de angst er flink in zit!! Jullie hebben zoveel meegemaakt, en staan nog voor zoveel uitdagingen. Je zou voor haar longen bijna naar Oostenrijk/Zwitserland verhuizen. Lekker de bergen in en schone frisse lucht.
Zo herkenbaar Ilona, ik was net in tranen en ben zojuist met mijn zoontje naar de kinderarts gegaan. Kleintje wilde al dagen lang niet drinken. Hij heeft een sowieso een eetprobleem. Ik dacht meteen het ergste, zijn darmen. Bleek het een dikke vette keelontsteking te zijn, wat in zijn geval betekend dat ik ontzettend opgelucht ben dat het `maar` een keelontsteking is en dat we thuis kunnen blijven. Bij bepaalde ziekte signalen zit ik meteen op het dak, het is hier zo vaak misgegaan. zovaak dat ik wel moest blijven en dat hij doodziek was en naar een ander ziekenhuis moest ver van huis. Het is moeilijk om te genieten als je een relatief gezond kind hebt dat thuis kan zijn, maar erg kwetsbaar is, en binnen no time letterlijk doodziek kan worden. wij hebben gekozen voor een isolement, totdat het echt zomer is. Geen kinderen bij ons in huis, iedereen verplicht handen wassen. Zo min mogelijk mensen over de vloer, geen verkouden mensen over de vloer, geen verjaardagen. Andere kinderen van de kinderopvang. Het is vreselijk, maar... het werkt. we zijn knettergek geworden van alle ziekenhuis opnames. In totaal lag mijn zoontje vorig jaar 35 weken in het ziekenhuis waarvan 22 weken ver van huis. Ik wil nooit meer. Ik begrijp heel goed dat jij ook die angst heb, en hij is reeel. Je moet ermee leren leven en dat is erg moeilijk. Goed dat je een netwerk van dokters en verpleegkundige hulp achter de hand heb. Maak daar ook gebruik van! Je moet je ook af en toe kunnen ontspannen,en eruit met je andere kind. anders wordt je helemaal knetter. Ik hoop dat Romy snel went thuis en dat jullie je draai thuis weer gaan vinden. xxx