Hey hey dames, Hier zijn we nu 7 dagen sondevrij! Ik ben zo happy nooit gedacht dat ik dit ooit ook eens mocht schrijven, ben de eerste hier geweest en vele mama's mogen meemaken die later bijkwamen maar eerder van de sonde af waren maar hoe moeilijk het ook was die confrontatie je blijft geduld hebben en hopen dat het slechts een kwestie van tijd is al zijn er momenten dat je het echt niet meer zag zitten. Nu ben ik blij dat ons geduld eindelijk beloond wordt want mijn motto was altijd houd de hapjes gezellig, forceer niets en nee is nee dus niet erna nog 1 hapje geven en dit heeft nu zijn vruchten afgeworpen, na 15 maanden lang lepelen Dag 1 zag er zo uit: Vocht: 70 cc Eten 121 gr Melk 0,0 cc Totaal 190 Hoe moeilijk ik het ook vond en eng om zo de nacht in te gaan heb ik toch doorgezet, ze kwam wel bijna elke 2 a 3 uur een goed teken dus. Nu dag 7 ziet het er zo uit: Vocht 35cc eten 255 gr Melk 262 cc Totaal: 552 Voor een dreumes die tot haar 4e mnd de fles gedronken heeft en 15 maanden alleen van de sonde afhankelijk was en het lepelen is dit een mijlpaal. Ze heeft sinds haar 4de maand nooit meer de fles geaccepteerd en NU drinkt ze water uit de fles en accepteerd gewoon de fles in haar mond! Haar gedrag is rustiger Tijdens het eten is ze niet meer zo onrustig en makkelijker af te leiden. Haar manier van huilen is zo anders geworden nu veel dragelijker! Ze is nu veel gelukkiger en tevreden. En bovenal ze drinkt MELK terwijl de laatste keer was toen ze 4 maanden was. Een beter bewijs heb ik niet dan dat de sonde een grote obstakel is. Overigens als ze moe is en niet uit de beker wil drinken dan spuit ik met een 1cc spuitje de melk in haar mond met de speen in haar mondje soms ook zonder. De 1cc spuit is ook een uitkomst in dit geval en alles beter dan die rot sonde.
Sjees ik denk dat ik je vraag elke keer vergat om te beantwoorden maar wat de onderzoeken betreft we krijgen nog uitslag van de stofwisseling/chromosomen onderzoek daarnaast heeft onze KA weer de 2nd opinion met de reden dat we eerst de kinderneuroloog en KG moeten afwachten alvorens er verdere stappen genomen kunnen worden. Nu ze zonder sonde is kijk ik het weer even aan als het niet omslaat want dat kan ook zomaar dan ga ik verdere stappen ondernemen maar nu vind ik het wel goed zo. Hebben jullie de uitslag al van de slikonderz gehad? En hoe gaat het drinken nu? Ik gebruik ook een 1cc spuitje om als ze erg slaperig/moe is om toch wat cc's melk toe te dienen en dan heeft ze haar speentje in haar mond dat is tot nu toe wel mijn redding geweest want echt goed uit een beker drinken kan ze nog niet of heeft het geduld er niet voor. Of ik laat haar op het spuitje zuigen en dan spuit ik de melk in haar mondje. Ik gebruik ook de fantomalt mr ook niet altijd soms zijn de hapjes al vloeibaar en in de melk doe ik het ook. Emma bedankt voor je verhaal heb het meeste ook alleen gedaan hoor qua eten deed/doe ik het eigenlijk Ik ga die habermann maar weer proberen moet er nog eentje kopen misschien dat het nu wel effect heeft morgen is papa terug dan stuur ik m naar de thuiszorg winkel . Wat de pre logopedisten betreft je moet met dit soort eetproblemen echt een goeie hebben in het ziekenhuis hadden wij een goeie maar had daarna zelf 1 geregeld jeej wat een ramp zeg zij heeft toch best veel verknald waar ik nog steeds van baal maar ja achteraf kun je zoveel zeggen en denken.
