REMI studie herhaalde miskramen

Discussion in 'Miskraam' started by Sophy, Nov 3, 2012.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,875
    2,875
    113
    Noord-Holland
    Nog meer dames die meedoen met de REMI van het LUMC?
    Ze gaan (eindelijk) een studie op het gebied van immunologische oorzaken doen en je kunt samen met je partner bloed afgeven. Staat niet bij wat ze gaan onderzoeken, ik denk dat we nauwelijks op Beerish of Pfeifferiaans onderzoek kunnen rekenen, maar ze doen in ieder geval iets :)
    Voor wie mee wil doen, ze definiëren herhaald als "minstens drie" en er is een emailadres verloskundestudies@lumc.nl
     
  2. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    Zo, zo! En dat in Nederland ;)?

    Doe jij mee, Sophy?
     
  3. Kieki

    Kieki Actief lid

    Nov 20, 2011
    128
    29
    28
    Female
    NULL
    Is er ergens meer informatie over te vinden? Klinkt interessant in ieder geval.
     
  4. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    Ik heb zojuist een mailtje gestuurd voor meer informatie. Ik ben benieuwd wat de studie inhoudt....
     
  5. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,875
    2,875
    113
    Noord-Holland
    Ja ik doe mee, gewoon omdat het kan en omdat ze toch proefpersonen nodig hebben. Ik ga ze ook nog een mailtje sturen welke factoren ze precies gaan onderzoeken ;) In het informatieblad staat alleen dat het om immunologische factoren gaat en dan vooral om het idee dat de embryo gedeeltelijk lichaamsvreemd is.

    "Het immuunsysteem van de moeder herkent tijdens de zwangerschap het ongeboren kind als lichaamsvreemd. Gelukkig heeft het immuunsysteem van moeder verschillende technieken ontwikkeld zodat het ongeboren kind in de overgrote meerderheid van de zwsc niet wordt afgestoten. Er wordt gedacht dat juist een verhoogde of verkeerde afweer bij de groep mensen met hhmk waar nu nog geen duidelijke oorzaak wordt gevonden mogelijk een rol kunnen spelen."
    Ik zou dus gokken wat Pfeiffer doet: geactiveerde T-cellen en CD4 cellen. Typisch dat ze dat eerst weer zelf willen onderzoeken ipv internationale ideeën over te nemen. Maar goed, ik doe dus maar mee zodat mensen ná mij geholpen kunnen worden.

    Op de site van het lumc staat nog geen info, maar denk dus dat je wel gewoon kunt mailen of evt bellen, eens kijken: 06 156 614 56 dat zijn de Research verpleegkundigen.
     
  6. Kieki

    Kieki Actief lid

    Nov 20, 2011
    128
    29
    28
    Female
    NULL
    Ik heb ook een e-mail gestuurd. Ben benieuwd! :)
     
  7. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,875
    2,875
    113
    Noord-Holland
    Het is heel iets anders dan wat ik dacht :) Dit antwoord gekregen:

    Bedankt voor uw email en uw interesse.
    Ik zal proberen ons onderzoek in grote lijnen uit te leggen.
    We zullen verschillende immunologische factoren bepalen. Ten eerste zullen we op DNA niveau HLA typeringen uitvoeren bij u, uw man en eventueel kinderen. Men denkt dat bij vrouwen met herhaalde miskramen koppels meer HLA allelen delen(sharen).Verder zijn bepaalde HLA allelen ook geassocieerd met herhaalde miskramen. In de literatuur is daar nog steeds geen consensus over. Met dit onderzoek willen we dat nogmaals testen en echt een conclusie trekken.
    Verder naast deze bepalingen zullen we kijken hoe uw cellen reageren tegen de cellen van uw partner. Daarin zullen we kijken naar proliferatie en bepaalde cytokines.

    En ze willen me zelfs nog bellen als ik meer wil weten. Vind het wel service :)
    Nou goed, we doen gewoon mee.. dit is volgens mij in DD nog niet bij me onderzocht :D Hoewel ik denk dat ze de uitslagen niet per persoon uit gaan delen zeg maar, het is echt bedoeld voor onderzoek.
     
