J10 nee, maar dat kwam meer omdat ze geen reden gaven. Hadden ze dat wel gedaan, dan wel. Maar we waren er ook wel klaar mee met alles. De afspraak met de klinische genetica hadden ze gemaakt en wij wisten van niets, waren zo verbaast en onzeker toen we een afspraakbevestiging hadden ontvangen. Ik zou het in jullie geval ook zeker doen. x
Hoi Comr, Ik snap dat wel hoor. Voor mij is het ook heel belangrijk te weten waarom we bepaalde stappen nemen. Gek hoor dat ze zon afspraak zomaar zonder jullie medeweten maken. Je wordt al zo geleefd in deze periode, dan is het extra belangrijk dat je goed begeleid wordt! Ik hoop dat jullie beter geinformeerd worden tijdens deze zwangerschap. Er staat jullie nu ook weer een hoop te wachten. Knuffel J
@ J10 Ik ben erg geschrokken van de uitslag van jullie onderzoek. Hoop dat jullie snel meer zekerheid krijgen, wachten en onduidelijkheid lijken me verschrikkelijk nu. Heel veel moed, kracht en een knuffel voor jullie
@ J10: Jeetje meis, ik lees hier net alles terug en zie het slechte nieuws naar aanleiding van de obductie. Hoe gaat het nu met je? Wij hebben 15 januari pas een afspraak met de klinisch geneticus over de obductie van onze zoon. Dus wij moeten nog een hele tijd wachten. Ze hebben eerder wel de chromosomen van onze zoon bekeken en die zagen er goed uit..... maar ja..... er kan dus ook nog wat uit de obductie blijken zie ik nu bij jullie.
Hoi Vivian, Van de obductie, krijg je als je dat wil een verslag. Hierin staan alle bevindingen. Chromosomen en DNA onderzoek, hiervan kun je ook verslagen krijgen, maar staan los van de obductie. groetjes C
Oké, dan weet ik niet precies hoe het dan bij ons zit. Wij hebben toestemming gegeven aan de geneticus om genetisch onderzoek te doen met behulp van weefsels van onze zoon. Via een vruchtwaterpunctie hebben wij al vernomen dat in principe niks mis was met zijn chromosomen. Maar het zou kunnen als ze dieper graven, dat ze toch nog iets vinden.....
Hey, Dan voor de lieve reacties. Dat doet me goed. Halen ze uit de vruchtwaterpunctie niet voornamelijk de trisomieen, syndroom van down, edwards syndroom etc? 15 januari is wel laat trouwens, wij hadden de uitslagen binnen 6 weken. De verslagen van zowel het DNA onderzoek en de obductie hebben we ook meegekregen voor onszelf, heb jij deze niet meegekregen? Als je ze nog wilt hebben kun je daar volgens mij wel om vragen. We zijn trouwens voor de afwijking gevonden bij het DNA onderzoek doorgestuurd naar de klinische genetica, niet naar aanleiding van de obductie. Hoewel deze waarschijnlijk we gerelateerd zijn aan elkaar. De weefsels voor het DNA onderzoek zijn bij de obductie verzameld. Omdat mijn man en ik niet te lang willen wachten voor een tweede kindje heeft onze gyn ervoor gezorgd dat het vervolg onderzoek snel zou volgen.
Cyclus is weer opgang gekomen... Nu slaat de twijfel toe deze ronde er alweer voor gaan of he chromosoononderzoek afwachten?? Dat kan maanden duren Wat is wijsheid, als het iets erfelijks is stopt dan ook onze kinderwens? Poeh lastig :x
@J10 dat is moeilijk, zou willen zeggen volg je hart. Maar als ik naar mezelf zou kijken, dan toch meer willen weten over de onderzoeken. Bij ons zit er 3 maanden tussen. Sterkte.
Dag Comr, Ik lees nu dat jouw ongeboren dochtertje ook een hartafwijking heeft. Ik kan me voorstellen dat dat een shock voor je is. Met mijn zwangerschap gaat het goed. Het klinkt misschien stom maar ik laat geen 20-weken echo uitvoeren. Ik hoop dat het goed gaat komen jouw kleine meisje. Groetjes, Ingres
Hey Comr, Hebben jullie de chromosoom onderzoeken ook eerst afgewacht, ik heb begrepen dat de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek zo 3 maanden op zich kunnen laten wachten. Dat zou bij ons betekenen dat we pas na 4,5 maand weer de eerste ronde in zouden kunnen gaan Ingres, dappere keuze! De 20wk echo heeft onze zoon veel leed bespaard.
