Voor degene die mijn verhaal nog niet kennen, mijn dochtertje heeft 15 mnd lang sondevoeding gehad vanuit het ziekenhuis is er nooit echt naar omgekeken ik ging zelf overal achteraan en zolang haar lijntje groeide vond de ka het wel goed. Hij zag haar erg weinig en alleen als ik er weer achterna ging dan kwam hij weer in beeld. De dieetiste had ik zelf geregeld terwijl hij wist hoe moeizaam alles ging evenals de logopediste waar ik uiteindelijk weinig aanhad. Na 15mnd besloot ik de sonde eruit te laten nadat zij hem er zelf voor de zoveelste keer uitgehaald had. In korte tijd maakte zij grote sprongen zo had ze nooit echt goed uit een beker gedronken en deed ze dit goed, brood wou ze nooit wat v weten maar begon ze weer te eten haar gedrag ging erg goed vooruit ze huilde niet meer speelde lachte etc... Nu 6mnd later maakt de KA zich zorgen om haar gewicht terwijl er nooit alles aan gedaan is om haar een juiste dieet voor te schrijven. Ik moet as do. naar hem toe omdat ze ziekjes is door hoge koorts denk haar kiezen die doorkomen. Nu is ze altijd een slechte eter geweest maar is wel sprongen vooruit gegaan nadat die sonde eruit was. Nu gaat hij haar wegen en ik vrees dat hij de sonde wil inbrengen. Toen ze een sonde had werd ze volgepompt met calorieen maar ook hiervan was de groei niet super ze groeide moeizaam. Ze spuugde zo'n 2-3x per dag alles kwam eruit en de sonde ook. Ze is 20mnd (18 mnd gecorrigeerd) en weegt nu 7,8 is geboren met (960 gram
Pfffffff, jeetje meid wat pittig. Ik heb er geen ervaring mee, maar wens je heel veel sterkte!! Hopelijk krijg je hier wat geruststellende ervaringsverhalen.
Ja we hebben veel achter de rug en nu met een onverwachte zwangerschap kan ik dit er niet bij hebben want die tijd met de sonde was een hel en hierdoor zal ze nog slechter gaan eten. Bedankt
Volg je gevoel! als jij denkt dat een sonde geen zin heeft niet doen. (weet dat het makkelijker klinkt dan gedaan) Geef je je dochter ook calorierijk voedsel? Wat zegt de dieetiste? Ze was natuurlijk ook heeeel licht bij de geboorte. Mij lijkt dat ze dan toch niet verwachten dat ze nu ineens in een beer qua gewicht verandert? Succes en hopelijk valt het mee en is de ka tevreden
Vaddie: De sonde zal haar meer slecht doen dan goeds maar deze ka kijkt alleen naar haar gewicht niet naar wat ze bereikt heeft nadat de sonde eruit was. Hij zal haar weer willen volpompen en wij als ouders mpeten naar ons kind toekijken wat een hinder zij hiervan ondervind. Als ik toendertijd de sonde erin gelaten had dan waren wij miss paar kg's rijker maar veel ellende erbij gehad. Nu ze paar dagen ziek is, verwijt hij ons bijna dat we de sonde uitstellen.
Waarom vraag je niet een second opinion aan een andere ka. En als ouder hoef je niet iedere behandeling direct te accepteren. Neem aan als het echt beter voor je kindje is dat je de sonde wel laat plaatsen. En als het echt nodig is dat de ka je wel kan uitleggen en overtuigen dat het beter is voor je kindje. Ik hoop dat de ka de sonde helemaal niet nodig vind en met andere oplossingen komt. Veel sterkte.
