Ik weet het niet meer... Kma (Friso Allergy Care) en Reflux

Discussie in 'Flesvoeding' gestart door jojo83, 20 jan 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. jojo83

    jojo83 Fanatiek lid

    28 jun 2009
    1.980
    0
    0
    Noord-Holland
    Hallo meiden,

    Ik hoop dat jullie me kunnen helpen of mijn verhaal herkennen. Het zal wel een heel verhaal worden. Avast excuus hiervoor :)

    Ons zoontje Dean is vanaf de geboorte heel onrustig en heeft vanaf dag 3 last van extreme darmkrampen. Ik heb de eerste week afgekolfde bv gegeven, aangevuld met Friso standaard 1. Op een slechte dag krijste hij 12 uur per dag en sliep amper.
    Na 2 weken naar de huisarts geweest en hij had het vermoeden van verborgen reflux dus Zantac gekregen om te gaan proberen. Werkte dit niet binnen 2 dagen, dan zou hij contact opnemen met de ka voor een spoed consult.
    Zantac deed niks voor Dean en dus naar de ka. Daar zeiden ze idd dat hij reflux heeft, maar medicatie vinden ze achterhaald dus voeding indikken met Nutriton en tips en trucs gekregen van de logopediste en de fysio.

    Dit alles zorgde er alleen voor dat hij iets beter op zijn rug kon liggen zonder te krijsen, maar het huilen bleef. Echt een hoge pijn huil die door merg en been gaat. Mijn man en ik hebben steeds gedacht dat er iets met de voeding aan de hand was. Ik voelde tot in mijn tenen dat hij kma heeft, maar werd niet gehoord door de ka.

    Week later (Dean 3 weken oud) terug naar de ka en daar hebben ze besloten hem op te nemen ter observatie, maar achteraf hebben ze hem meer op sociale indicatie opgenomen, zodat wij ook een beetje bij konden komen. Kinderarts vond vooral dat hij veel huilde door mijn stress.... Ze heeft even naar Dean gekeken, maar ze vond dat hij er prima uitzag. Ze hebben toen het riagg op me af gestuurd!!!!! Dame van het Riagg vertelde me dat dit protocol was, maar op mij kwam het erg naar over.
    Ondertussen bleek Dean koorts te hebben en had hij wat bloed bij de ontlasting. Nog kwam er geen arts naar hem kijken!!!! Ik zou wel te hard met de thermometer geduwd hebben (!!!! je gaat bijna aan jezelf twijfelen). Na 4 dagen mochten we hem weer mee naar huis nemen en eigenlijk waren we nog niks wijzer en werd mijn gevoel van kma steeeeds sterker. Thuis ging het huilen gewoon door. Enige wat we gewonnen hadden door de zh opname is dat hij in zijn bedje kon slapen.

    24dec moest ik met hem naar het cb en daar bleek hij na de weging van 13 dec, 200gr afgevallen te zijn!!!! In het zh hebben ze hem ook gewogen en daar was hij in 2 dagen 50gr afgevallen, maar dat vonden ze niet noemenswaardig.) De arts van het CB vond ook dat hij er niet goed uitzag met uitslag in zijn gezicht (wat in het zh als hormoonpukkels werd afgedaan). Zij stelde voor om een pak FrisoPep te kopen om dat eens te proberen, want haar vermoeden was ook kma. Ik heb gezegd dit eerst te willen overleggen met Dean zijn ka. De ka was op vakantie en de vervanger zei gelijk dat we dit idd moesten gaan proberen. (halleluja eindelijk!!!)
    Al na fles 2 werd hij rustiger en kon hij wakker zijn zonder te huilen. Hij dronk rustiger en leek meer de wereld in te kijken en contact te maken. Wij dol gelukkig. Dit ging 2 weken lang steeds wat beter. In het zh een machtiging gekregen voor de FrisoPep voor 3mnd. dus ook fijn.

