Hoi Illy, Goh wat gaat dat snel he, volgende week al de operatie. Zoals Nelta ook al zegt, je went er heel snel aan. Je zal nog meer genieten van je kleintje. Piamaatjes en pakjes met voorsluitig zijn wel erg handig voor de eerste tijd na de operatie. Ook rompertjes zijn verkrijgbaar met voorsluiting. Ik heb ze toen bij de hema gehaald. Ik vond het toen een heel akelig idee, dat ik iets over zijn hoofdje moest gaan aantrekken, waarmee ik hem misschien pijn zou doen. Ook in ons ziekenhuis hadden ze luiers en flesvoeding, alleen de fles ( dus ook speen) moesten we zelf meenemen. Na de operatie mocht Damian zeker 4 weken geen fles en moesten we hem met een spuitje voeden, dat was een dagtaak hoor! Maar in elk ziekenhuis is dat anders. Ik heb inmiddels de spenen gevonden, het zijn er nog 2. Als je ze nog wil hebben, hoor ik het graag. Heel veel succes dinsdag! Ik denk aan jullie liefs Pluisje
Ja het gaat echt snel. Het is ook meteen de laatste week van mijn verlof:x ben ik minder blij mee. Heb nog getwijfeld of ik zorgverlof zou opnemen, maar ze gaat toch niet naar het kdv. Mijn vriend en ik zijn zelf de hele week bij haar en een paar uurtjes bij mij. Moeder. Dus moet geen probleem zijn. Heb gisteren nog wat overslagrompertjes gehaald. En ook nog wat kleertjes die voor sluiten. Volgens mij mag Tessa na de operatie wel meteen weer uit de haberman drinken. Heb trouwens die fles van de kruidvat nog geprobeerd, maar die lekt verschrikkelijk bij mij. Ga zo nog maar even bij de hema langs. Kijken of die beter zijn voor mij. Het past er nog net in.... Snaps heeft jouw kindje de haberman al niet meer nodig? Is alles al meteen dicht of moet ze nog een operatie. Wel lekkker dat je al aan de gewone flessen kan. En voornamelijk gewone spenen Pluisje en snaps heb zeker interesse in de spenen. Tessa Heeft ze voorlopig nog wel nodig! Stuur jullie nog even een pb. Schrok van de week even. Kreeg een factuur van cz voor de eerste afspraak met het schisis team. Die werd niet vergoed. Maar had een paar weken geleden een akkoord brief gehad.... Naar kantoor hier gegaan van cz, maar bleek het akkoord een dag later gekomen te zijn dan de behandeling van de factuur. Gelukkig maar, wordt anders een dure bedoening....
Hallo, hier ook een kindje beboren met een enklezijdige lip-kaak en verhemelte spleet. Mijn dochtertje heeft in Februari de eerste operatie gehad en ziet er nu super uit! We hebben in het begin ook de habermanfles gebruikt en ik heb 2 flessen en een paar speentjes van over, mischien kan ik er iemand blij mee maken? Nu gebruiken we de flessen van Dr. Browns en dat gaat prima. Ik heb ook heel veel fotos, dus stuur maar een PB voor fotos en als iemand er mischien nog wat informatie wilt hebben. Heel veel success met de operatie 19 Juni! xxxx
Hoi, Wat raar van CZ, dat ze een factuur sturen. Maar gelukkig is dat opgelost Ze kunnen vaak moeilijk doen, zo heb ik hele gesprekken gevoerd over de spenen, die toch best prijzig zijn. Ik was best boos, omdat je wel speciale voeding ( koemelkallergie enzo) vergoed krijgt, maar als je kindje een aangeboren afwijking heeft, wordt daar niet in tegemoet gekomen, vreemd Ik ben dit jaar overgestapt naar een andere zorgverzekeraar, die het wel vergoed, blijkt nu. Maar nu hebben we ze niet meer nodig... Er zijn kinderen die de haberman na de operatie niet meer nodig hebben, misschien behoor jij tot de gelukkigen Ik heb nooit problemen gehad met de kruidvatflessen, maar ze moeten wel goed dicht geschroeft worden. Misschien zaten ze wat scheef? Maar je moet altijd zelf proberen wat jij het fijnst vind he. Wij geven hier alleen maar tips Toevallig werd Damian ook geopereerd in de laatste week van mijn verlof. Ik heb toen wel gekozen voor zorgverlof, omdat hij dan meteen na de operatie naar het KDV zou moeten. Na die 2 weken ( voeden ging dus nog altijd met een