Oh, en nog een tip: de spenen en het ventiel van de haberman passen op de flessen van de Hema. Dus een stuk goedkoper, en er kan meer in dan bij de flessen van Medela en dat is wel weer handig als ze ouder worden en meer eten.
De vplk van het schisisteam heeft ook wel een paar gevallen gezien met deukjes net onder het lippenrood, maar volgens de ortho en plastisch chirurg is het wel goed. Ze hebben tijdens de operatie wel bloed afgenomen om op te slaan voor evt later dna onderzoek. Met 1 jaar komen ze hier ook bij de klinisch geneticus en dan horen we wel weer verder.
Sorry breek even in, heb geen kindje met schisis maar wat is Noor mooi!!!! Voor de operatie natuurlijk ook al maar ze hebben het heel mooi gedaan, prachtig meisje met mooie ogen en een stralende lach. Geniet ervan
Juul, handige tip van die flessen van de hema. Begon me al af te vragen hoe ik dat toch zou gaan doen. Ze zit nu op 150 per voeding, dus past nog wel. Ga daar eens shoppen! Fijn dat het zo goed gaat met je dochter en die 4e operatie niet hoeft! Het adres van medela had ik ook al gekregen. Wel lekker dat je er eentje voor terug krijgt, scheelt toch weer. Ik moet morgen bij de kinderarts nog even een verklaring vragen dan wordt het bij cz ook vergoed. Maar volgens mij niet alle flessen.... Even afwachten dus. Wij zitten bij het team in elisabeth ziekenhuis in tilburg. Morgen daar dus even een ochtendje rondhangen. Gelukkig alle afspraken op 1 dag, hoeven we niet op en neer te rijden. Nelta, zal wel goed zitten dan anders waren ze er vast al achter aan gegaan. Morgen dus naar Tilburg. Hopen dat we dan ook snel eem datum voor de operatie hebben!
Hoi, Btw, die spenen passen ook op kruidvatflessen en volgens mij ook op vele andere. Ik kocht in het begin ook de bijpassende medela-flessen, maar daar kon op een gegeven moment echt niet meer genoeg in Eerst nog suf gezocht naar grotere flessen van medela, maar dat waren echt ondingen! Gewoon lomp. Ik heb toen eentje bij het kruidvat gekocht om te proberen en....het werkte. Kon ik me geen buil aan vallen he en ze hadden van die grappige tekeningetjes erop. Ik moet nog effe zoeken waar ik de spenen heb gelaten, dan pb ik je voor details enzo Ik lees dat we net te laat zijn overgestapt naar VGZ. Onze toenmalige zorgverzekeraar vergoedde niks, vond ik wel balen, want is toch erg dure hobby zo. D. gebruikte er soms wel 2 per week Ik hoop voor jullie dat jullie snel een datum krijgen, want ik weet nog heel goed hoe spannend dat is. Het voelt ook heel dubbel, je lieve kindje daar achterlaten voor een operatie. Maar het zal daarna alleen maar gemakkelijker worden ( na eerst waarschijnlijk een heftige periode) Maar kleine kindjes herstellen gelukkig snel en jullie hopelijk ook... succes en laat effe weten als jullie een datum hebben liefs Pluisje
Nou we hebben eindelijk een datum! 19 juni wordt ons meisje geopereerd. Het gaat nu dus opschieten. Lekker vroeg, ze mag al om 8 uur. Ben erg benieuwd hoe e er op gaat reageren. Ik had het eigenlijk nooit echt goed gezien, maar in haar gehemelte heeft ze wel 2 spleten. Rechts een brede en links smaller, die valt ook niet zo heel erg op. Nu snap ik ook waarom de plastisch chirurg het er de vorige keer over had dat hij het gehemelte eerst rechts zou sluiten en daarns links. Kon me er al geen voorstelling van maken. Chirurg kapte het gesprek wel ineens af zeg. Hij kreeg een telefoontje en werkte ons meteen de deur uit. Voor mijn gevoel waren we nog helemaal niet klaar. Ik had nog wel een paar vragen. Kon nog net vragen hoe het zat met de datum. Ja regel maar bij de balie. Pff maar goed dat ik van jullie al wat info heb, maar vond het wel een beetje raar. Meteen de afspraak op et consultatiebureau maar verzet. Ze moest eigenlijk de dag voor de operatie weer prokjes hebben, maar vorige week had ze daar wat koorts van. Dat risico ga ik nu dus niet lopen. Pluisje, goede tip van die kruidvat fles. Had er daar al eentje van, gekregen via hun voordeelkaart en ze passen inderdaad. Jullie kindjes ook zo'n last van het weer. Hier wel hoor. Gat nu wat beter, maar ze wilde overdag niet echt slapen. Ze slaapt eigenlijk alleen maar in haar bedje, als de dekentjes strak over haar heen liggen. Anders gooit ze lekker haar benen in de lucht en spelen maar. Maar alleen een lakentje dat trapt ze meteen omhoog. Nu ligt ze wel in haar slaapzak onder het lakentje. Dat gaat goed. Nu dat kamertje nog wat koeler krijgen, lastig! Gisteren trouwens ook de echo van haar heupjes laten maken ivm stuitligging. Gelukkig niks bijzonders gezien. Was er wel een beetje bang voor. Niet nog meer gekke dingen voor mijn kind, ze moet al zoveel ziekenhuis in en uit voorlopig. Fijn weekend allemaal!