Rozeroos ik heb tot 2x toe om.een second opinion gevraagd zowel.via hem.als via de ha maar dit werd elke keer tegengehouden en kwam hij weer in beeld. Enige waar hij naar kijkt is het gewicht hij staart er blindelings op en hij komt niet met andere oplossingen. De dieetiste is te afwachtend geweest en pas nu heb ik haar eetschema moeten doorgeven en gaat ze alles berekenen. Ze geven nu eigenlijk mij de schuld ervan dat ze niet aankomt omdat ik op eigen initiatief de sonde eruit heb gelaten maar dat mijn kleine elke dag huilde niet at en elke dag spuugde deed er niet toe zolang ze maar wordt volgepompt
Hai, Jammer om te horen Samy! Wat bied je haar allemaal aan aan voeding? Is dat inderdaad zoveel mogelijk op calorieeen gericht? Ze wordt ws heel erg vol van de sondevoeding en heeft dan geen behoefte meer aan verder eten. Wij hebben dit gehad met E+ drinkvoeding. Ze ging ervan spugen en ze ging meteen veel minder gewoon eten.... We zijn er na een paar keer mee gestopt en nu eet ze sinds een half jaartje goed, met plezier en eet ze eindelijk goed! Moraal van dit verhaal: Kijk goed naar wat ze nu krijgt (heb evt. nog wel wat tips van onze dietist voor je). Geef aan dat als de arts dat wel die sonde wil, dat JIJ het belangrijk vindt dat zij ZELF leert eten, alle smaken leert kennen, en daardoor ook steeds meer zal gaan eten... En dat dit dus niet samengaat met een sonde. Vraag anders gewoon hoe hij/ zij daar tegenover staat, dat ze dat soort "ontwikkeldingen" dan weer gaat missen? Wat zijn de uitkomsten van langdurig sonde gebruik etc.? (Als het echt niet anders kan zou ik kijken of ze evt alleen s nachts sondevoeding zou kunnen krijgen, zodat ze overdag normaal kan eten.) Een vriendin van mij werkt bij de Kinderthuiszorg en heeft ook veel kindjes met sondes. Ze is altijd zo verbaast geweest hoe wij het voor elkaar hebben gekregen dat onze kleine geen sonde heeft gehad en prijst ons en onze KA erom dat ze dat niet heeft gehad... Zij denkt dat onze kleine nu is waar ze is, doordat ze geen sonde heeft gehad... Jammer hoor meis, hoop dat je eruit kan komen samen met de KA. Sterkte en LFS.
Er zijn meerdere wegen om je kind aan te laten komen. Probiotica voor een betere opname van voedingsstoffen (zonder recept verkrijgbaar). Speciale KV (Neocate heet dat hier, voor kinderen die moeten aankomen) elke 3 uur (ook 's nachts dmv droomvoedingen). Juiste voeding geven (bijv veel avocado, smoothies, volle melk en volle yogurt, overal boter op/door, veel (pinda)kaas etc).
Hay Soef Fijn om te horen dat jullie meisje het eten goed opgepakt heeft een pak v je hart en kan je als moeder eindelijk genieten. Sinds juni eet Lina wat ze van mij aangeboden krijgt dus alles eet en drinkt ze zelfstandig met sonde was dit een heel ander verhaal het werd steeds erger en haar gedrag idem. Ze eet nu wat andere kindjes ook eten de melk is wel gemixed met de infantrini. Ze eet kleine porties verdeeld over de dag. Ik heb de ellwnde met sonde meegemaakt en het enige wat je daaruit haalt is dat het gewicht meer wordt en de nadelen zijn veel meer en ook hoe ouder ze worden hoe dramatischer. Zou je mij de tips die je hebt eillen pb'en? Mijn dank is groot.
Het vervelende is dat nadat de sonde eruit was ik wekelijks contact had met de dieetiste ze gaf mij verder niet v dit soort tips ze was nasr mijn gevoel angstig dat ik.mijn meid aan het uithongeren was en dergelijke ik had t gevoel.dat t zo goed ging en.er geen andere alternatieve zijn en ik gaf elke x het gewicht door maar enige waar ze op hamerde was dat t jammer is dat de sonde er niet langer in.is gebleven bedant voor de tips heb.nu sinds een maand zelf het een en ander aangepast en t lijkt er beter op. Met welke pro biot. heb je ervaring?