spuitje) ging hij naar het KDV waar we nog geprobeerd hebben om een extra verpleegkundige erbij te krijgen om ondersteuning te geven. Maar de aanvraag en de benodigde papieren duurden zo lang, dat het niet meer nodig was tegen de tijd dat het rond was. Alhoewel de meneer van de MEE ontzettend zijn best heeft gedaan voor ons, hebben we maanden moeten wachten op een verklaring van het ziekenhuis. Ondanks vele malen bellen en persoonlijk bezoek:x Dat viel nogal tegen. Als het goed gaat met Tessa, kun je haar met een gerust hart een paar uurtjes bij je moeder laten. Weet je al of je haar ook met een spuitje moet gaan voeden? Of mag ze meteen weer de speen? Ik wens jullie in elk geval veel succes en geniet van jullie kleintje liefs Pluisje
Illy, het komt idd dichtbij nu. Ik vond het echt ook spannend toen we er zo net voor stonden, maar nu is het gelukkig achter de rug en lijkt het al weer super lang geleden. Noor zou ook net na mijn verlof worden geopereerd, dus ik had er nog wat extra aangeplakt. Uiteindelijk was de operatie uitgesteld en was ik alweer aan het werk. Ik heb nog wel 1,5 week erna zorgverlof opgenomen. Noor was weg erg uit dr doen erna. (maar ze bleek later ook koemelkallergie te hebben, dus dat zal ook mee hebben gespeeld) Noor mocht trouwens gelijk weer uit de fles en de borst drinken en kreeg gelijk na de operatie ook nog een infuus, maar dat hadden ze na 10 uur er weer afgehaald omdat ze gewoon goed dronk. Wat raar van CZ, hier krijgen we wel bijna elke keer dat we geweest zijn een machtiging dat we orthodontie vergoed krijgen in bijzondere gevallen, die dan 2 jaar geldig is, maar elke keer krijgen we hem weer.
Is jullie schisisteam direct aan een ziekenhuis verbonden? De Victor Veau-stichting in Enschede/Almelo namelijk niet en daar doen verzekeringen nog wel eens moeilijk bij. Bij VGZ kregen we ook elk jaar de rekening terug, maar dat is sinds vorig jaar eindelijk goed geregeld. Succes met de operatie.
Nelta, dankjewel! Ik zal jullie op de hoogte houden. Mama vn ruben, wij zitten bij het team in Tilburg. Bij het elisabeth ziekenhuis. Zo lekker mijn bed in. Moet er vannacht nog een keertje uit om haar eten te geven. Dat is erg lang geleden dat ik er 's nachts uit moest....
De operatie is goed gegaan. Ons meisje is erg dapper! Ze heeft soms nog wel pijn en dat is echt zielig om te zien. Vond het wachten tijdens de operatie wel meevallen, maar het pijn leiden erger! Je kunt niets doen om echt te troosten. Zou het liefste daar zelf liggen....maar ja. Het ziet er tot dusver wel mooi uit. Ze heeft al een mooi neusje, want een kant was plat. Het andere neusgat is best klein, dus ademen was best lastig. Daar raakte ze ook van in paniek. Maar gelukkig veel beter. Drinken gaat ook wel goed, al drinkt ze de fles nog niet helemaal leeg. Vandaag al 2 keer 150, maar net maar weer 100. Mijn oude voedingsfrustratie komt weer een beetje naar boven.... Maar morgen mag ze weer naar huis! Volgende week op de dagopname hechtingen eruit. Doen ze gelukig wel onder een roesje. Sorry baas, ben mijn tweede dag terug er niet
Aah fijn om te horen dat het goed is gegaan. Ik had al een paar keer gekeken vandaag of je nog niks geschreven had Het is echt vreselijk om je kindje daar zo te zien liggen he. Je zou het zo in haar plaats doen... Fijn ook dat ze morgen al naar huis mag, als alles goed is, zijn ze daar toch het liefst he. Hopelijk blijft het goed gaan met haar. Ik stuur de spenen nu echt heel snel op, zodat je ze ook kan gebruiken he hihi liefs Pluisje
Wij hebben een zoontje uit China geadopteerd met een schisis graad 3. Open lip, open kaak en open harde en zachte gehemelte. Hij heeft in nov zijn eerste operatie gehad: sluiting lipspleet, sluiting zachte gehemelte en buisjes in zijn oren. Als je specifieke vragen hebt, pb me maar. Ons zoontje was 2,5 jaar toen hij de eerste operatie kreeg.