Samy wat een geweldig nieuws zeg! Ik denk dat je elke dag een stukje vooruit gaat met de kleine,ze meost natuurlijk ook de kans krijgen om het zelf te doen,ik denk dat als je zo doorgaat het vanzelf beter gaat elke dag! ok ze hebben dus eigenlijk alleen maar bloed geprikt,hebben jullie nog nooit een slikfoto of scopie gehad?? Met Lois gaat het weer achteruit qua drinken,het eten zoals groente en fruit gaat wel goed,ze eet gemiddeld 100 gr fruit en 150 gram groente, qua drinken heb ik vandaag van alles geprobeerd,thee,water,aanmaaklimonade, melk,zelfs yoghurt met water(ook al weet ik neit hoe het nu met de kma is) Ik heb het met een gewone beker geprobeerd,met rietje,met een tuitbeker fles werd al weer nix als ze hem zag. De tuitbeker ging het beste,ze knoeit er heel wat mee af maar af en toe gaat er ook echt wel een slok in.... qua drinken was t vandaag dus neit veel maar ik hou vol en probeer zo nog een fles als ze slaapt. Samy,heb jij ook al geprobeerd in haar slaap een flesje te geven dan drinken ze namelijk op reflex...wie weet dat ze dat nu wel pikt. Ze heeft vandaag wel voor het eerst een hele boterham zonder korst gegeten! Uit de slikfoto kwam helemaal neits,we hebben nu het formulier vd anestesist gekregen die moeten we invullen en terug sturen en dan wachten op de scopie,hoe erg ik daar ook tegenop zie ergens... Ik dacht gister en eergister nog van als we zo door kunnen gaan dan zeg ik het af maar als ik dan naar vandaag kijk en dat ze weer meer gaat huilen gewoon omdat ze dorst heeft maar haast niet kan drinken dan denk ik tja als we zo doorgaan zitten we met paar dagen toch weer aan de sonde en dat wil ik ook neit nog heel lang zo blijven doen.... Ik vind het gewoon heel moeilijk wat we nu verder moeten doen. Een goede logopediste is zeker een pre wij hebben wel een fijne al vraag ik me af of ze echt iets kan doen voor ons,echt opties heeft ze nog neit aangedragen,en volgens haar is er een duidelijk medisch probleem wat eerst meot worden opgelost,tja als ze nix kunnen vinden weet ik t ook niet hoor. Oh ja samy,wat voor werk doet je man dat ie zo lang van huis is,en weet hij al dat jullie kleine al een week sonde vrij is? en hebben jullie echt helemaal nooit eerder de sonde eruit gehad?
Sjees ik reageer later op je post mr wat is de reden dat jullie en de logo denken dat er iets medisch is? Ik herken nl wel veel terug uit je verhaal..... enige wat ik je als tip mee kan geven is om het met een 1cc spuitje te doen dat doe ik nu ook anders zat ik allang weer aan de sonde hoor het duurt wel lang maar goed liever dat dan die sonde. Ze zuigt op haar tuut en ik spuit dan naar binnen en dat gaat goed zo hoeven ze geen moeite te doen . Wees wel voorzichtig dat ze nu niet een aversie gaat ontwikkelen dat hadden wij nl op een gegeven moment met de fles alleen onze kleine is met 32 weken geboren en ook nog eens 900 gram dus misschien had ze de kracht ook niet. En wij hebben niets anders gehad dan een mri en bloed prikken onze KA zegt bij een slikfoto en echo etc.. er zelden wat uitkomt nu is het wel zo dat bij de meeste kindjes die met hetzelfde probleem kampen ook nooit wat is uitgekomen dus ja de ene keer denk je er is iets en dan gaat het weer goed. Ik hoop zo dat dit aanhoudt want ik ben bang dat ik dit niet langer trek. Mn man is design ingenieur en moet zo af en toe voor projecten naar het buitenland hij is dit keer maar 2 weekjes weg dus dat scheelt de vorige keer was het een half jaar. Ik kom later moet weer ff wat doen Fijne avond en succes!
Samy,ik weet neit of er iets medische is al denk ik vaak van wel,omdat Lois ook enorm veel spuugt vaak echt met golven en huilt van pijn,ze overstrekt dan enorm en is echt ontroostbaar.. Ze spuugt ook vaak gewoon puur maagsap uit dus geen voeding oid....maar idd wat je zegt soms gaat het ook zo 1 a 2 weken goed dat is dan wel weer vreemd.. Affersie tegen de fles dat heeft ze al lang als ze dat ding ziet is t al huilen vanaf dat ze ongeveer 2 maand oud was kon ik haar alleen nog maar slapend voeden. Een spuitje heb ik ook al geprobeerd maar daar kreg ze ook haar medicatie mee en ook die vind ze dus vreselijk als ik er alleen maar mee in de buurt kom....maar denk dat die tuitbeker met nog veel oefenen wel wat kan worden! Wel raar dat die zegt dat met slikfoto niets uit komt je kunt er wel degelijk heel veel aandoeningen met deze eetproblemen als gevolg mee opsporen die je zonder nooit zal zien en weten! maar ja helaas denkt elke arts er anders over,maar begrijp ik goed dat jullie kleintje buiten het niet willen eten/drinken om ook geen klachten heeft zoals spugen,spuitbroeken,reflux,overstrekken, pijn? Nou ik ga slapen,ben bekaf en mijn man had beloofd de keuken etc op te ruimen maar toen ik net uit bad kwam was t een grote bende en niets gebeurd,ik ben dus maar gaan opruimen,en hij is gewoon gaan douchen,l*l de behanger...... Slaap lekker,en hou vol meis je kan het en je bent een super mama die alles voor haar kind doet!
