Wat fijn om van je te horen! Ik heb zo vaak aan jullie gedacht, ondanks dat je elkaar alleen van dit forum 'kent'. Wat een warm gezin. Wat boft Romy met zulke ouders, en wat boffen zulke ouders met zo'n kanjer als Romy. Een dikke knuffel voor allebei jullie meiden natuurlijk
Wat fijn om wat van je te horen, en wat een nachtmerrie hebben jullie gehad! Goed te horen dat het naar omstandigheden goed gaat met Romy, en ik hoop dat jullie als gezin de tijd en ruimte hebben om het allemaal een plekje te geven.
Hoi Ilona, lieve mama van Romy, Allereerst wil ik zeggen dat ik je een heel sterke vrouw vindt! Ik heb niet zo vaak gepost, maar enorm met je meegeleefd. Ik ben ook heel vaak bang geweest dat Romy het niet zou redden. Is dat Romy in je avatar? Wow, echt ongelooflijk hoe goed ze eruit ziet! Ik dacht weleens: 'dat wordt een kasplantje' ... Romy is een heel speciaal meisje en jullie zijn een heel liefdevol gezin. Ik blijf aan jullie denken en hoop dat het goed blijft gaan met Romy!
Hee meid, wat heerlijk dat jullie haar thuis hebben. En tegelijk wat naar dat je zulke zorgen hebt gehad en dat natuurlijk nog steeds wel hebt. En dat ze waarschijnlijk schade aan haar hersentjes heeft opgelopen, dat lijkt me naast alle blijdschap en opluchting toch ook best een (groot) verdriet voor jullie en misschien moeilijk te accepteren - bovenop alle andere dingen die jullie hebben moeten accepteren? Gelukkig klinkt ze nog "eigenwijs", hopelijk valt het verder erg mee met die schade en kan ze er nog weer veel van herstellen, ze is nog volop in de groei natuurlijk en hersens zijn ongelofelijk veerkrachtig Hoop dat jullie een beetje onbezorgde tijd tegemoet kunnen gaan, gelukkig is het nog even zomer en kan ze hopelijk nog wat weerstand opbouwen!
Gelukkig hebben onze krachten zijn vruchten afgeworpen en is Romy eindelijk thuis! Wij hebben als gezin ook vele kaarsjes aangestoken en gebeden. Heel veel geluk en gezondheid voor jullie allemaal!!!!!
Lieve allemaal, Bedankt voor de lieve berichtjes, het doet ons wederom goed om te weten dat er zoveel mensen aan Romy denken. en hebben gedacht in de tijd dat ze voor haar kleine leventje moest vechten. Ondanks dat we niet meer zorgeloos in het leven staan, zijn we toch sterker geworden. Voorheen kon ik al moord en brand schreeuwen als Romy eens een keertje viel, en als Demi haar prikjes kreeg op het consultatiebureau had ik daar meer moeite mee dan dat Demi er last van had ! Demi leert nu lopen, en als die nu eens een keertje valt....ach ja dan geef je ze een knuffel en troost ik haar, maar nu weet ik helaas dat het altijd erger kan. En nog, wij moeten nog zoveel ellende verwerken van wat wij hebben gezien en gehoord in het Ronald mc donald huis. Ik heb daar echt een trauma van ! Zo fijn dat het er is, dat het bestaat. Maar wat een ellende maak je daar mee ! Wij zijn enorm dankbaar, dankbaar dat we Romy nog hebben....dat ze met ons mee naar huis mocht gaan. Een aantal maanden geleden hadden we de vreselijke gesprekken met artsen en waren het alleen nog maar machine's die onze dochter in leven hielden. Een aantal maanden geleden waren Boy en ik het afscheid van Romy aan het voorbereiden, Onmenselijk ! Maar iets wat volgens de artsen echt moest, want ja....Romy's leventje was opgegeven. Nee, de artsen hebben niet gelogen en wilde ons niet bang maken, ze wilde ons geen valse hoop geven...het ging slecht...het ging heeeeeeel slecht. Zelfs Boy en ik en de rest van de familie gingen de hoop verliezen, en elke minuut van de dag waren we bang dat Romy haar laatste adem uit zou gaan blazen. De artsen noemen haar het wonder van Nijmegen, wij noemen haar HET WONDER VAN IEDEREEN ! Romy had nog zoveel om voor te vechten, honderden kaartjes hebben aan en rondom haar bedje gestaan. Er werd voor haar gebeden, en er werd aan haar gedacht. Ons gezin is heel sterk geworden, we gaan nu in alle rust bekijken welke stappen we kunnen ondernemen tegen het ziekenhuis in Tilburg. Want dat die grote fouten hebben gemaakt is zeker. Helaas kunnen we het daar niet mee terug draaien, het enige wat we willen is dat ze de fout erkennen. Dat ze ons recht in de ogen aankijken en zeggen: Jullie hadden gelijk ! Als ze naar ons hadden geluisterd en Romy wat beter in de gaten hadden gehouden was er veel leed bespaard gebleven. Nu moet romy verder leven met zwaar beschadigde longen, en een hersenbeschadiging en dat is moeilijk te accepteren. Wij moeten Romy ook weer helemaal opnieuw leren kennen. Romy zit vol met frustatie's Ze heeft waarschijnlijk door de ECMO behandeling ADHD, concentratiestoornis en een gedragsstoornis. Het revalidatiecentrum is haar hier allemaal op aan het onderzoeken Kortom, we zijn er nog niet. Maar we zijn wel thuis en daar hebben we voor gevochten ! Liefs, Ilona