Het lijkt mij niet raar dat hij zich zorgen maakt om haar gewicht toch? 7,8 is niet zo veel.... Is er geen andere kinderarts in het ziekenhuis of in een ander ziekenhuis in de buurt? Het lijkt mij dat jij niet goed begeleidt en geholpen ben en dat je met vragen ben blijven zitten! Een second opinion lijkt mij niet heel nuttig, want je weet dat ze erg weinig weegt, maar je weet ook de oorsprong hiervan. Ik zou er serieus werk van maken om een sndere arts te krijgem. Leuke naam trouwens Lina! Succes met je meisje
Second opinion lijkt me juist wel een goede oplossing, mits de andere ka beter uitleg geeft en gehoor geeft aan jullie als ouders. Misschien heb je dan juist een beter klik en kunnen jullie samen kijken naar een behandeling waar jullie allemaal achter staan. Het hoort juist dat er vertrouwen is in de ka. Het gaat toch om de gezondheid en het beste voor je kindje. Vertel je huisarts dat je geholpen wil worden in een ander ziekenhuis met een andere kinderarts. Misschien kun je zelfs zelf opzoek naar een ka die gespecialiseerd is in het probleem/ziekte? die jou kindje heeft.
Pff wat heftig.. Ik zu zeggen: Volg je gevoel en geef je ontevreden gevoel aan bij de ka. Gewoon eerlijk zijn, het gaat om je kindje! Of vraag desnoods een andere ka. Als sonde niet goed voelt, dan bedenkt de ka maar een andere methode. Wat zegt de dietist erover dan? Ben je daar tevreden genoeg over? Anders kun je daar ook een ander voor zoeken toch? Volg je gevoel. En het gaat om jouw kindje, dus jij moet instemmen met de gemaakte keuzes. Beterschap!
Sjak hij kan zich zorgen maken maar hij heeft er nooit naar omgekeken en nu het gewicht wel erg blijft steken moet hij wel iets doen hij is toch de verantwoordelijke in de tijd dat ze een sonde had keek.hij er niet naar om wij als ouders zijn degene die uiteindelijk met het probleem.zitten. Ik zet nu een grote kruis door dit zkh. Ik was gisteren op de EH omdat ze al een tijdje koorts had nou ze hadden een plaszakje gedaan om urine op te vangen maar pas toen ik thuiskwam.zag ik het zakje zitten ik was het vergeten door alle stress eromheen. En nadat ik op dat moment de arts vroeg of ze niet ook haar oortjes moeten bekijken was zijn antw dat zijn apparaat zoek was! Belachelijk het is dat de huisarts er al naar gekeken had. En zo kan ik nog even doorgaan. Rozeroos we gaan.nu voor een second opinion ik ben het zo spuugzat dat ik altijd overal achteraan moet en alles moet aandragen ik lijk de dokter eerder dan hij. Nu moeten we maandag erheen zodat hij haar kan wegen en we krijgen VIJF MINUTEN! Hoezo ik neem het serieus.
Och wat erg meid. Goed dat je ervoor strijd! Laat je niet op de kop zitten. Hoe vreselijk het ook is om overal voor te moeten vechten (ik spreek op een andere manier uit ervaring).
Ik ken iemand die heeft een kind met hetzelfde probleem, is 14 mnd nu. Zij doet alles wat ik net had geschreven en haar kind is in 1 maand 1,5 kg aangekomen. Ik gebruik Garden of Life probiotica voor Eli, maar die hebben ze misschien niet in NL. Als er een reformwinkel/natuurwinkel bij je in de buurt zit kun je daar misschien naar toe voor advies. Gekoelde is beter dan gewoon op kamertemperatuur.