Zo eindelijk ff rust in de tent, nu gaat ze iets later naar bed nou ja iets pas 9u omdat ze nu geen voedingen meer slapend krijgt en ook naar bed gaan is brullen pff maar goed ik vind het allemaal prima zolang ze overdag maar lekker eet Vandaag is de beste dag en hopelijk zal het alleen beter gaan we zitten op: Melk 436 cc Eten 195 gr Totaal: 631 !!!!!!!!!!!!!! Sjees ik herken je gevoelens heel goed hoor de ene keer denk je we moeten haar laten onderzoeken en dan gaat ze weer beter drinken en zo blijf je op en af en zo zijn wij 15 maanden verder geraakt.... Het is heel moeilijk die beslissing om bepaalde onderzoeken te doen want fijn is het zeker niet zowel voor de kleine als voor jou om haar weer te zien lijden. Bij ons was het ook altijd drama hoor zowel tijdens de voedingen als erna overstrekken deed ze heel veel maar ik weet niet of jullie haar al zoveel mogelijk op haar buikje leggen en proberen om het overstrekken tegen te gaan?Of bedoel je alleen na het spugen? Bij ons is door het overstrekken wel een probleem bijgekomen zo kon ze niet goed rollen en had haar armpjes nooit goed dus daarvoor ook veel fysio gehad. Het spugen was hier best veel we hadden een keer een maand lang elke dag zo'n 2 a 3 keer een spugende baby nou vreselijk uiteindelijk echt vanalles geprobeerd en daarna toch overgegaan op 1 voeding meer en dan verspreid in kleine porties. Ik ga morgen verder............plicht roept
Sam: wow het gaat goed he Wat een mega goed gevoel moet jij hebben zeg, na al die maanden! Hopelijk gaat het zo door. Fijn weekend alvast. We hebben vandaag boodschappen, stad, en vanmiddag moet man naar Nieuwegein. Morgen gaan we met Mitch en Casey naar het cliniclowns circus, ben benieuwd hoe Mitch het vind
Samy wauw, wat een geweldig nieuws!!!! Hier gaat het ook weer super goed met eten en drinken. Alles was hier te wijten aan de reflux. We zijn weer gestart met de Nexium en Amber pakten het gelijk dezelfde dag al weer beter op. Nu inmiddels, een week of 2 later eet ze weer als een dijker! Amber heeft dus toch nog (ongemerkt) last van oprisping waardoor haar keel zeer gaat doen. Ook de huilende nachten zijn weer verleden tijd. Verder is ze ook van haar KMA af en mag ze alles weer eten. Helemaal happy de peppie dus!
Opaal wat super,hier zijn we sinds 4 dagen ook weer op de nexium overgegaan, 2x per dag een zakje en het spugen is gestopt!!! ben benieuwd of dit het dan was,ze heeft vandaag 430 cc melk op en 1 geprakte banaan en 10 hapjes groente,nog net neit voldoende maar ik ben er blij mee! Samy,echt mega goed zeg ook de hoeveelheid melk,wat zal je man ook blij zijn!Ga zo door!!