We zijn sinds gisteren thuis! Het gaat echt een stuk beter en ze heeft niet eht pijn meer. Ze is al best weer een vrolijke meid en slaen gaat ook goed. Ze slaapt gewoon weer lekker door. Maar dat eten! Echt een drama. Ze moet minimaal 650 ml eten, maar zelfs met 6 voedingen redt ze het niet. Net weer maar 95 ml. Normaal gaat een fles van 170 binnen no time naar binnen. Echt frustrerend. Ze drinkt eerst echt supergoed en dan ineens kapt ze ermee. Ook na een boertje weigert ze. Zo vreemd. Wordt er zo niet blij van. Zie ook al weer op tegen de volgende voeding..... Was dat bij jullie ook? Dinsdag moeten we weer terug, dan worden de hechtingen eruit gehaald.
Hoi Illy, hoe is het met Tessa? Is het nog gelukt met het voeden? Wij hebben eigenlijk geen problemen met voeden gehad. Maar misschien heeft ze nog effe moeten wennen aan haar nieuwe mondje? De nechtingen zijn er nu uit? Ben eigenlijk wel heel erg benieuwd hoe het geworden is groetjes Pluisje
*breekt in* Hoi Nelta, Wat is Nooi een mooie meid hoor! Gebruik je de Nuby Natural? Deze is exact hetzelfde als de Tommee Tippee (samen ontwikkeld), maar TT is een stuk goedkoper... misschien een tip voor de vervolgspenen die erop moeten? Ik gun het alle kindjes dat hun schizis net zo mooi dicht zal groeien en bij zal trekken als de mijne (ik ben geboren met een enkele spleet en gespleten bovenkaak). Veel succes met alle ingrepen die jullie over de komende jaren nog te wachten staan mama's. Dikke knuf! Liefs, Mayke *breekt weer uit*
Wij gebruiken idd nog de Nuby flessen, maar ik ben nog steeds met de eerste fles bezig (heb er 2). Ze krijgt ze namelijk alleen maar op het kdv en van papa als ik wel ben. Van mij wil ze hem niet . Verder heb ik wel al alle mogelijke maten spenen die bij de Nuby horen . Het duurde ff tot we de goede hadden. Maar thx voor de tip iig.
Nou de hechtingen zijn eruit en wat is het mooi geworden! Het is niet te geloven dat de operatie vorige week pas was, het lijkt meer al maanden geleden als je het resultaat ziet. Het drinken gaat gelukkig ook een stuk beter. Je kon echt merken dat het door de antibiotica kwam die we nog tot zaterdagavond moesten geven. Ze kreeg daar ook wat diarree van dus je snapt dat ik me toen toch wel zorgen maakte. Haar 's nachts wakker maken om in ieder geval maar voldoende binnen te krijgen was ook niet echt leuk. Maar ja uitdroging had ik ook niet zo'n zin in. Maar vanaf het moment dat we klaar waren met de antibiotica ging het meteen wat beter. En toen de hechtingen eruit gingen helemaal. Ze kreeg toen veel meer lucht. Haar ene neusgat zat eerst nog dicht met een klein tamponnetje omdat die ook nog gevormd moest worden. Die was best plat namelijk. En ja door 1 ieniemienie neusgaatje kan ik ook niet goed ademen tijdens het eten. Maar nu drinkt ze weer regelmatig een fles leeg. Dus mama weer blij! Pff gelukkig over een half jaar pas weer de volgende operatie . Maar ze is wel weer 2 dapperheidsdiploma's rijker! Hieronder de foto's van voor en na de operatie:
OOhh, wat hebben ze dat mooi gemaakt zeg. Wij zijn de komende jaren van de operaties af, maar ik verbaas me nog elke steeds hoe goed ze een lip en neus kunnen herstellen.
Hallo lieve dames, Lees net jullie topic omdat drie dagen geleden mijn neefje (zoon van broer van mijn man) is geboren met een open lip en gehemelte. Nou wonen ze helemaal in Syrie en zoals jullie misschien wel weten is het daar op het moment erg onrustig en gevaarlijk. Ze hebben stad en land afgelopen in de paar dagen dat hun zoontje is geboren maar flesjes voor schisis kinderen kunnen ze niet vinden. volgens de arts daar bestaan ze niet. Natuurlijk willen we graag helpen en heb ik veel aan jullie tips gehad met betrekking tot de habermann flessen. Ik ga er dus maar een aantal inslaan en opsturen. De dokter gaat hun zoontje over drie maanden opereren en daarna zullen er nog drie operaties volgen. Hebben kindjes na de eerste operatie nog speciale flessen/spenen nodig? Als dit niet zo is, hoeveel spenen zal ik dan moeten opsturen voor de eerste 3 maanden? Willen jullie mij hierin advies geven? Zijn er misschien meer dingen waar ik zo niet aan denk die handig voor mijn schoonzus en zwager zullen zijn? Alvast bedankt!