    Na die 2 weken ging het ineens weer minder en minder.... Meer onrust, meer krampen en 15 dunne poepluiers per dag. Overleg met de ka en die zei dat we een schepje jhbpm minder moesten geven, maar daardoor werden de reflux klachten weer heel erg. Weer overleg gehad en overgestapt op de Friso allergy care. Dit was vorige week donderdag. De krampen werden gelijk minder, maar de onrust blijft en ook begint hij ineens te spugen! (gelijk na de eerste fles ac) Hij krijgt 5 scheppen nutriton op 150cc, dus dat komt er als een dikke golf uit, waar hij half in stikt. Het is ook echt de hele fles zo'n 1 a 2 keer per dag. Nu is hij sinds een kleine week ook verkouden en hoest hij veel, wat de onrust kan verklaren, maar het spugen deed hij daarvoor dus al. Zijn ontlasting is ook weer normaal trouwens, dus het lijkt wel iets beter te gaan.

    Wat moeten we hier nu mee! Ik maak me zo een zorgen, maar de ka neemt ons niet erg serieus en vindt volgens mij dat het probleem bij ons ligt. Dean lacht ondertussen nog steeds niet en kijkt zo angstig de wereld in. Als ik foto's vergelijk van zijn zus met 7 weken dan word ik zo verdrietig! Zij een blije bolle baby en Dean is een mager mannetje die zooo angstig kijkt altijd. Er is iets met hem en we kunnen onze vinger er niet op leggen...
    Donderdag moeten we weer naar het cb en ik ben zo benieuwd wat hij weegt! Dit is zijn gewichtsverloop:

    geboorte 28 november 40 wk: 3005gr
    13 december CB : 3650gr
    24 december CB : 3440gr (hierna start frisopep)
    28 december ka : 3620gr
    12 januari CB : 3940gr

    Herkent iemand mijn verhaal??
     
  2. Bumbaaa

    Bumbaaa Fanatiek lid

    24 mei 2012
    2.188
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik herken je verhaal niet helemaal,ben wel bekent met kma en reflux.

    Geef je nog bv? Daar zou je een hoop mee kunnen bereiken door zelf op dieet te gaan (zou dat wel onder begeleiding van een dietiste doen).

    Als ik jou was zou ik op zoek gaan naar de andere KA.Niets zo belangrijk als serieus genomen te worden en vertrouwen te hebben in een arts.Heb je dat niet,dan zou ik echt stappen ondernemen.
    Heb je wel een fijne cb arts? Dat kun je daar ook bespreken.

    Heel veel sterkte,hoop dat het gauw beter gaat met je kleine!
     
  3. red88

    red88 VIP lid

    3 dec 2008
    13.137
    0
    0
    Misschien is er sterkere dieetvoeding nodig zoals Neocate?
    Wat een rot zeg dat jullie zo'n vervelende start hebben en het allemaal zo gelopen is! Je zou die kinderartsen soms...
     
  4. jojo83

    jojo83 Fanatiek lid

    28 jun 2009
    1.980
    0
    0
    Noord-Holland
    Ik geef geen bv meer. Het kolven werd me te veel met al het gehuil, een man die veeeel werkt en mijn dochter die ook haar aandacht vraagt.

    Ik heb ook aan de neocate gedacht, maar volgens de ka krijgen alleen kinderen dat die niet meer groeien (en ja Dean is wel wat gegroeid, het minimale, maar wel gegroeid. aldus de ka) en bloed bij de ontlasting hebben. (dat had hij, maar ja dat kwam door mij....)

    Ik weet niet goed hoe ik het moet aanpakken met een andere ka. Ik ben dan weer zo'n muts die bang is dat dat raar gevonden wordt ofzo... 1 febr hebben we weer een afspraak en ik ga dan ook om verder onderzoek vragen.

    Ik word er zo verdrietig van. Ik sta er 5 dagen veelal alleen voor, omdat mijn man kok is en lange dagen/avonden maakt. Onze dochter komt naar mijn gevoel ook zoveel aandacht te kort hierdoor en dat breekt mijn hart....
    We willen zoooo graag gewoon genieten. Ik zal een foto van dean plaatsen. Dan kunnen jullie zijn angstige blik zien...
     