Hoi dames! Wat een goed nieuws Samy!! Al meer dan een week de sonde eruit en steeds beter eten, topnieuws!! Ik ben erg benieuwd hoe het met de Habermann gaat! Ik las ook iets over een spuitje, dat is ook wel een goed idee! Hierbij ook een kindje dat al boos deed als er alweer een spuitje met medicatie aankwam, maar toen hebben we het een tijdje ergens doorheen gedaan (dat mocht met dit geneesmiddel) en vervolgens hebben we weer eens een spuitje geprobeerd. Toen ging het wel weer goed! Dus gewoon af en toe een omweg verzinnen en opnieuw proberen! Soms gaat het dan wel weer goed Heel veel succes allemaal en don't give up!! Ik heb ook een hele, hele lange weg gehad en dat is ontzettend zwaar, maar blijf positief!! Groetjes Emma
Hallo dames, Ik kan helaas nu niet uitgebreid reageren ben erg druk maar dat herkennen jullie vast wel! We zijn NOG STEEDS sondevrij en we zitten gemiddeld nu op de 600cc Nu denk ik dat onze kleine ook weer last van de reflux heeft ze huilt overdag gewoon erg veel en op de rug liggen wil ze gewoon niet alleen ja hoe krijg je die nexium binnen nu mis je wel het gemak van een sonde want ze wil het niet drinken en met een spuitje heb ik 1x gedaan mr was geen succes en ik wil het er niet in gaan spuiten tegen haar zin in want het spuitje gebruik ik ook voor de melk. Weet iemand of je het mag mengen met iets? Morgen belt de dieetiste zij maakt zich vooral zorgen om het gewicht en tot dusver is ze 300 gram in 1,5 week afgevallen heel erg balen want ze had amper reserves maar nu is het helemaal een krielkip pfff ik hoop dat ze gauw naar de 650 cc gaat en snel de draad oppakt maar het hongergevoel is zeker aanwezig, madame wordt zelfs boos als het niet snel genoeg gaat
Jeeeeej! Wat een goed nieuws. Wel jammer dat ze afgevallen is ja, maar goed, jullie moeten ook even wennen natuurlijk. Waarom geef je de melk met een spuitje? Wil ze niet uit een fles met speen, tuitbeker, gewone beker drinken?! Hier accepteerde ze na 3 maanden dus een lepeltje en dan zou je de nexium dus gewoon op een lepeltje kunnen geven? Net als de vitamines?! Ik weet niet of je het mag mengen... Misschien ff in het reflux topic kijken?! GRTZ. Hier heeft ze vandaag een heeeeele boterham gegeven.... Na 6 maanden oefenen met stukjes! Dus wij zijn helemaal , maar kunnen het ook nog niet geloven...
Fles met speen wil ze niet uit drinken soms alleen als ik er water in doen en tuitbeker idem en de beker dus ook het zijn allemaal nog kleine slokjes eerlijk gezegd ben ik al blij dat ze uberhaupt melk wil drinken dus ik geef het met een spuitje tja het is of de sonde of het spuitje Ze vind de nexium vies en ben nu bang dat ze straks niets van de lepel wil eten het is echt een pittige dametje en ik riskeer niets ik kan het zelfs niet eens geloven dat ze geen sonde heeft maar het blijft allemaal spannend want hoe snel zal ze alles op gaan pakken het zal wel even wat maanden duren. Maar jou kleine doet het ook super zeg! Hoe hebben jullie elke keer geoefend en met wat voor stukjes? Valt mij op dat het vaak meisjes zijn die dit soort probleempjes hebben pff en bijna allemaal rond de 30 weken geboren @@ Opaal hoe ziet het voedingsschema van Amber eruit?
Samy: jammer dat ze afgevallen is... Maar ik vind het nog steeds super dat ze van de sonde af is! Jee das niet handig dat ze de nexium niet pakt.. Hier is Ziva er dol op Misschien eens overleggen of niet iets anders is. Is wel balen, zo loop je idd misschien een risico..
Ps: ik moet volgende week weer 3 dagen bijhouden wat Mitch eet. 10 juli moeten we weer naar de ka en daarna zou de dietiste bellen. Ben benieuwd.
@Samy; Amber haar schema is (ongeveer) als volgt: 7:00/7:30 100 a 120 Bambix pap 10:00/10:30 60 a 100 fruit 11:30 1/2 tot 1 boterham met korst + magarine en vleeswaren, jam of smeerkaas 12:30 soms 60 cc melk uit haar fles of een danoontje maar lukt niet altijd 15:00 de rest van haar fruit (totaal 200 gram) en een ligakoek 16:30/17:00 150 a 180 groente 19:00/19:30 100 a 150 Bambix pap Ze heeft best grote verschillen qua eten. Eet ze s'morgens maar 100 pap, dan eet ze om 10:00 bijvoorbeeld weer wat meer fruit of haar groente gaat s'avonds bijna op. Als ze dus s'morgens weinig eet, haalt ze dit s'avonds in en eet ze s'morgens veel, eet ze s'avonds minder. Verder gaat er bij ons altijd 1 a 1/5 schep poeder extra door haar melk/pap en overal 1 schep Fantomalt in op 100 gr/cc en ligt er altijd een tuitbeker met Roosvice op haar speelplek, waar ze tussendoor uit drinkt. De Nexium doe ik s'morgen standaard door haar pap. Ik maak pap van 150 cc melk, dit komt dan op 190 pap waarvan ik 50 in een apart bakje doe, de Nexium en vitamine D erdoorheen en lekker smullen! haha Als dit op is ga ik gelijk door met het andere bakje pap zeg maar. Drinken doet Amber het ook niet maar dit gaat perfect! Wij hebben vanmorgen afscheid genomen van de diëtiste. Ik hou dus ook niks meer bij op papier wat weer wat meer rust geeft. Amber eet niet optimaal maar dat verandert niet door dit op te schrijven. Ze is verder nog steeds alert, leergierig en de hele dag een ondernemende vrolijke meid. Groeit nog steeds en blijft netjes haar curve volgen dus ik maak me niet meer druk!