Hoi Illy, Fijn dat jullie een datum hebben, kun je je ergens op gaan richten he. 19 juni is al best dichtbij, dus minder lang stressen Wij hoorden het toen ook een paar weken van tevoren, ik vond dat wel prettig. Volgens mij zijn al die chirurgen een beetje bot, maar als ze maar gouden handjes hebben he Heb je geen contactpersoon in het schisisteam? Waar je eventueel met je vragen terecht kan? Natuurlijk willen wij , de "experts" je graag helpen, maar elk kind is anders en elk "geval" is anders. Mijn enige tip nog voor je is, neem veel foto's voor de operatie , want al klinkt het vreemd, je gaat het een beetje vergeten hoe ze uitzag voor de operatie. Is ook fijn voor Tessa, om later precies te zien hoe het was. Als ik nu terug kijk naar de babyfoto's van Damian, zie ik wel hoe heftig het was. Terwijl ik dat toen heel anders zag. Het warme weer, hebben wij gelukkig niet zoveel last van. Hij eet wat minder, maar dat is in zijn geval niet zo erg Drinken doet hij prima en slapen net zo slecht als altijd. Verder proberen wij gewoon ervan te genieten in het badje enzo, vindt hij geweldig. Gaan ze nu alleen de lipsluiting doen? Elk ziekenhuis doet dat anders geloof ik, maar aan hun vakbekwaamheid twijfel ik nooit, ziet er bij alle kindjes prima uit Volgens mij heeft Damian niet echt veel pijn van die eerste operatie gehad, maar hij is sowieso niet kleinzerig. Mijn chirurg zei, dat wij ouders er waarschijnlijk meer pijn van hebben dan de kinderen. Wat ik wel eng vond na die eerste operatie, was dat ik hem niet goed durfde te knuffelen, door die grote pleister op zijn mondje. Maar je ziet ook hoe snel en goed kindjes genezen en dat doet je ook goed. Het ergste vond ik toch hem te zien na de operatie, dat kleine hoopje breekt je hart. Maar laat ik niet doordraven haha ik wens jullie heel veel sterkte en succes en hoop op een goede afloop. Dat jullie daarna een nog mooier kindje hebben liefs Pluisje
Zo, dat schiet idd al aardig op. Fijn dat jullie gelijk om 8 uur aan de beurt zijn. Hoef je ook niet zo lang te wachten daarvoor. Dat vond ik nog langer als het wachten tijdens de operatie. (wij moesten ook 8 uur aanwezig zijn en ze ging pas om 2 uur voor ok; er was een kleine kans dat ze wel om 8 uur moest). Hier zeiden ze over de cb afspraak dat die liever niet 2 weken ervoor of 2 weken erna, omdat als ze bijv koorts krijgen je dan niet weet of het van de operatie is of van de inenting. Hier idd ook veel foto's van voor de operatie. Met 2 maanden hebben we ook een foto's laten maken (zie oa avatar), omdat we mooie foto's wilde van Noor met schisis, want dat hoort/hoorde toch bij dr. Hier is het inmiddels mooi genezen. Er zitten nog wel steeds een paar hechtingen in (inmiddels al 5,5 week na ok) en het is nog wat hard. Vanaf woensdag mogen we het gaan masseren, dus dan hoop ik dat het nog wat zachter wordt. Ze heeft trouwens sinds een week een speentje, weten jullie of dat nu nog kwaad kan?
Nelta, heeft Noor oplosbare hechtingen dan? Bij Tessa worden ze een week na de operatie eruit gehaald. We hebben ook al flink wat foto's gemaakt. Wil straks ook nog wel een fotoshoot doen, maar dat doe ik als ze iets ouder is. Als ze al wat meer kan. Zal het schisisteam eens mailen hoe dat zit met die vaccinatie. In Tilburg doen ze de kindjes als eerste op de dag, dus als het goed is zou er geen vertraging moeten zijn. Hoop het zeker niet, want als Tessa honger heeft, dan wil ze eigenlijk niet te lang wachten Speentje zou ik niet weten of dat mag. Had ze van tevoren ook een speentje?
Hier oplosbare hechtingen. Het typische is dat ze er op het lippenrood en in dr neus nog inzitten (waar het dus vochtig is) en dat die van de bovenlip er al uit zijn. In het Sophia, heb je natuurlijk alleen maar kindjes. Hij had maar 2 operaties die dag, alleen de eerste was een lange operatie en dat kindje moest daarna ook naar de ic en ze weten dan pas op het laatste moment of er plek is, vandaar dat wij er ook al (nuchter) moesten zijn. Noor is uiteindelijk 10,5 uur nuchter geweest, op een klein beetje suikerwater na, was niet leuk.
10,5 uur...... Pff help!!!! Hoop het toch echt niet haha. Maar 5,5 week later is wel lang toch voor oplosbare?