Hoi Ilona, Wat een tijd hebben jullie achter de rug.. En hoe prachtig dat jullie meisje het wonder van Nijmegen heeft mogen worden. Dikke knuf Mo
Lieve Ilona, Vanaf het moment dat ik de eerste keer je bericht las over Romy, liet het me niet meer los. Vooral toen het steeds slechter bleek te gaan en ze hoge koorts kreeg op vakantie en naar het ziekenhuis moest. Heel veel kaarsjes hebben hier gebrand voor Romy en ik heb tot op de dag van vandaag nog elke dag aan Romy gedacht en gekeken of er nog nieuws was. Het is ongelofelijk hoe Romy én jij en Boy je hierdoorheen gevochten hebben. Dat Romy leeft, is écht een wonder, zo vaak als je niet gezegd is dat de kans op overleven heeeeel klein zou zijn. Maar wat ik uit al je berichten kon opmaken was die kracht die je had, en het vertrouwen dat het goed ging komen, nee dat het goed moest komen en dat god jullie daarbij zou helpen. Jij en Boy hebben Romy die kracht gegeven om te vechten en te blijven geloven!! Jullie zijn als gezin een groot wonder, een heel groot bewijs hoe sterk geestkracht is. Niet dat je er nu iets mee kan maar misschien later: Je schrijft zo ontzettend mooi, pakkend en door de manier waarop jij alles verwoord hebt, heeft volgensmij iedereen het gevoel gehad dat we jullie kenden, dat we Romy kenden. Als ik foto's van Romy zag moest ik gewoon huilen, zo gek. Je zou hier iets mee kunnen doen vroeg of laat. Misschien om het voor jezelf op een rijtje te krijgen en kan het bijdragen aan de verwerking. In ieder geval mijn complimenten. En wat een heftige dingen moet je nu allemaal verwerken. Ik hoop dat het lukt om nu per dag te leven. Misschien sterkt de gedachte ook wel dat het echt niet Romy's tijd was om te gaan en dat het dus voortbestemd is dat ze nog iets te vervullen heeft hier op aarde. Ze heeft in ieder geval de harten van heel veel mensen gestolen. En sinds het verhaal van Romy ben ik nog bewuster van mijn dochter van 3 en zoon van 1 gaan genieten. Je bent van geen enkele dag zeker, alleen van de dag van vandaag'. En dat ben ik door jouw verhalen en de situatie van Romy echt meer gaan beseffen. Ik wil je heel veel sterkte wensen met het verwerken. Je leven ios nu heel anders dan dat het was, voordat Romy ziek was dus dat is ook een soort van afscheid nemen. Hopelijk krijgen jullie als gezin nog heel veel moois op jullie pad. Hoe gaat het nu tussen Romy en Demi? En wat super dat Demi begint met lopen!! Doet ze toch maar mooi he Je bent een topwijffie! Heel veel kusjes en knuffels voor Romy. Snap dat het voor haar ook heel moeilijk is nu, hopelijk kunnen ze haar hierbij goed ondersteunen. Sorry voor mijn lange verhaal maar moest het je even kwijt. Liefs Carola
Wow meid wat super!!! Wat een tijd hebben jullie achter de rug en wat heeft iedereen mee geleefd hier op het forum! Romy is me recht een wonderkind. Ik hoop dat jullie ooit nog het vertrouwen krijgen en ooit weer een beetje zorgeloos kunnen leven. Maar wat super fijn dat ze er weer is!! Liefs
Hee Ilona, Dat zijn pittige berichten zeg, je hebt je meisje gzd mogen houden, maar ze is veranderd. En jullie zijn allemaal veranderd. De tijd zal veel wonden helen maar niet alle natuurlijk. Van fouten in het eerste ziekenhuis heb ik niets meegekregen, ik hoop van harte van jullie dat je iets van een excuus of open gesprekken kunt krijgen, kan me voorstellen hoe ongelofelijk veel dat je waard zou kunnen zijn. Arme Romy heeft veel te verduren gehad en nog dus, heel veel sterkte voor haar en voor jullie de komende tijd nog. Babel
Hoi Ilona, Ontzettend veel respect voor jullie en je kleine meid. Wat heeft ze gevochten voor haar leven en zo ziek als ze was, moet je nu eens lezen. Wat een opluchting dat het naar omstandigheden goed met haar gaat. Weten ze inmiddels wat het nou geweest is? Of heb ik daar overheen gelezen? Ik snap dat je je continu zorgen maakt. Dat kan ook niet anders met alles wat jullie meegemaakt hebben. Toch hoop ik, dat jullie weer als gezin van elkaar kunnen genieten. Jullie hebben het heel hard verdiend!