Hallo iedereen, Wij zijn lekker terug van vakantie. Zijn de kindjes nog sondevrij? Samy ben heel benieuwd hoe het nu bij jullie is! Hier belde in de vak de ka dat ze ipv afbouwen met de voeding gewoon wil stoppen en kijken wat ze doet. Indien haar gewicht goed is dus we moeten morgen komen. Ben benieuwd. Het zal heerlijk zijn zonder die sonde maar ben wel beetje bang om het zonder af te bouwen te stoppen. Dus k laat morgen weten of we een sondevrij meisje hebben
Hoi hoi, Hier een rot week/weekend gehad. Vanaf woensdag allebei de kindje diarree en bij Amber zelfs waterdun! Vanaf donderdag begon ze steeds minder te eten en nagenoeg niks meer drinken. Vrijdagmiddag naar de spoedpoli van het ZK en een uur later lag ze op de kinderafdeling met een sonde in haar neus. Hier hebben ze 12 uur lang gebruik van gemaakt om OSR door toe te dienen. Daarna is hij er weer uitgegaan en mocht ze naar huis. Nu thuis gaat het (gelukkig) elke dag weer een stukje beter met eten en drinken maar het is nog wel te weinig om van te groeien wat balen is want ze is behoorlijk wat afgevallen de laatste week. Ze heeft nog steeds wat dunnere ontlasting (net als Jelte) en ziet er wit en mager uit maar is wel gewoon weer een vrolijk meisje. Volgens de ka is het een buikgriepvirus wat weer enorm heerst op het moment. Hier is Amber de eerste keer ook op gestopt met drinken uit de fles.
Hay allemaal, Hier gaat het goed we zijn nog steeds sondevrij!!!!!!!!!! Afgelopen week at ze zelfs tot 830 maar dat maar een paar daagjes geduurd maar desondanks zit ze gemiddeld rond de 700 en dat is al super want tot een maand terug was het 100 en dat was al een prestatie opzich. Paar dagen terug wou ze even niets meer eten/drinken nou dat was wel schrikken want ik heb het nu echt helemaal gehad met die sonde denk dat mijn geduld nu gewoon echt op is. Maar nu gaat het wel goed helaas is ze inmiddels 7400 dat is gewoon echt balen want 400 gram is echt een maand lang 800cc sondevoeding. Ik hoop dat het afvallen gauw stopt. @Opaal bedankt voor het eetschema, hoe gaat het nu met de kids? Zo'n buikgriep is echt vervelend en dan ook nog naar het ziekenhuis jeetje zeg wat sneu zeg is Amber nu wel weer opgeknapt? @Hooyo zijn jullie nu sondevrij? wel fijn dat jullie even weg konden gaan heb je ervan genoten? Ik ben ook heel erg aan vakantie toe maar het kan nu gewoon niet pfff @Sjees hoe gaat het bij jullie? Wij zijn nu eindelijk opgeroepen om naar het Seys centrum te gaan voor het eetprobleem maar pas in augustus ik zeg het niet af want ondanks dat ze wel eet heeft ze heel veel afleiding nodig en is ze vaak onrustig dus nog even aankijken.
Opaal: jee wat sneu dat ze zo erge diarree had. Sam: oh wat fijn dat het nu weer beter gaat. Ben benieuwd wat ze voor tips hebben straks als je naar het centrum moet. Wij moeten volgende week naar de ka. Heb afgelopen week 3 dagen bijgehouden.. Ben bang dat het nog steeds veel te weinig is voor zijn leeftijd enzo. Maar goed, het is warm en hij eet in ieder geval nog iets. Zie het senario van vorig jaar zomer nog voor me, die angst blijft toch..