Wat een droevig nieuws weer allemaal. We wisten natuurlijk wel dat het nog lang niet 'voorbij' was en dat Romy's gezondheid kwetsbaar blijft. Maar dat ze weer thuis was, gaf zoveel hoop. Ik blijf wensen en hopen dat jullie haar snel weer (redelijk) onbezorgd thuis kunnen hebben!
Tjee zeg!! Hier zijn gewoon geen woorden voor!!! Weet gewoon niet wat ik moet zeggen! Ik hoop dat snel alles duidelijk word en dat het leven weer wat dragelijker word want dit is bijna onmenselijk. Jullie hebben in ieder geval een ontzettende sterke meid!
Wat een vreselijk naar nieuws! Wou net gaat zeggen dat ik zo blij ben dat ze weer thuis is maar helaas gaat dat niet op... Sterkte met jullie sterke meis... dikke knuffel!!
Dag dames, Ik zag zaterdag deze update zal hem nu even plaatsen: Als ik weer wat zie van haar zal ik kijken of ik het kan kopieren. Dadelijk lekker even met onze dappere meid naar huis ! Morgenavond moet ze weer binnen zijn, maandag krijgt ze een 24 uurs EEG. Inmiddels staat voor 100% vast dat Romy zichzelf verslikt wanneer er maagzuur of braaksel omhoog komt, bij verslikking bestaat altijd het gevaar dat het in de longen terecht komt met als gevolg een aspiratie pneumonie. Zoals eerder gezegd is dit levensgevaarlijk dus kunnen we alleen maar hopen dat de artsen snel iets voor haar kunnen betekenen. Tot die tijd zijn we gewoon heel voorzichtig ! Het blijft z'n vrolijke meid ondanks alle ellende die ze moet meemaken. Maar wat zijn we opgelucht dat we nu weten wat haar zo in gevaar brengt. Eindelijk een diagnose, nu nog de behandeling !!! En hopen dat haar longen dan een beetje rust krijgen en kunnen herstellen ( al weten we dat haar longen door alle klappen heel ziek zijn ) maar wij geloven in ROMY ! Love you girl xxxx
Is dit nu een gevolg of juist de oorzaak van de eerdere problemen? Ik 'hoop' de oorzaak, want dat zou betekenen dat als ze dit weg kunnen nemen door de operatie, dat ze dan hopenlijk geen longontstekingen meer krijgt.
Wat fijn dat ze nu eindelijk weten wat Romy heeft. Het lijkt me vreselijk om zolang in onzekerheid te zitten. Heel veel sterkte, en dat de dokters haar maar heeeeel vlug beter maken.
Wat fijn dat jullie nou eindelijk weten wat ze heeft. Hopelijk kan de operatie ervoor zorgen dat ze geen ontstekingen meer krijgt. Heel veel sterkte!
ik lees het nu pas o men...... Ik weet niet echt wat er van moet vinden. Het is wel heel herkenbaar (mijn zoontje), dat verslikken en kans op longsontsteking is hier ook een tijd aan de orde geweest, maar ik denk dat dit anders was als Romy. Hij is erover heen gegroeid, maar jongens.. het is echt erg, want het gebeurt voortdurend (bij ons voortdurend tijdens het drinken en na het drinken) en als mama houdt je dan elke keer je hart vast. Sterkte Ilona, ik hoop ook dat ze snel kunnen starten met de behandeling zodat haar longentjes hun rust kunnen krijgen. En onthoud dat de longen nog niet volledig ontwikkeld zijn, dus naarmate ze groter gaat zal de `boom`meer `takken`krijgen en dus betere kwaliteit longen.
Een update Lieve allemaal ! Romy is weer lekker thuis, woensdag krijgen we de uitslag van de E.E.G ! Helaas een hele slechte uitslag van de PH sonde te horen gekregen, maar wel ein-de-lijk een oorzaak waarom ons wondertje zo in de problemen is gekomen. We hebben nog een hele lange weg te gaan, en de toekomst is onzeker.....maar wij blijven geloven in Romy !!!
Ik ben blij dat ze weer thuis is. Al zal de constante onzekerheid ongetwijfeld een schaduw over jullie leven werpen. Ik hoop dat Romy snel voldoende aansterkt om haar verder te kunnen helpen.
wat heerlijk dat ze thuis is! gefeliciteerd en dat het maar lang mag duren!! lekker naar buiten is goed voor haar longen, hier tenminste zie ik veel verbetering met mijn kids hun astma. Spannend woensdag dus. En fijn dat ze nu weten wat er aan de hand is zodat ze haar sneller en beter kunnen helpen.