Wat een naar nieuws zeg! Ik vind het ook heel erg dat dit via de telefoon aan ze verteld is. Ik zou gewoon aangeven dat je het heel erg vind maar niet precies weet wat te zeggen en vragen of je wat voor ze kan doen. Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Hou je ons op de hoogte?
Wow, en dat in een telefoongesprek met de mededeling dat ze maandag langs mag komen om te horen wat die 'ernstige ziekte' dan wel mag zijn? Oh, wacht even, het is Dus je moeder is al wel ingelicht inmiddels, maar je zusje nog niet? Als ik jou was zou ik dat ziekenhuis alláng een proces aan de broek gehangen hebben. Heel veel sterkte trouwens... Ik hoop dat het allemaal mee blijkt te vallen...
Vreselijk... Veel sterkte... Ik sluit me aan bij wat anderen al gezegd hebben: geef aan dat je meeleeft en dat je er voor ze bent. Heb een soortgelijke situatie, maar dan sta ik wat verder van het kindje af...
Jee wat een vreselijke mededeling zeg dat voor het weekend Heel veel sterkte, ik ken de ziekte niet, maar hoop dat er een behandeling voor is!
Volgens mij heeft mijn buurmeisje dit ook, tenminste haar vader noemde de naam van de ziekte (Von Recklinghause) en haar cafe au lait vlekken. Ze merken wel dat ze bijv. wat achter loopt, motorisch gezien en ze is laatst getest met een laag IQ (ergens in de 70, maar de ouders vermoeden dat dat bijna niet waar kan zijn), ze draagt een bril. Verder is het een heel leuk en - zoals ik haar meemaak - intelligent meisje. Ze hebben wel wat gezondheidsproblemen gehad, maar het is niet zo dat er aan het meisje heel veel te merken is, of dat ze zichtbaar/invaliderend ziek is. Ik las net dat het veel verschijningsvormen heeft en dat mensen met deze ziekte er meer of minder last van kunnen hebben. Ik hoop iig dat de arts je zus (en de rest van de familie) goede informatie geven, zodat jullie allemaal wat duidelijkheid krijgen. Wat naar dat het over het weekend getild wordt! Sterkte!
Sterkte meid! En wat naar dat ze dit per telefoon doen. Dat kan toch niet!:x Sterkte, ook voor je familie!
Heel naar! Probeer er gewoon voor ze te zijn en met name ook op praktisch gebied (huishoude, koken erc) Het is zo fijn als mensen dingen bij je uit handen nemen
wat erg!! En wat erg ook dat ze nu dit weekend zo in onzekerheid zitten. Heel veel sterkte voor jou en je familie! Ikheb zelf een hele grote cafe au lait vlek (kom er net achter dus dat dat zo heet) op de binnenkant van mn been. Zo'n 10 a 15cm groot. Nooit geweten dat dat iets te betekenen had eigenlijk. Denk al 32 jaar dat dat gewoon een pigmentvlek is.
Bij de ziekte waar ze het hier over hebben zijn het er meerdere. Er horen ook nog andere symptomen bij, dus volgens mij is één cafe au lait vlek idd een moedervlek. Geen zorgen, dus
Oh zorgen maak ik me niet, het zit er al zo lang ik me kan herinneren, dan zal het wel ok zijn. Het lijkt bij mij 1 vlek, maar bestaat uit meerdere vlekjes zeg maar (soort land met eilandjes eromheen). Maargoed wil het topic niet vervuilen hier Nogmaals veel sterkte to ...hooop dat jullie maandag snel duidelijkheid krijgen.
Sterkte!! raar dat het zh er zo mee omgaat. ik heb een vriendin wiens dochtertje meerdere grotere plekken heeft en een jaar of 4 terug helemaal is doorgelicht. uiteindelijk ook het DNA onderzoek. er kwam uit dat ze de ziekte niet had. nog steeds krijgt ze er vlekken bij en worden ze groter. weer wordt ze doorgelicht alleen ze heeft geen symptomen. ze zal het wel niet hebben. maar als er bij je neefje een DNA test is gedaan vrees ik dat het wel zo is. Allen bizar dat ze dat zo via de telefoon doen (bij mijn vriendin ging alles per afspraak niks telefonisch. pfff. wens je sterkte. ik weet hoe spannend het voor haar was. bah! )