Hoi Ilona, ik zie het nu pas!! wat leuk dat je een topic hebt gemaakt als bedankje. Superlief. Ik heb afgelopen tijd niet echt meer op het forum gekeken, maar ik dacht nog wel aan je. Sommige dingen zijn zo herkenbaar. Zoals wat je schrijft over het RMD huis. Sommige ouders gingen met lege handen naar huis, ik weet nog precies wie het zijn. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Met sommigen heb ik nog contact. Dat is ook wel logisch, jij hebt er denk ik net zo lang als ik gezeten, 22 weken. Ik zit inmiddels nogsteeds in de verwerking van alles wat er gebeurd is, man en ik hebben beiden flinke concentratieproblemen, en bij ons ook geen garanties voor de toekomst. Dat is moeilijk. We hebben een verpleegkundige in huis, wanneer ik er zelf niet ben. Dat is een fijn idee. Ik hoop dat je je weg er een beetje in vind, maar geef het de tijd, en als je het moeilijk hebt, zoek dan hulp bij een psycholoog. Wat erg dat Romy schade heeft opgelopen en dat dit 99% zeker is. Daar moet je mee leren leven, maar ik kan me zo voorstellen dat je hier erg kwaad om bent. Ook al `moet` je ook blij zijn dat ze er is, en wat ze wel kan. Bij mij heeft het vrij lang geduurt om te accepteren wat er is gebeurd, dat ik geen gezonde kinderen heb mogen krijgen. Maar weet dat ieder huisje zijn kruisje heeft, dat maakt het allemaal wat makkelijker (voor mij dan). Wat ik eerder deed, was gaan vergelijken, maar ook dat heeft geen zin. Iedereen ervaart alles op zijn eigen manier. Er zullen ook mensen zijn die je begrijpen, maar ook mensen die je niet begrijpen. Meid zet hem op, want het is allemaal niet niets wat je hebt meegemaakt. Geniet van je meisje en van het thuiszijn, jullie hebben het verdiend. xx
Wat Fijn dat het het steeds beter gaat en jullie de draad weer op kunnen pakken. Ik wil jullie heel veel kracht wensen voor alles wat komen gaat in dit verwerkingsproces. Romy is met echt een wonderkind!!!
Wat lief dat je ons laat weten hoe het gaat, en geniet maar lekker van jullie wonderkind! Zo'n dapper meisje, is toch maar mooi jullie dochter!
Kippenvel, bij het zien dat je zo'n fijn bericht hebt geplaatst. Ook ik heb je gevolgd. Mijn telefoon weet je hyvespagina feilloos te vinden(oeps). Begrijpelijk dat dit zoveel met jullie allemaal heeft gedaan en voorlopig doet; veel sterkte met de nasleep. Ik wil jullie voor de toekomst heeel veel gezonde dagen, weken, maanden en jaren wensen. Geniet van elkaar!
Wat goed om van je te lezen hier. Het is een hele zware periode voor jullie geweest, de komende tijd zal zeker ook pittig zijn maar als je kijkt waar jullie vandaan komen, jeetje! Wat een vechter die Romy, en jullie allemaal als gezin. Het blijft heel verdrietig en kwalijk dat er zulke fouten zijn gemaakt en dat Romy nu blijvend schade heeft opgelopen daardoor. Ik hoop dat jullie er allemaal op een goede manier mee om kunnen gaan, er valt nog een hoop te verwerken en te doen maar jullie zijn al zo ver. Veel sterkte maar vooral ook veel geluk voor jullie wonderkind Romy, uiteraard ook voor Demi.