zwanger en handicap

geen idee maar die vraag kun je beter aan een arts vragen dan aan ons succes en sterkte xxx

 

is het erfelijk dat wat jij hebt, zo ja hoeveel % kans is er dan dat je kindje het kan krijgen, hoe ervaar jij je leven met met een handicap?
zou jij anders eventueel voor een donor kiezen?

 

Is het dan niet mogelijk om speciale IVF te doen? Sorry weet even niet hoe dat heet.

 

Goh, persoonlijk zou ik in jouw situatie toch op voorhand het embryo laten screenen; ik vond het eerste jaar met mijn zoontje zwaar en hij is een gewone gezonde jongen en ik ben ook gewoon gezond (ok, met de nodige kleinigheden zoals wel iedereen - schildklier, allergie etc. - maar geen zware problemen).

 

Het klinkt best heftig zeg.
Jij kan die keuze het beste maken. Ik kan een voorstelling maken hoe je leven eruit ziet maar dat is toch anders.

 

je vraagt zeg maar een soort van mening, mijn mening is als een persoon met een handicap in staat is om een kind zelf op te voeden, dan zou ik zeggen wat let je. wel moet je er rekening mee houden dat mocht jou kindje dezelfde ziekte krijgen, dat je je misschien schuldig gaat voelen (niet bot bedoelt ofzo he) dat als je kindje iets breekt, kan ik me voorstellen dat je jezelf de schuld gaat geven zeg maar. ik denk wel dat gesprekken met een arts en misschien een psych niet verkeerd zullen zijn.

maar jij bent degene die het beste kan beoordelen ofdat je een zwangerschap lichamelijk en psychisch aan kan. en alleen jij kan aangeven of je in staat bent een kindje op te voeden met je ziekte, ook als hij/zij jou ziekte erft.

 

Ik vind het bepaald niet niks wat jij hebt en vind elke dag pijn hebben eerlijk gezegd wel heftig. Ik zou er eigenlijk niet mee kunnen leven als van te voren weet dat mijn kind elke dag pijn kan hebben. Het klinkt alsof jij er goed mee kan omgaan, maar dat hoeft niet voor een ander te gelden. Persoonlijk zou ik dus voor een screening van het embryo gaan als dit kan.

 

Hallo dekleinedame,

Hier iemand met een handicap die zwanger is. Ik heb zelf een bindweefselaandoening. Hierdoor gaan o.a. mijn gewrichten heel snel uit de kom. Het zit in mijn hele lijf, dus bijna al mijn gewrichten gaan met regelmaat uit de kom. Ik zit hierdoor normaal buitenhuis grotendeels in een rolstoel. Ik kan me normaal binnenshuis redden zonder rolstoel maar gebruik met koken e.d. wel een trippelstoel. Nu met zwangerschap is het heel ander verhaal, ik lig al paar weken plat. Mijn al weke lijf valt nu echt beetje uit elkaar, maar dit wisten we van te voren. Het hoort er beetje bij in mijn geval.

Ook mijn kleine meid heeft 50% kans op de afwijking. Heel spannend en eng natuurlijk. Maar tegelijkertijd: ik ben super gelukkig en vind mijn leven niet minder waard. Daarnaast heb ik doordat mijn aandoening pas laat ontdekt is een hoop onnodig stuk gemaakt. Met de juiste begeleiding zou onze kleine meid, mocht ze het hebben, echt veel minder beperkingen hebben.

Die methode PGD heb ik inderdaad ook wel eens over gehoord. Echter kunnen ze dat nog niet doen met hetgeen wat ik heb. Ik weet ook niet wat we gedaan zouden hebben als dit wel kon, we hebben hier nooit over na hoeven denken.

Voor ons heeft het vooral betekent dat we natuurlijk van te voren rekening hebben gehouden met het feit dat ons kindje dit ook kan krijgen en daarnaast dat een zwangerschap voor mij lichamelijk heel heftig is en zou kunnen zorgen voor achteruitgang. Wij hebben toch gekozen om er voor te gaan. Sommige mensen vinden het misschien wel egoïstisch maar onze kinderwens is erg sterk en het vertrouwen in ons als ouders ook.

We hebben wel een heel groot vangnet voor de eerste tijd. Ik zal langer moeten herstellen van de zwangerschap dan andere vrouwen. Maar mijn ouders, schoonouders en heel veel vrienden staan klaar om ons te helpen waar nodig. Ik denk wel dat dit heel belangrijk is.

Ik herken veel in je verhaal. Ik lees dat je positief in het leven staat en gelukkig bent. Heel veel mensen hebben bij een rolstoel of beperkingen meteen het beeld dat iemand een rotleven heeft, gelukkig hoeft dit niet zo te zijn. Ook lees ik dat je familie hebt die je steunt, heel fijn en belangrijk in deze situatie.

Ik denk dat het voor "buitenstaanders" heel lastig in te schatten wat deze aandoening voor jou betekent en wat jouw beperkingen zijn. Jullie kunnen toch het beste inschatten wat wel en niet haalbaar is. Ik merk dat mijn dierbaren (familie en beste vrienden) ook allemaal dol enthousiast waren en mij echt een moedertje vinden. Terwijl verre kennissen soms wat terughoudender zijn. Maar die denken ook dat ik echt niets meer kan... Die zien vooral een rolstoel en zien beperkingen en vergeten wel eens dat er heel veel mogelijkheden zijn. Zeker als je positief in het leven staat en creatief bent met oplossingen.