@ J10: Ze hebben bij de vruchtwaterpunctie inderdaad gekeken naar die trisomieën, maar ook naar de chromosomen van onze zoon. We hebben eigenlijk geen uitslag nog gekregen van de obductie, misschien moet ik dan toch eens bellen met het ziekenhuis. Fijn dat je cyclus weer op gang is gekomen, maar ik begrijp je dillemma wel hoor. Wanneer heb je een afspraak in het ziekenhuis? Misschien kunnen zij jullie adviseren. Succes met alles in ieder geval meid! X
Lieve J10, ik was een tijdje niet op het forum en las je verhaal. Allereerst vreselijk wat je hebt mee moeten maken en waar jullie nu doorheen gaan. Ik ben 18 juli bevallen van een zoontje, na 20 weken. Ons zoontje had geen kans op een leven. Bij ons is gebleken dat het om een autonoom recessieve afwijking gaat (dat leer je dan!) en dat we 25%kans op herhaling hebben. Echt een omschakeling... Toch probeer ik hoop te houden, want 75% kans is tenslotte groter dan 25%. Maar het is wel eng, dat is het zeker... Wij hebben inmiddels wel groen licht gekregen en we hebben met de gynaecologen een soort van plan gemaakt, mocht ik weer zwanger worden. De klinisch genetica zijn nog wel in onderzoek, maar wij willen daar niet op wachten. Als je wilt kletsen, laat het me weten!
@hoop, ik heb even jouw verhaal teruggelezen en zie dat ook jij het nodige te verduren gehad hebt. Veel knuffels alvast van hier. Ik begrijp dat jullie nog altijd in het klinischebgenetica circuit zitten, dat heeft dan ook behoorlijk zijn tijd nodig. Poeh, een kans van 25% dat maakt een volgende zwangerschap nog heftiger. Vandaag een emotionele dag gehad (niet geslapen vanacht) dus vandaag is niet het goede moment om over toekomstbeslissingen na te denken donderdag de eerste afspraak op KlinGen, daarna maar weer eens serieus over de toekomst nadenken. We willen eigenlijk wel snel weer voor een tweede gaan als de natuur het ons toelaat... @vivian, edit: ik zie dat je banner al versprongen is...
J10 wij hebben niets meer laten onderzoeken, maar dat was meer omdat ze geen reden gaven waarom die afspraak zonder ons weten gemaakt was. Wens je veel succes donderdag, hopelijk geeft het gesprek jullie iets meer antwoorden. Knuffel C
@ J10; misschien is het nog wel even te vroeg om over de toekomst na te denken. Dat komt ook echt wel vanzelf... als je lichaam weer een beetje herstelt (inclusief hormoonspiegel) en je wat meer antwoorden krijgt van de klinische mensen. Bij ons is het DNA naar Engeland gestuurd, dus vandaar dat het zolang duurt. Het is nogal zeldzaam namelijk... Donderdag eerste afspraak? Dan zullen ze je vast wel weer een stukje meer vertellen! Sterkte!
Lieve meiden, dank voor alle steun We hebben vorige week wat meer uitleg gekregen over de chromosoonafwijking van onze zoon. Omdat er meerdere mogelijkheden zijn waarop dit ontstaan is zijn we nu verder de molen in en wordt ook ons bloed op afwijkingen onderzocht. Als slechtste uitkomst, een gebalanceerde afwijking bij een van ons, waarbij de kans op een afwijking groot wordt bij een volgend kindje Beste mogelijkheid, toeval, pech, speling van de natuur... In januari hopen we de uitslag van het chromonoomonderzoek te hebben, tot die tijd hebben we besloten onze kinderwens even in de koelkast te zetten. Dit maakt deze week weer even emotioneel en moeilijk. Alles in mijn gevoel schreeuwt erom om voor een volgende zwangerschap te gaan. Mijn ratio verteld me echter dat dit niet verstandig is Dit verlies wil ik niet weer meemaken.
Hey lieverd, Ik hoop, duim, bid en steek kaarsjes aan voor jullie. Begrijpelijk dat jullie de kinderwens even op on hold gezet hebben, maar begrijp ook heel goed hoe moeilijk dat moet zijn. Hoe gaat het verder met je? En met je vriend/man? Heel veel XXXXXX voor jou!
Ik ben nieuw hier, maar na het lezen van deze berichten heb ik mij toch aangemeld. Ik heb het hele topic doorgelezen en ik wil iedereen in deze rot situatie heel veel sterkte toewensen! Helaas weet ik hoe het is, ik ben met 23 weken en 4 dagen in het ziekenhuis terecht gekomen met weeën en ontsluiting, na 24 weken en 3 dagen is ons meisje geboren. Ze heeft nog een week geleefd, maar daarna enorme hersenbloedingen gehad waardoor de behandeling beter gestopt kon worden. We hebben ons meisje 9 dagen geleden moeten cremeren. Ook wij willen het liefst zo snel mogelijk weer zwanger worden. 5 dec. hebben we weer een afspraak bij de gyneacoloog, ik wil eens kijken wat hij daarover zegt.
welkom beetje mama. gefeliciteerd en gecondoleerd. wij willen ook graag weer zwanger worden maar iedereen adviseerd om rustig aan te doen en eerst te verwerken. nu zijn wij ook verplicht om 3 maanden te wachten. dus het zal zo wel moeten zijn. als het goed is krijgen wij dinsdag de uitslag van het chromosomenonderzoek. hopen op goed nieuws. ik hoop voor iedereen dat we snel uitslag krijgen en een goede zwangerschap en bevalling tegemoet gaan