Hoi, Is idd lang, 10,5 uur zeg! Damian was gelukkig meteen om 8:30u aan de beurt en zelfs dat vond ik erg lang. Over die spenen zul je denk ik, toch contact op moeten nemen met je chirurg. Hier mocht Damian pas na 6 weken weer een speentje, maar toen het eindelijk weer mocht, wilde hij het niet meer. Waren we er meteen vanaf Zo, nu weer terug naar buiten naar het zonnetje liefs Pluisje
Ja, 10,5 uur was ook echt lang. Op de operatie kamer vonden ze het ook erg lang. Ze was er ook echt een beetje suf door. We hadden dr om half 4 wakker gemaakt, zodat ze nog kon drinken. Borstvoeding mag tot 4 uur van te voren. Iets voor 8-en waren we in het ziekenhuis en toen kreeg ze dus alweer honger. Maar ja we moesten wachten tot we zeker wisten of de eerste operatie doorging. Dit hoorde was pas om half 9 en Noor zou dan om half 1 gaan, dus net te kort om nog bv te krijgen. Dus wat suikerwater gegeven. Toen in slaap gevallen en toen werd ze net te laat wakker voor nog wat suikerwater (mag tot 2 uur van tevoren). Uiteindelijk liep de eerste operatie ook nog uit. We gingen pas over tweeen naar de operatiekamer. Laatste 2 uur hebben we moeten lopen met dr, anders was ze niet meer stil te krijgen. Ik vond dat nog langer wachten als tijdens de operatie zelf. Toen gebeurde er tenminste wat, daarvoor is het maar wachten, wachten....
Ohhhh hier breekt mijn hart van, arm ding. Wat zullen jullie je afschuwelijk gevoeld hebben.zo'n kleintje snapt niet waarom ze niks mag eten en je kan het haar ook nog niet duidelijk maken he, ik vind dit echt onmenselijk,beh. Maar gelukkig is het achter de rug en kunnen jullie genieten van jullie zonnetje
Hoop voor jullie dat het wachten voor de ingreep niet te lang duurt. In Enschede moest Ruben bij alle drie de operaties de dag voor de operatie al komen, 's ochtends maar uitgebreid gebadderd om 'm maar af te leiden. Tot zijn achtste gelukkig alleen nog maar jaarlijkse controle. En dan begint het gepuzzel met tanden in de kaakspleet en het dichten van die spleet. Succes met de operatie en zorg dat je zodra de kleine op de uitslaapkamer is er zo snel mogelijk bij mag. Ga desnoods bij je kindje op het bed zitten met haar in de armen en zo terug naar de afdeling. Bij mama is toch het beste. Dit mocht in Enschede in ieder geval, prettiger dan met zo'n overstuur kleintje als die van ons de gangen door te moeten (woest van de narcose en de honger )
FF een vraagje. Wij moeten vanaf vandaag het litteken gaan masseren? Nu lukt dit eigenlijk maar heel kort, wat ik mag er nog niet echt aan zitten van dr. Weten jullie hoe lang dit moet? En hebben jullie daar nog littekencreme voor gebruikt of gewoon een vette creme?
Hoi Nelta, Ook wij moesten na een paar weken gaan masseren. Alleen had Damian daar helemaal geen zin in... als we al naar zijn lipje keken, werd hij al hysterisch. Spelenderwijs gingen we steeds vaker zijn lipje "per ongeluk" aanraken, zodat hij erachter kwam dat het echt geen pijn deed. Alles voorzichtig natuurlijk. Wij hebben speciale creme van de chirurg meegekregen. Na een tijdje liet hij het meestal toe... succes!! Wij hebben het een hele tijd gedaan, maar op een gegeven moment niet meer dagelijks. Het lipje is nu wel soepel liefs Pluisje
Nog een weekje en dan is het zover. Maar heb eigenlijk niet echt info gekregen over wat mee te nemen naar het ziekenhuis. Zou ik zelf eten en luiers mee moeten nemen? Zijn er verder nog dingen waar ik aan moet denken om mee te nemen? Speciale kleren voor Tessa?
Spannend, nu ben je nog zo gewend aan de schisis, maar straks weet je niet beter meer. Het lijkt hier al zo lang geleden inmiddels. Luiers hadden ze hier in het ziekenhuis, de rest moesten we zelf meenemen, ook dr eigen flesje. Ik had wat overslagrompers en van de boxpakjes gehaald die niet over dr hoofd hoefde, was wel makkelijk voor de eerste tijd. Slaapt ze nog ingebakerd, neem dat dan ook mee.
Hallo, hier ook een kindje beboren met een enklezijdige lip-kaak en verhemelte spleet. Mijn dochtertje heeft in Februari de eerste operatie gehad en ziet er nu super uit! We hebben in het begin ook de habermanfles gebruikt en ik heb 2 flessen en een paar speentjes van over, mischien kan ik er iemand blij mee maken? Nu gebruiken we de flessen van Dr. Browns en dat gaat prima. Ik heb ook heel veel fotos, dus stuur maar een PB voor fotos en als iemand er mischien nog wat informatie wilt hebben. Heel veel success met de operatie 19 Juni! xxxx