  8. Kieki

    Kieki Actief lid

    Nov 20, 2011
    128
    29
    28
    Female
    NULL
    Als ik het goed lees op Internet hebben die cytokines wel te maken met CD4 en T-cellen? Ik heb ook al antwoord op mijn e-mail. Ze wil graag telefonisch contact opnemen.
     
  9. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    Ook hier antwoord gehad. Nu nog even met manlief overleggen, hij moet per slot van rekening ook mee doen ;)
     
  10. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    We zijn ook uitgenodigd voor een tweede studie met nog meer bloedafnames, voor, tijdens en na zwangerschap, waarbij ze ook de placenta en/of miskraamweefsel gaan onderzoeken op immuunfactoren. Manlief denkt nog na, hij heeft niet zoveel zin om naar Leiden te gaan ;). Snap ik, maar ik wil graag toekomstige lotgenoten helpen...
     
  11. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,875
    2,875
    113
    Noord-Holland
    Welke studie is dat dan Brix? Daar ben ik blijkbaar niet voor geselecteerd. En ik heb precies hetzelfde.. wil graag toekomstige lotgenoten helpen... dat ze niet hetzelfde pad als wij hoeven te bewandelen met zelf zoeken zoeken zoeken maar dat ze "gewoon" in NL terecht kunnen en serieus genomen worden...
     
  12. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    Ik kan je die brief wel per mail sturen, Sophy, als je even je mailadres in een pb zet.
     
  13. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Ik heb ook interesse in die brief Brix, als dat mag...
     
  14. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,875
    2,875
    113
    Noord-Holland
    Brix, pb met dank!
     
  15. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    Sophy, you've got mail!

    Mamavanh, geef jouw mailadres ook in een pb, dan stuur ik het je toe.
     
  16. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Brix, je hebt PB, dankjewel...!

    Ik zat vandaag in Gent (niet voor het ziekenhuis maar voor mijn werk bij een groot staalbedrijf :p).
     
  17. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,875
    2,875
    113
    Noord-Holland
    Bedankt Brix, heb de info ontvangen!
    Deze "tweede" is wel "meer werk" om het zo maar te zeggen. De eerste is gewoon één keer bloed afnemen, bij de tweede doen ze een keer of 5 bloed en de guo en hapjes uit de placenta ;) Vind het wel interessant en wat je zegt, supergoed dat ze dit in NL doen. Wat vindt je man ondertussen?
     
  18. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    Mijn man heeft nog steeds geen zin om naar Leiden te gaan, maar omdat hij ziet dat ik het belangrijk vind, doet hij mee :). Voor een keer bloedafname vindt hij het prima. Sperma inleveren is voor hem een no go, dus die tweede studie is geen optie ;).

    Die tweede studie is inderdaad meer werk, maar ik denk dat het wel een hele goede is, althans, ik had de indruk dat ze hierbij heel uitgebreid naar allerlei immuunfactoren gaan kijken.
    Maar als ik ooit mag bevallen, doe ik dat in Utrecht, dus ik zie niet in hoe ik dan kan deelnemen als er navelstrengbloed en placenta naar Leiden moeten. En gezien mijn voorgeschiedenis (kindje met trisomie 18) doe ik de GUO ook liever in mijn eigen ziekenhuis.
     
  19. Brix

    Brix Fanatiek lid

    Jan 25, 2009
    1,969
    0
    36
    Ik ben net gebeld door de arts, hele aardige dame. Ze was erg blij met mijn deelname, want met mijn 6 miskramen zonder duidelijke oorzaak ben ik een vrij "zuivere" deelnemer.... is alles toch nog ergens goed voor ;).

    We gaan ook deelnemen aan die uitgebreide studie. Sperma inleveren was geen vereiste :). De bloedafnames bij mij mogen in Utrecht plaatsvinden en het wordt dan opgestuurd naar Leiden. GUO mag in Utrecht.
    Ze gaan kijken naar T-cellen en CD4-cellen, dus echt immunologisch onderzoek: goede zaak :).
     

Share This Page