  5. jojo83

    jojo83 Fanatiek lid

    28 jun 2009
    1.980
    0
    0
    Noord-Holland
    Zo kijkt ons prinsje dus meestal de wereld in... Dit was vorige week.
    IMG-20130107-00115.jpg
     
  6. dirksmama

    dirksmama VIP lid

    29 aug 2007
    22.170
    34
    48
    mens
    Meestal in de wolken
    Voor een kind met ernstige reflux lijken flessen van 150/5 me veel te groot. Heb je al eens geprobeerd om veel kleinere flessen (90/3 of 120/4) te geven, maar dan veel vaker?
    Ik neem aan dat je daarnaast al alle leefregels in acht neemt, zoals na voeding 45 minuten rechtop houden, bedje schuin, veel laten boeren etc.?

    Ben je al eens bij een osteopaat geweest?

    Wel apart dat je kinderarts medicatie achterhaald vindt...ik hoor van andere artsen weer die juist indikken achterhaald vinden...
     
  7. red88

    red88 VIP lid

    3 dec 2008
    13.137
    0
    0
    Wat rot zeg! Ik kan me voorstellen dat het je hart breekt! Hier bij beide kindjes een onrustige start gehad, oudste ook door allergieen maar gaf bv dus had het heft in eigen hand. Maar ik weet hoe het voelt :(

    Wat betreft KA, volgens mij kun je gewoon vragen om een second opinium bij een andere kinderarts.
    En het slaat nergens op dat Neocate alleen wordt gegeven als ze niet groeien of bloed bij de ontlasting hebben. Mijn oudste groeide als kool ondanks allergieen
    Ik zou niet wachten tot 1 februari. Helaas is die voeding vaak te duur om zelf te kopen.
     
  8. jojo83

    jojo83 Fanatiek lid

    28 jun 2009
    1.980
    0
    0
    Noord-Holland
    We bieden 150cc aan, maar dit gaat dus niet altijd op. Hij drinkt er 3 van leeg en de rest drinkt hij zo'n 100cc. Bij 6x 120 was hij vaak niet verzadigd en bleef de onrust, kramp etc tot zo'n 2 uur na de fles, waardoor hij niet kon slapen. Hij had dan maar met mazzel een uurtje rust om daarna weer te moe te zijn voor de volgende fles etc etc dus een cirkeltje. In overleg met het cb en de ka besloten grotere flessen aan te bieden en dit gaat goed.

    Het verhaal van de med vind ik ook raar hoor!!! Ze had het erover dat er vergeleken is met placebo's en dat het verschil in werking minimaal is! Ook dit ga ik 1 feb weer aankaarten, want ik zou graag Losec willen proberen. Hier hoor ik goede verhalen over.
     
  9. Bumbaaa

    Bumbaaa Fanatiek lid

    24 mei 2012
    2.188
    0
    0
    NULL
    NULL
    Niet te streng zijn hoor,je doet je best en meer kun je niet doen.

    Goed idee van dirksmama,kleinere flessen :)

    Maar echt,als je geen fijn gevoel hebt bij de ka een andere vragen.Als je dat moeilijk vind dan vraag je of je man dat wil regelen.Je bent iig geen muts,je wil het beste voor je kind.
     
  10. jojo83

    jojo83 Fanatiek lid

    28 jun 2009
    1.980
    0
    0
    Noord-Holland
    red88, morgen gaan we naar de huisarts voor zijn hoest en om zijn oortjes na te laten kijken. Wie weet is het toch een virus en knapt hij weer op als dit voorbij is. Is dit het niet dan bel ik morgen ook gelijk de ka terug voor een eerder consult. Als zij me geen bevredigend antwoord geeft of naar mijn idee niet voldoende doet, dan gaan we maar eens vragen om een second opinion. Word al zenuwachtig bij het idee hahah nerd ben ik! Maar heb al eerder flinke discussies met haar gehad en uiteindelijk bleek ik gelijk te hebben wat betreft de kma, dus dit moet ik ook aankunnen haahha!
     
  11. samantha1

    samantha1 Fanatiek lid

    30 nov 2010
    2.688
    6
    38
    Echt heel erg herkenbaar!!! Ook dat de artsen je niet willen geloven.. En de zkh opname. Dat ze zeggen dat het komt omdat jij gestresst bent.. Herkenbaar!! Ik heb een aantal keer aangegeven dat ik vermoedens had dat ze kma had. Niemand wou me geloven. Tot ik eiste dat we het gingen testen. Pepti hielp hier de eerste week ook goed, maar daarna werd ze ook weer onrustig.

    Sinds we nutramigen gebruiken en de voeding nog indikken met nutriton hebben wij een veel rustiger meisje! Ook een bezoek aan de osteopaat heeft ons erg geholpen voor de reflux en de darmkrampen.


    Ik heb dus gewoon ge eist bij de ka dat ik nutramigen wou proberen. Uiteindelijk mocht dat en kreeg ik een machtiging voor een half jaar (het is dure voeding) sommige ziekenfondsen hanteren echter wel de regel dat als uit de provocatietest na zo'n periode blijkt dat je kindje geen kma heeft dat je dan een deel terug moet betalen ofzo.. Tenminste daar had onze ka het over. Maar goed, uit de provocatietest bij ons kwam dus wel uit dat ze kma had.


    Sterkte in ieder geval en ga op je strepen staan hoor. Jouw moedergevoel is meestal sterker dan wat artsen beweren..
     
  12. red88

    red88 VIP lid

    3 dec 2008
    13.137
    0
    0
    Gewoon doen! Het gaat om je kind, dat is het belangrijkste!
     
  13. jojo83

    jojo83 Fanatiek lid

    28 jun 2009
    1.980
    0
    0
    Noord-Holland
    bedankt Samanta1 voor je reactie. Fijn dat jullie meisje nu veel rustiger is!!

    Wij zijn 2x bij de osteopaat geweest en daar was Dean altijd helemaal relaxed. Na een behandeling sliep hij 2 dagen constant. Hij werd amper wakker voor zijn flessen en huilde ook amper. Maar na die 2 dagen begon het weer van voor af aan en werd het uiteindelijk ook weer erger! Dean was de eerste keer 1,5wk oud en de 2e keer 2,5 wk. We willen weer een afspraak gaan maken, maar we willen ook even deze voeding afwachten anders weet je niet meer wat hetgeen is wat helpt en wat niet zeg maar.
     
  14. suze30

    suze30 Fanatiek lid

    7 jul 2009
    2.188
    1
    0
    NULL
    NULL
    Mijn jongste zoon was ook in het begin heel onrustig,nadat we over waren op pepti en nexium (zantac deedt niets) werd het iets beter maar de onrust en de krampen bleven, na 5 maanden leek het steeds iets beter te gaan ondanks nog steeds krampen. Met 6 maanden begonnen met bijvoeding maar ook daar reageerde hij heel heftig op met krampen.
    Toen heeft hij de provocatie test gehad en bleek hij idd KMA te hebben. We hebben toen neocate gekregen en sindsdien gaat het goed! Geen krampen meer gehad en met de bijvoeding ging het ook super! Hij had achteraf veel eerder neocate moeten hebben, maar daar wilde de ka nog niet aan, pas na de test.
    Hopelijk vinden jullie snel de oplossing!
     
  15. chantal1606

    chantal1606 Actief lid

    25 jun 2010
    403
    15
    18
    NULL
    NULL
    Jojo ik heb je gisterenavond een pb gestuurd
     
  16. jojo83

    jojo83 Fanatiek lid

    28 jun 2009
    1.980
    0
    0
    Noord-Holland
    Suze30, jeetje dat is ook een lange periode zeg! Vond de ka het niet nodig om jullie eerder op een zwaardere voeding te zetten dan???

    Chantal1606 Dank voor je pb! Ik wacht nog even de ka af en als zij wederom niet thuis geeft dan heel erg graag!!!;) Wil ook niet te snel wisselen, want zijn darmpjes zijn al zo van slag. Morgen bel ik de ka. Ze is vrij vandaag.
    Lief van je! Dank je wel!!!!
     

Deel Deze Pagina